Misschien sle

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Misschien sle

Berichtdoor Moniek » za apr 21, 2007 10:20 am

Dinsdag was het eindelijk zo ver eindelijk naar de reumatoloog, wat was ik nerveus zeg.
Daar aangekomen zat ik al helemaal klaar om eigenlijk te horen dat ik RA zou hebben, RA kwam voor mij het beste bij mijn klachtenpatroon zoals ik het op internet had gelezen samen met de te hoge bezinking en te hoge reumafactor.
Na al mijn klachten opgenoemd te hebben en een lichamelijk onderzoek zei de reumatoloog dat hij meer aan sle dacht, dus weer bloed prikken en urine inleveren en 9 mei weer terug bij de reumatoloog komen.
Nu heb ik een vraagje aan jullie over het bloedonderzoek enzo, ik zit eigenlijk nu in een rustige fase op gewrichtspijnen , stijfheid na en die vermoeidheid en die rotte zonneallergie die zo lekker jeukt haha, heb ik nu niet zoveel klagen, kan het zijn doordat ik nu niet zoveel klachten heb dat het bloedonderzoek daardoor straks negatief gaat uitvallen (dus dat er straks niets te zien is)?
Natuurlijk vind ik de diagnose sle heel eng net als alle andere ziektes maar ik loop nu al zo lang met klachten (sinds mijn 16de toen kreeg ik pfeiffer en ik ben nu 30) nooit is er iets in mijn bloed gevonden, nu was er eindelijk iets gevonden in mijn bloed bij de dokter en dat maakte me zo blij, dat ik nu eindelijk serieus genomen werd, dat ik nu weer heel bang bent dat er straks weer niets te zien is en ik weer naar huis wordt gestuurd. :(
Denken jullie dat het sle kan zijn aan de hand van mijn klachten?
Verschrikkelijk moe
Pijn in mijn handen, polsen, armen, rug, knieen, voeten en liezen
Steeds ziek, oa als ik een verkoudheid krijg loop ik er gelijk 3 a 4 maanden mee, ik heb longontsteking gehad, voorhoofdholte onsteking moeite met ademen, druk op de linkerkant van mijn borst, hartkloppingen, koorts aanvallen, verschrikkelijk koud krijgen en niet meer warm kunnen worden dan loop ik constant te rillen, niets meer kunnen horen (ik ben een week compleet doof geweest), binnen een jaar tot 2 keer toe echt doodziek geweest nadat ik dacht een griepje te hebben, de dokter noemde het laatst algehele malaise ofzoiets :oops:
Ik vergeet dingen snel, ik kan van vrolijk naar depresief gaan, ik lijk soms dingen niet op te slaan als ik bv met iemand in gesprek ben dan kan het helemaal langs me heen gaan, ik geef dan ook vage korte antwoorden alsof ik de woorden gewoon kwijt ben, ik hoor het mezelf zeggen maar kan er niets aan doen, ook flap ik er tegenwoordig maar vanalles uit ik kan me moeilijk inhouden als ik kwaad begint te worden. :oops:

Ik hoop dat iemand mijn verhaal wilt lezen en ik hoop dat iemand me misschien raad of advies kan geven.
Alvast hartstikke bedankt :D

Groetjes
een onzekere Moniek.
Groetjes Moniek
Moniek
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Berichtdoor Moniek » do mei 10, 2007 12:37 pm

Gister weer naar de reumatoloog geweest en het is inderdaad sle.
Ik ben in iedergeval blij dat ik nu na al die jaren weet wat het is.
Groetjes Moniek
Moniek
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Berichtdoor paola » do mei 10, 2007 12:45 pm

Hey Moniek,

Ik heb zelf ra , dus weet eigenlijk vrij weinig over sle. Er zijn vast wel mensen hier op dit forum die je er meer over kunnen vertellen 8)
Ik wou je in ieder geval welkom heten hier en veel sterkte verder :!:

groetjes Paola


Afbeelding
Avatar gebruiker
paola
Lid
 
Berichten: 410
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra

Berichtdoor Bart » do mei 10, 2007 1:28 pm

Hi Moniek, welkom op dit forum
tevens wens ik je sterkte en hoop voor jou dat, nu ze een indicatie hebben wat je mankeert.. ze een hoop voor jou kunnen doen de komende tijd
Hartelijke groet, Bart
Bart
Lid
 
Berichten: 297

Berichtdoor manja » do mei 10, 2007 1:38 pm

Martijn heeft Sle, die weet wat het is.
Sterkte verder.
Afbeelding
Avatar gebruiker
manja
Lid
 
Berichten: 884
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra

Berichtdoor Moniek » do mei 10, 2007 2:36 pm

Dank jullie wel allemaal, ik had me in het voorstelhoekje al een keer voorgesteld een tijd terug :D
Maar alsnog hartstikke bedankt voor de warme welkom :D
Groetjes Moniek
Moniek
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Berichtdoor Martijn » do mei 10, 2007 4:20 pm

manja schreef:Martijn heeft Sle, die weet wat het is.
Sterkte verder.


Hé, wordt ik geroepen? :D

Tja, SLE heeft veel uitingsvormen en klachtenpatronen. Heeft je reumatoloog inmiddels al uitsluitsel kunnen geven? Er zijn bepaalde stoffen in het bloed te meten die vrij specifiek zijn voor SLE.

Weet je wat je moet doen? Vanavond is er op http://www.lupuspatientengroep.nl in verband met de Wereld Lupus Dag (óók vandaag) een chat. Je kunt dan misschien eens "losbranden" en kijken of je herkenning ziet!
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 569
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Berichtdoor Moniek » do mei 10, 2007 4:38 pm

Martijn schreef:
manja schreef:Martijn heeft Sle, die weet wat het is.
Sterkte verder.


Hé, wordt ik geroepen? :D

Tja, SLE heeft veel uitingsvormen en klachtenpatronen. Heeft je reumatoloog inmiddels al uitsluitsel kunnen geven? Er zijn bepaalde stoffen in het bloed te meten die vrij specifiek zijn voor SLE.

Weet je wat je moet doen? Vanavond is er op http://www.lupuspatientengroep.nl in verband met de Wereld Lupus Dag (óók vandaag) een chat. Je kunt dan misschien eens "losbranden" en kijken of je herkenning ziet!


Ja ik heb gister te horen gekregen dat ik sle heb aan de hand van de bloeduitslagen en de klachten, ook heb ik een bepaalde stof in mijn bloed wat gevaarlijk is voor ongeboren kinderen i.v.m hart problemen.
Nu willen mijn man en ik toch geen kinderen meer ik heb 1 gezond zoontje van 3 waar ik nu zo mogelijk nog dankbaarder voor ben, omdat ik het blijkbaar al veel langer heb volgens de reumatoloog omdat ik met mijn eerste zwangerschap een miskraam heb gehad.
Ik kom vanavond zeker op de chat dank je wel voor de tip. :D
Groetjes Moniek
Moniek
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Berichtdoor manja » do mei 10, 2007 4:41 pm

Ik riep je weer eens Martijn! Maar bedankt voor het snelle reageren.

groetjes
Afbeelding
Avatar gebruiker
manja
Lid
 
Berichten: 884
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie