SLE

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

SLE

Berichtdoor Jack64 » wo nov 26, 2014 12:51 am

Wie van jullie weet meer of heeft ervaringen met de ziekte SLE?
Heb deze diagnose gekregen en dat is nogal heftig!
Jack
Jack64
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: RA + bechterev

Re: SLE

Berichtdoor zeeuws meisje » wo nov 26, 2014 9:47 am

Hoi Jack

Ik weet nog goed dat ik in 1998 die diagnose kreeg en me rotschrok. Ik heb toen een second opinion aangevraagd (omdat zoals je zelf zegt, het nogal heftig is) en uiteindelijk bleek ongeveer een jaar later dat mijn ziektebeeld iets meer bij RA pastte dan bij SLE. Inmiddels zijn we jaren verder, en is duidelijk geworden dat ik in een overlapping zit tussen RA en SLE. De ene keer is het meer SLE, de andere keer is het meer RA. Omdat het op dit moment heel goed met me gaat heb ik het maar wat naast me neergelegd. Life goes on! Gelukkig zijn er nu heel wat meer medicijnen en mogelijkheden dan toen ik de diagnose kreeg.

Veel sterkte!
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: SLE

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo nov 26, 2014 3:54 pm

Bij mij is ook wel eens genoemd dat mijn r.a. misschien ook wel SLE zou kunnen zijn. Dit op basis van zaken in het bloed. Tot op heden heb ik echter geen enkel SLE-symptoom, afgezien van de gewrichtsklachten, die gelukkig al jaren zeer beperkt zijn (na eerder 2 keer meer dan een jaar overal gewrichtsontstekingen te hebben gehad, heb ik ook al 8-9 jaar geen klachten gehad. Sinds vorig jaar mei heb ik alleen veel klachten in mijn polsen en handen. Ik kreeg alleen daar ontstekingen en daardoor veel meer last van de daar ontstane artrose als gevolg van r.a.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: SLE

Berichtdoor Jack64 » vr dec 19, 2014 4:41 pm

Ben na 8 weken ziekenhuis eindelijk thuis. Echter voor ca 3 weken. Dan gaan de nieren behandeld worden voor SLE.
Heb veel problemen met de longen en het hart. Herstel is niet mogelijk. Ik moet genieten in de toekomst van de minder slechte dagen.
Volgens de doktoren zal ik een kastplantje blijven.
Jack64
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: RA + bechterev

Re: SLE

Berichtdoor Wrenchman » vr dec 19, 2014 10:30 pm

Jack64 schreef:Ben na 8 weken ziekenhuis eindelijk thuis. Echter voor ca 3 weken. Dan gaan de nieren behandeld worden voor SLE.
Heb veel problemen met de longen en het hart. Herstel is niet mogelijk. Ik moet genieten in de toekomst van de minder slechte dagen.
Volgens de doktoren zal ik een kastplantje blijven.


Brr wat een verhaal! :( Heel erg veel sterkte gewenst in de strijd tegen deze ellende! Hopelijk kunnen de doktoren je zoveel mogelijk helpen om de zware dagen minder zwaar te maken...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: SLE

Berichtdoor tania » vr jan 29, 2016 7:58 pm

Heb ook net diagnose lupus gekregen. Kan iemand me nog meer verduidelijken wat het inhoud?
Ik moet nu medrol en plaquenil nemen.
Herkent iemand deze bijwerkingen : ik heb zoveel last , branderig spierpijn gevoelen in voorarmen en benen.
Komt dit door de medicatie ? Moet nog meer dan een maand wachten voor ik terug op controle kan.
Grts.
tania
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: lupus


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie