Hoe het gaat........

In dit forum kun je terecht met vragen over artritis psoriatica (AP).

Moderator: Martijn

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Harry55 » za sep 21, 2013 1:44 pm

Hallo lotgenoten.
Heb bijna een jaar MTX tabl gebruikt, nu na een jaar van diarree en naar mijn mening niet goed werkend overgestapt op de injectie.
Reumatoloog vertelde dat dit beter moet aanslaan dan de tablet.
De injectie komt rechtstreeks in de bloedbaan terwijl de tablet door de maag en het darmkanaal gaat. Als je dus diarree hebt is het eigenlijk logisch dat het medicijn minder werkt.
Je gooit het erin en het gaat linea recta er weer uit.
Heb nu 2 keer gespoten, en het valt me niet tegen ( 15mg ) dit in combinatie met Arava.
Moet over 4 weken weer op controle komen, ben benieuwd hoe de bloedwaardes nu zijn.
Met de ontstekingen gaat het nog niet goed.
Maar heb begrepen ook al stap je over van tablet op injectie dat het toch weer enkele weken duurt voordat je resultaat hebt.
Groetjes Harry.
Avatar gebruiker
Harry55
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: Waalre / Noord Brabant
Reumavorm: AP / Artrose

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » zo sep 22, 2013 5:16 pm

Dank je wel Puntje en Hermione !

Ben er ondertussen ook wel een beetje klaar mee, voel me net een proefkonijn..... :cry:
En we gaan de winter weer tegemoet en dat is voor mij een heftige periode.
Ik heb het gebruik van een nieuw medicijn nog even uitgesteld, ben behoorlijk geschrokken van de bijwerkingen ervan... :shock:
Maar het is uitstel van het onvermijdelijke.....

Ik hou jullie op de hoogte :arrow:
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Hermione » zo sep 22, 2013 5:39 pm

Hey Sonic,

laat je alsjeblieft niet teveel afschrikken door de mogelijke bijwerkingen. Ik snap echt wat je bedoelt, dat had ik namelijk het afgelopen jaar ook heel sterk. Maar toen puntje bij paaltje kwam, en ik MTX voorgeschreven kreeg naast een redelijk hoge dosering prednison, ben ik er toch voor gegaan.
Met twee dingen in het achterhoofd:
# zo doorgaan kan gewoon niet, en levert alleen maar meer ellende op op de lange termijn. Prednison alleen werkt niet genoeg, dus er zal wat moeten gebeuren, en in het medicijntraject voor sarcoïdose is dat op dit moment MTX erbij;
# ik heb net zolang gegoogled, tot ik erachter kwam, dat de lijst met bijwerkingen die in de bijsluiter staat van MTX, bedoeld is voor mensen die dat in hele hoge doseringen gebruiken. Bijv. in het geval van kanker. Er is een speciale bijsluiter voor mensen die het maar 1x per week gebruiken, bij ontstekingsziektes.

Ik weet natuurlijk absoluut niet, of dat ook geldt voor de medicijnen die jou nu aangeraden worden. En het is natuurlijk zo, dat je niet weet wat er in jouw geval gaat gebeuren qua bijwerkingen. Dat kan goed gaan, maar natuurlijk ook minder goed. En het is ook aan jou, om dat te beslissen.

Succes! en groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1571
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » zo sep 22, 2013 6:23 pm

Klopt helemaal wat je zegt Hermione.
Ben me er ook terdege van bewust dat elk mens weer anders op medicijn reageert of een combi van.
Er word wel gesproken over mogelijke leverschade en haaruitval... :roll:
Het bloed word wel regelmatig gecontroleerd, maar toch :?

ik ga het meemaken :mrgreen:
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Hermione » zo sep 22, 2013 6:34 pm

mijn bloed wordt nu ook heel regelmatig geprikt, dus dat wordt in de gaten gehouden. En haaruitval, dat heb ik wel een beetje meer. Maar dat had ik bij vlagen ook al door de sarcoïdose, en die klachten zouden op termijn onderdrukt moeten worden door deze medicijnen, dus daar hoop ik maar op dan ;)
Verder heb ik sommige bijwerkingen er intussen ook wel voor over, ik merk dat mijn grenzen daarin ook wel verlegd worden in de loop van de tijd.

Maar het blijft wel goed om nuchter dit soort dingen te blijven bekijken, en te overdenken 'is het het wel waard'?
En natuurlijk is het ook niet raar, om ergens tegenop te zien. Had ik ook bij de eerste keer mtx slikken hoor, ik heb er echt een paar minuten tegenaan zitten kijken van 'moet dàt er in????'. haha, nu smijt ik ze erin en baal dat ik er niet meer van mag slikken. Maar dat komt omdat ik er na ongeveer 3 weken bijna geen last meer van heb. En ik zit de werking echt heeeeeel erg af te wachten. :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1571
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » wo sep 25, 2013 1:02 am

Ik hoop van harte dat MTX wat voor je doet !!
Ik was er kei beroerd van zowel de tabletten als de injecties....
Maar gelukkig verschilt dit per persoon... :mrgreen:

Toi Toi Toi :ebiggrin: :ebiggrin:
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Hermione » wo sep 25, 2013 1:49 pm

Dank je wel!!

Gelukkig valt het met de bijwerkingen op dit moment erg mee. De eerste paar weken had ik meer last, dan nu na 4 weken slikken. Nu alleen nog hopen dat het ook gaat werken...
En dat zou wel een keer leuk zijn. Tot nu toe heb ik vooral last van bijwerkingen (van de prednison, en een beetje van de mtx), en extra ontstekingen, maar veel werking merk ik nog niet. Nou ja, tot ik de prednison af ging bouwen, toen werd het alleen maar erger, dus het doet blijkbaar wel wàt. Maar nog niet waar de longarts op hoopt - en ik nog meer. Ik ben intussen errug zat van hoe het gaat ;)

groetjes :D
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1571
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » za okt 12, 2013 7:28 pm

Sorry voor mijn late reactie, maar zit midden in een renovatie en dus weinig tijd en in de rommel.

Dus de bijwerkingen zijn goed te doen, gelukkig hoor !
Ja werking duurt even..... en soms doet het niets, heb ik ook al meegemaakt.

Maar we zijn sinds je laatste post al even verder, hoe gaat het nu ?
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » vr nov 22, 2013 7:53 pm

Loop al weer een week af 7-8 met veel pijn door ontstekingen in schouders knieën, was er al wel een beetje klaar mee. :( :(
Gelukkig afgelopen woensdag bij de Reumatoloog geweest, en besloten om met Simponi te starten.
Om de tussen liggende tijd te overbruggen een Prednisonspuit gehad, en gelijk bloed laten prikken.
Voor ik mag beginnen met Simponi moet ik eerst een griepprik nemen, mijn andere vaccinaties vernieuwen, foto's laten maken van mijn gewrichten. :cry:
Vandaag bij de Reumaconsulente geweest en instructies te krijgen voor het spuiten, maar was niet zo spannend( gelijk aan Enbrel,Humira)
Vivre zet de rest in werking en vandaag ben ik gebeld moet me maandagochtend in het ZH melden.
Dus er zit schot in de zaak !

Ik ga er weer met frisse tegenzin het avontuur beginnen, en zie wel waar het schip strand.. :ebiggrin:

Zijn er nog specifieke dingen waar ik op moet letten bij Simponi gebruik?? Dus bijwerkingen of anderszins.....
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » di nov 26, 2013 9:11 pm

Zou maandag vaccinaties krijgen en griepprik, maar omdat ik woensdag pas Prednison heb gehad mocht het niet.
Dus voor niks geweest... nouja volgende week een nieuwe kans :mrgreen: :mrgreen:
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » di aug 26, 2014 1:07 pm

In Januari begonnen met Simponi, geen bijwerkingen maar deed ook niet veel ..... helaas :cry:
4weken geleden weer een Prednison spuit gehad, en begonnen met Stelara.
Omdat dit heel dure spuiten zijn mag ik dat niet zelf doen maar komt een verpleegkundige het thuis doen.
Vanwege mijn gewicht en lengte (2mtr) krijg ik er 2 per keer.
Over een week de volgende 2spuiten.

Kan niet wachten tot het medicijn inkickt !! :ebiggrin:
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor AnnemiekV » di aug 26, 2014 3:23 pm

Ik hoop dat het inkickt, haha! Heel veel succes ermee! :D
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » vr feb 27, 2015 12:37 pm

Eind 2014 met Stelara een geweldige opleving gehad, kon weer aardig uit de voeten.
Man wat was ik gelukkig, en was al aan het plannen voor de toekomst.

Op vakantie geweest naar de warmte met mijn vrouw, reuze genoten en veel gelopen en gezien.
Kom terug van 29gr naar 12gr in Nederland, met 2weken was ik helemaal terug bij af.
Op advies toch doorgaan met Stelara, vorige week de laatste gehad. Maar het effect is weg.
De winter doorkomen was een ramp. :cry:
Afgelopen tijd is er voor 24K aan spuiten in me gepompt en niks verder...

Komende week terug naar de reumatoloog..... wat nu proberen ?? Geen idee !! :( :(
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Hoe het gaat........

Berichtdoor Sonic » wo jul 15, 2015 4:23 pm

Weer terug geweest bij de reumatoloog en aangegeven dat ik een poosje wil doorgaan met alleen Diclofenac en pijnstillers.
Door de spuiten teveel Jo-Jo effect op mijn leven en gemoedstoestand.
Wel veel meer pijn in knieën schouders en heupen, en sinds een paar maanden er hielspoor bijgekregen. :roll:

Proberen zo de zomer door te komen en de dagen dat ik goed ben wat dingen op te pakken die al een tijdje zijn blijven liggen. :wink:
November terug en dan maar verder kijken .....
Avatar gebruiker
Sonic
Lid
 
Berichten: 61
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Vorige

Keer terug naar Artritis Psoriatica

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie