Ik ben lavender

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » ma jul 04, 2011 4:35 pm

Hoi allemaal,

Ik ben al een paar maanden hier op dit forum, hoewel niet intensief.
Nu dus weer even wel aangezien de diagnose R.A. vorige week definitief is gesteld en ik van mijn reumatoloog en mijn huisarts aan de MTX zou moeten gaan.
Heb ik absoluut geen zin in, ook al bezweert mijn huisarts me dat ik me er echt een stuk beter door zal gaan voelen...
Ik kan het me gewoon niet voorstellen als ik lees wat voor rotzooi het is.
Wat ook meespeelt is dat ik wel pijn heb en stijf ben, maar niet vreselijk heftig. Daarentegen zijn mijn ontstekingswaarden wel al langere tijd behoorlijk verhoogd. En dat is dus de reden voor de MTX, omdat die hoge waarden absoluut niet gezond voor me zijn.
Ik vind er allemaal niets aan zo, bah!

Naast de RA heb ik Fibromyalgie, diabetes en de ziekte van Hashimoto. Ik vind het wel genoeg zo eigenlijk :mrgreen:

Als ik hier op het forum lees dan word ik ook een beetje depressief eerlijk gezegd. Zo veel leed en verdrietige mensen. Nu begrijp ik ook wel dat mensen die zich beter voelen waarschijnlijk geen behoefte hebben aan een uitlaatklep als dit forum, maar het maakt het toch moeilijker om zelf optimistisch te blijven.
Toch heb ik een enorme behoefte aan informatie, ik struin het internet af op zoek naar voor mij bruikbare zaken.
Ik neig zelf naar een lifestylechange; andere voeding, betere voeding bijvoorbeeld.
Ik heb daar nu een paar succesverhalen over gelezen en ik geloof dat ik dat toch ook ga proberen.
Ken jij ook iemand die daarmee goed succes heeft gehad?

O ja, ik ben 38, getrouwd, kinderloos, maar met een hondje en 2 katten.
Ik woon aan de Bodensee, Zuid Duitsland.
Momenteel geen werk en, op mijn gezondheid na dan, erg gelukkig :D
Ik heb een positieve instelling en die wil ik graag behouden hahaha.
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor dillie » ma jul 04, 2011 7:37 pm

Welkom hier. Een positieve insteek is geweldig! Het hebben van reuma is soms lastig en dan komt dat goed van pas. Ook het niet hoeven werken helpt met het balanceren van activiteit en rust. Goed idee om 'iets' met voeding te doen. Hetzelfde geldt voor lichaamsbeweging. Hoe fitter je bent hoe beter je de reuma aan zult kunnen. Wellicht een tip: het boek 'Reuma & artritis' door Patsy Westcott (isbn 9027472920) bevat veel voedingstips. Er staan ook lekkere recepten in.
Hoewel ik je houding ten opzichte van mtx wel kan begrijpen, moet je je wel bewust zijn van de nadelen die kleven aan het niet nemen van reuma-remmers. Schade aan de gewrichten is onherstelbaar en leidt tot in-/minder validiteit. Enfin iets om over na te denken :? Het is helaas kiezen tussen twee kwaden. Groetjes, Dillie.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » ma jul 04, 2011 7:44 pm

Oeh, bedankt voor de boekentip! Ik ga zo direkt even kijken of Bol hem heeft :D
Edit: Bij Bol niet meer leverbaar :(

En ja, je hebt natuurlijk helemaal gelijk wbt de medicatie. :oops:
Maar ik heb nu een aantal succesverhalen gelezen van mensen die met andere voeding en beweging helemaal van de medicatie zijn afgekomen of het nooit hebben hoeven krijgen! Dat inspireert wel hoor. :D
Ik heb nog even uitstel van executie, want momenteel ben ik grieperig. Dat lijkt me nu niet bepaald het uitgelezen moment om te starten met MTX. Of maakt dat niet uit?
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor MaartenE » ma jul 04, 2011 8:12 pm

Ha lavender,

Allereerst welkom op het forum!!
Het is niet niks wat je hebt! Ik ben wel blij om te lezen dat je positief ingesteld bent.

Ik zou denk ik wel even wachten tot je griep over is voordat je MTX gaat spuiten maar ik ben geen huisarts of reumatoloog he :wink:
BIj mij is aangegeven als je MTX spuit dat het weleens nadelig kan zijn als je bijvoorbeeld longonsteking ontwikkelt dat je er dan te laat achter kan komen doordat MTX daar ook effect op heeft.
Misschien voor de zekerheid even je reumatoloog of reumaconsulente bellen :D

Verder ben ikzelf wel positief over de MTX omdat het bij mij een hele hoop klachten heeft weggenomen :ebiggrin: de bijwerkingen moet je dan helaas maar op de koop toe nemen :ewink:

Succes met alles!!!

Grt. Maarten
MaartenE
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Woerden
Reumavorm: RA+ Crohn

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » vr jul 08, 2011 3:13 pm

Vandaag was ik maar naar de huisarts gegaan, want mijn verkoudheid is een bronchitis geworden en ik had het toch wel een beetje benauwd.
Hij was heel blij dat ik niet gestart was met de MTX.
Meteen besproken dat ik op basis van gelezen informatie liever met injekties start dan met tabletten en hij was het helemaal met me eens.
Dus hij heeft injekties voorgeschreven.
Ook ga ik nu pas starten als hij terug komt van vakantie, omdat hij me zeker in het begin elke week met bloedafname wil volgen.

Dat is mooi, want ik ben op advies van een heilarzt gestart met EM-1, wat als het goed is mijn ontstekingswaarden in 4-6 weken significant zouden moeten laten dalen.
Daar krijgt het nu dus fijn de kans voor, zonder dat de MTX ook de waarden vertroebeld.

Ben benieuwd!

Eerst maar eens aan de antibioticum :(
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor MaartenE » za jul 09, 2011 9:48 pm

Hey Lavender!

Beter dat je nog even gewacht hebt met MTX! Ik hoop dat het snel aanslaat bij je!
Hou me op de hoogte ;)

Succes en als er vragen zijn je weet me te vinden!

Grtz
MaartenE
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Woerden
Reumavorm: RA+ Crohn

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » zo jul 10, 2011 5:07 pm

Duurt nu dus nog wel even dat ik ga beginnen Maarten, Augustus ergens is mijn arts pas weer terug.
Bedankt voor het meeleven!
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » vr jul 15, 2011 3:05 pm

Ik baal!

Was de R.A. tot nu toe een beetje een ver van mijn bed show dan is dat nu mooi voorbij :(
Sinds gisteren is de schouder waarin de R.A. is geconstateerd stijf en bij sommige bewegingen pijnlijk. Ik merk dat ik hem niet eens meer volledig goed kan gebruiken. Niet dat het nu meteen heel erg vreselijk is allemaal, maar ineens is het toch echt. Bah!
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor MaartenE » zo jul 17, 2011 1:24 pm

Ha Lavender, ik begrijp volkomen dat je baalt. Het is verveldend als het ineens werkelijkheid word..
Loop je al bij een fysiotherapeut? misschien is dat een optie ?

Wanneer heb je er het meeste last van? alleen in de ochtend of de hele dag?

Grtz Maarten
MaartenE
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Woerden
Reumavorm: RA+ Crohn

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » zo jul 17, 2011 11:21 pm

Ja, ik ben al bij een fysiotherapeut, maar niet voor mijn schouder eigenlijk. Ik zal haar er woensdag even op wijzen inderdaad.
Ik heb er de hele dag last van, vooral 's avonds en als ik op sta.

Niet leuk :(
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor MaartenE » vr jul 22, 2011 10:13 pm

Hey,

Al bij de fysio geweest? En heeft ze wat kunnen doen?
De ochtendstijfheid is inderdaad erg lastig meestal zal het op de dag zelf wel redelijk gaan maar in de avond komt de vermoeidheid dan weer he :(
Ik hoop dat het wat beter met je zal gaan!
MaartenE
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Woerden
Reumavorm: RA+ Crohn

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor Lavender » vr jul 29, 2011 10:41 am

De fysio hier heeft maar 15 minuten voor me. En momenteel speelt mijn Fibro zo vreselijk op dat we ons daar nu even op concentreren. Bovendien is het wel houdbaar, de pijn. Vooral met wat Voltarengel er op ;)

Het is gewoon een beetje lastiger allemaal wanneer de luchtvochtigheid zo hoog is, maar goed, ik ben natuurlijk niet de enige die daar last van heeft :mrgreen:
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben Lavender

Berichtdoor MaartenE » za jul 30, 2011 11:04 am

lastig allemaal he! Het vervelende is dat het je leven zo beinvloed.. ik merk bij mezelf dat ik gewoon niet meer zo de spontane dingen kan doen die ik eerst wel deed. Daarnaats vind ik de vermoeidheid bijna ondragelijk.. altijd maar moe en jezelf proberen op te peppen.. ma wat je zegt we zijn niet de enige :p
Hoe doe jij het met werk en thuis? gaat dat wel een beetje?
MaartenE
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: Woerden
Reumavorm: RA+ Crohn

Re: Ik ben lavender

Berichtdoor Lavender » di sep 06, 2011 7:55 pm

He Maarten, je berichtje had ik helemaal gemist! Sorry hoor.
Ik ben nog arbeidsloos, maar toch erg druk :D Huishouden gaat gewoon soms niet zo goed, te moe. Maar goed, dat haal ik dan weer in als het wel gaat. ;)

Vandaag heb ik gehoord dat mijn ontstekingswaarden zijn verdubbeld ten opzichte van de vorige keer :(
Dit betekent dat ik nu toch echt wel de MTX zal moeten gaan starten.
Het verklaard wel mijn intense moeheid.
Volgende week dinsdag is D-Day. Ik vind het heel heel erg spannend.
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Ik ben lavender

Berichtdoor Lavender » di sep 13, 2011 8:54 pm

Vandaag heb ik om 18.00 mijn eerste MTXinjectie gespoten, 15 mg.
Al jankend, want ik vind het eng! En ik ben ook een beetje boos dat ik eigenlijk weinig keuze heb wil ik nog een beetje ouder worden dan 50. Of dat überhaupt halen :(

En nu.. nu wacht ik lijdzaam af wat mij te wachten staat.
Ik heb na de injectie gekookt en gegeten, nu zit ik een beetje te internetten en Xfactor te kijken.
Ik heb een lorazepam 1 mg ingenomen omdat dat misselijkheid door nervositeit tegen zou gaan, dus dan kan ik het hopelijk wat beter van elkaar scheiden.
Ook las ik een tip van een ervaringsdeskundige dat paracetamol slikken voor de injectie de bijwerkingen drastisch zouden verminderen. Helaas las ik dat natuurlijk weer NA dat ik had geinjecteerd :roll: , maar toch alsnog maar ingenomen.

Ik merk dat ik eigenlijk geen idee heb wanneer ik de bijwerkingen kan gaan verwachten. Ik lees bij veel mensen pas de volgende dag?
Ook is mij onduidelijk of de waarschuwing geen zuivel te gebruiken rondom de MTX alleen voor tabletten geldt, of ook voor de injectie?

Kortom, sinds de diagnose reuma is dit het moment waar ik als een berg tegenop heb gezien. Ik hoop dat ik inderdaad tot het percentage patiënten behoor die volgens mijn beide artsen echt veel groter is dan het percentage mensen dat slecht reageert. Met mijn geluk vrees ik het ergste :(
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Volgende

Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie