wanneer volgende infuus Rituximab

Overzicht, vragen en ervaringen van veel gebruikte medicijnen onder Reuma-patiënten.

Moderator: Martijn

wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor maximum » zo maart 17, 2013 11:23 am

Hallo reumaatjes,

Ik heb vorig jaar augustus m'n 1e Rituximabinfusen gekregen, het duurde vrij lang voordat
ik er iets van merkte maar nu werk het heel goed ( sinds december)
Nu sta ik voor het dilemma, of ik moet wachten met het volgende infuus tot de
reuma weer terugkomt, of niet wachten, maar binnenkort het volgende infuus nemen.
Het is heel verschillend, lees ik hier. (mijn reumatoloog wil liever niet wachten tot het terugkomt)
Ik vraag me af, als je wacht tot de reuma weer terugkomt, of dat langzaam gaat of dat
het plotseling gebeurt en of de volgende infusen eerder werken. Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben, vast wel.
Bij de eerste infusen ben ik nogal ziek geworden van de Prednison in de premedicatie
(zal nu ook verlaagd worden)
Ik vind het zonde, om weer een dosis gif erbij te krijgen, terwijl ik me nog goed voel.

groetjes Leslie
maximum
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor krijger » zo maart 17, 2013 11:46 am

Hallo Leslie,

Ik meende altijd dat je gewoon met die infusen moet doorgaan, net zoals je dat doet met medicatie als Enbrel/Humira en MTX.
Die infusen zijn toch niet hetzelfde alsof je een antibioticakuurtje gebruikt lijkt mij...
Ik heb dat tenminste nog nooit ergens gelezen dat mensen hier na een paar maand alweer stoppen met medicatie als die eindelijk doet wat ie moet doen.


Groetjes Annet
krijger
Lid
 
Berichten: 380
Woonplaats: Provincie Groningen
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor maximum » zo maart 17, 2013 12:13 pm

Hallo Annet,

Rituximab werkt heel anders dan Enbrel, Humira enz.
Het is een langwerkend middel, het kan zelfs wel een jaar werkzaam
zijn of nog langer, dat is bij iedereen verschillend.
Ik heb ook al enbrel, humira en remicade gebruikt, dat zijn
kortwerkende middelen, waarvan wel bekend is om de hoeveel tijd je
moet spuiten.
Natuurlijk ga ik er mee door! Vooral omdat het goed aanslaat.
Ik heb al 22 jaar reuma en de nodige ellende achter de rug en ik snap ook wel, dat het
geen antibioticakuurtje is waar je mee stopt als de kwaal over is.
Evengoed bedankt voor je reactie.

groetjes Leslie
maximum
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor krijger » zo maart 17, 2013 1:07 pm

Rituximab werkt heel anders dan Enbrel, Humira enz.
Het is een langwerkend middel, het kan zelfs wel een jaar werkzaam
zijn of nog langer, dat is bij iedereen verschillend.


Ah oke, dat wist ik niet. Weer wat geleerd:)


Groetjes Annet
krijger
Lid
 
Berichten: 380
Woonplaats: Provincie Groningen
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor zeeuws meisje » zo maart 17, 2013 1:26 pm

Ik worstel hier ook altijd mee. Helaas is het bij mij zo dat het na een maand of 6 na de kuren echt slechter gaat, dus bij mij werkt het jammer genoeg niet superlang. Ik krijg meestal na 7 maanden zo ongeveer nieuwe infusen. Heb inmiddels 5x een kuur Rituximab gehad.

Heb helaas het idee dat de laatste keer (januari 2013) voor mij weinig heeft gedaan, maar daar krijg ik deze week meer over te horen.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor maximum » zo maart 17, 2013 8:31 pm

Hoi Zeeuws Meisje,

Bedankt voor je reactie, had gehoopt op meer reacties, komt
misschien nog. Dat Rituximab 1 jaar of langer werkt is meer uitzondering
dan regel. Het gemiddelde is ong. een half jaar, dacht ik.
Jammer dat het bij jou niet meer veel doet, ben eigenlijk wel benieuwd wat
de reumatoloog nu besluit te geven aan jou.
Nou, veel sterkte met alles.

groetjes Leslie
maximum
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor zeeuws meisje » zo maart 17, 2013 8:40 pm

Misschien verbeeld ik me het maar he, en zijn mijn bloedwaarden wel goed, je weet het nooit zeker....

Maar mijn handen zijn nu continue stijf en pijnlijk, mijn polsen ontstoken. Mijn heup doet het ook ff niet lekker, en mijn enkel is 2x zo dik... dus tja.... Maar ik heb wel voor mijn doen behoorlijk wat energie dus dat wijst weer de andere kant op.

Het vervelende is dat ik nu voor het eerst naar een nieuwe reumatoloog ga, omdat de oude met pensioen is. Dus ik weet ook totaal niet wat ik van haar kan verwachten. We zien het wel.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor Blaine » ma maart 18, 2013 10:22 am

Ik ben in december net gestart met rituximab dus nog maar 1x gehad, mij is verteld dat zodra mijn klachten weer verergeren ik onmiddelijk moet bellen en dan het infuus weere gepland wordt zolang er maar 6 maand tussen zit mag ik bellen en wordt het geregeld als ik denk dat mijn lichaam er aan toe is.
Bloeduitslagen wegen nij mij iet zo hard mee aangezien mijn lichaam niet meer op ontstekingen gereageert in het bloed dus mijn bleoduitslagen zijn altijd goed ook als ik krom loop van de ontstekingen dus hier wordt echt geluisterd naar mij en het lichamelijk onderzoek, denk ook wel dat dat een oede graatmeter is :wink:
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor zeeuws meisje » ma maart 18, 2013 11:48 am

Dat is ook Blaine, maar bij mij geven de bloedonderzoeken vaak beter aan hoe slecht het gaat dan ik zelf. Ik vind het altijd wel meevallen haha.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor Blaine » ma maart 18, 2013 9:38 pm

Dat ken ik haha, maar mijn grenzen zijn tegenwoordig erg duidelijk zodra het me moeite kost mijn zoontje te verzorgen dan trek ik aan de bel dus dat scheelt zoveel, voor hem geef ik toe dat het niet meer gaat :wink:
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor Blaine » di maart 19, 2013 9:03 am

roma schreef:Fijn dat je dan aan de bel kan trekken en er weer een infuus geregeld wordt!


Ja ik heb gelukkig een schat van een vaste verpleegkundige en arts. Als ik nu bel dat er wat is wordt ik over een paar uur terug gebeld en overlegt nooit lang wachten maar altijd direct actie.
Mijn reumatoloog is laatst ook genomineerd als beste specialist geen idee of hij gewonnen heeft maar dat zegt al wel wat :wink: .
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor delaatcv2 » di maart 19, 2013 4:58 pm

Hallo allemaal,
Ik heb als eerste patient in Nederland (medio 2006) het Rituximab gekregen.
Na zowat "alle gebruikelijke" reuma medicijnen te hebben gekregen en geprobeerd. Tot een septische chock toe....
Mij sloeg en slaat het goed aan maar je moet er rekening mee houden dat het pas na 1,5 a 2 maanden na het infuus zijn optimale werking heeft en dan niet meer nodig is gedurende tenminste 9 maanden.
Bij mij werkte het de eerste keer 14 maanden. De keer daarna ongeveer 12 maanden.
Het lichaam "went" er aan. Daarom krijg ik het weer als ik het nodig heb en er om vraag. (het medicijn kost ong. E 11.500 per jaar !!!)
Zelf heb ik alweer een zware nekoperatie er op zitten en heb nu in de rug (L4-L5) een wervel die verplaatst is, alsede een beenmergbeklemming van 85% en daaronder en boven nog enkele hernia's. De neuro chirurg in het Radboud durft niet meer aan een operatie..... te veel risico's ofwel dit betekent voor mij voor de toekomst >>>volledig ROLSTOELVERVOER in en buitens huis.....
Ben van PGB-zzp LG03 naar LG 05 gegaan via een herindicatie. Gelukkig fijne hulp door lieve dames en hh hulp....
Groet en sterkte,
Ad.
Blijf positief , en geniet van elke dag.
delaatcv2
Lid
 
Berichten: 247
Woonplaats: Heesch
Reumavorm: RA

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor zeeuws meisje » di maart 19, 2013 6:26 pm

Hoi Ad

Wat je zegt over die termijnen klopt dus niet helemaal. Bij mij is de werkingsduur toch echt maar een maand of 5/6. Ik kom met hangen en wurgen de laatste weken voor mijn nieuwe infusen door. Het heeft de eerste keer (in 2010) 8 maanden gewerkt, nu ben ik blij met 5 maanden en 1 maand afzien. Het werkt ook niet 100%, maar het geeft wel een verbetering van mijn bloedbeeld zodat het zin heeft om er mee door te gaan, aangezien er geen alternatieven meer zijn.


Overigens herken ik het eerste stuk van je post heel erg goed. Ook ik heb een septische shockreactie gehad op eerdere medicatie, en was net op tijd in het ziekenhuis.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: wanneer volgende infuus Rituximab

Berichtdoor maximum » vr maart 22, 2013 10:28 am

Hoi Ad,
Tjonge, je hebt al heel wat achter de rug!
Een vraag over de Rituxumab, Ik krijg binnenkort voor de tweede keer weer
infuus (in aug eerste keer duurde 3 maanden voor t aansloeg) Werken de volgende
infusen sneller dan de allereerste keer dat je het krijgt? Het werkt nu nog prima,
maar de reumatoloog wil niet wachten tot de reuma weer terug komt.
Wat is een septische shock?
Veel sterkte met alles en groet van Leslie
maximum
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: RA


Keer terug naar Medicatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie