van ap naar sle

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

van ap naar sle

Berichtdoor simone1984 » do maart 07, 2013 9:18 am

Ik zie dat er helemaal geen actieve toppics meer zijn bij dit onderwerp. Ik vind dit erg jammer,had gehoopt wat duidelijkheid te krijgen.
Afgelopen augustus kreeg ik voor het eerst na mijn bevalling een terugval van mijn reuma. Het had 10 maanden goed mogen gaan dus daar was ik al heel blij mee. Ik had worsttenen, een licht ontstoken enkel en pijnlijke heupeb. Het advies was niet werken en ik kreeg bij mn mtx arava voorgeschreven. Voor mijn zwangerschap had ik enbrel en mtx maar ik moest eerst arava proberen van de arts. Tegen het advies van de reumatoloog in,liet de bedrijfsarts mij op therapeutische basis werken. Een paar weken later zat er zo n grote ontsteking in mn andere voet dat die voet helemaal krom trok en ik in een rolstoel kwam. Met enbrel en een hoop (depot)medrol. Kwan het goed. Ik ben mn baan verloren doordat ik 6 maanden uit de running was.
De bedrijfsarts vond mij een goeie kandidaat voor vervroegde wia maar daar moet je werkgever aan mee werken. Deze kans heb ik dus niet gekregen.
Tijdens mijn ziekziek vond ik een nieuwe baan en ik ben er ook nog op vooruit gegaan ook! Ik vind het leuk en was zo blij dat alles goed gekomen was. Totdat ik 2 weken aan het werk was. Mn ziekte werd weer actief. Moe.. Huilen(door vermoeidheid) stijfheid,pijn,ontstoken vingers en vlekken op mn handen en voeten. Ik dacht dat ik nu voor het eerst in al die jaren de psoriasis klachten ontwikkeld had. Ik heb een vervroegde afspraak gemaakt en nu twijfelt men aan mijn diagnose.. Na 7 jaar! Die vlekken zijn geen psoriasis maar ontsyoken bloedvaten die kapot springen. Mijn vingers zijn niet alleen ontstoken gewrichten maar ook ontstoken huid en bloedvaten dus.. Doordat ik nog nooit psoriasis had twijfelt arts nu over diagnose. Hij denkt aan lupus. Onderzoeken urine en bloed worden nu gedaan. Volgende week moet ik terug.
Wat een tegenvaller... Steeds als ik opkrabbel krijg ik iets nieuws voor de kiezen en als ik lees wat lupus kan inhouden... Jeetje... Dat vind ik echt een achteruitgang ten opzichte van mijn ap diagnose..
Ik herken wel dingen.. Zeer veel haaruitval. Ben net een langharige hond die in de rui is. De gewrichtspijnen, naast de gewrichts ontstekingen... Pijnen die vaak niet te verklaren zijn.. En nu de ontstekingen in huis en bloedvat...
Ik ben echt benieuwd... Wat staat me te wachten.. Hoe gaat dit lopen. Ik ben ik elk geval ziekgrmeld bij mijn nieuwe baas. Moet volgende week naar arboarts.. Heb maar een 6maanden contract...


Het is een lang verhaal geworden .. Ik moest het even kwijt denk ik...Ik blijf hopen op het beste
Groetjes simone
simone1984
Lid
 
Berichten: 92
Reumavorm: Artritis psoriatica

Re: van ap naar sle

Berichtdoor Hermione » do maart 07, 2013 12:03 pm

Sjonge Simone, wat een verhaal! :shock:
Ik wil je wel sterkte wensen. Hoe de uitkomst ook mag zijn w.b. je werk, laat alsjeblieft je gezondheid op de eerste plaats staan. En natuurlijk duim ik hard, dat e.e.a. goed uit mag pakken voor je qua werk of uitkering.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1644
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: van ap naar sle

Berichtdoor simone1984 » do maart 07, 2013 8:48 pm

Hallo hermione

Dankjewel! Ik ben flink aan het lezen geweest. En ik herken veel symptomen. De diagnose zou buiten angst wel ook antwoorden brengen...
We zullen zien.

:?: :econfused:
simone1984
Lid
 
Berichten: 92
Reumavorm: Artritis psoriatica


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie