Colitis ulcerosa en reuma

Het forum waarin je met al je vragen en ervaringen rondom de ziekte van Crohn terecht kan!

colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor NatasDD » do sep 23, 2010 2:48 pm

Hoi,

Wie heeft er nog meer colitis ulcerosa in combi met reuma klachten?
Is er bij jouw een reuma diagnose gesteld?
Bij mij dus niet het blijft verbonden aan de colitis.
De ene keer veel darm problemen de andere keer veel ontstekingen in mijn gewrichten.
NatasDD
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Woonplaats: Bleskensgraaf
Reumavorm: samen met colitis ul

Re: colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor taibo » za nov 20, 2010 11:11 pm

beste natas
helaas heb ik ,die ziekte ook .samen met de reuma,heb al 4jaar colitis ulcerosa.
gebruik nu prednison en simponi.
mocht je vragen hebben over ietskun je een berichtje schrijven naar taibo.
taibo
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: asten
Reumavorm: artitis

Re: colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor NatasDD » zo nov 21, 2010 12:27 pm

Hoi,

Tja het blijft lastig ik zag dat je aan de simponi bent succes ermee. Ik ben ermee gestopt ondanks dat het de boel erg rustig hield. De bijwerkingen werden te gek! Vooral nadat ik een aderontsteking erbij kreeg was het voor mij de druppel.
Hopen dat bij jou de colitis rustig blijft , bij mij werd het door de simponi erger.
Natas
NatasDD
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Woonplaats: Bleskensgraaf
Reumavorm: samen met colitis ul

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Paulien4y » di nov 13, 2012 3:34 pm

Ik heb sinds 6 jaar colitis ulcerosa (rustig) en al jaren gewrichtsklachten met nu sinds een aantal maanden heftige gewrichtsontstekingen die niet meer helemaal weg trekken, maar te weinig vocht om een punctie te kunnen doen, dus nog geen diagnose. Lab laat lichte ontstekingswaarden zien en verhoogd uraat,...dus verdenking jicht. Röntgenfoto's en echo: gb
Volgens de reumatoloog kan het niet komen door de CU, want dan zouden de ontstekingen alleen onder de gordel moeten zitten en niet aan de pols.
Ik heb er werkelijk nog nooit van gehoord....en hóe kan de reuma nou weten of die hoog of laag in het lichaam zit???
Ik snap er geen hout van,...waar openbaart zich bij jullie de reuma en hoe is de diagnose gesteld?
Zolang er geen diagnose is krijg ik namelijk geen medicijnen en blijf ik met pijnen en lichamelijke beperkingen zitten en daar baal ik zó van!
Paulien
Paulien4y
Lid
 
Berichten: 57
Reumavorm: Palindroom reuma

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor NatasDD » di nov 13, 2012 4:09 pm

Hoi,
Ik kan me helemaal voorstellen dat je je rot voelt hierdoor. Wat voor medicatie gebruik je voor de colitis? Ik gebruik al jaren sulfasalazine wat goed werkt op de colitis klachten maar ook op de reumatische klachten. Deze medicatie wel via de reumatoloog gekregen ipv mesalazine.
Bij mij zijn het ook vaak de polsen en vingers die problemen geven dus snap ik de uitspraak dat het onder de gordel moet zitten niet. Mijn reumatoloog beaamt het probleem en ondanks geen bewezen reuma in de labwaarden wel erkenning. Succes met alles
NatasDD
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Woonplaats: Bleskensgraaf
Reumavorm: samen met colitis ul

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Paulien4y » di nov 13, 2012 5:58 pm

Ik gebruik helemaal niks meer, in het begin heb ik diverse middelen gehad en ook klysma's etc en na een kuur Prednisolon pillen van 2 maanden was alles rustig en hoefde ik niet meer terug te komen???? Pas als ik maandverbanden bloed zou verliezen bij de ontlasting (wat ik overigens nooit heb gehad) etc hoefde ik me pas weer te melden. Geen scopie 1x per 2 jaar ...niks.
Snap ik ook al niet.
Ik heb altijd al last van mijn vingers (artrose) en pols nu 3x een fikse ontsteking gehad, 3x in mijn voorvoet en 2x in dezelfde enkel. Gebruik nu Colchicine (jichtmedicatie) 1x per dag maar heb de neiging om deze weg te laten en zo een ontsteking op te wekken zodat ze wél een punctie kan doen en ik een diagnose kan krijgen.
De artsen waar ik werk zeggen dat het wel degelijk met de CU te maken kan hebben, maar ja, als zij nee zegt en er niet verder naar kijkt...wat moet ik dan??
Vandaag ook geen begrip van haar kant voor mijn beperkingen en pijnen / moeheid. Geen diagnose, geen pillen...en gaan kon ik.
Ik moet de boosheid maar even laten zakken en verwerken...
Het zal wel komen doordat ze het heel druk had, spreekuur uitliep, agenda's die niet klopten (mensen er tussen gezet) en ook tijdens het consult 3x telefonisch gestoord voor overleg met de assistente....en zelf stress had, maar ik heb er een heel naar gevoel aan over gehouden.
Het is, dat ze 3 ontstekingen met eigen ogen heeft gezien...anders krijg je nog het idee dat het tussen mijn oren zit...
Paulien4y
Lid
 
Berichten: 57
Reumavorm: Palindroom reuma

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Hermione » di nov 13, 2012 7:03 pm

Hoi Paulien,

een paar tips die ik regelmatig hier op het forum heb gelezen, wil ik je nu hier ook schrijven: zodra je een ontsteking heb, foto's van maken zodat duidelijk is hoe dik het is. Bijv. van een pols, allebei je polsen naast elkaar op de foto zetten? zodat het verschil duidelijk is. Een andere reumatoloog zoeken. Het is echt van de zotte, deze reactie! Natúúrlijk zijn er verschillende vormen van reuma die samen met darmproblemen voorkomen. Laat je niet doen, en zoek betere hulp!
Succes en groetjes
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Hermione » di nov 13, 2012 7:06 pm

Oh, en nog een p.s. dat maandverband vol bloedverlies, dat is echt kolder. Je hebt ook darmafwijkingen w.b. je helemaal geen bloed verliest. Dat betekent niet dat het probleem er dan niet is!!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Paulien4y » wo nov 14, 2012 9:13 am

Dank voor je reactie.
Ja, het is écht te gek voor woorden! Ik werk zelf bij artsen...als ik mijn patiënten zo te woord zou staan kreeg ik op staande voet ontslag!
Ik moet over 3 weken terug en als ze dan weer zo reageert wil ik haar daar ook op aanspreken. Ik was er nu te boos voor!
Hier in de regio is niet veel keus, want de 2 zIekenhuizen zijn 1 (dus dezelfde artsen) en in de regio heb ik gekeken, daar werken ook dezelfde reumatologen.
Als ik er niet uit kom, ga ik terug naar de huisarts.

Bloed en colitis: precies,....ik heb nooit veel bloedverlies gehad en viel ook niet af maar kwam gigantisch in gewicht aan door de colitis, dus ik ben al helemaal niet volgens het plaatje! Natuurlijk ben ik blij dat ik geen scopie hoef, maar de vraag is of dat wel zo verstandig is...straks ontwikkeld het zich wel als darmkanker....
Vind dit forum wel erg fijn, heb je het idee dat je niet alleen staat en even je ei kwijt kunt.
Paulien4y
Lid
 
Berichten: 57
Reumavorm: Palindroom reuma

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Paulien4y » vr jan 11, 2013 2:58 pm

Zag ineens mijn oude reactie terug...
Ondertussen is de diagnose gesteld (hoewel....) ze houdt de gewrichtsontstekingen op Palindroom reuma...óf artritis tgv CU (nu dus wél?!)...
Wat ik zo raar vind, is dat ik al jaren geen opvlamming van de CU heb, dus ook geen medicatie of controle internist meer.
Hebben jullie dat ook?? Wel gewrichtsklachten maar geen darmklachten?
Ik heb dagelijks gewrichtspijnen en stijfheid, vooral bij koud en nat weer. Herkent iemand zich daar in?
Paulien4y
Lid
 
Berichten: 57
Reumavorm: Palindroom reuma

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Martina62 » wo jan 16, 2013 2:19 pm

Hallo Paulien,

Heel herkenbaar. Het vlamt soms op en dan is het weer weg. Ik weet niet hoe oud je bent maar ik ben er van overtuigd dan hormonale schommelingen (PMS en/of overgang) en stress invloed hebben op het proces. Bij mij ook stijfheid spieren en gewrichten. Kou en vochtig weer verergeren het. Mogelijk ben je lichamelijk en geestelijk sterk en is je afweersysteem aan het knokken.
Diagnose bij mij: Colitis en daarna RA. Ik gebruik geen medicatie meer voor de colitis. Alleen maar bijwerkingen waar ik niet vrolijk van werd. Ik neem waterkefir en heb er baat bij.

Heel vel sterkte en groetjes van Martina
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Paulien4y » wo jan 16, 2013 2:38 pm

Hoi Martina,
Ik ben 48....dus hartstikke jong :lol: ...maar ik voel me 85 !
waterkefir?? Nooit van gehoord, wat is dat ? En gebruik je het voor je darmen of voor je gewrichten?
Ben je nog onder behandeling voor je reuma? Of kunnen ze niets voor je doen?
Werk je nog? Ik werkte 4 dagen in de week, maar dat trek ik nu niet, dus werk halve dagen...en ook dát valt me zwaar!
Alle bewegingen zijn zo pijnlijk, zo moe ...voel me gewoon rot, zo rot dat je bijna het idee hebt dat je depri aan het worden bent ofzo...
Terwijl ik heel happy getrouwd ben, kids gaan goed, werk is leuk en veel begrip, huis leuk...geen geldproblemen...niks van dat,...alleen een lijf die niet wil wat ik wil....en geloof dat ik daar (nog) niet zo goed mee om kan gaan.
Hoe accepteer je dat? In mijn hoofd wil ik zo veel, maar ik kán het gewoon niet.
Blijft dit zo...wordt het minder?? Erger?? Niemand kan er iets van zeggen, want het is allemaal zo vaag....
Paulien4y
Lid
 
Berichten: 57
Reumavorm: Palindroom reuma

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor roell » za nov 30, 2013 10:05 am

Hoi ook ik het met mijn darmen te kampen.

Daar is ook fructose intolerantie bij gekomen. De onderzoekster allerlei vragen gesteld en ze gaf aan dat er veel mensen zijn die er weinig van merken totdat het lichaam duidelijk aangeeft dat er iets mis is. Dus het kan goed zijn dat je jaren met klachten rondloopt en deze koppelt aan je darmklachten terwijl de fructose de boosdoener is...... :econfused:

Ik krijg elke 6weken remicade en mijn bloed laat zien dat de ontstekingen weg zijn, maar heb nog wel vaak bloed en slijm bij de ontlasting en maag/darm krampen/klachten. De schimmel die kan ontstaan door de lactose/fructose intolerantie blijkt zich ook vaak te nestelen op die plekken zo heb ik begrepen. Dus vraag aan je mdl arts om dit aanvullend te laten controleren. Kan je veel leed bespaard worden en ben je er op tijd bij. Kwestie van je voeding afstemmen met de kans dat andere klachten ook minder worden. Ik moet aan geloven naast alle andere ongemakken. Echter mijn ongemakken vallen nog wel mee hoor als ik alle anderen hier zo lees....toch heb je er af en toe moeite mee.

Mijn reuma: Eerst dachten ze artritis, nu weten ze het niet. Heb een hoop zooi geslikt en gespoten.
Gelukkig sinds juli,geen prednizon meer, maar remicade. Heb arcoxia 90mg per dag. En 1x in de 6 weken remicade dus. Elke week naar de fysio. Mijn reuma/spierklachten blijven en sta elke ochtend verstijfd op. Wekker zetten hoef ik eigenlijk niet omdat ik wel rond een uur of 5/6 wel wakker wordt van de pijn :(

De pijnen: Op diverse aanhechtingspunt van de spieren en gewrichten heb ik spierverhardingen die losgemasseerd moeten worden. Inmiddels ook mijn nek en schedel aanhechting waar bulten zitten die bijna niet los te masseren zijn. Er zit nu ook een verharding op een van de spieren die in verbinding staan met mijn rechteroor. Gevolg 24u per dag bzzzzzz in mijn oor. Alsof je een avondje op stap bent geweest en naast een box hebt gestaan. O ja mijn kuiten tintelen de hele dag.

Maar dan nog een laatste, sinds kleine 9 maanden een oogaandoening. Ik zie schaduwbeelden. Het is een soort staar zeggen ze die ze nog niet willen/kunnen behandelen omdat ik te jong ben 41....ze geven aan me maar 1x te kunnen helpen. Ben tot aan het oogziekenhuis te rotterdam gegaan bij de oogarts van NL. In venlo zeggen de specialisten dat ze niets kunnen zien en zegge. Dat het tussen mijn oren zit. Ik zeg ze dan, dat klopt, want daar zitten mijn ogen ook :evil:

Heeft iemand ook een combi crohn, spierproblemen en oog aandoening?
Lightup your life, onbeperkt fysio http://www.overstapweken.nu
Avatar gebruiker
roell
Lid
 
Berichten: 30
Woonplaats: Helden
Reumavorm: artitis en crohn

Re: colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor Martina62 » zo feb 08, 2015 4:12 pm

NatasDD schreef:Hoi,

Wie heeft er nog meer colitis ulcerosa in combi met reuma klachten?
Is er bij jouw een reuma diagnose gesteld?
Bij mij dus niet het blijft verbonden aan de colitis.
De ene keer veel darm problemen de andere keer veel ontstekingen in mijn gewrichten.


Hallo Natas,

Een hele late reactie,

Bij mij is voordat RA is geconstateerd ook de ellende begonnen met ontstekingen in de dikke darm. Alleen nog maar diarree en het voedsel werd niet of nauwelijks meer opgenomen. De medicatie die ik hiervoor kreeg daar werd ik niet vrolijk van!! Ziek enzovoort. Ik ben ten einde raad waterkefir gaan uitproberen en uiteindelijk van de darmontstekingen afgekomen!! Het vergt geduld en je moet jezelf en je lichaam de tijd geven. Als je het wilt kan ik je kefir opsturen met een bijlage voor gebruik etc.
Martina62
Lid
 
Berichten: 75
Reumavorm: RA

Re: Colitis ulcerosa en reuma

Berichtdoor rianne55 » zo okt 04, 2015 10:45 am

Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik zo last had van mijn darmen. Er kunnen bij reuma ontstekingen zijn in je darmen.
Ik heb nu medicijnen gekregen voor ontstekingen in mijn darmen,om het uit te testen. Geen buikpijn meer en met mijn reuma gaat het ook goed. Gebruik op dit moment geen MTX . Hoop dat ik deze pillen mag blijven gebruiken.
rianne55
Lid
 
Berichten: 226
Reumavorm: Artritus Psoriatica


Keer terug naar Ziekte van Crohn

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie