Helemaal gek!

Het forum waarin je met al je vragen en ervaringen rondom Psoriasis terecht kan!

Berichtdoor Stefan » wo jun 06, 2007 11:25 am

Beste allemaal,

Long time no speak!!! Sorry, maar het is een erg hectische tijd geweest en daarom heb ik niet veel kunnen lezen EN schrijven.

Maar even een update plaatsten dan. In de zomer van het vorige jaar liep ik door de MTX een longontsteking en een bijbal ontsteking op. Ik had het dus benauwd en had veel pijn (VEEL PIJN!!!) aan mijn kruis. De longarts was erg resoluut: geen MTX meer! Dat was jammer, want ondanks de bijwerkingen werkte het wel...

De reumatoloog schreef vervolgens Humira voor. Na prik-instructie in de Maartenskliniek (waar ik onder behandeling ben) ging ik naar huis met een voorraad spuiten en de overtuiging dat nu alles goed zou komen. Helaas was dat niet het geval. Langzaam kwamen de reuma en de psoriasis weer terug. Na veel crèmes en lotions was het mijn dermatoloog die uiteindelijk de knoop doorhakte: Humira werkt bij mij niet. Hij stelde voor dat de reumatoloog mij Enbrel zou voorschrijven, maar mijn reumatoloog bepaalde anders: het zou Remicade worden.

Gisteren heb ik dus ruim een halve dag in de Maartenskliniek doorgebracht voor mijn eerste behandeling met Remicade. Over twee weken mag ik weer. Voordeel is wel dat ik eindelijk weer toekom aan het lezen van een goed boek! :idea:

In de tussentijd slik ik weer 2 Diclofenac per dag en vul ik die waar nodig aan met Paracetamol. Vooral 's ochtends en 's avonds heb ik veel pijn aan mijn rug, schouders en handen. Ik hoop dat de Remicade zijn ding doet! Dan kan ik eindelijk echt genieten van mijn nieuwe auto. Sportstoelen zijn een RAMP als je reuma hebt!!! :?

Groeten!

Stefan
Avatar gebruiker
Stefan
Lid
 
Berichten: 22
Woonplaats: Vier grenspalen gezocht voor de republiek Batavia

Berichtdoor Sweetmieke » do jun 21, 2007 11:52 pm

Ik heb psoriasis op mijn hoofd... is heeeeel erg vervelend! Om de 3 dagen moet ik mijn hoofd insmeren en dan nog is niet alles weg en het komt steeds terug.

En het vervelendste van al is die schilfers - korstjes altijd op m'n kleren, en de jeuk :(

Om gek van te worden!
Sweetmieke
Lid
 
Berichten: 13
Woonplaats: Tegen Gent - Belgie

Berichtdoor Stefan » di jul 31, 2007 5:00 pm

Ondertussen ben ik al weer een paar keer behandeld met Remicade en het lijkt te werken. De reuma is minder en de psoriasis ook!

Ik heb wel een beetje last van mijn longen, maar niets dat niet te overzien is.

Ik ga vol goede moed verder!!!

Groet!

Stefan
Avatar gebruiker
Stefan
Lid
 
Berichten: 22
Woonplaats: Vier grenspalen gezocht voor de republiek Batavia

Berichtdoor Stefan » vr dec 21, 2007 5:56 pm

Daar ben ik weer eens een keer!

Na 4x Remicade heb ik de behandeling helaas moeten stoppen. Ik kreeg een streptokokken infactie in mijn keel die maar niet weg wilde gaan. Na het stoppen van de Remicade en een paar flinke antibitica kuren was ik er weer bovenop ..... om vervolgens een ontstoken hoofdzenuw in mijn rechterarm op te lopen. AUWWWWW.

Ondertussen kon ik geen medicatie voor de Reuma en de Pso nemen en beide zijn weer volop terug!

Gisteren echter, heb ik mijn eerste spuit Enbrel gehad. Ik hoop HEEL ERG dat dit gaat werken, want de reumatoloog is na Enbrel "out of options". En dat is géén leuk vooruitzicht!!!

Omdat ik ook chronische pijn in mijn bovenrug heb, zijn er gisteren ook foto's van mijn rug gemaakt, om te zien of ik Spondylose/Spondylitis heb. Ik ben benieuwd of ik weer met iets nieuws gezegend ben...

Groeten en een fijne kerst!

Stefan
Avatar gebruiker
Stefan
Lid
 
Berichten: 22
Woonplaats: Vier grenspalen gezocht voor de republiek Batavia

Berichtdoor Priscilla© » vr dec 21, 2007 7:33 pm

tjeetje, het zit je niet mee he :(
wat een ellende!
hopen dat Enbrel nu wel aan slaat!
heel veel sterkte!
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Berichtdoor Harka » do jan 24, 2008 10:59 pm

Stefan schreef:Gisteren echter, heb ik mijn eerste spuit Enbrel gehad. Ik hoop HEEL ERG dat dit gaat werken, want de reumatoloog is na Enbrel "out of options". En dat is géén leuk vooruitzicht!!!
Stefan


En helpt het?
Bij mij prima.

Harka
Harka
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Hoe heet die plaats ook al weer?

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor niels72 » za sep 06, 2008 6:38 pm

Bij werkt een dieet heel goed.
Hier vind je meer informatie over dat dieet: http://www.psoriasis-fn.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=110
niels72
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: psoriasis

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor inger61 » vr aug 31, 2012 7:06 pm

Tegen de jeuk krijg ik medicijnen, hydroxizine 3x daags.
Daarnaast gebruik ik dermovate zalf en als alles echt droog en stijf staat, gaat er een dikke laag vaseline op, gewoon de zuurvrije uit de supermarkt.
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor Stefan » do feb 28, 2013 3:44 pm

Vooruit, mijn oude topic maar weer eens afstoffen...

Ik gebruik nog steeds Enbrel, wekelijks. Mijn reuma is al ca. een jaar heel erg rustig. Ik heb een kleine oneffenheid aan de binnenkant van mijn rechter knieschijf, maar die laten opereren zou erg veel tijd kosten en dat kan ik, ivm. mijn werk niet geregeld krijgen (ik ben zelfstandig ondernemer).

Mijn huid, dat is een ander verhaal. Dacht ik aan het begin van deze thread nog dat ik gek werd, dan zou ik nu in een inrichting voor compleet gestoorden moeten zitten. Mijn lichaam is nagenoeg totaal bedekt met psoriasis. Het is nog steeds de gutata variant, dus allemaal ronde plekjes, maar die zijn op sommige plaatsen aaneengegroeid tot forse plekken. Het is nu zo erg dat mijn huid, als ik mij uitrek of als ik thuis aan het klussen ben, soms openscheurt. Dat doet verschrikkelijk zeer.

Helaas zit het nu ook in mijn gezicht en op mijn handen, wat mij in mijn werk nogal parten speelt. Maar ook psychisch en in mijn vrije tijd heeft het veel invloed. Mijn zelfbeeld is totaal naar de maan, ik durf mijn lichaam niet meer te laten zien, dus niet meer zwemmen met de kinderen, geen sauna, geen korte mouwen/pijpen op vakantie, geen seks, geen.... whatever. Ondanks dat ik vast van plan was om dat niet te laten gebeuren heeft de psoriasis een enorme hoeveelheid dingen kapot gemaakt.

Van de dermatoloog heb ik onlangs weer een enorme hoeveelheid creme en zalf mee gekregen. Ik heb echter zo'n rothekel aan die zalf! Ik draag altijd mooie pakken naar mijn werk en als ik dus 's ochtends ga douchen om mijzelf te ontvetten lukt dat bijna niet. Doe ik dat niet goed, dan krijg ik allemaal vetvlekken in mijn kleding! Ik ben in staat om mij met afwasmiddel te gaan wassen om zo die troep eraf te krijgen.

Al met al dus zeer gemengde resultaten met de Enbrel. Fantastisch voor de reuma, nauwelijks werkzaam voor de psoriasis.

Tot de volgende keer.

Stefan
Avatar gebruiker
Stefan
Lid
 
Berichten: 22
Woonplaats: Vier grenspalen gezocht voor de republiek Batavia

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor Lavender » do feb 28, 2013 4:39 pm

Och jeetje joh Stefan :(
Wat ontzettend naar! Mag ik toch in mijn handjes knijpen dat ik maar "gewoon" RA heb.
Ik zou willen dat ik een goede tip voor je had, maar helaas ben echt leek op dat gebied.

Heel veel sterkte!
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor Johanneke » do feb 28, 2013 10:00 pm

Hoi Stefan,

Jemug wat een ellende. Ook ik heb er totaal geen verstand van.....maar is lichttherapie wat voor je? Hoe dan ook, heel veel sterkte!

groet Johanneke
Johanneke
Lid
 
Berichten: 358
Reumavorm: RA

Re: Helemaal gek!

Berichtdoor Sarieke » di maart 05, 2013 9:03 am

Hallo Stefan.

Ik heb zelf van jongs af aan psoriasis gehad, in meerdere soorten ook. Voor mij is dat heel herkenbaar.
Ook het open knappen van de huid , gewoon een hele snee er in, .....en dan die verdomde pijn, alsof je onder de brand wonden zit.
En ook alles wat je er nog gratis bij krijgt , voor al die schaamte ...enz.
Zelf heb ik heel veel baat gehad bij een licht therapie in het Gelre ziekenhuis . Die hadden die ultra moderne cabine.Die deed het ontzettend goed bij mij, omdat het mijn eerste kuur was.
Ook heb ik pas heel laat die bekende rot zalven gekregen, maar bijna niet gebruikt. Omdat ik redelijk goed er mijn eigen weg in gevonden had.
Maar die licht kuur, zou goed kunnen helpen, het is het proberen waard denk ik.

Moed houden , en probeer je niet te veel van andere mensen aan te trekken, (maar dat is zo ontzettend moeilijk,ik weet het) en ga in de zon, telkens even .
En vooral, probeer je te ontspannen! Dat scheelt zeker 20% in de '', P''.

Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Vorige

Keer terug naar Psoriasis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie