UWV

[Speedy]

Wie heeft er ervaring met SLE en een keuring van het UWV?
Hoe bekend zijn de UWV artsen met de SLE-klachten? Op de site van het UWV staat een verhaal van iemand met SLE die volledig is afgekeurd.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en hoeveel uren jullie nog werken. Tot half vorig jaar heb ik 36 uur gewerkt, maar ik hou dit niet meer vol. Mijn bedrijfsarts vraagt me nu om na te denken over hoeveel ik nog wel zou kunnen werken. Dat is natuurlijk erg lastig. Een hele werkdag van 8 uur is erg lastig. Een korte periode hou ik dit misschien vol maar na verloop van tijd komt toch de man met de hamer. Dat is erg frustrerend.

Ik heb nu ruim 8 jaar SLE en ben nu 36. Ik heb altijd wel gedacht dat ik gewoon kon leven zoals iedereen en heb de afgelopen jaren niet echt rekening gehouden met de SLE. Ik heb gewoon gewerkt en gesport naast mijn gezin met een dochter van 8. Helaas lukt me dit allemaal niet meer en moet ik ergens inleveren. Het is voor mij nu belangrijk om goed te luisteren naar mijn lichaam, maar dat valt nog niet mee.

[bebie]

hoi
ik heb een verdenking op sclerodermie
en ik zit ook met mijn vermoeidheid te tobben en ja werken is heel erg vermoeid
en de onbegrip van andere mensen vind ik nog veel erger ach het valt wel mee denken ze dan maar ondertussen
ik ben met opbouwen bezig en dat wordt voor mij nu ook zwaar en dan willen ze mijn contract ook nog verminderen
soms denk ik wel ik kan niet meer ik stop er mee maar ja de hypotheek moet ook betaalt worden dus ja dan gaan we weer werken
maar ik vind het zwaar erg zwaar op slechte dagen

[Speedy]

Hoi Bebie,

Bedankt voor je reactie. Het is heel herkenbaar.
Ik heb nu eindelijk toegegeven dat het te zwaar voor me is. Mijn bedrijfsarts wilde eerst ook dat ik minder uren ging werken, maar dat heb ik op advies van mijn leidinggevende niet gedaan.
Ik hoop dat ik in ieder geval gedeeltelijk afgekeurd wordt zodat ik parttime kan gaan werken.
En ja, alles moet ook betaald worden, dus veel keus heb je vaak niet. Inmiddels weet ik wel dat mijn gezondheid het belangrijkste is. Ik zal toch echt naar mijn lichaam moeten gaan luisteren en hier af en toe aan toegeven.

[essy]

hoi
ik heb een verdenking op sclerodermie
en ik zit ook met mijn vermoeidheid te tobben en ja werken is heel erg vermoeid
en de onbegrip van andere mensen vind ik nog veel erger ach het valt wel mee denken ze dan maar ondertussen
ik ben met opbouwen bezig en dat wordt voor mij nu ook zwaar en dan willen ze mijn contract ook nog verminderen
soms denk ik wel ik kan niet meer ik stop er mee maar ja de hypotheek moet ook betaalt worden dus ja dan gaan we weer werken
maar ik vind het zwaar erg zwaar op slechte dagen

Contract verminderen moet je nooit doen hoor, widlen ze bij mij destijds ook maar ben in de ziektewet gegaan.
Als het tot een wia komt moet je al inleveren en als je dit dan ook al kwijt bent, poot stijf houden!

gr essy

[essy]

sterkte speedy, ik wilde ook steeds niet toegeven. Uiteindelijk zijn de 104 weken ziek zijn om en heb ik het niet gered om terug te komen, heb ook sinds 3 maanden pas een diagnose dus wist ook al die tijd niet wat er nou precies aan de hand was maar dit word natuurlijk niet beter door te blijven werken. Helaas voor je werkgever maar er bestaat ziektewet!

gr essy

[Speedy]

Hallo Essy,

Mijn werkgever doet gelukkig tot nu toe nog niet moeilijk. Dat is een vrij grote organisatie dus dat scheelt misschien weer.
Ik vind het alleen vooral vervelend voor mijn collega's. Die moeten toch weer meer werk verzetten als ik er niet ben. En ik vind het ook moeilijk om over mijn ziekte te praten. Dat zal ik toch echt moeten gaan leren en wie weet helpt het forum me daar een beetje bij.

Groeten van Speedy

[essy]

Hallo Essy,

Mijn werkgever doet gelukkig tot nu toe nog niet moeilijk. Dat is een vrij grote organisatie dus dat scheelt misschien weer.
Ik vind het alleen vooral vervelend voor mijn collega's. Die moeten toch weer meer werk verzetten als ik er niet ben. En ik vind het ook moeilijk om over mijn ziekte te praten. Dat zal ik toch echt moeten gaan leren en wie weet helpt het forum me daar een beetje bij.

Groeten van Speedy

Het schuldgevoel naar alle kanten herken ik wel. Als ik bleef werken kon ik niet goed voor mijn kids zorgen maar als ik niet ging werken moest ik 16 peuters aan een inval achterlaten en toen dacht ik...................en ik dan met mijn klachten en wie hebben mij het hardste nodig?

[Houtje]

Hoi Speedy,

Ik heb ondanks dat we in een toch wel vervelende periode slechte economie, hoge werkloosheid best een hele goede ervaring met het UWV. Ik ben al 5,5 jr aan het kwakkelen. Had ten tijde van het ziek worden net mijn uren terug gebracht van 36 naar 32 en had een tijdelijk contract. Eerst 10 maanden volledig in de ziektewet bij werkgever en daarna bij he UWV. Qua uitkering kijken ze naar het jaar voordat je ziek werd, wat je toen verdiende. Daarna in de Wia en werd er vastgesteld 47,5 % verdiencapaciteit ( nog geen diagnose) dus moest werk gaan zoeken waar in iedergeval 50 % van de verdiencap . Mee verdiende dan word dit aangevuld . Moest toen binnen 18 maanden ofzo op mijn verdiencap. Zitten. Dacht na 3 jr thuis, dat gaat niet lukken. Maar vond toch een baan. Best pittig 24-28 uur. De eerste maanden wilde ik me niet laten kennen. Daarna door op karakter. 20 weken fysio, want ik zat steeds muurvast, nek schouders e.d. 8 uur per dag behoorlijk zwaar, maar had van het UWV geen urenristrictie gekregen. Maar uiteindelijk toch vorig jaar eindelijk een diagnose LE. Weer in de ziektewet, kon mijn hoofd met moeite omhoog houden. De houding op het werk was te statisch. Keuring aangevraagd en met de diagnose LE hebben ze me voorlopig voor 100% afgekeurd. Met uitvoeringsbeperkingen. Ik hoef voorlopig niet meer te solliciteren. Nu heb ik onlangs (na 1 jaar) weer edn keuringsrts gehad en die vroeg, hoe gaat het? Ik zei weinig verandering, geen verbetering in iedergeval. Hij zei, dat had ik ook niet anders verwacht........ tot in 2017. Nu moet ik wel aangeven dat ik net een half jaar in een revalidatie kliniek behandlingen heb gehad Sport, recreatie, ergotherapie, psychomotorische therapie enz. Kan er beter mee omgaan maar het wordt er niet anders van fysiek, helaas.Maar dat was naar het UWV weleen signaal dat ik er alles aan deed om te kijken of de situatie anders kon worden. Misschien heb je hier wat aan.

Groet, Houtje

[Speedy]

Hallo Houtje,

Bedankt voor je reactie. Ik heb toch een klein beetje hoop dat het goed gaat komen.
Mag ik je een privé berichtje sturen?

Speedy

[Houtje]

Ja hoor Speedy, dat mag

[zeeuws meisje]

Hier ook een SLE/RA mens... na 20 jaar is het nog steeds niet helemaal zeker welke van de 2 het is...

Maar ook ik heb (uiteindelijk) goede ervaringen met het UWV hoewel de hele procedure mbt de WIA op zijn best als "zeer enerverend, zoniet traumatisch" beschreven kan worden. Ik werd ziek op mijn 23e, ben daarna afgestudeerd en heb altijd fulltime gewerkt etc. Ik had een zeer intensieve en zeer verantwoordelijke baan (jurist) en uiteindelijk ben ik in 2008 ingestort en kwam ik met een burnout thuis te zitten. Dat bleek al snel wat meer te maken te hebben met de reuma dan met wat anders en het was ook gelijk duidelijk dat ik niet meer fulltime terug zou gaan komen. In 2010 werd ik voor 68% afgekeurd met een urenbeperking erbij en kon ik gelukkig 18 uur per week bij mijn oude werkgever blijven werken. Helaas bleek dat na een tijdje toch te zwaar te zijn, ook ivm het vele reizen en vergaderen buiten werktijd enzo. In maart 2011 ben ik voor 100% afgekeurd. Ik heb nu een IVA uitkering en het gaat gelukkig nu heel goed met me. Heb nog wel geprobeerd te werken omdat thuiszitten voor mij een hel is, maar het gaat gewoon echt niet dus heb ik ontslag genomen.

De keuring in maart 2011 was wel heel traumatisch omdat die arts eerst vond dat ik weer fulltime kon gaan werken en er een bezwarenprocedure aan te pas moest komen. Voor mij als juriste gewoon "werk" maar totdat je gelijk krijgt, krijg je dus ook geen uitkering. Omdat mijn man toen ook zijn werk verloor was de financiele druk heel erg hoog mede vanwege onze hypotheek enzo. Enfin, daar kun je je van alles bij voorstellen denk ik. De uitspraak in de bezwaarprocedure was as in november 2011, en ik ben toen met terugwerkende kracht vanaf maart 100% afgekeurd.

[Speedy]

Ik ben wel heel blij om van verschillende mensen te horen dat ze toch ook goede ervaringen met het UWV hebben.

Bijna een jaar geleden ben ik ook ingestort en dacht in eerste instantie aan een burn-out of niet verwerkte gebeurtenissen uit het verleden. Na 3 weken thuis was ik weer een beetje uitgerust en heb mijn werk weer langzaam opgepakt. Nadat ik na een paar maanden weer volledig werkte, hield ik dit een aantal weken vol en viel ik weer uit. Zo is dit het afgelopen jaar 3 keer gegaan en werd ik steeds meer onzeker en emotioneel. Langzaam begon ook de uitslag in mijn gezicht zich uit te breiden en ook de gewrichtsklachten, vermoeidheid en slapeloosheid namen toe. Helaas moet ik toch de conclusie trekken dat mijn uitval wel degelijk met mijn SLE te maken heeft. Ik denk dat ik de afgelopen jaren veel te veel van mezelf heb gevraagd. Op dit moment lukt het me helemaal niet om te werken. Ik zit nu ongeveer 2 maanden volledig thuis en heb nog niet het idee dat het beter gaat.
We zijn nu een jaar verder en ik heb dus nog maar een jaar over om uit te vinden hoeveel ik wel kan werken. Erg lastig. En waar doe ik goed aan, thuis blijven of toch proberen weer aan het werk te gaan? Ik heb geen idee.
En afgelopen week viel de eerste brief van het UWV op de deurmat. Best confronterend. Over 2 weken komt mijn teamleider met een van de directeuren praten. Ik hoop dat ze begrip hebben en dat ik het uit kan leggen.

Hoewel ik al sinds 2005 SLE heb, ben ik nog niet lid van een patiëntenvereniging en sinds kort pas actief op het forum. Ik heb wel een beetje in de ontkenningsfase gezeten. Nadat ik in 2006 na een 6-tal chemokuren weer redelijk snel opknapte heb ik me gericht op het opbouwen van mijn conditie en werk. Dit is me een aantal jaren best goed afgegaan tot eigenlijk een jaar geleden. Natuurlijk heb ik in die jaren wel eens een paar weken achtereen thuisgezeten als ik echt goed ziek was van de griep, maar iedere keer lukte het me weer om mijn gewone leventje weer op te pakken.

Naast dat ik nu wat meer op de forums lees, ben ik afgelopen zaterdag ook met mijn man naar de Wereld Lupus Dag in Ede geweest. Ik had geen idee wat ik daarvan kon verwachten, maar het is voor mij een hele positieve dag geweest. Ik heb veel gehoord en erkenning gekregen. Natuurlijk is de diagnose al jaren geleden gesteld, toch ben ik zo naief geweest om te denken dat het allemaal wel meevalt en dat ik op een gegeven moment wel zonder medicijnen zou kunnen. Dat zal ik echt uit mijn hoofd moeten zetten. Bepaalde klachten heb ik al jaren, maar ik dacht dat die klachten niet zozeer door de SLE kwamen. Het geeft me toch een beetje meer zelfvertrouwen dat ik nu kan zeggen dat wel degelijk de SLE een erg grote rol speelt in mijn dagelijkse leven. Ik hoop dat ik het ook wat beter kan uitleggen aan mensen.

En wat betreft het UWV zal ik dit moeten afwachten, maar heb ik toch wel redelijke hoop om in ieder geval gedeeltelijk afgekeurd te worden.

En verder wordt het echt tijd om lid te worden van een patiëntenvereniging. Nu nog kiezen welke, of beide. Het gaat me hopelijk helpen in het accepteren van de SLE.

[Houtje]

Inmiddels hoef ik niet te wachten tot 2017, kreeg dit jaar alweer een
Oproep voor een keuring bij de verzekeringsarts. Hij zei we zijn al zolang
Bezig .... Ondertussen zijn er genoeg momenten geweest en we zien idd
Dat de situatie niet heel veel anders (gaat) word(t)en.
Ik heb nu de definitieve beslissing 100 % afgekeurd, zonder kans op
Verbetering.

Heel dubbel, maar wel rust .....geen oproepen, geen herkeuringen en uitkering
Op basis van mijn bijna fulltime salaris van 7 jr geleden.
Dus het is klaar .....

Groetjes en succes met alles!

Houtje

[Hermione]

Hey Houtje,
ondanks het dubbele in het bericht, wil ik je hiermee feliciteren. Dit gaat je rust geven in je hoofd, en dat zal je goed doen.
groetjes,

[Houtje]

Dank je wel.....