UCTD en spieratrofie, goede reumatoloog België gezocht

[Patries75]

Hallo allemaal,

Ik heb sinds 2 jaar de diagnose UCTD (ongedifferentieerde bindweefselziekte) gesteld door mijn immunoloog, deze heeft hiervoor 200mg plaquenil per dag voorgeschreven. Enkele symptomen zijn hierdoor verminderd maar sinds ruim een jaar heb ik in toenemende mate last van spierzwakte, spieratrofie en spierpijn. Mijn immunoloog heeft mij verwezen naar de neuroloog. Daar zijn op basis van lichamelijk onderzoek en een naald EMG grote spieren geen neurologische afwijkingen gevonden. Advies van de neuroloog is om een bij reumatoloog verder onderzoek te laten doen. Een consult bij een reumatoloog (READE) heeft geen resultaten opgeleverd, behalve enkele afwijkende bloedresultaten (ANA: sinds 4-5 jaar positief, IgM: 0.33g/l (ref. waarde 0.4-2.3), B1: 217nmol/l (ref. waarde 80-160), Foliumzuur:42nmol/l (ref. waarde 7-40) en vitamine B12: 1340pmol/l (ref. waarde 160-700). In mijn urine is de afgelopen 3 jaar 2 maal dysmorfe eryctrocyten aangetroffen (bloed die uit de nieren komt heb ik mij laten vertellen). Volgens de reumatoloog zou ik aan fibromyalgie lijden, ik herken mij daar niet in, niet qua pijn (heb niet overal pijn) en zeker omdat de andere symptomen niet passen zoals bijvoorbeeld de spieratrofie, extreme zongevoeligheid (sinds een jaar of 4) en de constante splinterbloedingen in mijn nagelriemen.

De spierproblemen zijn begonnen in mijn dijbenen en heupen waardoor ik niet langer dan 15 minuten kan lopen (ik heb inmiddels een rolstoel aangeschaft voor uitjes). Een paar maanden geleden zijn de problemen in mijn voeten begonnen, ik heb holvoeten en beginnende klauwtenen gekregen. Bovendien kan ik zonder moeite een zgn. “spitsvoet” maken (dwz: mijn benen strekken en mijn voet in het verlengde van mijn onderbeen plaatsen). Ik heb nieuwe steunzolen gekregen maar dit heeft de problemen nauwelijks opgelost. De laatste paar weken heb ik last van mijn handen gekregen. De intrinsieke handspiertjes kwijnen weg. Dit geldt ook voor de spieren tussen mijn pols en de muis van mijn duim. Ik kan inmiddels geen volle beker meer tillen of potjes openmaken. Zware deuren openen of lang typen op een toetsenbord zijn erg pijnlijk.

Deze problemen tezamen met de eerdere problemen die ik reeds had vanwege de UCTD beperken mijn functioneren ernstig. Ik denk dat dat ik meer heb dan alleen UCTD, ik vermoed zelf dat ik SLE heb mede omdat ik voor mijn spierproblemen al 5 van de 11 SLE criteria had. Omdat ik ben bang ben dat er nu schade ontstaat die onomkeerbaar is, ben ik op zoek naar een goede reumatoloog die een behandeling zou willen starten, ondanks dat er in mijn bloed met uitzondering van positieve ANA geen anti-dsDNA antistoffen zijn aangetroffen. Ik ben met name op zoek naar een specialist in België, wegens eerdere goede ervaringen met specialisten daar. Mocht iemand een specialist in Nederland of Duitsland willen aanbevelen sta ik daar uiteraard ook voor open.

Voor meer achtergrond informatie: op deze link staat mijn ziektegeschiedenis die ik 2 jaar geleden heb gepost: http://www.lupusnederland.nl/forum/algemeen/2490.html

Alvast bedankt!
Patricia

[Maugje]

Hoi Patricia,

ik kan je een goede reumatoloog aanbevelen, in Leuven ...
UZ Gasthuisberg,zijn hele team trouwens, ik ga er al jaren...
Sinds 2014 woon ik in Nederland; ik volgde mijn vriend die Nederlander is en hier een huis had, wel was het zo dat ik al jaren onder behandeling stond bij prof. Rene Westhovens en nog steeds ga ik terug om al mijn waarden te laten controleren door het labo daar.
Ik heb sinds ik in Nederland woon hier een verzekering etc. maar ivm mijn lupus en neurolupus ga ik nog steeds naarUZ Gasthuisberg,

je mag me steeds vragen stellen hoor,
Groetjes en véél sterkte!!!
Marleen

[Arkan]

Ik kan je ook alleen maar het team van Gasthuisberg Leuven aanbevelen. Ik ben daar ook al jaren onder behandeling en ben er super tevreden over.
Ik sta onder het team van Prof. Ellen De Langhe, Prof> Rik Lorries en Dr, Kurt De Vlam.
Ik heb het gevoel daar dat er naar me geluisterd wordt, en dat men daadwerkelijk samen met mij wil vechten om ergens te geraken.
Ze luisteren naar wat je te vertellen hebt en dat voelt fijn aan, ik wordt ook elke keer opnieuw van naaldje tot draadje onderzocht.

[Patries75]

Beste Maugje en Arkan,

Dank voor jullie reacties!
Ik heb inmiddels een afspraak weten te maken met prof. Rene Westhovens in Leuven, de afspraak is alleen eind september en is een privé raadpleging.
Ik hoop dat ik in de tussentijd ook een Nederlandse goed aangeschreven reumatoloog vindt bij wie ik in de tussentijd terecht kan.

Hartelijke groet,
Patricia