Pijn, vermoeidheid, gezin en werk

[Zootopia74]

Hallo,

Ik ben nieuw op het forum. In februari ben ik gediagnostiseerd op AP. Achteraf vermoed ik dat ik het al jaren heb, er viel veel op zijn plek. Ik ben 41jaar, gezin met 3 jonge kinderen. Ik heb een kantoorbaan voor 36 u/w in 4 dagen.

In februari ben ik gestart met mtx, celebrex en foliumzuur. Ik maart ben ik 100% ziekgemeld. Ik kon niet meer... Thuis niet en op het werk niet.
In mei ging het langzaam beter en ben ik weer 2u per dag gaan werken. Dat heb ik opgebouwd tot 26 uur, echter merkte ik dat ik thuis weer niets waard was. Ik blijf moe. 3 weken geleden heb ik met reumatoloog afgesproken mtx af te bouwen. Liever pijn dan die vermoeidheid. Kreeg echter daarna een mentale klap omdat het besef kwam dat het echt was, dat de ziekte chronisch is. Ik ben nu weer 2 weken 100% ziek. Thuis krijgen we meer rust. Ik kan mijn steentje nu weer bijdragen en ik ben weer aanwezig voor de kids. Deze week hoop ik wel weer te gaan werken, want ik wil graag beide in balans doen... Soms overvalt het me dat ik niet alles meer kan wat ik 1 jaar geleden nog wel kon ...
Ik word op het werk niet onder druk gezet, de bedrijfsarts geeft continu aan dat ik "rustig" aan moet doen en moet accepteren dat ik niet conform een vastgesteld schema kan/moet opbouwen. Ik ervaar support vanuit het werk, en dat is fijn.

Ik heb een aantal concrete vragen waar ik mee worstel:
1) Hoe ga ik met vermoeidheid om? Negeren of accepteren en rusten... Hoe uit vermoeidheid zich bij jullie? Ik kan bijv wel tv kijken en internet afstruinen...
2) Is het raar dat ik thuis zit? Zijn jullie wel aan t werk? Stel ik me aan?
3) Hoe creëer jullie balans thuis? Met kinderen en partner? Bestaat er hulp om hierin te helpen?
4) Hoe ziet een dagvulling voor jullie uit? Met name qua bewegen ook.

Ik veel Posts al gelezen en ik moet zeggen dat ik heel veel herken, en dat neemt het gevoel van "aanstellerij" gelukkig al grotendeels weg! Alvast dank voor jullie reactie!

Groet
Zootopia

[Wrenchman]

Hallo Zootopia, welkom hier.

Hier iemand met de zelfbenoemde diagnose 'aanstelleritis'.

Mijn klachten zijn (nog) lang niet zo zwaar als die van jou. Spreek dus ook niet echt uit ervaring.
Maar vraag jezelf niet af of je je aanstelt, want dat doe je niet! Het is niet niks dat chronisch ziek zijn, helemaal als het je zo overkomt. Dit is ook een deel machteloosheid en frustratie.

Zelf werk ik fulltime en dat is soms best zwaar met 2 kleine kinderen. Heb periodes gehad dat ik in de auto bijna in slaap viel en thuis niets waard was, maar ook dat ik in de weekeinden nog aan het klussen was in huis. Dat is een balans die je, denk ik, zelf moet vinden.

Ben je al eens bij een therapeut geweest om te kijken hoe je je energie het beste kan verdelen? Misschien kan die je ook beter leren omgaan met de pijn en vermoeidheid. Ik weet niet of dit je ding is, aar proberen kan altijd. Zelf weet je wel wat wel werkt en wat niet.

Sterkte met alles!

[Zootopia74]

Dank voor je reactie.

Ik heb in oktober een afspraak met een psycholoog, ik merkte idd dat 3weken terug het kwartje viel, dat het chronisch is. Ik moet op zoek naar een nieuw balans en zelf zie ik m (nog) niet. Daarom afspraak gemaakt met psycholoog.

Wat heb jij gedaan of verandert toen je merkte dat je bijna in slaap viel achter het stuur en moe was? Heb je dat nu onder controle?

[Carinadejager]

Hallo Zootopia,

Ik herken dingen en moet zeggen dat ik ook leef met het gevoel dat er mensen in mijn leefomgeving zijn die vinden dat ik me aanstel en weet daar ook niet mee om te gaan. Ik weet alleen van mezelf dat ik niet kleinzerig ben maar op dit moment doodmoe ben en kapot ga van onhoudbare pijn. Een balans vinden is moeilijk maar als eerste zal de acceptie van je gezondheidsproblemen moeten komen en denk dat het goed is dat je die afspraak met de psycholoog heb om vervolgens te kijken naar het 'hoe verder'. Er bestaat hulp en begeleiding die ook bij je thuiskomt en helpt om samen met jou de balans te zoeken/vinden maar denk dat de acceptatie er eerst moet zijn.

Sterkte! Je kunt het!

[Hermione]

Welkom hier!
Er is een groot verschil per persoon wat mensen nog kunnen. Zelf kan ik al jaren niet meer werken, en sinds een jaar of drie kan ik nog veel minder. Maar een gouden regel is, zolang je actieve ontstekingen hebt, is rust goed. Bewegen ook wel, maar dan matig, en probeer je ontstoken delen niet te belasten. Dus niet aan gewrichten gaan lopen sjouwen, als je ontstekingen in je voeten hebt, die ontzien, enz.
Heel lastig, maar zodra de medicatie gaat werken, en de ontstekingen op een gegeven moment afgezakt zijn, kun je weer meer doen op dat gebied.

groetjes,

[Lalage]

Ter aanvulling op Hermione: mijn reumatoloog stelde me gerust door te zeggen dat je ontstoken gewrichten niet kapot maakt door ze te belasten. Als mijn voeten ontstoken zijn dan ga ik geen 20 km wandelen, maar wel een halfuurtje. Vaak wordt de stijfheid ook minder in de loop van de dag en doet het ook minder pijn.

Vermoeidheid blijft iets heel lastigs en onvoorspelbaars. Ik heb altijd al minder energie gehad dan anderen (in elk geval in mijn beleving). Mensen kunnen erg verbaasd reageren als ik zeg dat ik om 10 uur naar bed ga... (nouja richting bed, half 11 echt slapen). Als ik teveel doe word ik gewoon ziek...
Toch denk ik dat iedereen weleens tegen z'n grenzen aan loopt. Het is zoeken wat je wel en niet kunt. Soms zal je het verkeerd inschatten. Het blijft lastig omdat reuma zo grillig kan verlopen.

[Jelly]

1) als ik echt zo moe ben dat ik de dag niet door kom, doe ik overdag even een half uur tot een uur mijn oogjes toe wanneer de kinderen op school zijn
2) het is niet raar dat je thuis zit, je hebt een chronische invaliderende aandoening - daardoor gebeurt dit en niet omdat jij hier voor kiest
3) de balans met je gezin moet je onderling vinden; in mijn geval is mijn partner maar heel zelden beschikbaar dus schakel ik soms familie/vrienden in voor hulp (of ik doe het 'gewoon' zelf)
4) ik help de kinderen naar school, doe het hoog nodige in huis, uur rust, kinderen tussen-de-middag, boodschappen, uur rust, kinderen halen/naar clubjes of vriendjes, koken, afruimen, kinderen rond 20.00 uur naar bed, even tv kijken en rond 21.30 zelf slapen

[Wrenchman]

Wat heb jij gedaan of verandert toen je merkte dat je bijna in slaap viel achter het stuur en moe was? Heb je dat nu onder controle?

Onder controle is een groot woord. Soms ontkom je niet eraan dat je jezelf tegenkomt als je ervoor kiest om door te zetten en toch zoveel mogelijk mee te willen draaien, ook nog thuis. Maar als ik echt écht moe wordt is het toch zaak om toe te geven. Ik kan het nog redden met 's avonds rust nemen, vroeger slapen en in het weekend proberen bij te slapen.
Bottom line is dat je moet luisteren naar je lichaam. Heb zelf gemerkt als ik te lang doorga, ik vanzelf (ziek) thuiszit of ik mezelf op een andere manier tegenkom. Je moet lief zijn voor jezelf!

[Arkan]

Ik heb een aantal concrete vragen waar ik mee worstel:
1) Hoe ga ik met vermoeidheid om? Negeren of accepteren en rusten... Hoe uit vermoeidheid zich bij jullie? Ik kan bijv wel tv kijken en internet afstruinen...

Ik heb geleerd om gewoon toe te geven aan de vermoeidheid. Bvb. wanneer ik ’s ochtends na het ontbijt, de tafel heb afgeruimd en de kopjes omgespoeld, ben ik bekaf. Dan ga ik gewoon een uurtje liggen.
Met de hond even het blokje om en weer rusten. Even wat stof afnemen, een uurtje rusten. Mijn dag is eigenlijk een aaneenschakeling van korte rustpauzes.
Bij TV val ik geheid in slaap, internetten lukt me ook wel, maar dan met de tablet op mijn schoot, zodat ik makkelijk zit in mijn zetel.

2) Is het raar dat ik thuis zit? Zijn jullie wel aan t werk? Stel ik me aan?

Ik ben zolang mogelijk blijven werken. Bij thuiskomst at ik en viel in slaap tot ik ’s ochtends weer naar het werk moest. Leven deed ik niet meer, alleen nog werken en slapen. Een jaartje geleden ben ik gestopt met werken, ik kon niet meer, was helemaal op.
Het was moeilijk om te aanvaarden dat ik mijn zo leuke job niet meer aan kon. Maar ik besef ook dat, als mijn baas niet zo flexibel was geweest, ik het al veel eerder had moeten opgeven.
Nu heb ik er vrede mee.

3) Hoe creëer jullie balans thuis? Met kinderen en partner? Bestaat er hulp om hierin te helpen?

Ik heb geen kinderen, alleen een hond en gaaien. En ook dat is niet altijd makkelijk. Maar ik red het met de hulp van mijn man en mijn schoonouders. Dus voorlopig nog geen hulp van vreemden. Maar ik heb er wel aan aan gedacht om poetshulp aan te vragen van het Wit-Geel kruis. (Woon in België hè)

4) Hoe ziet een dagvulling voor jullie uit? Met name qua bewegen ook.

Elke dag is anders. Ik dwing mezelf om met de hond elke dag 2 korte wandelingetjes te maken, gewoon het blokje rond. Op betere dagen ga ik iets verder. En op de zeldzamere goeie dagen rijden we naar het bos om een iets grotere wandeling te maken. Wandel wel altijd met stok, anders kan het niet.
En na zo een langere wandeling, lig ik de rest van de dag plat en doet alles extra veel pijn, maar de reumatoloog staat er achter dat ik dit doe. Ik geniet er ook van, de blijdschap van mijn boxer wanneer ik met haar in het bos ben, dat is me de pijn achteraf waard.

Ik veel Posts al gelezen en ik moet zeggen dat ik heel veel herken, en dat neemt het gevoel van "aanstellerij" gelukkig al grotendeels weg! Alvast dank voor jullie reactie!
Zootopia

Geen aanstellerij. Jij alleen weet hoe jij je voelt. Mensen die het aanstellerij noemen hebben vast nog niets voor gehad, anders zijn ze je vriendschap niet waard. Je hebt een chronische ziekte en daar kan je niet omheen. Sterkte met alles.

[Zootopia74]

dank voor jullie reacties. Ik zoek naar wat wel en niet kan.
Ik ga vroeg naar bed (21:00), ik ontzie gewrichten. Ik neem rust als ik moe ben.

Ik beweeg echter te weinig denk ik. Wandelen ga ik proberen.

Ik blijf het wel lastig vinden dat ik niet werk, dat voelt als de groot falen. Mijn ritme word hierdoor ook verstoord. Elke morgen denk ik wel ik had misschien toch kunnen/moeten gaan. Soms zou ik willen dat ik die gedachte uit kon zetten. Zo van " het is even niet anders en geniet nu even van thuis( het heden)". Ik denk dat dat in mijn gemoedstoestand veel zou schelen. Met dat ik dit schrijf bedenk ik me dat duidelijker moet zijn. Het gaat nu niet en ik kan daarom niet werken. Daarmee is werk even geparkeerd. Eerst balans thuis. Ik bel de bedrijfsarts vandaag.

Jullie helpen mij mijn gedachten te ordenen en prio's te stellen. Dank!!

[Clara G]

Hier nog iemand die zichzelf een aansteller vond, tot ik gisteren mijn eigen grens ineens tegen kwam en er keihard overheen rende. Ik weet sinds een maand dat ik reuma heb en had heel veel (vond ik) ontstekingen. Het aantal is gelukkig afgenomen. De vermoeidheid helaas niet. Alleen mijn hand doet nog pijn. In overleg met mijn chef werkte ik een aantal weken 4 uur en was ik deze week begonnen met 5,5 uur werken per dag (ipv 9). Maandag een hele goede dag gehad. Om 13:00 uur naar huis. Nog energie zat voor de "modeshow" op de peuterspeelzaal van mijn jongste zoon, hele middag knutselen met beide jongens, koken en in de avond een pittige zwemtraining. Dinsdag een onverwacht drukke dag op het werk, maar ik zou de dag wel vol maken zei ik... Om 14:30 uur kwam ik mezelf tegen. Moe, doodmoe, vuurrode wangen, pijn in mijn hand en enkel en om 15:00 uur toegegeven (aan mezelf, mijn collega's riepen al een half uur dat ik gewoon moest gaan) en naar huis gegaan. En nu op woensdag ben ik al de hele dag niet vooruit te branden. Niet leuk voor mij, niet leuk voor de kinderen. Maar mezelf wel gigantisch tegen gekomen. Pijn in mijn lijf kan ik wel mee omgaan. Die klote vermoeidheid niet!!!

Qua bewegen werkt voor mij zwemmen heel goed. Als ik zwem heb ik geen pijn. En vaak zelfs tot twee uur na het zwemmen voel ik me pijnvrij. Als wandelen niet werkt voor je, kan ik je echt absoluut zwemmen aanraden!!! Na een tijdje wandelen heb ik pijn in mijn enkels (en dat voor iemand die vorige zomer de Vierdaagse van Nijmegen nog gelopen heeft :S), maar zwemmen lukt me altijd. Alleen daarom al zwem ik ook als ik doodmoe ben!

[Lalage]

Als ik dit zo lees dan lijkt de cursus van 'Reuma uitgedaagd' me ook wel iets voor jullie die worstelen met vermoeidheid. Ik hoop de cursus zelf binnenkort te gaan volgen. https://www.reuma-uitgedaagd.nl/

Verder zwem ik ook twee keer per week en dat is extra fijn als je ontstekingen hebt waardoor het lopen moeilijker gaat.

[Zootopia74]

Het komt met vlagen de vermoeidheid. Helaas nu in een fase met dikke knie, pijn en stijf. Ik ben ook erg moe.
Reumatoloog is in overleg welke medicijnen ik moet krijgen. Volgende week hoor ik de uitslag.
Ik geef er nu meer aan toe en ik voel me minder schuldig. Maakt het allemaal niet leuker, maar wel makkelijker.
Ik ga zeker op de site kijken. Dank daarvoor!

[duime-lotje]

Even een tip :
De cursus reuma-uitgedaagd is nu ook ONLINE!
Een aanrader,

gr. Ilse

https://www.reuma-uitgedaagd.nl/volwassenen/trainingen