Wie heeft er sle?

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Wie heeft er SLE?

Berichtdoor vlinder538 » do feb 10, 2011 10:10 am

Hee allemaal,

Zijn er mensen op dit forum met SLE? Al vanaf het begin van mijn diagnose (7 jaar geleden toen ik net ziek werd), wordt er getwijfeld of ik nu M. Still heb of SLE. Ik heb heel wat symptomen die namelijk bij beide ziektes horen, maar ook veel symptomen die meer bij SLE passen dan bij Still. Zo heb ik een bepaalde factor in mijn bloed die alleen bij SLE hoort (niet zozeer bij Still), heb ik af en toe last van epileptische aanvallen, heb heel lang een vlinderachtige uitslag in mijn gezicht gehad en ik heb sinds een paar maanden opeens ook vasculitis. Toch word ik nog steeds behandeld voor Still, en die behandeling werkt ook goed. Het enige is, dat de prognose voor Still en SLE van elkaar verschilt.

Anyway, wie van jullie heeft SLE en kan me wat meer vertellen over zijn/haar klachten en symptomen? Op internet word ik er niet echt wijzer uit.

Groetjes,

Kim
vlinder538
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: M. Still

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor Martijn » do feb 10, 2011 4:38 pm

Ik. Wat wil je weten? ;-)
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 570
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor vlinder538 » do feb 10, 2011 10:31 pm

Hoe de ziekte zich bij jou uit. Welke symptomen heb jij, wat voor bloedwaarden, welke medicijnen gebruik je en helpen wel of niet?

Wil eigenlijk ALLES van je weten, behalve je pincode ;-)
vlinder538
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: M. Still

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor Martijn » vr feb 11, 2011 3:37 pm

Hahaha... Ik zal het kort houden, anders is het zo saai. ;-) Eigenlijk heb ik twee grote opvlammingen gehad. De eerste was in 2004, met ontstoken longvlies, gewrichtsklachten, huidklachten en extreme vermoeidheid. Later in 2008 nog een, waarbij het voornaamste probleem een nierontsteking klasse IV was. Wanneer de ziekte actief is, is met name het anti-DNA 'hoog' (al heb ik wel eens het gevoel dat de anti-DNA 'achterloopt' bij de klachten).

Voor dat laatste gebruik ik - hoewel ik geen nierproblemen meer heb - nog steeds medicijnen. De voornaamste zijn Cellcept en Prednison, daarbij krijg ik alle middelen om de bijwerkingen te voorkomen.

In het dagelijks leven heb ik vooral last van vermoeidheid en overgevoeligheid voor zon- en TL-licht. Hoewel ik positief in het leven sta heb ik daarnaast natuurlijk ook wel mijn depri-dagjes. Over het algemeen vind ik echter dat ik niet mag mopperen. Ik ben vorig jaar afgestudeerd, heb een full-time baan, doe vrijwilligerswerk en heb daarnaast (haha, als ik tijd en puf heb) nog een aantal hobbies.

Onlangs heeft er een artikel over mij in een blad van mijn ziekenhuis gestaan, misschien vind je het leuk om dat te lezen: http://www.sfg.nl/Pics/Comm/FM%20definitief.pdf (pagina 4).

Verder... Tja, nogmaals, wat wil je weten? Want ALLES behalve mijn pincode is wel veel :-)
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 570
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor vlinder538 » za feb 12, 2011 8:44 pm

Hee Martijn,

Dank je wel! Heb je dus bijna geen last van gewrichtsklachten, en had of heb jij die vlinderachtige uitslag? Ik heb ook je stuk gelezen, leuk dat je dat hebt gedaan! Ik werk zelf vrijwillig als redacteur bij het blad Unlimited, voor en door jongvolwassenen met een chronische ziekte of beperking en houd daarom erg van dit soort stukken lezen! ;-) Als je het eens wilt zien, de website is: www.unlimitedmagazine.nl
Ook leuk om eindelijk eens het gezicht van iemand te zien! Heb wel vaker berichten van je gelezen en heb er nu eindelijk een beeld bij.

Ik heb nog even de website van de lupusvereniging bekeken (die jij beheert of hebt gemaakt toch?) en de lijst met symptomen doorgenomen. Eigenlijk heb ik daar ook 80% van de klachten van.. Weet niet zo goed wat ik ermee aan moet. De reumatoloog wil er niet veel meer over horen en zegt voornamelijk: "ja, maar de medicijnen tegen Still (Kineret) werken toch goed bij je, dan is het dus Still". Kijk, ik weet ook wel dat mijn lichaam zich niet gaat gedragen naar de labels die artsen op ziektebeelden hebben geplakt, dus naar "Still" of naar "SlE", en op dit moment werken de medicijnen ook erg goed tegen mijn ziekte, maar ik vraag me toch al vanaf 2004 (toen ik ziek werd) af of ze wel de juiste diagnose erop hebben geplakt. Gewoonweg om het verschil in prognose dat bestaat. Ach ja, misschien ook wel niet, elk lichaam is natuurlijk weer anders... Lekkere tweestrijd van mij he ;)

Gaaf dat jij promovendus bent in het VUmc trouwens! Goed onderzoek verricht je daar, echt top!

Groetjes,

Kim
vlinder538
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: M. Still

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor woot71 » wo jun 08, 2011 12:35 am

Hallo vlinder en Martijn,

Ik heb een nogal door elkaar heen lopende (voorlopige) diagnose.
Mijn RF is 342, a-CCP is negatief, ANA is positief, en de SSA is >240 en SSB is 115. De reumatologe heeft dus vervolg (bloed) onderzoek ingezet. Ik heb ook van LSE en Sjögren meerdere symptomen. Er is vandaag een X-thorax gemaakt en over twee weken bij de vervolg afspraak volgt urine onderzoek vanwege mijn momentele menstruatie. Bloed is afgenomen voor oa het bepalen van cardiolipine en het Sneddon syndroom.
Ik ben een week of vier geleden ineens ziek geworden, algehele malaise en pijn in mijn gewrichten en spieren. Eerder had ik al ontstekingen in mijn duim en vinger gehad en ging al langere tijd naar de fysio voor nekklachten en pijn in mijn schouders. Ook heb ik last van mijn speekselklieren, al heel lang zelfs, en heb regelmatig ontstoken speekselklieren gehad, maar dit werd volgens de endocrinoloog destijds veroorzaakt door speekselstenen. Van mijn ogen heb ik eigenlijk geen last gehad.
Vier weken geleden merkte ik dat ik pijn had aan mijn enkels, polsen, heupen, rug, ellebogen en mijn linker duim vooral. In mijn duim had ik al eerder een prednisolon injectie gehad van de huisarts maar dat hielp maar tijdelijk. Sindsdien heb ik moeite met lang staan, langer lopen, en vooral na het opstaan ben ik erg stijf en moet voetje voor voetje en tree bij tree de trap af. Als ik langer zit heb ik dezelfde klachten. En nog steeds erg moe, weinig eetlust, en algemeen ziek zijn gevoel. Zweten ('s nachts vooral) en koortsig.
Verder ben ik al een aantal jaren extreem gevoelig voor zonlicht, en als ik in de zon kom heb ik binnen 24 uur overal uitslag. Ik heb dit zelf nooit in verband gebracht met SLE, maar dat schijnt toch een trigger te zijn voor opvlammingen. Als ik er zo op terug kijk, valt hier en daar een groot kwartje!
Ik heb ook de 'appelhuid' waarvan omaatjes zeggen dat het hartstikke gezond is. Nu weet ik wel beter, want ik heb het op mijn armen en benen en als ik het koud heb, worden de kringen paars-blauw. Dat was ook iets wat de reumatologe zag en meteen verder naar vroeg.

Een aantal klachten spelen al jaren en sommige net een paar weken dus ik ben ook wel benieuwd wat er verder nog uit de onderzoeken naar voren komt. De laatste klachten die acuut kwamen spelen me nu wel parten want daar heb ik meer last van dan alle voorgaande! :?
Vooral de pijn, stijfheid en vermoeidheid vind ik erg vervelend. Ik gebruik tot mijn volgende afspraak nog Ibrupofen 600 met 4x Paracetamol. Diclofenac heb ik wel maar daar wacht ik mee tot de volgende afspraak omdat ik daar weinig meer resultaat van merk dan met Ibu+Paracetamol.

Ik lees hier dat iedereen weer een ander verhaal heeft en ik steek er best wel wat van op!
Het doel is toch ook om iets van elkaar te leren en te weten te komen en informatie en kennis te vergaren.

Tot later, en succes!

PS... ik geniet enorm van het leven hoor, alleen nu even niet en ik merk hier en daar al een beetje onbegrip, wat me erg frustreert!! Ik ben ook niet van plan een zwartkijker te worden, daarvoor ben ik veel te jong. Ik heb plenty om van te genieten en voor te leven! :D
woot71
Nieuw lid
 
Berichten: 4

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor singapore » ma aug 01, 2011 9:57 am

Ik weet sedert een maand dat ik SLE heb, had al een tijdje last van stijve vingers smorgens en savonds die ook wat gezwollen zaten en pijn en gloeiend gevoel aan de vingergewrichtjes tijdens het uitvoeren van mijn werk, vooral de duim links en de wijsvinger rechts hinderen mij het meest qua pijn.
Bloed gaf positieve ANA filter en ANTI DNA aan.........
Van mij wordt dat veroorzaakt blijkbaar door de remicade infusen die ik om de zes weken krijg voor mijn Ziekte van Bechterew.
Ik moet nu planquenil bijnemen 2 x daags, ondertussen al zes weken maar heb nog altijd last, de ene dag meer dan de andere, blijkbaar kan het tot 8 weken duren voor de planquenil volledig werkt, indien niet genoeg hulp ervan zou ik moeten overschakelen op ledertrexaat 3x daags............
Hoop dat ik niet moet stoppen met mijn Remicade want dat heeft mij zo goed geholpen al en heb schrik al ik humira zou moeten prikken dat ik minder goed resultaat zal hebben.

groetjes Nathalie
singapore
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: Belgie West-Vlaanderen
Reumavorm: bechterew, sle

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor Denneboom » ma aug 01, 2011 12:20 pm

Hallo Nathalie,

Ik heb geen SLE, wel enige symptonen, maar ik heb RP, Relapsing Polychondritis en dan kan je ook SLE symptonen hebben. Maar wel gebruik ik Plaquenil. 2 x 200 mg per dag, maar het heeft bij mij ruim 3 maanden geduurd voor ik iets begon te merken. Het is nog niet echt veel maar het kan nog beter worden. Het komt heel vaak voor dat het pas werkzaam wordt na 3 tot 6 maanden inname of zelfs nog wel een na 6 tot 9 maanden.
Dus als je van deze medicatie geen vervelende bijwerkingen hebt, houdt het dan vol.

Succes en groeten van
Denneboom
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor singapore » zo aug 14, 2011 11:28 pm

Hallo Denneboom,

Nu intussen al 2 maanden plaquenil aan het slikken, voorlopig iets beter, maar mijn remicade is ook uitgewerkt en moet overmorgen terug voor die infuusbehandeling en dan zal alles weer opflakkeren, het gloeiend gevoel in de vinger, de pijn bij bepaalde bewegingen is wel gebleven, maar nu heb ik sedert enkele dagen brandend maagzuur en 3 uur nadat ik die pil genomen heb voel ik mij wat loom en misselijk en als ik dan iets met suiker eet gaat dat over.
Zal er woensdag eens met mijn reumatoloog over praten.

groetjes.
singapore
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: Belgie West-Vlaanderen
Reumavorm: bechterew, sle

Re: Wie heeft er SLE?

Berichtdoor Denneboom » ma aug 15, 2011 12:37 pm

Hallo Nathalie,

Ben jij diabeet misschien?
Ik wel en Plaquenil versterkt de werking van medicaties welke gebruikt worden bij diabetes.
Bij mij versterkt het dus de werking van de Insuline die ik 4x daags spuit. Mijn suiker ging plotsklaps heel erg omlaag met ale gevolgen van dien. Maar gelukkig ben ik nu weer orde daarmee zeg maar.
Geen idee of het ook je suikerwaarden verlaagd wanneer je geen diabetesmedicatie gebruikt.
Je kan het waarschijnlijk ook in de bijsluiter lezen maar gelukkig ga je spoedig terug naar de reumatoloog.
Behalve dit gedoe heb ik gelukkig nog geen verdere bijwerkingen en er zit nog lichte verbetering in de werking, maar het zal zeker niet voldoende zijn. Ik hoef pas 26 september terug en tot die datum moet ik 2 x 200 mg per dag blijven innemen. En dit nu va 16 april.
Succes en sterkte uiteraard, en laat je nog iets weten, ben benieuwd!

Groeten van
Denneboom
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Yahoo [Bot] en 1 gast

Advertentie