Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

In dit forum kun je terecht met vragen over lupus erythematosus (LE) en aanverwante aandoeningen zoals mixed connective tissue disease (MCTD).

Moderator: Martijn

Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Berichtdoor Patries75 » wo jun 15, 2016 8:14 pm

Beste allen,

Ik heb sedert twee jaar een diagnose UCTD waarvoor ik Plaquenil slik.

Een aantal van mijn klachten zijn verminderd door de Plaquenil maar ik ondervind nu sinds ruim 1,5 jaar grote problemen met mijn mobiliteit (ontstekingen en verkrampingen pezen en spieren in voeten en heupen) waardoor ik inmiddels voor langere afstanden (langer dan 15 min lopen) van een rolstoel gebruik maak.

Ik ben neurologisch uitvoerig onderzocht en hierbij is aangetoond dat ik (gelukkig) geen zenuwziekte heb.

Spierziektes of dat dit een complicaties van een bindweefselziekte (SLE bijvoorbeeld) zijn niet uitgesloten.

Ik zoek een reumatoloog die mij verder wil helpen, ik vermoed zelf dat ik SLE heb maar dan wel seronegatief.

Ik heb al jaren positieve ANA (ondanks Plaquenil), verhoogd totaaleiwit, verlaagde ferritine en positieve ANCA in mijn bloed en dysmorfe erytrocyten in mijn urine, maar omdat ik geen SLE specifieke bloedwaardes heb noch ontsteking in mijn bloed heb ik tot nu toe alleen de diagnose UCTD.
Dat zou niet erg zijn wil het niet dat men ook niets doet aan mijn mobiliteitsproblemen.

Wie kan mijn helpen aan een reumatoloog die de diagnose SLE plus behandeling wil geven ondanks dat ik egen SLE specifieke bloedwaardes heb noch ontsteking in mijn bloed?

Zie voor een eerdere post van mij hierover: viewtopic.php?f=46&t=5788&p=58614#p58339

Hartelijke groet,
Patricia
Patries75
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: UCTD

Re: Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Berichtdoor zeeuws meisje » ma jun 20, 2016 8:24 pm

hallo Patricia

Ik zit wat te twijfelen hoe ik hierop moet reageren. Allereerst is er geen enkele reumatoloog te vinden die jou voor SLE gaat behandelen omdat jij vindt dat je dit hebt. Sorry dat ik dat zo bot zet. Wat wel kan is dat je om een second opinion vraagt bij een reumatoloog. Aan je taalgebruik meen ik af te kunnen leiden dat je in Belgie woont. In Antwerpen zitten meerdere zeer goede reumatologen.
Ik hoop dat je snel verlichting mag vinden
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Berichtdoor Patries75 » za jun 25, 2016 4:31 pm

Beste zeeuws meisje,

Je reactie is inderdaad nogal bot en niet constructief.

Het is niet dat ik nu opeens verzin dat ik SLE zou hebben.
Mijn arts heeft mij de diagnose ongedifferentieerde bindweefselziekte (UCTD) gegeven. UCTD heeft kenmerken van SLE, RA en Scleroderma dus zo gek is het nog niet dat ik vermoed dat ik meer naar SLE neig. Ik heb zelfs 5 van de 11 SLE criteria (bij minimaal 4 krijg je de diagnose).

Ik ben overigens Nederlandse en woon in Amsterdam maar sta open voor een goede reumatoog in België.
Patries75
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: UCTD

Re: Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Berichtdoor zeeuws meisje » zo jun 26, 2016 4:56 pm

Waarom heeft je specialist je dan niet de diagnose SLE gegeven, maar wel de diagnose UTCD? Ik neem aan dat deze arts ook kennis heeft van SLE en er dus bewust niet toe over is gegaan om deze diagnose te stellen. Overigens hangt het bij SLE ook wel erg af welke kenmerken van SLE je hebt en vooral ook, welke niet. Zo heb ik zelf 8 kenmerken van SLE, maar zeker geen SLE. Althans, op dit moment. Dit kan in de toekomst nog veranderen. Mijn diagnose op dit moment is RA en Sjogren. Het is dus niet altijd zo (hoewel dat in sommige artikelen op internet wel gesuggereerd wordt, dat je bij 4 kenmerken altijd SLE zou hebben. Sorry dat je mijn antwoord als bot en niet constructief opvat, maar ik kan weinig anders halen uit de dingen die je schrijft in je openingspost.

Zowel in Amsterdam als in Rotterdam zijn goede reumatologen beschikbaar bij oa de universitaire ziekenhuizen aldaar.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE


Keer terug naar Lupus erythematosus en MCTD

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie