Anoniempje1990

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Anoniempje1990 » vr jun 22, 2018 10:11 am

Bedankt voor jullie reactie.

De afspraak met de reumatoloog duurt even omdat hij nu met vakantie is, maar het is wel gelukkig eerder namelijk nu op 31 juli.
Voor behandeling zou het inderdaad erg prettig zijn als ze nog naast Sjögren de andere oorzaak kunnen vinden. Het blijft evengoed vervelend maar minder dan nu en dan kan er gericht behandeld worden. Ik lees hier soms de forums en ik vind deze best heftig met iedereen een eigen verhaal en onzekerheden.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Hermione » vr jun 22, 2018 11:33 am

Wat je in de tussentijd zou kunnen doen, is die huiduitslag op je gezicht even laten zien aan je huisarts. Als die er verder niets in ziet, dan zou ik foto's maken van aparte dingen, en die kun je dan bij de afspraak bij je reumatoloog laten zien. Ik heb het dan over: deze huiduitslag, en als je ergens een gewricht ontstoken hebt, wat aan de buitenkant zichtbaar rood en dik is.

Succes met wachten! En geniet van je kindje :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1766
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Anoniempje1990 » ma jul 09, 2018 2:16 pm

Eind gesprek met de verloskundige was vandaag. Het was uiteindelijk toch best een heftig gesprek en gelukkig was ik niet alleen heen gegaan.Ik ben blij dat eindelijk eerlijk dingen tegen mij zijn gezegd en waar ik wat mee kan.

Het komt erop neer dat opnieuw zwanger worden sterk wordt afgeraden. Wanneer ik wel weer zwanger wil worden moet ik helemaal medicatie vrij zijn. De groeivertraging werd toch denken zij veroorzaakt door de medicatie en de aanhoudende lichamelijke klachten (extra stress). De kans op herhaling is groot of er bestaat een kans dat het natuurlijk ook dan helemaal niet goed gaat. Naast dat de placenta te klein was is verder niets vervelends gevonden gelukkig.

Mocht ik in de toekomst toch zwanger willen worden en risico willen nemen dan moet dat sowieso onder begeleiding van de gynaecoloog gaan. Rond 13 weken geven zij dan eventueel een medicatie zodat de placenta meer doorbloed wordt, maar nogmaals dat blijft een risico dan.

Wel heel meegaand was ze door te vragen of het allemaal wel gaat en dat ik door moet blijven zoeken tot het lichamelijke probleem gevonden wordt en wanneer de arts niet verder komt, verder zoeken met de juiste arts vinden.

Het gaat echt niet lekker lichamelijk en dat blijkt ook want mijn bloeddruk was te hoog gemeten. Deze moet ik nog een keer extra laten controleren door de huisarts of reumatoloog, maar niet te lang mee wachten.

Gelukkig hebben wij niet afgewacht en hebben wij nu in ieder geval 1 kindje. Er zijn wel nu nog weer extra vragen bijgekomen voor de reumatoloog.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Henk » ma jul 09, 2018 6:28 pm

Eén vraagje en twee opmerkingen...

Hoe ontwikkelt je zoontje zich?

De reden is minder, maar op zich een uitstekende opmerking van je verloskundige met betrekking tot het inschakelen van een gynaecoloog bij (eigenlijk voor) een eventuele volgende zwangerschap. Ik wijd er verder niet over uit (heb iets teveel aanvaringen gehad over dit onderwerp), maar - eufemistisch gesteld - ik heb het niet zo op verloskundigen.
En je zult er ongetwijfeld zelf wel aan denken, maar... schrijf voor een consult bij een arts je vragen even voor jezelf op papier, zodat je niet thuisgekomen tot de ontdekking komt dat je belangrijkste vraag niet gesteld/behandeld is.
Het ga je verder zo goed als mogelijk.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Anoniempje1990 » vr jul 20, 2018 11:32 pm

Met mij ging het afgelopen week zeer beroerd. Ik had forse pijn toename in de borstkas rechts in eerste instantie en benauwdheid, men dacht toen even aan een longembolie op dat moment. Gelukkig kwam uit de onderzoeken geen longembolie of longontsteking. Er kwam haast niets uit de onderzoeken (verhoogde ALAT alleen de rest net binnen de marge) verder en ik moest een paar dagen pijnstillers proberen. Door uitbreiden klachten in de borstkas links en in de flank en geen werking van pijnstillers was ik vandaag nog maar weer naar de huisarts gegaan. Vanwege dat het vorige keer goed had geholpen heb ik via de huisarts nu een stootkuur prednison gekregen. Na de kuur hoop ik dat de reumatoloog meer kan betekenen.

Positief nieuws is dat het met de groei en ontwikkeling van mijn zoontje goed gaat, gelukkig :) Het verzorgen was deze week nog pittiger en nog meer een uitdaging dan de andere weken omdat bij de minste inspanning al voor veel benauwdheid en pijn steken zorgde. De pijn begint nu gelukkig al wat af te nemen' erg fijn' dankzij de prednison.

Komt het vaak voor met reumatische klachten dat er haast niets uit de bloedonderzoeken en dat prednison dan toch goed werkt?

Ik heb namelijk wel eens gehoord dat prednison niet overal voor werkt maar met name bij ontstekingen wel.
Het voelt vaak als ontstekingen in het lichaam en toch komt er weinig uit de bloedonderzoeken( soms CRP iets verhoogd of leukocyten waar de reumatoloog vervolgens niet of nauwelijks op reageert

Wat ik wel heel lastig vind is dat niemand in mijn omgeving reuma heeft waardoor ik moeilijk vragen kan stellen en er echt over kan praten. Ik krijg wel veel steun van mijn partner, familie en vrienden maar ook zij weten niet zo goed wat ze erover moeten zeggen.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Hermione » za jul 21, 2018 12:13 pm

Stel dat jij ontstekingen hebt, die de prednison weg werkt, dan is het voor de reumatoloog waar jij straks heen moet, erg lastig om nog iets te onderzoeken. Prednison maskeert een heleboel, zowel in röntgenfoto's en scans, als in bloedbeeld.
In het ziekenhuis waar ik eindelijk (na meer dan 10 jaar rondlopen met ontstekingen) de diagnose sarcoïdose kreeg, was er een heel strikt beleid: tot aan de diagnose geen ontstekingsremmers. Nog geen nsaid mocht ik slikken (ibuprofen, diclofenac en aanverwanten). En zéker geen prednison.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1766
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Anoniempje1990

Berichtdoor Anoniempje1990 » za jul 21, 2018 12:42 pm

Hermione erg bedankt voor je reactie.
Wat kan het verschillen wat artsen dan je vertellen om te doen. Mij werd al bij de huisarts altijd gewezen om eerst met ontstekingremmers (naproxen, imbrurpofen enz )te kijken of het zou verbeteren, maar ik vind dat wat ze bij jou gezegd hebben eigenlijk wel heel logisch.

Ik had al voor de stootkuur 5 mg prednison en 200 mg plaquenil (gegeven via de reumatoloog), maar dit werkte nu helaas tekort voor de pijnklachten. De reumatoloog wilde ook al na de bevalling kijken of er meer met medicatie kan gedaan worden om de pijnklachten te verminderen. De reumatoloog noemt het nu bij mij Sjögren, maar dit is slechts een werkdiagnose. In de brief die ik had gekregen staat dat ik kenmerken had voor chronisch pijnsyndroom, maar daarnaast ook van een bindweefselziekte zonder dat er een classificerende diagnose gesteld kan worden. Door revalidatietraject en oefen therapeut vervalt de chronisch pijnsyndroom omdat dit geen enkel effect heeft gegeven, ook gaven zij mij aldoor aan dat mijn klachten anders waren en veel meer reumatisch lijken. Vanwege dat de vorige keer ook al een stootkuur prednison werkte is hij gestart ook daarom met plaquenil en schoof de chronisch pijnsyndroom al meer naar de achtergrond.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Vorige

Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie