biologicals en psychische bijwerkingen

[virginie]

Hallo allemaal
Ik ben 46 en heb sinds mijn 25e reuma.
Ik lees hier op het forum veel berichten over mensen met psychische problemen vooral depressie. Langzamerhand wordt het bij mij duidelijk dat ik er waarschijnlijk wel aanleg voor heb, maar dat de biologicals, in mijn geval Remicade en Enbrel mij behoorlijk van het padje af hebben gebracht. Bij de Remicade (Infliximab), die ik ongeveer 7 jaar gebruikt heb, had ik dat niet door. Het hielp ook zo goed tegen de reuma. Toen ik er mee moest stoppen om een andere reden voelde ik me na een tijd weer mijn eigen zelf. Wat ik heb meegemaakt; ik werd impulsief, depressief ik heb enkele malen overdosis medicatie ingenomen, ik had een complete gedragsverandering, vrienden die mij al vanaf mijn jeugd kennen zeiden: 'dit ben je niet, dit heb je nooit gehad". Uiteindelijk had ik zelfs de diagnose borderline. Na een tijd van rust ben ik toch gestart met Enbrel maar na een maand of 7 weer gestopt ; ik voelde het al weer aankomen, maar gelukkig op tijd in de gaten. Wat ik nu vooral voel is depressiviteit. Wat vreemd is dat ik op Amerikaanse/Engelse Forums soortgelijke ervaringen tegenkom. In het Nederlands veel minder. Vandaar dat ik mijn ervaring hier neerschrijf. Hoewel ik dit niemand gun ben ik toch op zoek naar ervaringsverhalen. en als ik maar één iemand ermee kan helpen is me dat al de moeite waard. Het punt is: psychische aandoeningen worden door artsen algauw op andere factoren geschoven. Hoeveel artsen melden iets dergelijks bij de Lareb? Onderzoek is al helemaal niet interessant; het levert geen cijfers en statistieken op, gevoel is niet meetbaar.
Ik ben benieuwd naar reacties.

[duime-lotje]

Hoi,

ik heb 6 jaar Enbrel gebruikt. Ben in januari van dit jaar gestopt.

In juli vorig jaar kreeg ik een burn-out.........waarschijnlijk door de gezinssituatie op dat moment. Maar nu ik jouw verhaal lees....Ik voel mij nu veel beter.
Kan zijn dat ik aan het opknappen ben van de burn-out, maar misschien dus ook wel omdat ik ben gestopt met de Enbrel.

interessant, ben benieuwd naar andere reacties!

gr. Ilse

[zeeuws meisje]

ik heb van 2004-2010 enbrel gebruikt, Het werkte fantastisch maar ik kreeg in 2008 een burn out. Toen ik vanwege een operatie moest stoppen met Enbrel, voelde ik me ineens heel anders. Een ander ding is dat ik "officieel hoogbegaafd" ben. Jaaaaaaaaaaaaaaaaren geleden (voor de enbrel) is dat door middel van een test vastgesteld (ik vertel het nu even in het kort he) . Tijdens mijn burnout (dus met enbrel) werd een nieuwe test gedaan omdat mijn psych aan adhd dacht. In die nieuwe test scoorde ik ruim lager op IQ niveau. Nog steeds wel hoog, maar niet meer extreem hoog. Na onderzoek bleek dat dit aan de Enbrel lag ( na het stoppen van de Enbrel weer getest, en ik scoorde toen weer op mijn oude niveau). Ik voelde dat zelf ook, zonder enbrel kon ik weer "sprankelend denken" wat met enbrel niet lukte.

Op dit moment ben ik biological vrij. De reuma wordt weer actiever, en de reumatoloog heeft al eens een nieuwe biological voorgesteld. Ik ben er mede gezien het bovenstaande nu wat huiverig voor....

[virginie]

Bedankt voor jullie reacties. kunnen jullie uitleggen wat je precies onder een burn out verstaat, of wat dat voor jullie inhield? Ik bedoel, ik snap dat je je dan niet fijn voelt, maar moet ik denken aan een depressie, of ook nog andere gevoelens, angst, paniek etc. Had je ook het gevoel dat je niet jezelf was? Of dat je eventuele partner of omgeving dat vond.
Uiteraard respecteer ik jullie privacy als je hier niet te diep op in wilt gaan. Maar ik zou er zo graag meer zicht op krijgen en ik heb het idee dat er nu heel veel onder tafel wordt geveegd door artsen.
Merkwaardig ook trouwens van dat IQ onderzoek.
Hartelijke groet

[virginie]

Ik hoop overigens dat nog meer mensen die zich in deze verhalen herkennen willen reageren en laten we dit draadje in de gaten houden.....

[duime-lotje]

Ik ben niet depressief geweest, maar ik had wel een soort sluier over mij heen, waarvan ik nu dus merk dat die langzaam weggaat.
Ik was voornamelijk extreem moe [geen reuma vermoeidheid].
In het gezin merken we bij mij heel duidelijk dat het beter gaat, en dat de sluier zo goed als weg is, ik kan weer lachen en van dingen genieten.

gr.Ilse

[zeeuws meisje]

Van mijn huis naar mijn toenmalige werk is 15 km over een kaarsrechte weg zonder dat ik een afslag hoefde te nemen. Toen ik op een bepaalde morgen ineens wakker schrok in de auto, midden in de polder op een klein weggetje stond en niet meer wist waar ik was, ben ik via verkeersborden naar huis teruggereden en heb ik me ziek gemeld. Ik was extreem prikkelbaar, kon niet slapen maar was wel doodmoe (reumamoe en anders moe), kon niets onthouden en was idd ook vervreemd van de werkelijkheid. Ik kon me nergens meer op concenteren, een boek lezen of een tv programma kijken ging niet meer. Ik zat alleen maar als een zombie op de bank. Psycholoog zei direct dat het een burn out was door jarenlange overbelasting (duh... werkte 60-80 uur per week, met een zeer actieve en ernstige RA erbij). Heel snel daarna bleek ook dat mijn reumamedicatie niet goed meer werkte en dat ik een hand/pols operatie moest ondergaan. In die periode viel ik van de ene (medische) crisis in de andere. Tanden die spontaan een wortelkanaalbehandeling nodig hadden, alles ontstoken in mijn lichaam, een lever die ermee stopte en toen gelukkig toch maar doorging, en ga zo maar door. De raarste dingen kwamen en gingen. Operatie wonden die niet wilde sluiten (maandenlang open wonden gehad), rare uitslag wat netelroos bleek te zijn, aanvallen van enorme duizeligheid etc etc....maar ook een weglopende puber in huis, met alle spanningen die daarbij horen.

Ik ben wel heel snel (na 1 week!) weer gedeeltelijk gaan werken (18-24 uur per week) thuiszitten was en is niets voor me. Uiteindelijk heeft bovenstaande episode geleid tot een gedeeltelijke afkeuring (68%) en twee jaar later bij een herkeuring ben ik 100% afgekeurd (en zat ik dus toch volledig thuis). Toen waren de psychische klachten overigens wel al lang verdwenen en was ik weer mijn vrolijke zelf.
Achteraf gezien is het een heel waardevolle periode geweest waarbij ik erg veel inzicht in mezelf heb gekregen, en mede daardoor mijn afkeuring goed kan accepteren.

[virginie]

Wat een ellende allemaal en dan niet van de reuma maar van de medicatie. Grappig dat jullie het ook hebben over "gewoon " moe en reuma moe. Ik zeg dat ook altijd tegen insiders die het verschil snappen.
Ik heb inmiddels ook al een jaar of 2 geen werk meer. Helaas door mijn eigen toedoen geen uitkering. Dat wilde ik nooit en heb dus steeds naar passend werk gezocht. Omdat ik de laatste keer als zzp er ben gaan werken heb ik nu nergens recht op. Zo word je bijna gestraft voor je inzet. voordeel is dat ik ook aan niemand verantwoording af hoef te leggen. Gelukkig kan het financieel (nog wel).

[duime-lotje]

Hoi zeeuws meisje,
wat herkenbaar allemaal, en wat heb je het duidelijk opgeschreven!
Ik ben ook al maar doorgegaan, eigen bedrijfje, veel werken [heerlijk....dacht ik toen].
Nu herstellende dus van een burn out. Ook ik kon niets onthouden, niet concentreren, boos zijn, emotioneel, en REUMA moe
In juli 2014 dus ziek van mijn werk 100% en nu dus 25% weer "beter". het gaat langzaam...heeeel. langzaam beter. Denk niet dat ik die 100% ooit nog haal.

Maar ik heb er nu [pas] vrede mee, het ging eigenlijk gewoon niet meer.

ik begin nu alles weer op een rijtje te hebben [in jan 2015 gestopt dus met de Enbrel, heb wel meer pijn, maar in mijn hoofd zit het veel beter. Wel nog extreem moe.

Het is voor mij een echte eye-opener deze topic.

gr. Ilse

[JustGo]

Wat herkenbaar is dit .... ben al jaren aan Enbrel gebruikster. Ook ik kan me slecht concentreren heb nergens zin in en roep regelmatig het lijkt wel of ik tegen overspannenheid aan zit ... en dit past zo niet bij mij .....Mijn reuma gaat redelijk behalve de reuma op de ogen die steekt elke paar weken de kop weer op, vraag me overigens af hoeveel mensen last van hun ogen hebben, oorzaak reuma?
Ik ga in ieder geval dit eens opnemen met de reumatoloog, want het zou heel veel verklaren ...
Groetjes Go

[virginie]

Beste Go
heb je het al met je reumatoloog overlegd?
Ik ben benieuwd.
Lastig hoor vind ik om al deze dingen uit elkaar te halen, de reuma en de verwerking van niet kunnen werken, of juist teveel werken, en dan nog al de verschillende medicijnen.
Ik vind het moeilijk om het van elkaar te scheiden.
Oogproblemen heb ik niet, maar het kan heel goed bij reuma zelf passen, maar ook bijv. mtx kan oogproblemen geven.
Ik heb al heel lang gehoorproblemen, waarbij ik vooral hoge tonen niet meer hoor. (bijv. het piepertje van de thermometer.)
denk dat dat door mijn Mtx gebruik komt.
Maar ja, nergens hangt een kaartje aan......

[Hydraatje]

.Mijn reuma gaat redelijk behalve de reuma op de ogen die steekt elke paar weken de kop weer op, vraag me overigens af hoeveel mensen last van hun ogen hebben, oorzaak reuma?

Ik weet niet wat voor last je van je ogen hebt, maar bij verschillende vormen van reuma komen oogproblemen voor (syndroom van Sjogren en Bechterew oa) dus ik zou het zeker melden bij je reumatoloog.

En ik gebruik (nog) geen biologicals maar toen ik begin dit jaar stopte met MTX merkte ik dat ik ook weer meer mezelf werd. Ik was er een soort van depressief van geworden, en erg passief. Ook was ik heel prikkelbaar. Nu zonder MTX voel ik me veel meer mezelf, heb veel meer zin om dingen te doen en ik ben vrolijker. Zoals ik tegen de reumatoloog zei: ik was een rare combinatie van lichamelijk heel slecht maar geestelijk erg opgelucht. De reumatoloog herkende die psychische klachten ook niet als zijnde een bijwerking van MTX (net als jullie zeggen over de biologicals) maar vond ze wel heftig genoeg om me ook in de toekomst geen MTX te gaan voorschrijven.

Dus ik pas niet helemaal in dit draadje, maar herkende er toch wel veel in.
En dat "reumamoe" herken ik ook, dat heb ik net zo. Toen ik in het ziekenhuis lag had ik ook "reumapijn" en andere pijn (zo benoemde ik dat ook naar de artsen en verpleging).