Bijwerkingen van medicijnen

Overzicht, vragen en ervaringen van veel gebruikte medicijnen onder Reuma-patiënten.

Moderator: Martijn

Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Lavender » ma feb 04, 2013 12:14 pm

Het zit me erg dwars, al die medicatie die wij slikken en die de meest vreselijke bijwerkingen hebben.
Iedere keer weer moet ik een enorme drempel over om er überhaupt mee te beginnen.
Nu moet ik ook weer starten met een medicijn waarbij in de bijsluiter o.a. staat dat het niet ongewoon is dat je er tumoren door ontwikkeld. :esurprised: En by the way word je er schijnbaar ook nog extra vruchtbaar door, terwijl je dat natuurlijk wil voorkomen door alle andere shit die je al inneemt. :?
Allemaal maken ze je kotsmisselijk en als je geluk hebt zit je ook nog de hele dag op de wc met diarree.
Ik loop nu al weken met een metaalsmaak in mijn mond en van een ander medicijn werd ik hartstikke depressief.

Ben ik nu zo'n zeurder? Maak ik van een mug een olifant?
Hoe doen jullie dat? Hoe gaan jullie hier mee om?
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Dani- » ma feb 04, 2013 1:22 pm

Ik wordt letterlijk en figuurlijk ook goed ziek van al die bijwerkingen.. Ik ben blij dat jij erover begint. Ik weiger echt bepaalde medicatie omdat hij me zieker maakt dan ik me al voel. Maar ik heb wel geluk, ik heb nog geen beschadigingen. Mijn bloedwaarden zijn verhoogd maar niet zo enorm hoog dat er direct moet worden ingegrepen.

Ik heb wel fors pijn, wat ook te zien is aan het vocht in mijn gewrichten. Buitenshuis rolstoel gebonden. Elektrisch kan ik kleine stukjes fietsen en zo doe ik dagelijks mijn (kleine) boodschapjes.
Ik heb pijn, behoorlijk en soms heftig. Maar ik vind de pijn meer te verdragen dan de misselijkheid, het watten gevoel in mijn hoofd, de duizeligheid etc..
Ik december ben ik gestart met sulfazalazine. Maar ik werd zo misselijk dat een normaal leven en eten niet meer mogelijk was. Een soort van buikgriep die de hele week aanhield en dan moest ik weer verhogen. ik ben tijdelijk gestopt.
3 weken geleden toch maar weer begonnen. Kijken of het nu beter ging. En warempel in plaats van misselijk en overgeven heb ik nu als bijwerking diarree. Maar daar is mee te leven! Belachelijk dat mijn lijf zo verschillend reageert op dezelfde medicatie. Ik zit nu op 3 sulfa per dag. Volgende week 4. Als de bijwerkingen zo minimaal zijn zet ik door. (Het enige wat anders is dan in december is dat ik nog wel rook, maar veel en veel minder.. Dat is ook weer een ‘opsteker” om door te zetten met stoppen met roken)
Soms weet ik dus niet waardoor ik me beroerder voel. De reuma of de pillen ertegen. Ik weet dat ik met de pijn kan dealen. Ik probeer ondanks de pijn al mijn gewrichten dagelijks te bewegen en in beweging te houden. Ook al slaap ik minder door pijn, ik probeer positief te blijven.

Het meest frustrerende is dat je na 6 maand of een jaar bijwerkingen te horen krijgt dat het medicijn niets voor je doet en dat je kunt stoppen. Bij mij was dat zo met de MTX. Bij elke spuit had ik de hoop dat het ging werken. Ondanks dat het troep is wat je in je lijf spuit. Je haar valt uit, je weerstand neemt af. Je neemt zetpillen om de misselijkheid tegen te gaan die ook weer hun bijwerkingen hebben. En uiteindelijk mag je stoppen. Het is een muur waar je tegen aan loopt.
Tegenover je familie baal je. sorry, het zijn de bijwerkingen van....... Bij de Humira heb ik doorgezet, ondanks de vele bijwerkingen. Om maar niet weer een ‘zeur’ te zijn. Toen mijn bloeddruk huizenhoog bleek, mijn voeten zo gezwollen waren dat mijn schoenen niet meer pasten moest ik acuut stoppen. Allergisch..
Ik heb nu de notitie: uitbehandeld. De sulfazalazine is mijn eigen voorstel. Ik heb deze eerder gehad en moest er na 3 maanden mee stoppen omdat in combinatie met de MTX mijn gewicht gevaarlijk laag werd. Zonder MTX is mijn leven een stuk fijner en wie weet als ik de sulfa wat langer gebruik kan het iets voor mij betekenen.

Nee, jij bent geen zeurder!

Groetjes
Dani
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 391
Reumavorm: RA

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor puntje » ma feb 04, 2013 1:36 pm

Van sulfazalazine kreeg ik een ontzettende metaal-smaak. Het werkte wel, maar ik ben ermee gestopt, omdat ik die smaak niet kon uitstaan. De hele dag een vieze smaak en het eten smaakte ook niet meer. Toen ik een tijdje was gestopt, was de ijzer-smaak ook weg. En wat smaakte alles weer lekker.

Mijn broer slikt ook sulfazalazine en die heeft weer die ijzersmaak niet.

Ik had met de reuma-consulente nog een gesprek gehad over tumoren. Bij enbrel daarvan kan je huidkanker krijgen, maar die is niet dodelijk en makkelijk te behandelen. Het is een dilemma, wel medicijnen slikken en een redelijk goed leven hebben of geen medicijnen slikken en de hele tijd zware pijn hebben. Als de chip er straks is, wat nog wel een tijdje gaat duren, dan hoeven we geen medicijnen meer en dan hoeven we hier ons ook geen zorgen meer over te maken.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Lavender » ma feb 04, 2013 2:29 pm

Dat is inderdaad ook een punt Dani, dat je inderdaad al die shit maar gaat proberen en dan iedere keer weer door de bijwerkingen heen moet, om dan tóch te stoppen. Hetzij doordat de bijwerkingen teveel worden, hetzij doordat het niets doet.
Ik zei van de week tegen de huisarts dat ik me zonder medicatie misschien wel beter voelde dan mét. Ja dat speet hem ook enorm. Hij baalt er ook van want het is wel een beetje een strebertje :wink: Bijna al zijn andere reumapatiënten doen het uitstekend op de MTX of de Arava, dat had hij bij mij ook verwacht.
Maar hij ziet ook wat die medicatie met me doet en dat vind ie echt erg. Hij doet ook erg zijn best om met me mee te denken.

Eigenlijk ben ik zover dat ik die shit niet meer wil. Maar goed, ik ben vergeleken met andere mensen hier dan nog redelijk mobiel en dus heb ik wellicht gemakkelijk praten. En meer pijn dan ik nu heb wil ik ook niet. en bewegingsvrijheid inleveren ook niet. Bovendien moeten die ontstekingswaarden naar beneden ivm oplopende orgaanschade. Dus dan sta je een beetje met de rug tegen de muur he?

Maar kom op zeg, moeten accepteren dat je tumoren gaat ontwikkelen? Ik begrijp niet dat dit soort medicatie überhaupt wordt goedgekeurd eigenlijk.
is dat dan onder het motto iets is beter dan niets?
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor zeeuws meisje » ma feb 04, 2013 6:10 pm

Het is echt niet zo dat je altijd maar alle bijwerkingen krijgt die vermeld staan. Sommige zijn extreem zeldzaam, andere komen vaker voor, maar dan nog zijn er altijd veel meer mensen die ze niet krijgen dan mensen die er wel last van hebben.

Ik vind het altijd wel frappant dat mensen dan heel erg schrikken van de bijwerkingen die genoemd worden in bijsluiters, en daarom bijv de medicatie maar niet nemen, maar dan wel gewoon genetisch gemanipuleerd voedsel blijven eten, gewoon kankerverwekkende vleeswaren blijven eten, blijven roken/drinken/te veel zout gebruiken etc... Ik schrik niet zo van bijwerkingen eerlijk gezegd, maar let wel altijd goed op bij nieuwe medicatie wat er met mijn lichaam gebeurd.

Mijn stiefdochter weigert medicatie te gebruiken voor een (relatief onschuldige en simpel te verhelpen) aandoening, omdat ze geen rotzooi in haar lijf wil, maar drinkt wel alcohol, rookt en blowt af en toe .
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor dillie » ma feb 04, 2013 6:44 pm

Dat ben ik met je eens. De meeste ernstige bijwerkingen zijn zeldzaam. Wat je kunt doen is goed blijven letten op eventuele veranderingen in je lichaam om er op tijd bij te zijn, mocht zich zoiets ontwikkelen. Het lijkt me vreselijk als het je overkomt. Maar ik weet voor mezelf dat ik zonder reuma medicatie geen leven heb. Het is al geen pretje mét de medicatie. Ik heb een tijdje noodgedwongen zonder gedaan en toen heb ik zo'n heftige aanval gehad, dat vergeet ik van mijn leven niet meer, ik hoop het nooit meer mee te maken. Het is inderdaad makkelijk praten (over stoppen met medicatie) als het toevallig goed met je gaat. Maar helaas geldt dat niet voor iedereen.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Lavender » ma feb 04, 2013 7:22 pm

Ok, dus jullie zijn meer van de "wat moet dat moet en ik zie wel waar het schip strandt" benadering?
Lees je dan ook eerst de bijsluiter van nieuwe medicatie of sla je dat gewoon over?
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor dillie » ma feb 04, 2013 7:53 pm

Die heb ik wel degelijk gelezen en ik vond het zwaar deprimerend. Ik heb de overweging wel/niet ook zeker gemaakt. Maar kun je je voorstellen dat je 30+ bent, met kleine kinderen, actief in het leven, met zulke zware ontstekingen dat je 's ochtends nog niet eens uit bed kunt komen? Om over de rest nog maar niet te spreken. Dan zet je die mtx wel hoor.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor zeeuws meisje » ma feb 04, 2013 9:01 pm

Ik lees ze wel ja. En ik heb zelfs een keer een allergische shockreactie gehad op medicatie waar de ambulance maar net op tijd bij me was. Weet dus wel een beetje waar ik over praat.

Ik ben niet het "laat maar waaien" type hoor, helemaal niet. Maar ik vind die "bijwerkingen" discussie altijd wat irritant. Waarom zou je er van uit gaan dat je alle ernstige bijwerkingen krijgt , nog voordat je maar 1 pilletje of spuit heb gehad? Waarom er niet vanuit gaan dat de arts weet wat hij/zij doet, en dat de medicatie gewoon werkt. Doordat ik die shock reactie heb gehad, test mijn arts nu altijd eerst via een bloedmonster of ik tegen een nieuw medicijn kan. Ik weet dus dat ik in principe geen shockreactie meer kan krijgen omdat het is getest, maar ik zorg bijv wel dat ik nooit alleen ben als ik een nieuw medicijn in neem, en dat ik een mobiel in mijn broekzak heb zitten.

Ook ik heb afwegingen gemaakt of de bijwerkingen opwegen tegen de voordelen die heet medicijn heeft. En ik ben ook wel eens met iets gestopt waarbij ik de bijwerkingen er niet voor over had.

Maar wat mijn punt meer is, is dat als het om medicijnen gaat iedereen ineens heel erg bang is voor rare nare bijwerkingen (zie hier de "tumoren" discussie) maar in het dagelijks leven weinig doet om bijvoorbeeld de kans op tumoren te verminderen door gezonder te leven of andere risico's op kanker tegen te gaan. In mijn geval kan ik (38) MET medicatie die idd kankerverwekkend is, wel bewegen. Zonder die medicatie niet. Door het bewegen wordt mijn conditie beter, waardoor mijn hele lichaam sterker wordt en ik daardoor weer minder kans op allerlei enge ziektes heb. Dat heft elkaar toch wel weer wat op.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor dillie » ma feb 04, 2013 9:04 pm

Ik vind die bijwerkingen discussie een luxe probleem voor mensen die de medicatie niet echt nodig denken te hebben.
Sorry ben in een opstandige bui.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Lavender » ma feb 04, 2013 9:08 pm

Op de kleine kinderen na, ja kan ik me voorstellen. :wink:
Ik krijg de indruk dat ik je met mijn vraag geïrriteerd heb, al is mij volledig onduidelijk waarom dat zo zou zijn.

Ik heb tot nu toe alle medicatie ook geprobeerd, omdat ik mijn leven terug wil. Ik heb die MTX óók gezet en daarna de Arava geprobeerd en toen weer terug naar de MTX en daarna de Sulfazalazine en nu dus Azathioprine daarbij. Maar dat neemt niet weg dat ik wel veel moeite heb met de bijwerkingen.
En omdat ik niet dom ben ofzo is mij ook best wel bekend dat ik heus niet al die bijwerkingen zal krijgen. Maar het feit dat ik dat risico wel extra loop doordat ik een medicijn moet slikken, dat vind ik heel erg lastig om te moeten accepteren.
Daarom vraag ik hier om hulp, ik wil graag weten hoe jullie daar mee om gaan.
En het verbaasd me dat ik nu aangesproken word als een dom blondje, die blijkbaar niet ziek genoeg is om alles maar gewoon te accepteren. :?
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Lavender » ma feb 04, 2013 9:15 pm

dillie schreef:Ik vind die bijwerkingen discussie een luxe probleem voor mensen die de medicatie niet echt nodig denken te hebben.
Sorry ben in een opstandige bui.


Ik vind dit een enorm lullige opmerking, totaal onnodig en kwetsend.
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor zeeuws meisje » ma feb 04, 2013 9:20 pm

Zo is mijn reactie absoluut niet bedoeld Lavendel. sorry als je die indruk hebt gekregen.

Mijn reactie was meer in zijn algemeenheid neergezet. En ik ben het eens met Dillie dat het een soort van luxeprobleem discussie is, want de meesten van ons hebben volgens mij die medicatie gewoon nodig om een leefbaar leven te hebben en dan heb je eigenlijk geen keuze.

Hoe ik er mee omga lijkt me vrij duidelijk. Het is wel iets waar ik op let, ik lees bijsluiters en informeer mezelf. Maar tegelijkertijd lig ik er niet wakker van. Medicatie gebruiken is nooit leuk, en als ik een kans zie om te minderen zal ik die kans altijd pakken. Maar ik laat me ook niet bang maken door al die bijwerkingen die je leest in de bijsluiters.
Een arts geeft je niet voor niets die medicijnen, en die maakt (als het goed is) ook de afweging om je precies de goede dosis te geven en niet net een beetje teveel.

Ik ga ook uit van een ruimere blik en probeer zo gezond mogelijk te leven. Echt 3 ons groente per dag (liever meer), bijna geen vlees etc. Goede producten ipv lekker goedkoop. Juist omdat er al zoveel medicatie mijn lichaam ingaat, en mijn lever en andere organen daar klappen van krijgen, moet ik ze in een zo goed mogelijke conditie zien te brengen zodat ik de medicatie beter kan verdragen. Ik doe dat nu sinds 5 jaar heel erg bewust,en voel me steeds beter, ook al is de reuma heel actief.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor Dani- » ma feb 04, 2013 9:21 pm

Het gaat niet om milde bijwerkingen. Het gaat om bijwerkingen die je leven zo beperken dat een beetje leven niet meer mogelijk is.
Als je geen 60 kilo meer weegt omdat door de mtx je niets binnenhoudt, ik ben 1.80.. Dan stop je wel. Is geen luxe hoor dat stoot mij tegen de kop. Natuurlijk had ik kunnen kiezen voor vloeibare bijvoeding, maar vind je het erg dat dat voor mij niet leefbaar is?

Ik ben uitbehandeld, maar wil echt wel proberen. De angst die Lavender kent voor bijwerkingen ken ik ook en heeft niets te maken met luxe probleem. Ik heb nare ervaringen met medicatie, zij ook. Ze is niet dom maar vraagt hoe wij er mee omgaan.
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 391
Reumavorm: RA

Re: Bijwerkingen van medicijnen

Berichtdoor zeeuws meisje » ma feb 04, 2013 9:28 pm

en ik heb ook nare ervaringen. Maar ik denk er toch anders over dan jullie blijkbaar.

En Dani, in jouw geval neem ik aan dat je arts ook geadviseerd heeft om te stoppen, omdat MTX bij jou dus blijkbaar geen effectief medicijn is en je van de regen in de drup helpt. Dan is er geen discussie, net zoals ik dat niet had met sulfa waar ik die shockreactie op kreeg. Ik kwam trouwens onwijs aan van de MTX, maar dit doet er hier verder niet toe.

Maar wat ik een beetje begreep was dat al voordat een medicijn ingenomen word, de weerstand zo hoog is omdat er in de bijsluiter van alles staat, dat besloten wordt om het medicijn maar niet te nemen (correct me if I'm wrong). Dan heb je een hele andere discussie.
Als je weerstand om een medicijn te gebruiken zo hoog is, zal het waarschijnlijk ook niet gaan werken (zei mijn good old reumaconsulente altijd tegen me). Kortom, als je het zelf niet zit zitten moet je het niet doen.

Ik zou dat trouwens wel met je reumaconsulente bespreken hoor. Misschien zijn er wel heel eenvoudige oplossingen mogelijk (soms kan het al verschil maken door met water in te nemen ipv melk of andersom )
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Volgende

Keer terug naar Medicatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten

Advertentie