Nieuw : Diagnose LE

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor Houtje » za mei 11, 2013 12:44 pm

Even voorstellen, ik heb net te horen gekregen na 54 maanden zoeken..... meer dan 10 huidbiopten, dat ik LE heb.
Dit vermoeden was er al een tijdje, maar ondanks te hoge ANA waardes tot nu toe nog geen medisch "bewijs".
Uit de laatst genomen biopt is het gekomen. Ook heb ik een verhoogd MCV (bloedcellen zijn te groot, wat zou kunnen
duiden op bloedarmoede) tevens een IgE waarde van meer dan 5000 (norm is 20/100). Dit zal verder moeten worden uitgezocht.
Ook slik ik al Vitamine D/ en Kalk, omdat ik een veel te laag kalkgehalte had. en beginnende osteoporeuse in de onderrug.

@martijn, jij hebt een hele tijd geleden al gezegd dat het lijkt op een diepe huid lupus, maar zou het ook een SLE kunnen
zijn. Daar ik veel problemen heb met gewrichten, spieren e.d.?

Het zal nu idd wel verder uitgezocht gaan worden, maar het begin is er..

gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor AnnemiekV » zo mei 12, 2013 8:27 pm

Het begin is er.....eindelijk na 54 mnd, maar ook dubbel natuurlijk. Geen fijne diagnose. Te hopen dat er wel een goede behandeling is hiervoor! Volgens mij had je plaquenil toch, als ik het goed onthouden heb?
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor Houtje » zo mei 12, 2013 11:08 pm

@annemiekV , 't is idd geen fijne diagnose en ondervind ook elke dag wat het voor me betekend helaas.
Maar heb nu eindelijk toch een blijk van erkenning. Er is wel degelijk wat met me aan de hand. En dat
is toch wel heel erg fijn. Doktoren die maar bleven roepen. Mw u heeft wel vage klachten, u heeft geen
eenduidig ziektebeeld.

Prikkelbaar Darm Syndroom> bloedwaarden niet consistent
Syndroom van Sjögren (wel de symptomen, maar biopt speekselklier schoon) > Reumatoloog : Dat wil nog niet zeggen dat je het niet hebt.
Mastocytose (Mestcelziekte) zou wel wat veel mestcellen aanmaken, maar niet genoeg om Mastocytose te mogen noemen
Mijn laatste was ook weer van de reumatoloog, u heeft artrose.

Dus weet wel, laat je de kop niet gek maken. Luister naar je lijf en blijf volhouden, wanneer je heel duidelijk het gevoel hebt
dat er iets niet klopt.

En ja, ben gelijk aan de Plaquenil gezet, maar daarvoor schijn je een hele lange adem te moeten hebben.
Gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor Martijn » wo mei 15, 2013 5:07 pm

Hoi Houtje,

Ik weet niet meer precies wat ik gezegd heb. Kun je me helpen herinneren?

Groetjes,
Martijn
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 569
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor Houtje » wo mei 15, 2013 9:35 pm

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Martijn » do sep 16, 2010 7:44 pm



Houtje schreef:Ik ben al bijna 2 jaar bezig met onderzoeken, onlangs voor een second opinion gegaan.
De "afwijking"van de speekselvloed is bevestigd, ook de chronische oogontsteking.


Deze passen inderdaad bij sjogren.


In mijn bloed alleen verhoogde ANA-waarden te vinden......

Daarnaast een huiduitslag en (ernstige) gewrichtsklachten. Ook mijn darmen werken niet optimaal

Maar deze (ANA, huiduitslag, gewrichtsklachten) passen meer bij lupus. Overigens zag ik de foto's van je huid in een ander topic. Dat lijkt dan -- maar dat is MIJN indruk, een dermatoloog heeft daar meer verstand van -- weer meer op sclerodermie, of 'diepe' huidlupus...

@ Martijn, Dit schreef jij in 2010

Gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Nieuw : Diagnose LE

Berichtdoor Houtje » ma jun 03, 2013 11:28 am

Even een vraag........:

Ik blijf tegen muren oplopen, dat is heel frustrerend.

Wat is er nu vastgesteld:

LE (in de huid)
Artrose (duimen, grote tenen)
Prikkelbaar Darm Syndroom
Beginnende botontkalking onderrug
Afwijking speekselvloed (droge mond)
Hoge IgE waarden (5000 +)
Verhoogde ANA waarde (1:640)

Verder heb ik enorm veel last van spieren (en aanhechtingen) en pijn in de gewrichten. En regelmatig
pijn en zwelling (Klieren?) oksels...
20 weken Fysio hebben me nog niet kunnen helpen.
Ik zit hier al ruim 4,5 jaar mee en tot nu toe geen dokter gevonden die hier wat mee kan/wil of er wat van vindt.
5 jaar geleden was ik nog zo gezond als een vis en zag nooit een dokter.......

gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie