Bijwerkingen enbrel

Overzicht, vragen en ervaringen van veel gebruikte medicijnen onder Reuma-patiënten.

Moderator: Martijn

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » ma maart 29, 2010 8:54 pm

Hallo,

Ik ben nieuw hier maar heb al Artritis Psoriatica sinds 1993.

Goed om wat recente (en wat meer positieve) berichten te lezen over het gebruik van Enbrel.

Ik heb lange tijd MTX gebruikt als tablet in relatief kleine hoeveelheden. Ik heb diverse vergroeingen aan handen en voeten waarvan de voeten het ergst zijn. Ik heb vergroeide enkels en tenen en loop op orthopedische schoenen.

Begin december vorig jaar wilde de reumatoloog over gaan op Enbrel maar de Mantou test was positief dus ik moest eerst anti-biotica gaan slikken. Ondertussen werd de MTX dosis verhoogd en ik ben het in gaan spuiten.
Eigenlijk was ik hiermee best tevreden en ben goed de winter doorgekomen met minder last van de gewrichten en hoegenaamd geen psoriasis. Ook vielen de bijwerkingen van de hogere dosis wel mee. Maar tot mijn ontsteltenis wilde de reumatoloog bij mijn laatste bezoek dat ik buiten de MTX injecties nu ook Enbrel in ga spuiten.

Ik spuit nu MTX op vrijdag en doe het dan het weekend en de daaropvolgende maandag rustig aan. Niet naar buiten, veel slapen en alleen wat kleine dingetjes doen want ik ben bij vlagen duizelig. Ook de dagelijkse anti-biotica die ik nog vijf maanden moet blijven slikken geeft bijwerkingen (o.a. konstant volle maag gevoel).

Nu wordt er voorgesteld om op vrijdag MTX en op woensdag Enbrel in te spuiten. Mijn zorg is nu; Als Enbrel ook een paar dagen herstel vereist hoe en wanneer doe ik dan m'n boodschappen? Ik run 'n eenpersoons huishouden en heb geen hulp.

Mijn vraag is eigenlijk... Gebruiken jullie ook Enbrel in combinatie met MTX en blijft er buiten de dagen om bij te komen nog tijd over om het huishouden en boodschappen te doen.

Groeten,
Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor dillie » di maart 30, 2010 11:43 am

Hoe je op de enbrel reageert blijft uiteraard een kwestie van uitproberen. Niet iedereen heeft dezelfde bijwerkingen, of misschien heb je wel helemaal geen bijwerkingen. Je ervaart blijkbaar wel heftige bijwerkingen van de mtx, het lijkt me niet normaal dat je na het gebruik van mtx een paar dagen de deur niet uitkomt. Dat zou ik zeker bespreken met je reumatoloog. Je kunt dan informeren naar het middel leucovorine. Ik kreeg dit van de reumatoloog voorgeschreven i.v.m. misselijkheid als gevolg van mtx. Leucovorine helpt bij de afvoer van afvalstoffen uit je lijf (lever). Niet alleen ben ik minder misselijk maar ook veel minder vermoeid. Huishouden en boodschappen doen blijft voor mij een kwestie van goed verdelen over de dagen van de week, liever bijvoorbeeld om de dag een klein tasje boodschappen dan alles in één keer. Er zijn ook winkels die boodschappen bezorgen, maar daar zijn wel extra kosten aan verbonden. Voor de zware dingen in het huishouden heb ik zelf hulp geregeld. Maar je kunt hiervoor ook bij de gemeente informeren, of je hiervoor in aanmerking komt. Groetjes, Dillie.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor duime-lotje » di maart 30, 2010 5:28 pm

Hoi,

ik heb helemaal geen bijwerkingen van de Enbrel. Maar zoals hierboven al gezegd wordt, dit is voor iedereen anders?
Ben je het er zelf dan niet mee-eens om Enbrel te gaan spuiten???

gr. Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » di maart 30, 2010 6:12 pm

Hallo dillie en duime-lotje,

Bedankt voor jullie reactie!

De bijwerkingen van MTX zijn niet overdreven heftig maar bestaan hoofzakelijk uit moeheid en vlagen van duizeligheid. Die duren maar kort maar zijn onvoorspelbaar. Ik doe m'n boodschappen met de auto en die wil ik tijdens die periode niet gebruiken. Met enkel de MTX ben ik van dinsdag tot en met vrijdag weer in staat (min of meer) normaal te functioneren.

Ik moet volgende week naar de poli voor instructie betreffende de Enbrel injecties. Die schijnen anders te gaan dan MTX.
Ik kan dan m'n praktische probleem voorleggen en informeren naar Leucovorine. Als het ook helpt tegen de moeheid is dat alvast meegenomen.

> Ben je het er zelf dan niet mee-eens om Enbrel te gaan spuiten???

Het antwoord hierop is dat ik betwijfel of het momenteel al wel nodig is. Zoals ik al schreef was ik best tevreden met de resultaten van de hogere dosis MTX via injecties. Ik had 's winters enorm veel last van psoriasis tot rond m'n oren en in m'n gehoorgangen toe. Ook m'n borst en rug zat vol met hele grote plekken. Afgelopen winter had ik alleen een klein plekje onder aan m'n rug. Ook de gewrichten van m'n voeten waren vrij rustig en minder opgezet.

Ik heb ook eerder laten blijken dat ik het (nog niet) wilde maar de reumatoloog negeerde dat bij mijn laatste bezoek en begon gelijk formulieren in te vullen om de simpele reden dat ik voldoende (4 maanden) anti-biotica had geslikt tegen de (slapende) tbc. Ik moet zeggen dat dat me allemaal nogal overviel.

Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » do apr 08, 2010 4:47 pm

OK! Ik heb de Enbrel spuiten in de koelkast liggen. Ben er nog niet mee begonnen want ze waren telaat zodat ik de afspraak voor instructie moest afzeggen.

Voorlopig nog één verpakking met vier spuiten maar het is de bedoeling dat ze voor drie maanden geleverd gaan worden. Nieuw probleem... waar laat ik ze! Als een-persoons huishouden heb ik genoeg aan gewoon 'n tafelmodel koelkast.

Waarom is alles zo vanzelfsprekend voor anderen en is de sociale begeleiding 0,0 ?

Ik heb een keer een e-mail gestuurd aan de reuma-consulente en kreeg als antwoord; "Ik ben niet meer verbonden aan dit ziekenhuis". Ik heb de reumatoloog een keer een e-mail gestuurd en mijn praktische situatie uitgelegd (alleen wonend, self-supporting, niemand die een oogje in het zeil houdt of er misschien iets mis gaat). Ik heb geschreven dat ik het me onder die omstandigheden niet kon veroorloven om drie dagen van de week moe en duizelig op de bank te liggen. Toen ik er later naar vroeg werd er alleen maar 'n beetje geglimlacht... that was all.

Ik lees in de Enbrel bijsluiter dat je bij bepaalde bijwerkingen onmiddelijk een arts moet waarschuwen of naar de eerste hulp moet gaan. Mijn huisarts woont kilometers bij me vandaan en voor het ziekenhuis (eerste hulp) moet ik met de trein naar een andere stad. Ik zie het me nog niet doen als het onverhoopt nodig mocht zijn.

Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » vr apr 09, 2010 8:08 pm

Hallo,

Ik beloof dat ik na deze met mijn gezeur zal stoppen, maar ik had zo graag wat ervaringen gelezen van mensen in een medische en praktische situatie als ik.

Medisch gezien had ik tbc toen Embrel door de reumatoloog werd voorgesteld. Ook werd ik twee jaar geleden geconfronteerd met astma aanvallen (meestal 's nachts). Als dat gebeurd verkeer je echt in doodsnood (en angst).

Tegen de tbc moet ik nog steeds langdurig anti-biotica slikken (tot en met augustus). Voor de astma kreeg ik een inhaler. Toen ik mijn bezwaren bij de reumatoloog kenbaar maakte, reageerde die met "angst is een slechte raadgever". In aanmerking genomen de verhoogde kans op ernstige bijwerkingen, vindt ik die houding erg luchthartig.

Ik zou er meer vertrouwen in hebben als er een goede begeleiding was en een mogelijkheid tot snel ingrijpen maar zoals ik al schreef moet ik voor de huisartsen post en het ziekenhuis naar een andere stad.

Ok, ik wens jullie allemaal oprecht veel geluk en laat het hier verder bij,

Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor cwaabol » zo apr 11, 2010 8:43 am

Hoi Olivier,

Ik heb je verhalen gelezen, en mijn vraag is:waarom ga je niet naar een ander ziekenhuis of reumatoloog, ik heb al heel veel medicatie gehad waaronder ook enbrel en mtx, en de begeleiding was zowel door de reumatoloog en de reumaconsulente geweldig, als ik ergens mee zit of het gaat niet goed wordt er meteen actie ondernomen, dus zo kan het ook.
En omdat je alleen bent zou ik bij de gemeente vragen of er geen ondersteuning voor je geregeld kan worden oa bij het boodschappen doen, of het huishouden. Ook zou ik in jou geval iemand vragen die je meteen kan alarmeren als er iets mis is, of een belafspraak maken: elke dag door iemand gebeld worden om te polsen hoe het met je gaat, een goede reumaconsulente kan dit allemaal voor je regelen, ik weet nml hoe ziek je kunt worden van de mtx, en zou het heel naar vinden om dan alleen te zijn, dus mijn dringend advies:ga kijken naar een andere arts, die een goede reumaconsulente in zijn/haar praktijk heeft, dat is echt heel belangrijk. Ik hoop dat je iets aan mijn advies hebt, ik weet niet wat je mogelijkheden zijn, maar proberen kan altijd!

succes, carla
na regen komt toch altijd weer die zon, ook al denk je soms van niet!
cwaabol
Lid
 
Berichten: 77
Woonplaats: baarlo
Reumavorm: ra

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor dillie » zo apr 11, 2010 10:42 am

Hoi Olivier. Als ik het goed begrijp vind je de begeleiding van je huidige specialist maar matig en is er in je ziekenhuis geen reumaconsulent meer aanwezig. Omdat je al zo ver van dit ziekenhuis af woont, is een ander ziekenhuis zeker geen optie (want nog verder weg)? Hoewel een andere reumatoloog trouwens geen garantie is dat je dan beter behandeld wordt. De meeste artsen zijn nu eenmaal erg gericht op de medische aspecten: behandeling, medicijnen. Ook maken ze vaak maar erg weinig tijd voor je. Probeer wat meer voor jezelf op te komen, stel je vragen, eis de tijd op die je nodig hebt zodat je niet in onzekerheid weer naar buiten loopt na het consult. Voor zaken als de gevolgen voor jou persoonlijk, je werk, sociale contacten enz. is nu de reumaconsulent wat dat betreft heel handig. Is die er niet dan kun je bijvoorbeeld terecht bij je huisarts, het reumafonds (reumalijn 0900-2030300) en voor praktische zaken het wmo loket van je gemeente. Als er geen kennis of familielid is dat je naar het ziekenhuis kan brengen kun je bij een thuiszorginstelling informeren naar hun mogelijkheden; daar moeten toch (spoed-)oplossingen voor zijn. Wat betreft de plek in je koelkast voor de enbrel spuiten, kun je de spuiten uit de doosjes halen en in een apart bakje of iets dergelijks bewaren, dat scheelt veel ruimte. Groetjes, Dillie.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » zo apr 11, 2010 1:10 pm

Hoi,

Bedankt allemaal voor jullie reactie en advies!

Het kan waarschijnlijk erg verschillen in welke regio je woont. Ik woon in de randstad en een paar jaar geleden zijn de twee locale ziekenhuizen (Vlaardingen en Schiedam) samengevoegd tot een kleiner (aantal bedden) streek ziekenhuis in Schiedam. Dit ziekenhuis is bedoeld voor heel het Westland en ligt langs de spoorweg tussen Hoek van Holland en Rotterdam.

Er is hier altijd al een groot tekort geweest aan reumatologen. Dit ziekenhuis heeft er twee en ikzelf heb afwisselend kontakt met een reumatoloog en zijn "medisch" assistente. Dat is iemand met kennis van zaken en bevoegdheden zoals het schrijven van recepten. Daar heb ik het meest kontakt mee en die heeft ook gezegd je kan me altijd (tijdens kantooruren) bellen. Dat betreft dan alleen medische zaken en ik dacht dat voor de meer praktische zaken rond reuma de reumaconsulente de aangewezen persoon zou zijn? Maar die is er dus niet meer.

Ik heb nu een afspraak voor a.s. woensdag voor de eerste Enbrel injectie. Hoewel het kort dag is, is het misschien toch wel een goed idee om er met mijn huisarts over te gaan praten.

Groeten,
Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor LilianM » di mei 04, 2010 11:05 am

Hoi Oliver

Hoe is het gegaan met je Enbrel injecties?
Ik heb nooit geen bijwerkingen ervan, buiten wat vermoeid.
Jammer dat je reumatoloog zo onverschillig doet over je twijfels.
Ik vermoed dat je je nu erg opwind en jezelf banger maakt dat nodig.
Of in elk geval hebt gedaan, want als het goed is ben je al bezig met de Enbrel.
Ik vaar op een binnenvaartschip en heb ook niet ff 1,2,3 een arts ter beschikking als ik iets zou mankeren of bijwerkingen zou hebben.
Maar dat heeft me niet tegengehouden.
Ik ben blij dat ik Enbrel spuit, ik voel me er goed bij en zie het leven weer beter zitten dan de tijd ervoor. :D

Hopelijk ervaar jij het ook zo en ik wens je veel succes.
Avatar gebruiker
LilianM
Lid
 
Berichten: 293
Reumavorm: RA

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » di mei 04, 2010 6:48 pm

Hoi Lilian,

Bedankt voor je reactie! Ik heb in overleg met de reumatoloog de Enbrel nog even uitgesteld. Ik zit midden in een verhuizing en dat leek me geen goed moment om er mee te beginnen.

Ik denk dat je gelijk hebt dat ik me banger maak dan nodig. Er is me in het ziekenhuis ook een alarm voorgesteld als ik eenmaal verhuisd ben (wordt niet vergoed, maar is niet zo duur). Eigenlijk heb ik van MTX en de anti-biotica tegen tbc ook niet zo veel last van bijwerkingen. De MTX geeft wat steken hier en daar in m'n organen maar dat verdwijnt weer na een dag of twee en de anti-biotica geeft me konstant het gevoel dat ik me vol gevreten (sorry) heb.

Als ik door de verhuizings chaos heen ben en met Enbrel begonnen ben, laat ik het je nog even weten.

Groeten,
Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen Enbrel

Berichtdoor Olivier » do nov 11, 2010 2:11 am

Hoi allemaal,

Dat heeft een hele tijd geduurd. De verhuizing heeft ook heel lang geduurd, met allerlei vertragingen enzo.

Maar uiteindelijk ben ik begin augustus toch met Enbrel begonnen. Ik heb nu elf injecties gehad en ik moet zeggen dat het effect hiervan tot op heden erg goed is en dat ik hoegenaamd geen bijwerkingen heb.

Ik spuit nu 15mg methotrexaat op zaterdag en 50mg Enbrel op woensdag. De MTX spuit ik al vanaf december 2009 en dat werkte heel goed op mijn psoriasis die zeer hevig was (mijn rug zat van boven tot onder vol met grote plekken tot wel 5 a 6 centimeter rond). Op de atritis deed het heel weinig en ik liep tijdens mijn verhuizing op een soort slippers van 3 maten te groot met klitband omdat m'n linker voet zo dik en pijnlijk was.
Nadat ik begon met Enbrel slonk m'n voet al vrij snel (een week of twee) en nu is hij weer normaal zodat ik de aders weer kan zien lopen. Normaal is wel een groot woord omdat ik wel blijvende vergroeingen aan beide voeten heb en op orthopedische schoenen loop. Maar die kon ik met MTX alleen met pijn en moeite (letterlijk) aantrekken.

Voorlopig valt het dus allemaal mee met de bijwerkingen van Enbrel en wat misschien wel van belang is om te vermelden is dat ik op mijn eigen verzoek gewone spuiten gebruik (ik was dat al gewend met MTX). Dus niet de automatische pen. Ik heb geen last van rode plekken op de plaats van de injectie, waarover vaak gesproken wordt.

Groeten,
Olivier
Olivier
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Bijwerkingen enbrel

Berichtdoor Goudspuitje » za sep 03, 2011 9:14 pm

Hallo Allemaal.
Heb Artritis.Begonnen met Alles wat God in de apotheek had.
Wat later,in 1979 begonnen met Goudspuiten(uitslag)stoppen.Daarna Kelatin (Goudpil) stoppen uitslag.
Heel lang combinatie Pretnison,later pretnisolon+salazoprine,hielp prima.Tot het na 10jaar was uitgewerkt.
Al die jaren wel iedere dag zetpil indocit.En tussen alle bedrijven door ook nog Ciclospirinum,Ledertraxate.
En nog Plaquenil.....en die is gevaarlijk voor de ogen,je kan geen krant meer lezen ,al heel snel.
In 2003 begonnen met Remicade,een wonder,totdat na 1,5 jaar weer uitslag en weer gestopt.
Toen vanaf Mei 2005 Humira.En dat is het enigste middel,dat geen uitslag gaf.Maar het kan niet op he,
in 2010 werkte het niet meer,toch nog tot juli ermeen doorgegaan.En nu de 5 spuit Enbrel en jullie raden het al UITSLAG.
En het werkt tot nu toe voor geen steek,kijken wat de reumatoloog 7 sept zegt.
PS
En dan heb ik het niet gehad over de operaties ivm Reuma.
Goudspuitje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Artrites

Re: Bijwerkingen enbrel

Berichtdoor aphro » wo dec 28, 2011 10:20 pm

Hallo,

Toevoeging voor de rode uitslag na het prikken:
van een andere gebruikster van een prikpen gehoord dat je beter niet de bijgeleverde alcoholdoekjes kunt gebruiken.
Bij werkt dit inderdaad uitstekend, sinds ik de doekjes niet meer gebruik en een gaasje er op plak na het prikken blijft de rode uitslag en jeuk uit.
Groetjes,
Kitty
Avatar gebruiker
aphro
Lid
 
Berichten: 11
Woonplaats: Alkmaar
Reumavorm: AP

Re: Bijwerkingen enbrel

Berichtdoor pat » vr nov 29, 2013 8:39 pm

Dag Kirsten (anno2006),
Ik heb ook klachten van hoesten en 'kriebel' in de keel,ook (al jaren) moeilijke darmen.Verduidelijking: Nadat ik eerste maal Enbrel had geïnjecteerd kreeg ik ook(terug) hoestbuien(en fluimen,eerste doorzichtige dan gele)na 1 week en een half .Enkele jaren
geleden ben ik begonnen met Enbrel,helaas weet ik de nevenwerkingen niet van toen,ik was dan ook een 'beginneling'. Dan begonnen met Humira,weet eveneens de klachten niet meer.Dan Simponi,hiervan had ik ook hoestbuien en doorzichtige fluimen,dat bleef maar duren,nadat ik 8 weken was gestopt met Simponi waren de hoestbuien over,ik moest geopereerd worden aan een schouder(scheurtje erin),vandaar 8 weken gestopt.Aan Simponi kan je 'gewend' worden
en dan werkt het product niet genoeg meer.Ik had al een tijdje terug meer last van pijn in de nanacht en ochtend,rug-,schouderbladen-,knie-,nek-,bovenbenen,borstkast-pijn en precies ademnood.Daarom kreeg ik terug mijn allereerste product terug namelijk Enbrel.Ik heb psoriasis artritis en spondyatropatie (=weet de schrijfwijze niet).Wat de darmen betreft bij Simponi veel diaree of constipatie. Nu ga ik moeilijk naar het wc of heb ik krampen,maar darmklachten heb ik al jaren.Ook al jaren last van jeuk als ik te warm gekleed ben,daarom gebruik ik weinig of geen zeep (baby zeep en shampoo),ik maak een brouwsel van verschillende soorten body lotion en creme en vooral met veel (baby)olie en wrijf me in
na het douchen.
pat
Lid
 
Berichten: 22
Reumavorm: psoriasis artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Medicatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie