door Hermione » di mei 20, 2014 12:05 pm
Hoi Jolanda,
welkom hier op het forum.
Specifieke lupus-ervaring en -tips heb ik niet voor je. Maar de pijn en de vermoeidheid is voor heel veel mensen herkenbaar, en zo ook voor mij. Waar ik veel aan heb, is het boek 'de pijn de baas' wat ze op veel revalidatie-afdelingen gebruiken. Ik weet niet of jij (al) in aanmerking zou kunnen komen voor een revalidatietraject?
Ik ben daar een keer op gesprek geweest, maar had toen nog geen diagnose. En zonder dat kwam ik alleen maar in aanmerking voor een programma, waarbij ze er vanuit gaan dat jouw pijn een psychische oorzaak heeft, of vanuit verkeerd gedrag. Als je dan ontstekingen hebt, wordt daar aan voorbij gegaan. Dat durfde ik niet aan, en maar goed ook! Want uiteindelijk bleek ik allerlei ontstekingen te hebben, die absoluut niet belast mochten worden.
Maar, wat ze je daar leren, is je energie te verdelen over de week. Iedere dag kleine stukjes doen. Niet teveel, want overbelasten geeft dat je de dagen erna totaal afgemat bent. En ook niet te weinig, want dan gaat je conditie achteruit.
Bij mij betekent dat, dat ik alles wat hier in huis moet gebeuren, opgeknipt heb in onderdelen, en iedere dag doe ik daar een stuk van. Dus niet meer alle was op één dag, maar iedere dag een was. Enz.
Niet dat dit nou echt zo makkelijk is hoor.Want soms heb je iets leuks, waarvan je van tevoren weet, daar moet ik daaaaagen van bijkomen. Maar dan kun je daar toch voor kiezen, want het is èn goed voor je sociale contacten, èn voor je humeur. Dan maar een paar dagen bagger .
Nou ja, heel verhaal geworden. Hopelijk hebben andere mensen ook tips voor je.
groetjes,
Hermione