Hallo ik ben Sanne!

[Sanne85]

Hallo allemaal,

Ik ben Sanne en ben 24 jaar oud. Op mijn 6e is bij mij jeugdreuma ontdekt. In die tijd heb ik ook 4 weken in het ziekenhuis gelegen omdat ik niks meer kon. Na jaren van medicijnen slikken/goudspuiten in mijn bil(die niet hielpen)en elke week ziekenhuis in en uit heeft het bij mij uiteindelijk 1,5 jaar rond mijn 17e vrijwel stil gestaan (zonder medicijnen, niet altijd zonder pijn).Op mijn 18e heb ik mijn beide grote tenen laten rechtzetten, die waren erg vergroeid door de reuma. En was na 12 jaar orthopedische schoenen dragen het beu, en wilde net als andere meiden van mijn leeftijd ook mooie schoenen dragen.Helaas is deze operatie niet helemaal gelukt. De ene teen is weer terug krom gaan staan en de andere die de chirurg extra recht had gezet is niet veel beter. Deze teen staan wel redelijk recht alleen is altijd stijf. Ik kan nu gelukkig wel gewone schoenen aan, alleen valt het nog niet mee om goede schoenen te kopen. Ze mogen niet een te hoge hak hebben, geen naden over mijn tenen, niet te smal en ga zo maar door. Dus winkelen voor schoenen vind ik nog steeds niet leuk .

Na die 1,5 half jaar, zonder medicijnen, kreeg ik weer steeds meer klachten en last van mijn gewrichten.Waardoor mijn moeder (die ook reuma heeft) steeds vaker begon te zeggen ga mee terug naar de reumatoloog. Eigenwijs als ik was toch niet meteen luisteren en nog even afwachten. Uiteindelijk toch weer terug naar de Reumatoloog en ja hoor weer aan de medicijnen.Hiermee kon ik het redelijk uithouden. Alleen mijn klachten werden toch weer erger. Nu zit ik alweer 3 jaar terug aan de mtx (deze heb ik vroeger ook moeten slikken). Ik ben ook constant moe waardoor ik niet echt een leven heb buiten mijn werk overdag. Kom na mijn werk thuis en ga eten, douche en op de bank liggen en vanuit daar weer naar bed ga. In de weekenden lig ik ook meestal s'avonds op de bank, heb geen zin/puf om mee op stap te gaan. Ga ik wel een keer mee dan sta ik halve wege de avond van mijn ene been op mijn andere been te wippen of een kruk te zoeken omdat mijn benen zo'n zeer doen.

Ik heb de opleiding dierverzorging gedaan, omdat ik hartstikke gek ben op dieren. Deze opleiding heb ik gekozen toen ik weinig last had van mijn reuma. Maar tijdens deze opleiding heb ik dus weer meer last gekregen. Wel afgemaakt de opleiding. Alleen 2 jaar thuis gezeten voor ik werk heb gevonden. Wel tussendoor vanalles gedaan, alleen veel viel er af vanwege mijn reuma.Nu werk ik met honden van 8 tot half 5. Alleen het probleem is ik moet constant staan of lopen, en ben hierdoor echt bekaf. En sta s'morgens op met pijn, loop de hele dag met pijn en ga naar bed met pijn. Ik ben constant bezig (in mijn hoofd) met ander werk zoeken/bedenken, wat ik leuk vind en dus kan doen. Zoek dus afwisselend zit/staan/loop werk. En heb ook nog een baas die me niet gelooft/geen interesse in me toont.

Ik ben ook van plan om weer te gaan leren, maar weet niet goed wat. Omdat ik al eerder andere opleidingen heb afgebroken vanwege de reuma.
Wat voor werk doen jullie, en is makkelijk te doen met reuma??
En hebben jullie verder nog tips voor mij, wat me helpt makkelijker werk te zoeken??

Alvast bedankt!
Sorry voor het lange bericht!!

Sanne!

[von]

hoi sanne,

welkom op het forum
ik heb sinds ruim een jaar ra.
slikte sulfa en naproxen.
de reumatoloog vond mijn bloed er zo goed uitzien dat ik het nu zonder medicijnen moet proberen.
hij voelt niet wat ik voel, maar is daar niet echt mee bezig denk ik.
goed.. ik probeer het uit.
ik werk in de thuiszorg 2.5 dagen.
is wel zwaar maar nog wel te doen.
mede door de fijne clienten die ik heb.

groetjes von

[Els]

Hallo Sanne,

WElkom hier.

Vervelend van je voeten! Ik (her)ken het probleem wel, zelf sinds mijn 8e jeugdreuma en ben nu 25. Maar ik ben juist van altijd maar gewone schoenen dragen die met een inlegzooltje konden sinds 2 jaar overgegaan op orthopedische schoenen en ik vind het zo'n verademing! Nu eindelijk eens een keer schoenen die goed zitten omdat ze helemaal op mijn voeten zijn gemaakt en waar ik dus ook langer op kan lopen!! Bovendien kunnen ze tegenwoordig best veel met de schoenen dus ik vind ze er niet afstotelijk uitzien ofzo, de leek zou ze niet herkennen als zodanig.

DIe vermoeidheid is denk ik ook erg herkenbaar voor iedereen die reuma heeft. Helaas is dat iets wat vaak niet door de medicijnen weggaat. De verdeling van werk/sociaal leven is daardoor soms moeilijk. Voor mezelf heb ik de grens gezet bij 20 tot 24 uur werken, zodat ik daarnaast juist ook nog een leven kan hebben. Misschien zou ik wel 30 uur kunnen werken, maar dan kan ik daarnaast niks en heb ik het weekend alleen om bij te tanken qua energie. Ik vind dat dat geen leven is, dus heb ervoor gekozen om minder te werken. Natuurlijk moet je dan wel een passende baan vinden en dat is niet erg makkelijk helaas. Vooral belangrijk is je reuma niet als een negatief iets te zien en het ook niet zo aangeven bij de werkgever, want dan wordt een sollicitatie helemaal niks. Ik heb nu een paar keer een (tijdelijke) baan gevonden via mijn netwerk. Mensen die mij via via kennen en op die manier weten dat ik een goede werknemer ben, los van de reuma.

Als laatste wil ik je nog uitnodigen om eens een keer een kijkje te nemen op www.youth-R-well.com . Dat is een vereniging voor jongeren met reuma in de leeftijd van 16 t/m 29 jaar. Iets specifieker qua leeftijd dus. Wij hebben op de site meerdere interessante en gezellige dingen te lezen/zien en wij organiseren ook enkele keren per jaar uitdagende en gezellig events. De moeite waard om eens een kijkje te nemen dus .

Sterkte en groetjes,
Els

[Sanne85]

Bedankt voor jullie reactie.
Ja ik zit er nu ook wel echt over te denken om dan misschien maar 4 dagen in de week te gaan werken. Je hebt inderdaad zo niet zoveel aan je leven. Ik zit tenminste een beetje in een cirkeltje: werken, s'avonds op de bank, naar bed en weer werken.En dan in het weekend heb ik ook niet zoveel zin/puf meer. En denk ik ik zal maar rustig aandoen anders heb ik heel de week op mijn werk meer last of ben ik meer moe.

Ik zal eens een kijkje nemen op jullie site. Bedankt voor de tip!

Groetjes Sanne!