Sinds drie dagen de diagnose AP

[Chantalieeeeeee]

Hallo allemaal!

Na anderhalf jaar is eindelijk de diagnose AP gesteld. Er komt heel wat even op mij af. Ik dacht altijd ach... Het zal wel meevallen. Nu is het echt werkelijkheid. Ene kant fijn dat je een naampje ervoor hebt, andere kant niet, ik wil dit niet. Ik merk aan mezelf dat ik in die anderhalf jaar heel hard achteruit ben gegaan, veel pijn en ontstekingen. En heel heel moe.... Ik ben op dit moment negentien en dan wil je gewoon leuke dingen en uitgaan doen. De maatschappij verwacht zoveel van je... Pfff.

Zijn er andere mensen met AP? Hoe gaat (verloopt) het met jullie. Welke medicijnen gebruiken jullie? Ik gebruik momenteel zes sulfasalazine. Hiervoor heb ik plaquenil gehad en mtx. Ik kreeg veel bijwerkingen.

Ik hoor het wel en ik hoop op reacties.

Groeten,

Chantal

[jopie1982]

Jammer dat je ap hebt, veel fijn dat je nu weet wat het is.
Er zijn een heleboel mensen met ap en ervaring.
Verloop is bij iedereen anders ook de medicijnen.
Belangrijkste is om je lichaam te leren kennen en een goede balans tussen belasting en belastbaarheid. Zeker op jouw leeftijd belangrijk om te leren.
Maar laat je niet gek maken door verhalen en wat je leest. Is dus echt bij iedereen anders.
Sterkte.

[Hermione]

hey Chantal,

geen ap hier, wel psoriasis en af en toe de SI gewrichten ontstoken. Maar ik wil vooral even reageren op je diagnose. Fijn dat je nu duidelijkheid hebt, al is die wel zuur. Zelf heb ik al jaren klachten, en pas sinds een paar jaar een diagnose. Maar ik herken je opmerking, mensen verwachten van alles van je , en dat lukt dan dus niet altijd met dit soort ziektes.
Nope, dat klopt. En blijft bij sommige mensen frustreren.

Wat kan ik je toewensen? Blijf jezelf, blijf rustig bij stomme opmerkingen uit de omgeving. Sommige mensen hebben een bord voor hun kop en leren het nooit, maar sommige mensen hebben gewoon tijd nodig en draaien na verloop van tijd wel bij.
Het is ook lastig, want de ene dag kun je dit en de volgende dag lig je voor pampus op de bank.
Let goed op je lijf, en zoals hier ook wel eens wordt opgemerkt, soms moet je gewoon een keus maken om iets leuks te gaan doen. Daarna pluk je de zure vruchten, maar dat leuke heb je dan toch maar binnen!

En geef jezelf de tijd om aan je diagnose te wennen.

groetjes,

[afina]

Hallo Chantal,

Ik heb ook AP en ben het eens met de vorige schrijfsters. Gun jezelf de tijd en volg je eigen gevoel. Ik kon juist niet tegen sulfasalazine....en ben van mtx heel ziek geweest, dus nu spuit ik enbrel.....en dat haalt iig de scherpe kanten van de pijn af.

Laat je niet opjagen door je omgeving en/of de maatschappij.....je moet nog lang mee met deze aandoening!

Sterkte enne....vragen mag altijd ( ben hier niet veel meer .....maar er zijn meer mensen met AP )

Groetjes Afina

[Leonie83]

He vervelend. Voelde me hetzelfde toen ik het te horen kreeg, ik was zelf 26.
Het is geen fijne diagnose en eerlijk gezegd weet je eigenlijk nooit hoe het gaat lopen. Mijn reumatoloog zegt dat het heel erg verschilt per persoon.
Ik ben zelf na het stoppen van sulfasalazine en mtx bijna 3 jaar ontstekingsvrij geweest. Af en toe een pijnstiller was genoeg. Van mtx kreeg ik ook veel bijwerkingen, ik vind het troep maar snap dat het bij sommigen helpt.
Pas afgelopen jaar begon mijn lijf weer te sputteren en zit ik elke dag aan de diclofenac omdat het anders niet vol te houden is, maar heb geen actieve periode, althans geen ontstekingen in mijn gewrichten. Wel mijn achillespees links vooral geïrriteerd. En ik heb in de gewrichten in mijn hand en pols waar beginnende ontstekingen voelbaar waren prednison spuiten gehad. Geen pretje maar helpt tot nu toe nog steeds.
Zover ik weet is er niet echt en duidelijke lijn in te trekken hoe AP verloopt.

Maar net wat iedereen zegt blijf bij jezelf en probeer je zo min mogelijk aan trekken van anderen. Helaas zullen velen het nooit begrijpen dat je soms iets niet kan omdat je last hebt of moe bent.
Wat mij heeft geholpen om mijn lichaam beter te leren kennen is gek genoeg bij een psychotherapeut langs gaan. Klinkt gek maar die heeft mij echt geholpen met mezelf opnieuw vinden met al mijn klachten.

Voor de rest sterkte en een dikke knuffel

[Hermione]

Ook jij welkom Leonie

[Leonie83]

Dankje wel Hermione

[Chantalieeeeeee]

Dank jullie wel voor de lieve reacties! Hier kan ik zeker wat mee!!

[Efdee]

Hey Chantal,

Hier ongeveer hetzelfde, nu 25 en sinds april AP geconstateerd. (http://reumaforum.nl/viewtopic.php?f=36&t=5521) Ik was ook blij dat er eindelijk een naam aan kon worden gegeven.
Ik ben toen begonnen met MTX en foliumzuur, gelukkig geen bijwerkingen hierbij. De ontsteking in mijn knie(ën) is weg en mijn psoriasis vervaagt tot vage donkere plekjes.
Het was in het begin even wennen, nu ben ik er al redelijk aan gewend. Het is even afstemmen met jezelf in hoeverre je nog je eigen ritme kunt leven om het zo te zeggen.
Ik pak langzaamaan mijn squash-sessies weer op om m'n lichaam goed bezig te houden.
Ik hoop dat je een goedwerkend medicijn vindt en nog wat kunt genieten van de leuke dingen die bij je leeftijd horen!

Sterkte!

[AnnemiekV]

Dubbel is dat, als je dan eindeljk een diagnose krijgt. Maar het beestje heeft dan nu een naam, en hopelijk gaat de behandeling ook aanslaan.