Hallo allemaal,
Ik ben werkzaam als ok assistente. Sinds enkele maanden nu alweer thuis omdat ik een opvlamming heb van de SLE en APS.
De diagnose APS en SLE is 14 jaar geleden gesteld na 2 miskramen en de doodgeboorte van mijn eerste zoon. Ik heb heilig daarna nog 3 gezonde kinderen, met wat hulp en medicatie, mogen krijgen!
In 2013 heb ik voor het eerst echt klachten gekregen van de SLE. Ik kreeg een opvlamming waar ik maanden zoet mee ben geweest. Daarna ben ik weer gewoon 3 dagen van 9 uur gaan werken. Dat was zwaar. Maar ik wil niet onderdoen voor mijn "normale" collega's en ging gewoon door. Op mijn werk was ik er. Hardwerkend en lachend maar thuis.... Mijn energie was op na een werkdag en mijn vrije dagen besteedde ik met mezelf opladen voor de nieuwe werkdag. Terwijl mijn collega's nog vrolijk naar huis fietsten en 's avonds nog een wasmand weg streken moest ik mezelf naar de auto slepen om thuis in te zakken.... maar thuis inzakken kon natuurlijk niet zomaar. Er zijn 3 kinderen die aandacht en zorg nodig hebben. Mijn man ving veel op maar sinds dat hij in november een nieuwe baan kreeg lukte dat ook niet meer.
Nu dat ik thuis ben besef ik dat het zo niet meer kan gaan in de toekomst. Ik doe mijn gezin en mezelf tekort op deze manier. Iets ondernemen in het weekend doe ik allang niet meer omdat ik me al jaren moest opladen voor de werkweek en die was in het weekend toch echt gestreken moest worden. Nu doe ik elke dag een beetje, rust 's middags als de kinderen op school zitten en ben een leukere moeder. Ze vinden het geweldig dat we nu wel eens een middagje kunnen gaan zwemmen in het weekend of een ijsje kunnen gaan eten.... en ik? Ik geniet sinds jaren van mijn gezin, ondanks de opvlamming en de prednison!
Helaas zijn we financieel afhankelijk van 2 salarissen en zit minder werken er niet in.
Mijn vraag is, hoe doen jullie dat? Werken en toch energie overhouden voor het gezin. Voldoende energie hebben in de vrije dagen om wat te kunnen ondernemen en het huishouden of boodschappen te kunnen doen ipv lam op de bank liggen?
Ik wil namelijk écht niet meer vervallen in mijn oude patroon!
Mij inschrijven op dit forum is een hele stap. Nu moet ik écht erkennen dat ik een chronische ziekte heb en dat is niet makkelijk. Fysiek doe ik zwaar werk. Ik kan daar geen grenzen stellen want dan moeten mijn collega's nog harder rennen dan dat ze al doen. Extra rusttijden is geen optie.
Wat te doen?
Alvast dank voor alle tips en hulp!!
Groetjes