Nieuw bij LE?

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Nieuw bij LE?

Berichtdoor wendy » wo apr 02, 2014 10:16 pm

Hallo allemaal,
ik zal me even voorstellen. Ik ben al meer dan 6 jaar aan het tobben. Mijn laatste verwijzing is voor de Dermatoloog omdat ik vlekken in mijn gezicht heb die zouden kunnen wijzen op Lupus?
Ik ben jaren geleden begonnen met de ene blessure na de andere. Ik heb twee keer reumafactor in mijn bloed gehad (anti CCP) maar dat was later weer weg?
Ik heb geregeld last van enkels, achillespezen, nek, migraine, extreme moeheid. Last van mijn handen. De laatste jaren op drie plekken in mijn rug. Ik ga er soms zo door heen.
Ik waggel met lopen. Kan ,s ochtends niet uit bed komen. Ik heb het idee dat al mijn spieren verzwakken. Ik loop al 6 jaar bij de fysio voor Triggerpointbehandelingen tegen de pijn.
Ik krijg oefeningen en tips. toch ga ik achteruit. Ik kan alleen part-time werken (en heb 3 kinderen) meer houd ik niet vol. Ik krijg geen uitkering omdat ik net als ZZper was begonnen
toen ik ziek werd. Ik was niet verzekerd dus we redden het amper op het inkomen van mijn man. Ik krijg verder ook geen behandeling behalve wel eens Arcoxia van de huisarts.
Ik kan niet tegen NSAID,s. Ik kreeg zo nu en dan Arcoxia maar afgelopen week viel ik met open ogen in slaap!, ik ging wazig zien en kreeg hartkloppingen.
Ik bleek daar ook niet tegen te kunnen. Nu las ik dat dat voorkomt bij Lupus-patienten? Herkent iemand dat? Dat je niet tegen ontstekingsremmers kan?
Heb ook last van mijn slokdarm. Hij lijkt wel spastisch. Ik heb vaak ondraaglijke pijn in mijn ribben.
Het vermoeiendst vind ik echter het onbegrip en het feit dat het zo onduidelijk blijft wat ik nu precies heb.

Nu heb ik sinds een paar maanden vlekken in mijn gezicht en op mijn borst. het wordt erger van zon, alcohol, heet eten (alle dingen die ik leuk vind:))
Mijn huisarts, die me wel altijd gesteund heeft, was bijna opgelucht dat ze weer een aanknopingspunt had. Ik ben alleen een beetje bang om weer de
ziekenhuis-molen in te gaan en dat er dan weer niks uit komt. Ik ben een paar jaar geleden al bij het Jan van Bremen geweest voor een second-opinion
en die hielden het op fibromyalgie...
Heeft er iemand tips of verhalen hoe de diagnose lupus is gesteld??
Heeft er iemand nog tips??
wendy
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: onbekend

Re: Nieuw bij LE?

Berichtdoor johanna maria » do apr 03, 2014 3:27 pm

hoi wendy,


Wat lastig hè? dat je maar geen diagniose hebt...en wel heel veel klachten
Ik heb zelf ook al zo'n 7 jaar last van allerlei klachten, waaronder onstekingen aan pezen,
pijn voeten ,de vermoeidheid en noem maar op
Antis dna factor al jaren positief, maar lage waardes, ook een keer anticcp gestest, was bijna positief, maar
niet voldoende
Volgens vorige reuamtoloog was het sleachtig, volgens huidige is het (alleen)artrose..
En ik denk dat er veel mensen zijn die jarenlang sukkelen en dan pas een diagnose krijgen
Die plekken in je gezicht kan idd lupus zijn(heb je er een foto van gemaakt?)
Kan je huisarts je niet doorsteuren naar een goede reumatoloog|?
Schrijf al je klachten op, ook van vroeger, ik heb al mijn klachten opgeschreven, zo kan ik het telkens teruglezen
en is gewoon handig, in de spreekkkamer vergeet je vaak de helft
Tja, een reumatoloog geeft je echt pas een diagnose als je aan meerdere criteria voldoet..
Maar als je dan onder controle blijft, dan kun je altijd een afspraak vervroegen mocht je plotsteling nog
andere klachten erbij krijgen.
Voor de vermoeiddheid is volgens mij geen pil helaas, je energie zoveel mogelijk verdelen over de dag,
en je grenzen goed bewaken
Ik snap heel goed dat dat eigenlijk niet goed mogelijk is als je ook nog moet werken, en een gezin met 3 kinderen
draaiende moet houden
Heel veel sterkte ermee
Ps kan het ook artrose zijn? dit is niet in het bloed te zien, maar kan zeker ook al je klachten veroorzaken,
een rontgenfoto geeft wel bewijs...
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Nieuw bij LE?

Berichtdoor heldeka » do apr 03, 2014 8:41 pm

Oh Wendy,

ik las het van je.

Ik hoop van harte dat er toch dingen beter gaan worden.

Ik heb aparte dingen, handen, benen en armen die niet goed
gedaan kunnen worden, zijn met heel veel pijn.
Steeds in de week zelf injecties doen.
En geregeld naar de arts in het ziekenhuis.
heldeka
Lid
 
Berichten: 153
Reumavorm: artritis-psoriatica

Re: Nieuw bij LE?

Berichtdoor wendy » vr apr 04, 2014 2:22 pm

Hallo Johanna en Heldeka, allebei veel sterkte. Ook al weet je de diagnose dan is het vaak al veel om te verwerken maar
als je ook nog steeds niet serieus wordt genomen is het helemaal vermoeiend. Bij mij zijn al foto,s genomen. Er was iets slijtage in een knie maar niet genoeg.
Dit is alweer een paar jaar geleden. Inmiddels heb ik al 2 jaar last van mijn rug.
Mijn klachten verspringen ook steeds. Ik wacht nu de Dermatoloog af en heb op aanraden van mijn huisarts inderdaad veel foto,s genomen.
Deze huisarts gelooft me tenminste. Ik had bij een andere inderdaad een keer een hele lange lijst meegenomen van mijn klachten maar ze zei toen dat ik dat toch niet allemaal
tegelijk kon hebben(?). Nou, dus wel. Het zit verder helemaaaal niet in mijn karakter om rustig aan te doen, nouja bij wie wel, dus daar loop ik ook steeds tegenaan:
ik doe als ik een keer Wel energie heb altijd te veel. Moeilijk hoor.
Nu heb ik allemaal knalrode plekken op mijn gezicht dus is er in ieder geval duidelijk iets te zien.
Ben benieuwd. Oja, artrose kan ook niet steeds verspringen of weggaan toch?
Fijn om op dit forum te zitten. Jullie weten tenminste wat het is.
groeten, Wendy
wendy
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: onbekend

Re: Nieuw bij LE?

Berichtdoor heldeka » vr apr 04, 2014 6:50 pm

Lieve Wendy,

IK WENS JE VAN HARTE STERKTE.
heldeka
Lid
 
Berichten: 153
Reumavorm: artritis-psoriatica

Re: Nieuw bij LE?

Berichtdoor Speedy » zo apr 06, 2014 9:02 pm

Beste Wendy,

Erg vervelend voor je dat er nog steeds geen duidelijke diagnose is.
Zelf heb ik al 8 jaar SLE en sinds vorig jaar ook van die vlekken in mijn gezicht. Ik kan nu eigenlijk absoluut niet in de zon komen en heb een hele goede zonnebrandcreme factor 50+ gekocht en vorig jaar al een grote zonnehoed.

De dermatoloog heeft bij mij een biopt genomen van een rode vlek in mijn gezicht om zeker te weten dat hij huidlupus is. Misschien is dat voor jou een optie?

Veel sterkte in ieder geval.
Speedy
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: SLE


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Yahoo [Bot] en 1 gast

Advertentie