SLE en werken

[Sevite]

Hallo allemaal,
Ik ben werkzaam als ok assistente. Sinds enkele maanden nu alweer thuis omdat ik een opvlamming heb van de SLE en APS.
De diagnose APS en SLE is 14 jaar geleden gesteld na 2 miskramen en de doodgeboorte van mijn eerste zoon. Ik heb heilig daarna nog 3 gezonde kinderen, met wat hulp en medicatie, mogen krijgen!
In 2013 heb ik voor het eerst echt klachten gekregen van de SLE. Ik kreeg een opvlamming waar ik maanden zoet mee ben geweest. Daarna ben ik weer gewoon 3 dagen van 9 uur gaan werken. Dat was zwaar. Maar ik wil niet onderdoen voor mijn "normale" collega's en ging gewoon door. Op mijn werk was ik er. Hardwerkend en lachend maar thuis.... Mijn energie was op na een werkdag en mijn vrije dagen besteedde ik met mezelf opladen voor de nieuwe werkdag. Terwijl mijn collega's nog vrolijk naar huis fietsten en 's avonds nog een wasmand weg streken moest ik mezelf naar de auto slepen om thuis in te zakken.... maar thuis inzakken kon natuurlijk niet zomaar. Er zijn 3 kinderen die aandacht en zorg nodig hebben. Mijn man ving veel op maar sinds dat hij in november een nieuwe baan kreeg lukte dat ook niet meer.
Nu dat ik thuis ben besef ik dat het zo niet meer kan gaan in de toekomst. Ik doe mijn gezin en mezelf tekort op deze manier. Iets ondernemen in het weekend doe ik allang niet meer omdat ik me al jaren moest opladen voor de werkweek en die was in het weekend toch echt gestreken moest worden. Nu doe ik elke dag een beetje, rust 's middags als de kinderen op school zitten en ben een leukere moeder. Ze vinden het geweldig dat we nu wel eens een middagje kunnen gaan zwemmen in het weekend of een ijsje kunnen gaan eten.... en ik? Ik geniet sinds jaren van mijn gezin, ondanks de opvlamming en de prednison!

Helaas zijn we financieel afhankelijk van 2 salarissen en zit minder werken er niet in.
Mijn vraag is, hoe doen jullie dat? Werken en toch energie overhouden voor het gezin. Voldoende energie hebben in de vrije dagen om wat te kunnen ondernemen en het huishouden of boodschappen te kunnen doen ipv lam op de bank liggen?

Ik wil namelijk écht niet meer vervallen in mijn oude patroon!
Mij inschrijven op dit forum is een hele stap. Nu moet ik écht erkennen dat ik een chronische ziekte heb en dat is niet makkelijk. Fysiek doe ik zwaar werk. Ik kan daar geen grenzen stellen want dan moeten mijn collega's nog harder rennen dan dat ze al doen. Extra rusttijden is geen optie.
Wat te doen?

Alvast dank voor alle tips en hulp!!
Groetjes

[Henk]

Ik kan je (helaas) geen tips en hulp geven, maar ik ben bang dat het toch een kwestie van prioriteiten stellen wordt.
Je hebt een serieuze aandoening (eigenlijk 2 aandoeningen... 'k heb met belangstelling gelezen wat APS is en wat het betekent voor je leven) en dat kun je niet weglachen.
"Minder werken zit er niet in". Ik kan me zo voorstellen dat een keuringsarts daar anders over gaat denken.
Ik ga je hier niet lastigvallen met mijn verhaal, maar soms kun je niet anders dan inleveren.

"Ze vinden het geweldig dat we nu wel eens een middagje kunnen gaan zwemmen in het weekend of een ijsje kunnen gaan eten.... en ik? Ik geniet sinds jaren van mijn gezin, ondanks de opvlamming en de prednison! "
On-be-taal-baar!
"Terwijl mijn collega's nog vrolijk naar huis fietsten en 's avonds nog een wasmand weg streken moest ik mezelf naar de auto slepen om thuis in te zakken....".
Met een (door de APS reëel risico) dat je onderweg iets overkomt.
EN DAN?
Nogmaals, van mij geen tips en hulp, maar wel het advies om rustig prioriteiten te stellen... alleen... en samen met je man.
Sterkte!

[Martijn]

Hoi Sevite,

Ik herken je probleem. Misschien werken we wel in het zelfde ziekenhuis. Ik denk toch dat je op je werk moet gaan praten. Het is kiezen of delen. Deze werkzaamheden vragen teveel van je, want je functioneert thuis niet meer. Je werk anders indelen kan net dat beetje lucht geven om toch makkelijker een beetje energie over te houden.
Ik denk altijd maar: waar kijk ik over pakweg 50 jaar met meer voldoening op terug. Mijn werk of de leuke dingen die we als gezin in ons 'boekje' hebben bijgeschreven? Ik kies voor het laatste.

Het is taai om aan je beperking toe te geven, maar uiteindelijk misschien wel de beste keus.
Groetjes en sterkte

[Sevite]

Bedankt heren voor jullie reacties! Henk, je slaat de spijker op zijn kop.... ONBETAALBAAR Is het! Heb heel wat traantjes gelaten bij je reactie. Het is moeilijk om toe te geven dat je het niet red, dat je anders bent dan anderen....
Martijn, jaren geleden heb ik al met mijn leidinggevende gepraat. Ze vraagt me dikwijls wat er beter voor me kan. Helaas zijn alle bedachte ideeën in de praktijk niet uitvoerbaar.

Vaker pauze nemen gaat niet, deuren mogen niet open tijdens een ingreep. Vaker zitten kan ook niet want dan zie ik het operatiegebied niet meer.
Een spoedpatient zal toch geholpen moeten worden dus dan drinken we maar geen koffie, lunchen we maar een kwartiertje of werken we een nachtje door.

We worden "geacht" hard te zijn voor onszelf en zacht voor de patiënt. Het ziekenhuis waar ik werk voert bovendien bewust een kraptebeleid. Iedere afdeling werkt dus structureel met te weinig mankracht. Ik zit dus echt met mijn handen in het haar. Het schuldgevoel is er altijd. Óf tegenover mijn collega's, óf tegenover mijn gezin.
Mijn gezin heeft te lang op de laatste plaats gestaan. Dat moet dus veranderen, maar hoe?!

[Henk]

In je eerste bericht schrijf je het heel stellig:
"Ik wil namelijk écht niet meer vervallen in mijn oude patroon!"
En natuurlijk is het moeilijk om te accepteren dat je 'anders' bent.

En dan met een baan waarbij je eigenlijk topfit moet zijn om optimaal te presteren... met uithoudingsvermogen voor lange operaties. Je schrijft dat je jaren geleden al met je leidinggevende hebt gepraat over andere mogelijkheden. Jaren geleden en dan heb je het nu over schuldgevoel. Da's niet op z'n plaats. Je heet geen Atlas en je draagt de wereld niet op je schouders. Je hebt meer gedaan dan eigenlijk van je verwacht mocht worden en bent hard, hard, hard toe aan verandering.
Mooi, dat je dat zelf ook inziet en zo mogelijk nog mooier dat je je gezin op de eerste plaats zet!

"Maar hoe?!"
Naar mijn, als altijd onbescheiden, mening in de eerste plaats door een goed gesprek, wellicht meerdere goede gesprekken, met je echtgenoot. Door gesprek(ken) met je behandelend artsen. Door gesprek(ken) met een bedrijfsarts, personeelszaken, keuringsarts... en waarschijnlijk vergeet ik nog mensen. Maar eerst en voor alles met je echtgenoot.
Stapjes terug doen is bijna net zo vervelend als accepteren dat je anders bent, maar wanneer je niet beweegt word je het konijn dat verstijft kijkt naar de koplichten van de naderende auto...
Nogmaals sterkte!