Welke klachten passen bij lupus?

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Welke klachten passen bij Lupus?

Berichtdoor joyce » do maart 23, 2006 2:46 pm

net toch echt iets gepost. nog een keer:
is er iemand die weet wat de klachten zijn?
heb net naar de link gekeken maar vind het erg beknopt.
dank!
joyce
Lid
 
Berichten: 305

Berichtdoor manja » do maart 23, 2006 8:09 pm

Martijn kan het je vertellen, hij zal je vraag wel zien.
Avatar gebruiker
manja
Lid
 
Berichten: 884
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra

Berichtdoor mimsi » do maart 23, 2006 9:25 pm

ja dat is voor iedereen verschillend.ik heb bv veel last van onstoken pezen en blaasontsteking.in het verleden heb ik dus ook uitslag in mijn gezicht gehad maar toen wist ik nog niet dat ik sle had.
groetjes mary
Avatar gebruiker
mimsi
Lid
 
Berichten: 33
Woonplaats: anna paulowna

Berichtdoor Martijn » do maart 23, 2006 9:53 pm

Hoi Joyce,

Zoals Mimsi al vertelde, de klachten van Lupus zijn heel erg verschillend.
Zoals je misschien wel begrepen hebt, is Lupus vaak in vlagen actief.
Zelf had ik tijdens mijn eerste aanval (vorig jaar) last van ongelofelijke vermoeidheid, hoge bloedbezinking, spierkrampen (net als Annette in Jong gisteren), gewrichtspijnen, een vlindervormige uitslag op mijn gezicht, een aangedane hoofdhuid (onder de haren), uitslag, kortademigheid, pijn op de borst... Er zullen vast nog meer klachten zijn geweest waar ik last van had, te veel om op te noemen in ieder geval...

Dit zijn in iedergeval wel klachten die bij Lupus passen...
Lupus kan over het algemeen worden vastgesteld middels een huidbiopsie en bloedonderzoek..., maar zoals ik al zei, het is voor iedere patiënt verschillend...

Gr. Martijn

EDIT: topictitel aangepast...
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 565
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Berichtdoor joyce » do jun 01, 2006 2:46 pm

@ martijn: had je al die klachten in 1 keer? dat moet echt heel vervelend zijn.
die vlindervormige uitslag, blijft dat lang aanwezig en komt dat steeds terug?
@ mimsi: het is voor jou dan ook een lange weg geweest eer je erachter kwam?
heb je nu nog veel klachten?
joyce
Lid
 
Berichten: 305

Berichtdoor Martijn » do jun 01, 2006 10:28 pm

@ martijn: had je al die klachten in 1 keer? dat moet echt heel vervelend zijn.
die vlindervormige uitslag, blijft dat lang aanwezig en komt dat steeds terug?


Nee joyce, de klachten kwamen langzaam opzetten. Ook zijn er periodes waarin je bepaalde klachten niet hebt, en andere klachten wel hebt...

De vlindervormige uitslag, tja, bij mij lijkt hij toch telkens na een dag zon terug te willen komen. Maar dit is verschillend bij iedereen... Als je lupus hebt, ben je uniek kun je denken. De klachten zijn bij iedereen anders, het verloop van de aandoening evenzo...
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 565
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Berichtdoor joyce » vr jun 02, 2006 9:49 am

bedankt martijn.
dan zit jij helemaal niet op de zomer te wachten zeker.
alhoewel, misschien krijg je dan wel die uitslag maar verminderen je andere klachten...
ik weet er echt niets van, maar ben wel geinteresseerd..
joyce
Lid
 
Berichten: 305

Berichtdoor Martijn » vr jun 02, 2006 6:15 pm

joyce schreef: maar verminderen je andere klachten...

Nou.... Was het maar zo'n feest ;-)
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 565
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Berichtdoor ella » vr nov 24, 2006 10:33 pm

hallo,

Mijn klachten lijken erg veel op SLE maar mijn bloed is altijd goed ,dus dan neem ik ook aan dat ik dat NIET kan hebben toch? Heb je naast gewrichts en spierklachten ook soms(iets wat lijkt op) neurologische klachten ,slechte eetlust en ziek worden van de zon en vermoeidheid/uitputting,lage belastbaarheid, (iets wat lijkt op)hartklachten, benauwdheid. Ik heb daarbij ook vaak het gevoel of ik griep heb, alsik werkelijk griep of iets dergelijks heb dan ben ik ook echt goed het haasje!


ella


( sorry dat ik zo met de deur ik huis val tijdens jullie gesprek, maar ik ben net als joyce nogal zoekende)
ella
Nieuw lid
 
Berichten: 8

Berichtdoor Martijn » za nov 25, 2006 12:17 am

Hoi Ella,

Het is bekend dat bij een kleine groep Lupus patiënten er geen afwijkingen in het bloed zijn te zien. Maargoed, feitelijk zou niet JIJ op zoek moeten zijn maar een reumatoloog. Heb je een arts die aan het zoeken is?

Groetjes, Martijn
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 565
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Berichtdoor ella » za nov 25, 2006 2:44 am

hoi martijn,

Ben ik helemaal met je eens, ik zou daar niet naar hoeven zoeken!!!!!!
Maar wat zou jij doen, opgeven en achter de geraniums gaan zitten ,of iets doen met de kennis en wijsheid naar jezelf toe die je inmiddels hebt op gedaan.
Ben bij diverse specialisten geweest , ze kijken eigenlijkallemaal naar hun eigen vakje. Nu benik bij een reumatoloog die zegt dat het in de pezen zit en geeft me nu 3 weken aan een stuk 1000mg naproxen ipv mijn zonodig diclofenac met paracetemol gebruik.
Heb een heel circus achter de rug. Uiteraard laat ik me lijden door de expertise van artsen, maar dat betekent niet automatisch dat ik me passief opstel en zelf geen verantwoording meer neem.

Mijn bloed is goed. Maar in de praktijk gaat het vaak erg slecht. Ik ben door de jaren heen erg verzwakt en afhankelijk geworden en je zult begrijpen dat ik graag een oplossing hiervoor wil en me daarom graag uitgebreid informeer en hardop denk en anderen graag vraag mee te denken.

effe weer to the point:
Hoe wordt dan een diagnose gesteld bij mensen met SLE die goed bloed hebben? Hebben zij dan een typisscher klachten patroon of zo?

Groetjes Ella
ella
Nieuw lid
 
Berichten: 8


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie