lupus

[jo1992]

Hallo ik zal me even voorstellen ik ben Jolanda en ben 21 jaar. Kort geleden is de diagnose lupus bij mij vast gesteld. Iedere dag vecht ik tegen pijn en vermoeidheid. Heb nu Fantinyl pleisters dat helpt wel redelijk. Heb t vooral in mijn gewrichten die ontsteken ook om de haverklap die gaan ze te lijf met injectiepretnison en een cocktailspuit maar dat mag helaas niet meer baten.heeft iemand hier iets wat wel werkt tegen de vermoeidheid en ontstekingen.(infuus) willen ze bij mij mee beginnen. Maar t is nog in de test fase. Iemand nog tips hoe je hier mee omgaat? Alvast bedankt

[Hermione]

Hoi Jolanda,

welkom hier op het forum.
Specifieke lupus-ervaring en -tips heb ik niet voor je. Maar de pijn en de vermoeidheid is voor heel veel mensen herkenbaar, en zo ook voor mij. Waar ik veel aan heb, is het boek 'de pijn de baas' wat ze op veel revalidatie-afdelingen gebruiken. Ik weet niet of jij (al) in aanmerking zou kunnen komen voor een revalidatietraject?
Ik ben daar een keer op gesprek geweest, maar had toen nog geen diagnose. En zonder dat kwam ik alleen maar in aanmerking voor een programma, waarbij ze er vanuit gaan dat jouw pijn een psychische oorzaak heeft, of vanuit verkeerd gedrag. Als je dan ontstekingen hebt, wordt daar aan voorbij gegaan. Dat durfde ik niet aan, en maar goed ook! Want uiteindelijk bleek ik allerlei ontstekingen te hebben, die absoluut niet belast mochten worden.

Maar, wat ze je daar leren, is je energie te verdelen over de week. Iedere dag kleine stukjes doen. Niet teveel, want overbelasten geeft dat je de dagen erna totaal afgemat bent. En ook niet te weinig, want dan gaat je conditie achteruit.
Bij mij betekent dat, dat ik alles wat hier in huis moet gebeuren, opgeknipt heb in onderdelen, en iedere dag doe ik daar een stuk van. Dus niet meer alle was op één dag, maar iedere dag een was. Enz.
Niet dat dit nou echt zo makkelijk is hoor.Want soms heb je iets leuks, waarvan je van tevoren weet, daar moet ik daaaaagen van bijkomen. Maar dan kun je daar toch voor kiezen, want het is èn goed voor je sociale contacten, èn voor je humeur. Dan maar een paar dagen bagger .

Nou ja, heel verhaal geworden. Hopelijk hebben andere mensen ook tips voor je.

groetjes,

[jo1992]

Bedankt voor je reactie. Revalidatie zit er ook wel voor mij in. Een heel team in Groningen is al bezig met te kijken wat ze voor mij kunnen betekenen. En alles wat je over de vermoeidheid zegt kan ik me helemaal in vinden.maar het beroerde dr bij is dat ik ook nog adhd erbij heb. En alles in stukken hakken is voor mij ook een optie ik en mij partner proberen het ook zo te doen. Maar t is echt een gevecht tussen slapen/stuiteren. Dit zorgt regelmatig voor ons voor rot situaties. Ik moet ook echt geremd worden gelukkig kan en mag mijn vriend dat en lukt m ook. Morgen controle en dan worden ook mijn gewrichten er weer in gewipt mijn huisarts is gelukkig zeer kundig!

[zeeuws meisje]

Ik heb SLE en/of RA en er ook nog eens ADHD bij

De vermoeidheid herken ik erg goed, en dat is een vreselijke combi met ADHD. Ik kreeg de diagnose SLE toen ik 23 was in 1998. Inmiddels heb ik wel met de vermoeidheid om leren gaat. Net wat Hermione zegt, dingen opknippen in kleine stukjes en toch blijven zorgen dat je wat blijft doen. Rust roest echt hoor. En op de momenten dat ik energie heb, mag de ADHD even helemaal los! Ik heb overigens ook een revalidatietraject gehad, wat mij uiteindelijk meer van de regen in de drup heeft gebracht denk ik. Voor mij werkte dat niet zo heel goed. Luisteren naar je lichaam is belangrijk. Rust pakken als je kunt ook. Dat geldt ook voor geestelijke rust. En probeer iets te vinden waardoor je echt kunt ontspannen. Voor mij is dat de zee en het strand, in de duinen zitten en mijn gedachten laten gaan. Of even heerlijk scheuren op de motor. Heerlijk en dan is de kop weer ff leeg.

[jo1992]

Pff ben nu echt op een hoogtepunt uitgekomen.. hoge koorts even naar de wc gaan is zelfs vermoeiend. Alles doet ook pijn... en mijn vel laat los. Iemand hier mee bekend?

[afina]

Ik ben er zelf niet mee bekend, maar mijn buurvrouw ( bekend met lupus ) heeft dit in het verleden ook gehad. Voor zover ik weet heeft ze dit nu niet meer, maar ik weet niet of dit vanzelf over is gegaan....kan het eens aan haar vragen als je dat wilt...

Sterkte, Afina

[jo1992]

Ja zou fijn zijn. In Iedergeval bedankt wardeer t heel erg!

[afina]

Ik heb mijn buurvrouw gesproken, maar ik weet niet of je er veel aan hebt.

Zij is toen opgenomen in het VU ziekenhuis is Amsterdam en daar heeft zij verschillende soorten medicijnen gekregen. Prednison was daar ook een van, maar ze kan niet zeggen of dat nu het middel is wat haar toen geholpen heeft.
Het kan ook een mix van medicamenten zijn geweest....sorry dat ik geen echt antwoord voor je heb....