Minder biologicals in het belang van de patiënt...

[Henk]

... en er kunnen ook nog tientallen miljoenen worden bespaard.
Wanneer dit de volgorde van denken was: Uitstekend! Maar of dat zo was/is...

http://www.radio1.nl/item/326349-Miljoe ... ijnen.html

https://www.maartenskliniek.nl/nieuws/actueel/5579027/

[Lalage]

Zo lukte het om bij een groot deel van de patiënten de biologicaldosering te verlagen terwijl de ziekteactiviteit globaal ongewijzigd bleef en het aantal ziekteactiviteitsmetingen fors toenam.

Dit is toch heel mooi, want je wilt niet meer medicatie gebruiken dan nodig. Bovendien betalen wij die kosten met z'n allen als Nederlanders, dus het is ook in jouw belang dat die kosten zo laag mogelijk worden gehouden. Een grote kostenbesparing wordt ook gemaakt door de inzet van biosimilars: als het patent van een geneesmiddel afloopt, dan kunnen andere fabrikanten het middel ook maken en door de concurrentie neemt de prijs af.

[AngèleM]

http://www.dvhn.nl/nieuws/groningen/men ... 63623.html

Goed idee natuurlijk om op dure medicijnen te besparen. Toch houd ik mijn hart vast, voor die reumapatiënten die na jaren eindelijk iets hebben gevonden dat voor hun werkt, en dan jaren op zoek moeten naar een goedkoper alternatief dat net zo goed kan werken.

[Wrenchman]

Ook ik kijk met angst naar de toekomst. Angst dat de volgende generatie reumapatiënten misschien aan nog strengere regels en voorwaarden moet voldoen om in aanmerking te komen voor de juiste medicatie. Terwijl overal wordt getetterd dat je er juist vroeg bij moet zijn met hoge doses medicijnen, lees je aan de andere kant weer dat men veel te zwaar inzet.

Het financiële aspect mag, mijns inziens, NOOIT een hoofdreden zijn om medicijnen te gaan beperken/verlagen zoals in de link van de topicstart. Dat is dan slechts een bijkomend voordeel.

Maar hopen dat die biosimilars de patiënt gaan helpen!

[Henk]

Ook ik kijk met angst naar de toekomst. Angst dat de volgende generatie reumapatiënten misschien aan nog strengere regels en voorwaarden moet voldoen om in aanmerking te komen voor de juiste medicatie. Terwijl overal wordt getetterd dat je er juist vroeg bij moet zijn met hoge doses medicijnen, lees je aan de andere kant weer dat men veel te zwaar inzet.

Het financiële aspect mag, mijns inziens, NOOIT een hoofdreden zijn om medicijnen te gaan beperken/verlagen zoals in de link van de topicstart. Dat is dan slechts een bijkomend voordeel.

En dat is precies de reden waarom ik dit berichtje plaatste.
Ziektekostenverzekeraars bepalen welke kant het opgaat in de Nederlandse gezondheidszorg en ik kreeg vandaag nog een voorbeeldje van hun geknoei in mijn brievenbus; een geantidateerd briefje/vragenlijstje naar aanleiding van mijn spoedambulance-transport op 16 juni 2015 (met serieuze hartklachten van de praktijk van mijn huisarts naar het ziekenhuis).
Of er sprake was geweest van een ongeval en, zo ja, of de kosten van het vervoer eventueel verhaald konden worden op de veroorzaker van het ongeval? Brief/vragenlijst terug te sturen in de NIET AANWEZIGE antwoordenvelop.
Geen wereldschokkende toestand, maar wel het zoveelste voorbeeld van hoe tegenwoordig gewerkt wordt.
En (bijna) alles wordt met de mantel der liefde toegedekt....

"Maar de kosten van de gezondheidszorg moeten toch worden... afgeremd?"
Met een verouderende samenleving... met betere/patiëntvriendelijke, maar wel kostbare, apparatuur... met nieuwe/betere, maar wel kostbare, geneesmiddelen...
Versoepel dan de euthanasiewetgeving en doe minder aan alles wat met palliatieve zorg te maken heeft.

Natuurlijk kun je dit allemaal ook van andere kanten benaderen... maar dat mogen anderen doen.

[Wrenchman]

Toen ik nog geen grootafnemer van de zorg was een paar jaar geleden, heb ik eens een klein bedrijfsongeval gehad. Ik heb toen de fout gemaakt om naar de eerste hulp te rijden i.p.v. naar de huisarts. Koste toen €220,- ofzo.
Ook ik kreeg ruim een jaar later een brief van de verzekeraar of de schade te verhalen was. (had ik natuurlijk eerder aan moeten denken) Ze wouden alles op alles zetten om er achteraan te gaan. Totdat ik zei dat het uit het eigen risico betaald was... Dit geeft precies aan hoe betrokken een verzekeraar is met je. Het is niets meer dan een contract met rechten en plichten. En als een verzekeraar ergens onderuit kan komen, zullen ze dat uiteraard doen.

De berichten van helden die een drenkeling uit de gracht halen, maar zelf de ambulanceinzet mogen betalen of mensen die een AED aansluiten om vervolgens verantwoordelijk gehouden worden voor de kosten van de pads vind ik ook te schokkend voor woorden. Een rare wereld is het soms...

[Hermione]

Allebei de reacties vind ik waar: als het in het belang van de patiënt gebeurt, dan is het een goede zaak. Natuurlijk is het fijn en goed als je met minder agressieve medicatie toekan, waardoor je ook minder bijwerkingen hebt, minder aanslag op je weerstand e.d.
Maar ook vind ik het waar, dat het niet goed is dat zoiets in het kader van bezuinigingen gebeurt.

En helaas, maar dit is al jaren de realiteit. Ik weet niet of jullie het weten, maar als je bij RA een biological voorgeschreven krijgt, is dat al een luxesituatie. Bij chronische sarcoïdose hebben de zorgverzekeraars namelijk besloten, dat ze dat niet meer doen. Alleen in geval van risico op verlies van functioneren van bijv. je oog (bij irisontstekingen die niet reageert op prednison/mtx combinatie) of je hart, vergoeden ze dat wel. Maar verder krijg je het dus NIET vergoed, echt totaal niet. Artsen staan dan met de rug tegen de muur, als je zo goed als niet functioneert, en je zit al aan de maximale dosering van de prednison en mtx...
En dit terwijl wetenschappelijke onderzoeken al aangetoond hebben, dat ze zeker goed werken tegen de ontstekingen, en zelfs schade kunnen herstellen. Iets wat je met prednison/mtx niet voor elkaar krijgt.

[Wrenchman]

Maar is er, linksom of rechtsom, dan geen mogelijkheid om alsnog het zover te krijgen dat je toch recht hebt op die medicijnen Hermione?
Vergeef me mijn onwetendheid, maar wat is het verschil tussen ontstekingsreuma en Sarcoïdose? Is er geen reumatoloog voor te porren om het onder R.A. te laten vallen?
Of misschien kan het reumafonds wat voor je doen. Of een grote krant of een nationaal TV-station?

Het zal hoe dan ook mooi oneerlijk voor je zijn! Om te weten dat er medicijnen zijn die heel goed kunnen helpen, maar dat jij ze niet mag hebben. Bah, naar dit soort regels...

[Lalage]

Even iets rechtzetten: het Zorginstituut bepaalt wat onder de basisverzekering valt. Zorgverzekeraars moeten dat dus vergoeden volgens een marktconforme prijs. Ze maken afspraken met zorgaanbieders over wat precies betaald wordt. Maar als je een natura-polis hebt dan is de verzekeraar verplicht om te zorgen dat die basiszorg geleverd wordt. En als je een restitutiepolis hebt, dan is de zorgverzekeraar verplicht om de gemaakte kosten aan de patiënt te vergoeden. (subtiel verschil tussen die twee polissen!)
Dus de overheid bepaalt welke zorg vergoed wordt en niet de zorgverzekeraars.

[Wrenchman]

De vrijdagavond van Wrenchman op google:

1. Oud bericht, maar misschien wel de moeite waard? Over een uitzending van Radar over Biologicals bij Sarcoïdose. Gaat om deze uitzending. (voor mij ook een eye-opener)

2. "Biologicals. Deze medicijnen blokkeren het ontstekingsproces. Alleen gespecialiseerde ziekenhuizen mogen onder strenge regels biologicals toedienen."

3. "Als uw klachten blijven aanhouden en de ontstekingen onvoldoende tot rust komen, dan kan uw arts u eventueel de TNF-alfaremmer infliximab (Remicade®, Inflectra®, Remsima®) voorschrijven."

Ik heb wel vaker gelezen dat jij ook andere (gewrichts)ontstekingen hebt @Hermione en dat die allemaal aan de Sarcoïdose toegeschreven worden. Een hele duidelijke blijvende ontsteking aan het SI-gewricht, hoort dat daar ook bij, of is dat meer de kant van ontstekingsreuma? Kunnen ze die ontstekingsreuma dan maar behandelen met biologicals. "Hee, wat een mazzel! De Sarcoïdose knapt er ook van op!"
En ik zie net dat onze Koning Willem-Alexander een milde vorm van Sarcoïdose heeft gehad. Misschien is het een idee om hem eens een mailtje te sturen?

Ik vind dit echt heel erg en ik hoop dat er toch een oplossing komt!

[Henk]

Voor wie 'iets' meer wil weten over de macht van de zorgverzekeraars...

http://yournalism.nl/voorstellen/wat-vo ... kenhuizen/

Wordt vervolgd...

Wie zich in het Zorginstituut verdiept, krijgt al snel de indruk in een verhaal van Orwell te zijn terechtgekomen...
Voorbeeldje:
"De mandaatbesluiten van het Zorginstituut geven inzicht in de bevoegdheidsverdeling binnen het Zorginstituut. Ook blijkt uit mandaatsbesluiten welke andere partijen bevoegd zijn namens het Zorginstituut besluiten te nemen. Met ingang van 1 april 2014 heeft Zorginstituut Nederland een nieuw mandaatsbesluit vastgesteld, waarmee de oude mandaatstructuur van het voormalige CVZ per die datum is komen te vervallen. Inzage in de oude mandaatsbesluiten van het CVZ kan echter nog relevant zijn."

[Hermione]

Lief dat je meedenkt Wrenchman, maar er zijn op dit moment echt geen mogelijkheden. Artsen zijn absoluut niet te porren om te liegen over mijn ziektebeeld, en eerlijk gezegd, dat wil ik zelf ook niet. Ik heb geen blijvende ontstekingen, alles komt en gaat. Gelukkig doet de mtx genoeg om ontstekingen de kop weer in te drukken, soms al na drie dagen, soms duurt het een aantal weken. Maar echt blijven doen ze niet meer.
Ik hoop dat er straks met de biosimilars weer een opening komt voor vergoeding!

Je kunt dus een boompje opzetten over 'wat is voldoende tot rust komen van de ontstekingen', maar daar doen mijn longarts en reumatologe niet aan mee. Ze hebben alles op alles gezet om uit te sluiten wat ik wel en niet heb, ben onderzocht op alle soorten van ontstekingsreuma, maar dat is echt niet aan te tonen. Ook mijn oogarts tuurt bij ieder consult minstens 10 minuten met spleetlamp in mijn ogen, om maar een cel van ontsteking op te kunnen sporen. En zucht daarna, sorry ik kan geen irisontsteking vinden.

p.s. bij ontstekingsreuma zijn er ontstekingen in je gewrichten, die leiden tot gewrichtsschade (artrose). Bij sarcoïdose zijn er ontstekingen op willekeurig wat voor plek in je lichaam in de vorm van granulomen, die leiden tot littekenweefsel. Dus geen gewrichtsschade, maar littekens all over te place. Daarnaast wordt, als je het maar lang genoeg hebt, de dunne bedrading van je zenuwstelsel aangetast (dunne vezelneuropathie).

[Wrenchman]

Ik dacht dat je ook een doorlopend ontstoken SI-gewricht had Hermione...
Wat ik geenszins bedoel is dat je arts(en) moet(en) liegen! Ik dacht alleen te lezen dat men alles op de Sarcoïdose gooide. En dus bijvoorbeeld die SI's voor het gemak ook maar daar plaatste.

Ik verwacht het ook niet in een avondje googelen voor je op te lossen. Want ik neem aan dat je dat zelf ook wel hebt gedaan...

Het is alleen zo oneerlijk!

[Hermione]

Ja, dat laatste, zo voel ik dat ook wel. Puur op grond van, de groep is te klein, effect niet groot genoeg, en kosten te hoog, vergoeden we alleen nog maar in specifieke gevallen.
Maar echt niet zoveel aan te doen, al ga ik op mijn kop staan

En gelukkig is dat SI gewricht niet continu ontstoken. Doet flink zeer als er een ontsteking in je gewricht zit. Ik heb door de sarco ook pijnlijke gewrichten hier en daar, maar dat is toch echt een ander soort pijn. Die doet het bijv. prima op regelmatig paracetamol slikken, en bij een gewrichtsontsteking haal je daarmee alleen maar de scherpste randen eraf.