Lichttherapie.

Het forum waarin je met al je vragen en ervaringen rondom Psoriasis terecht kan!

Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » za sep 01, 2012 1:51 pm

Hallo mijn naam is Sarieke.
Ik heb sinds mijn 6 de jaar al de Vulgaris of wel de plaque..En ben inmiddels 61 jaar.
Er zijn inmiddels meerdere soorten bij gekomen , zo in de loop van de jaren.De Inversa en de Guttata en de Unguium en de pustulosa.
Verleden jaar naar de dematoloog en ik kreeg prompt lichttherapie. De psoriasis was gewoon geexplodeert, en ik zat er onder.
Groot was mijn verrassing, hoe goed de lichttherapie werkte. Nu een jaar later, ben ik nog steeds af van de Vulgaris en de Inversa en de Guttata.
De unguium is er nog, maar daar heb ik geen last van.
Wel van de pustulosa, die heb ik onder en rond om mijn voeten,dat vind ik de vervelendste vorm.
En het ziet er naar uit dat dat ook in de handen komt. Dat vind ik echt balen!
Dus voor alle andere soorten is ook misschien, voor jullie lichttherapie een oplossing. Wie weet?
Ik was er dol blij mee in elk geval.
Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor inger61 » za sep 01, 2012 10:55 pm

Mijn naam is Inger.
Ik ben 50 jaar.
Heb vanaf mijn 15e psoriasis, begonnen op mijn hoofd. Na mijn 40e is het over mijn lijf verspreid, met vooral mijn achterbenen, billen, ellebogen, maar het zit overal wel.
Ik heb al 8 maanden 2x per week lichttherapie gehad en dat deed wel iets, maar bij lange niet voldoende.
Toen begonnen met methotrexaat, waar ik na een tijdje heel veel winst van had. Helaas gingen de leverwaardes omhoog, dus acuut moeten stoppen en na een week of 4 niets, begonnen met Humira.
In die tussenliggende 4 weken is de psoriasis heel erg teruggekomen en is na een poos besloten toch weer mtx erbij te gaan gebruiken.
Op dit moment spuit ik wekelijks humira en zit ik op de 20 mg mtx omdat de leverwaardes bij 25 mg weer omhoog waren gegaan.
Ik heb de vormen:
capites (hoofdhuid)
vulgaris (plaque)
inversa (omgekeerde psorie in plooien etc)
unguium (nagels) en de
artritis psoriatica.

Om van de de pijn van de brandwondenpijn (zo voelt het) gebruik ik potten vol met gewone zuurvrije vaseline. En natuurlijk ook dermovate als medische zalf.

De psoriasis beperkt mij enorm, door de plaats waar het zit en de pijn. Mijn kleren blijven hangen, vaak zijn er wonden van 10x10 cm alsof ik verbrand ben en het maakt niet uit of ik zit of loop of lig.

Hopelijk komen er hier ook wat mensen om te praten over de psoriasis. Want ik hoor bijna nooit over pijn van de psorie en ben benieuwd of ik daar een uitzondering op ben.

Tot schrijfs
Inger
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » zo sep 02, 2012 8:33 am

Hallo Inger61.
Ik vind het sneu te horen, dat de licht therapie wel werkte maar niet voldoende.
De inversa, heeft mij heel veel pijn bezorgd. Die knapte gewoon kapot als ik op mijn hurken ging zitten, ondanks dat ik meerdere keren per dag er zalf op deed.
Fietsen deed ik bijna niet, omdat er dan echt kloven in sprongen, en het ook nog lang duurde voor het genas.
En eerlijkheids halve werd ik ook gek van de jeuk , waardoor ik vaak in de slaap de boel kapot krapte.Dan was pijn even beter dan de jeuk.
De pijn van open geknapte psoriasis is inderdaad goed te vergelijken met de pijn van brandwonden.
Ik weet niet of je een bad hebt, maar mij helpt het ook om dan zeezout toe te voegen, en daarna gelijk weer in te smeren met zalf.
Ik zelf heb voorkeur voor kamillosan zalf, die werkt bij mij goed. Gewoon een erg goede zalf die ook op open wondjes mag.[ zelfs op tepel kloven bij borst voeding, daar ken ik het van.]
De psoriasis kan inderdaad erg beperken, zeker door plekken op een plaats waar je ze liever niet hebt.
Zelf heb ik nu last van de pustulosa ,onder de voeten en langs de voeten. Soms drogen de pustels netjes op , anders knappen ze wel, en als het gaat vervellen, springen de kloven er in.
Ik vind dit zeer pijnlijk, maar er is niet veel meer aan te doen als insmeren.
Ik gebruik 30 mg M.T.X. En daar wil ik graag van af eerlijk gezegd.
Mijn vermoeden is dat er zeker veel mensen met pijn van de psoriasis zijn, maar ook ik schrijf er nu voor het eerst over. Dus dat zegt wel wat denk ik.
Hartelijke groeten en tot schrijfs. Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor marjolijn71 » ma sep 03, 2012 6:24 am

heb in het verleden ook wel eens lichttherapie gehad. hielp echter maar tijdelijk.

nu ik enbrel spuit zijn de plekken een heel stuk minder geworden maar nog niet helemaal weg.
de enige last die ik nu ondervind is de jeuk. heb de plaquevorm op mijn beide ellebogen en klein plekje lanhs de haargrens.
wel heb ik vaak de psoriasis in mijn bilnaad die dan ook regelmatig daardoor open ligt wat wel erg pijnlijk is.

verder heb ik psoriasis onder mijn nagels van de handen.

wel even een vraagje. de laatstse maanden heb ik regelmatig bulten in mijn gezicht, lijken op puistjes maar als ze openspringen
komt er alleen maar vocht uit en blijft dit een par dagen. komt dan ook een korstje op. trekt na ong. een week weg.
kan dit met de psoriasis te maken hebben.?
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » ma sep 03, 2012 8:20 am

Hallo Marjolijn71.


Ik heb ook op de ellebogen jarenlang de plaquevorm gehad en deed daar gewoon de kamillosan zalf op. Kost nog geen 5,00 euro.Misschien een idee? Door de vette zalf had ik de schilfers eraf, en dus geen jeuk meer.
Voor de bil naad heb ik van de dematoloog zalf gehad. Ze had eerst wat weggeschraapt, en op kweek gezet. Die zalf was fantastisch, het was zo dicht, met een paar dagen. En die was al jaren kapot.
Als er bij die puistjes vorm ook witte pitjes in zitten, kon het wel eens de pustulosa zijn, net jeugd puistjes. Kijk maar eens op internet, bij de vormen van psoriasis.Als ze open gaan komt er vocht uit inderdaad.
Als het er op lijkt, zou ik of met de huisarts, of met de dermatoloog een afspraak maken. Succses ermee. Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor marjolijn71 » ma sep 03, 2012 10:18 am

bedankt voor je reactie sarieke.

zal het eens voorleggen aan mijn huisarts. sta niet meer onder behandeling bij een dermatoloog nml
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor inger61 » di sep 04, 2012 3:53 am

Eigenlijk is het best heel bijzonder, dat heel veel mensen praten over de A van de AP en bijna niemand over de P.
Zou het zijn omdat artritis makkelijker aanvaard wordt door de buitenwereld?
Omdat psoriasis toch nog een beetje in de taboe sfeer hangt?
Ik weet het niet, ik praat er juist meer over dan over de artrose.
Het scheuren van je huid, het aanraken van je kleding, het bewegen van aangedane huid, het hebben van koude rillingen, die je zeer doen tot in je ziel.
Ik kan zelf veel makkelijker omgaan met de pijn van de artritis, die is me duidelijk en heb ik aanvaard. Die overvalt me niet.
Maar een niesbui, een rilling, kleding enzo heb je geen invloed op en die zijn net zo erg als het niet erger is.

Over die puistjes .....
bij mij zitten ze vooral op mijn borsten en het lijken net stekeltjes. je kan het met een pincetje gewoon uit je huid trekken, het is net katoen. Daarna is het een klein psoriasis plekje, die zich wel weg laat smeren. Maar ook die stekeltjes doen zeer in je bh.
Nooit iemand over gehoord.

Het blijft een bijzonder gegeven.
Succes en sterkte meiden (ik denk dat jullie meiden zijn hihihi)
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor marjolijn71 » di sep 04, 2012 6:58 am

heb het inderdaad niet vaak met anderen over p. misschien omdat ik van de enkele plekjes die ik nog heb niet zoveel last hebt.
ja af en toe jeuk en het flink schilferen na het douchen. maar het is beheersbaar.

vind het alleen moeilijk in de zomer met korte mouwen en je dan vragen krijgt wat je voor plekken hebt. ja want dan zien buitenstaanders het. maar schaam me er niet (meer) voor.

hopelijk blijft het bij mij met de p zo goed gaan dor de enbrel. heb meer last van de a.

en ja ben inderdaad een vrouw
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » di sep 04, 2012 8:49 am

Hallo Inger61 en Marjolijn71.
Goede morgen Dames! Leuk drie meiden in dit forum.
Inger,ik heb ook koude rillingen, maar omdat ik een licht gewicht ben, kreeg ik altijd te horen , je hebt ook geen vet op je botten.Ik ben 1.68 en meestal, 48 tot 52 kilo, gezien over de loop der jaren.
Nu ben ik 58 kilo, maar ben nog net zo rillerig.Nooit heeft iemand , ook de huisarts niet , er een hint over gemaakt naar de psoriasis. Altijd over mijn gewicht.
Mijn mond valt zowat open, van verbazing en herkenning. Ook wat de kleding betreft. Maar ik droeg vaak los vallende kleding, en katoen is mijn favoriet! En in de winter daar wol over heen.
Helaas Inger, ik ken het soort puistje wat jij beschrijft niet. De pustulosa, is echt een bultje met een wit etter kopje, als het indroogt, lijkt het op een dichte brandwond, donker-rood-bruin, onderhuids.
Als ze knappen komt er vocht uit , maar niet echt etter, dus waterig , meer wond vocht soms met wat dun bloed erin.Ik heb voor de zekerheid er vanmorgen een met de pincet open gehaald, maar dit is echt anders, denk ik.
Ben je er al mee bij de Dermatoloog geweest? Maar ik kan je wel zeggen ik ben blij met wat je schreef, het rillen ken ik o zo goed, en ook de kleding.!
Marjolijn, ik kan mij goed voorstellen, dat je het moeilijk vind in de zomer . Dan is de psoriasis zicht baar .Gelukkig is de psoriasis nu redelijk bekend.
Maar vragen daar over, vind ik erg positief.Beter dan als ze alleen er naar zitten te kijken. Dat irriteert mij erg.Waar door ik prompt vraag , goh heb je nog nooit iemand gezien met psoriasis?
Is het over.En als ze ergens anders verder op gaan zitten, b.v. op verjaardagen, zeg ik dood leuk, Wil jij misschien een bordje met schilfers? Want al zou jij dat leeg eten , dan kreeg je het nog niet.
Ik ben daar een kreng in geworden, en daar ben ik niet trots op, maar dat is gegroeid.
Ik zelf douche met een olie houdende badolie, scheelt erg veel in de schilfers, en dan gelijk weer insmeren.
Misschien kan dat helpen.
Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor inger61 » di sep 04, 2012 4:09 pm

Hoihoi,

Sarieke, die rillingen kunnen hier ook niet komen door vetgebrek, want ik ben super obese.
Maar een kriebeltje kan een rilling geven, een spierspasme of gewoon koud weer.
Dat is wat we willen toch, herkenning en erkenning.
De psychische druk van de psoriasis heb ik niet zoveel last van. Men neemt me zoals ik ben en anders gewoon lekker niet.
Ik vertel aan mensen wat er is en dat ik sporen achter kan laten, weten ze zeker dat ik geweest ben.
Op dit moment heb ik niet veel sneeuw op mijn lijf, maar wel alles is nog rood en kapot.
Nog steeds heb ik niet de juiste dosering te pakken van de medicatie.
Maar mijn lever waardes willen wel omhoog gaan en daar ben ik wel heel angstig voor.
In mijn familie is er al één overleden aan de gevolgen van de psoriasis, haar lever is kapot gegaan en ze kwam niet eens meer in aanmerking voor een transplantatie.
Ik laat me dus zeer regelmatig bloed prikken.
Douchen doe ik zo lauw mogelijk, want warm water is uit den boze voor de huid, maar het lauwe water is weer niet fijn voor de spiertjes en de botjes. Snelle douches dus hier met een heeeeeel klein beetje dove voor onder de oksels, verder gewoon water. Daarna ga ik voor de ventilator staan om alles super droog te krijgen (auwauwauw, rillinkjes) en daarna ga ik in de laag vaseline.

Sarieke, ik vind het niks krengig als je voor jezelf opkomt hoor. Het is veel krengiger als mensen meteen een oordeel hebben over je, terwijl ze geen idee hebben wat er met je is.
Marjolijn, wat heerlijk dat je bijna geen last meer hebt van de psoriasis. Wel balen dat de A dan weer heel vervelend is.

Donderdag weer dermatoloog, ben benieuwd naar de leverwaarden. Dat hoor ik meteen vrijdag.

Greetzzzz
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » wo sep 05, 2012 8:32 am

Hallo Inger61

Net als jij ervaar ik ook geen psychische druk rond de psoriasis. Wel als kind ! En dan vooral op de lagere school .Maar die tijd , is allang voorbij.
En ik ben nu schoon , op de plekken onder de voeten na. En dat is dus de pustulosa.
Ik kan mij goed voorstellen dat jij je lever waarden extra goed in de gaten houd. Vooral als er al een aan overleden is in de familie.
Bij ons is er niemand in de familie die psoriasis heeft.Zelf waren we met vijf kinderen, en ook veel neven en nichten, maar niemand.

Zelf douche ik ook zo lauw mogelijk, en droogde de huid, en op de nog iets vochtige huid smeerde ik altijd huid olie. En zalf op de psoriasis plekken.
Wat ik mij afvraag is dat als jij voor de ventilator je huid droogt , deze niet te snel uitdroogt ? En dan even een lekker warme badjas aan.
Ik föhn mijn haar om die reden nooit droog , maar laat het aan de lucht opdrogen. Dat is nog uit de tijd dat ik het ook op mijn hoofdhuid had.
Misschien toch het proberen waard, nee heb je en ja kun je krijgen ,denk ik altijd maar.
Ik heb in het laatste jaar ook de meeste last gehad van de A.
Soms is de P onder de voet even een paar dagen heilig.En dat is dan gewoon lekker, even geen jeuk of kloven onder de voet.Inger succes , bij de dermatoloog. Ik hoop voor jou dat de leverwaarden goed zijn.
Fijn ook dat je het al zo snel hoort.
Fijne dag allemaal. Hartelijke groet Sarieke
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor inger61 » za sep 08, 2012 1:41 am

Hoihoi,

Gisteren bij de dermatoloog geweest. Doordat ik iets minder MTX mocht gebruiken, ivm de hogere lever waarde, is de psoriasis weer toegenomen. De derma gaat dus nu wederom in overleg met het Erasmus, om te kijken of ik misschien beter kan overgaan op een andere biological icm met de MTX. Zij is niet tevreden gelukkig, want ik ben het ook niet.
Gelukkig bleek vandaag dat de lever waarde niet verder toegenomen is. Daar waren we samen blij mee. Ook zij vindt het erg vervelend dat ik niet goed in te stellen ben. Even doorgaan met de hoeveelheden die ik nu gebruik, tot er weer overleg is geweest.

@ Sarieke,
Dat drogen bij de ventilator, is omdat ik niet goed af kan drogen. Mijn huid kan alleen gedept worden, zonder te scheuren op bepaalde plekken. Vooral de huidplooien. En aangezien mijn handen ook slecht werken vaak, is de makkelijkste manier, om voor de ventilator te gaan staan en alles even snel echt goed droog te krijgen. Daarna gaat er zalf op, dus uitdrogen valt dan wel mee. (Doet het toch wel he). Meteen daarna duik ik mijn bedje in, want dan is alle energie die ik misschien had, wel op.
Vandaar dat ik altijd douche voor het naar bed gaan.

Bij ons in de familie is er psoriasis, reuma in een paar vormen, bechterew, astma en schildklier afwijkingen. Iedereen heeft wel iets.
Maar bij mij heeft het zich verzameld en dat maakt het lastig. Want wat komt nou door wat he?

Blij dat het bij jou nu iig rustig is wat de P betreft.
Dat hoop ik ook binnenkort te kunnen roepen.

Slaap lekker of goede morgen en een fijne dag.
Inger
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » za sep 08, 2012 8:19 am

Hallo Inger61

Ik heb net als jij dus ook een fijne dermatoloog , en ook gelukkig een die blijft zoeken , net als de reumatoloog. Dat is gewoon fijn ,omdat je eigen gevoel dat ook aan geeft.
Bij mij is het ook goed op geknapt , toen ik de biological kreeg. Bij mij was het meteen de goede. Ik krijg de Simponi, maar dat zegt niets vanzelf.
Fijn voor je dat de leverwaarden niet nog hoger zijn geworden. Ik hoop voor jou dat ze weer snel gaan zakken.

Je hebt helemaal gelijk, om op die manier dan je huid te drogen, want ook de zachtste handdoek kan nog gemeen pijn doen met af drogen, op de open huid.
Dat drogen voor de ventilator, was mij namelijk afgeraden door een arts. Maar dat is inmiddels zeker 40 jaar terug, ik was even vergeten , dat sommige dingen bij mij al half antiek zijn,!
En later heb ik er nooit meer naar geïnformeerd.
Ik fris mij ochtends ook alleen maar op [en smeren] en voor het naar bed gaan een douche, voelt goed , want de moeheid kan je dan gelijk lekker wegwerken met de slaap.
Als je al gauw in slaap komt met alle pijn. Want ook dat is dan vaak nog een spel breker.Want ook bedden goed kan flink pijn doen op een psoriasis huid.

Inger ik vind het heel erg naar voor jou ,dat jij van alles tegelijk hebt, en ik hoop dan ook dat ze de juiste medicatie gauw vinden.
Sterkte , en ik hoor weer graag van je.
Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor inger61 » za sep 08, 2012 10:35 pm

Och, het drogen voor een ventilator bespreek ik helemaal niet met de arts hoor, ik klungel mijn eigen ideeën uit.
Biological gebruik ik al, 1x per week 40 mg humira, maar het werkt nog niet afdoende, dus toch verder zoeken.
Slapen doe ik bijna comateus hiihihihihi. Ik ga liggen en ben weg. Paar x per nacht even wakker om te draaien en dan weer hup in slaap.
Niet dat ik uitgerust wakker word, maar slapen doe ik prima.

Wat erg, dat jij het al zo lang zo erg hebt.
Bij mij begon het met 15, maar is op de hoofdhuid gebleven tot na mijn zwangerschap op mijn 36e. Daarna is het steeds erger geworden en heeft het zich uitgebreid naar mijn hele lichaam. Nu ben ik 50 en begint de overgang, wie weet wordt het dan weer anders, hihihih een mens mag hopen he.

Groetjes en fijne zondag.
inger61
Lid
 
Berichten: 87
Reumavorm: psoriatica

Re: Lichttherapie.

Berichtdoor Sarieke » ma sep 10, 2012 8:09 am

Goede morgen.

Goed te horen dat je er lekker bij slaapt. Ik heb de zelfde slaap ontwikkeld. Als een blok, en dat terwijl ik eerder wakker werd , van elk geluid.
IK heb de P al vanaf mijn zesde levensjaar, en was er wel aan gewend . Inderdaad kwam er steeds meer bij, telkens een voor mij nieuw soort.
ik ben als kind onder behandeling van een dermatoloog geweest, twee jaar , telkens dat geklep. Met echt de meest vreselijke zalven .
Toen ben ik zelf mijn weg er in gegaan ,daar in had ik alle hulp en begrip in van mijn moeder, die vroeg wat ik wilde , en hielp mij daar in. Ook nam zij mij mee naar een homeopathische arts. En dat heeft goed geholpen. En pas in 2004 weer naar een dermatoloog. Ach het is iets wat bij je mij is gaan horen, net als mijn grijze haren.Ha-Ha.
Kreeg ik gratis coupe soleil , mooie lichte strepen. De tijd van haar kleuren is al tien jaar over, en dat is geweldig.
Nu ben ik blij met mijn grijze dak!
In de over gang , had ik inderdaad minder schilfers, dus dat is zo slecht nog niet. Ik zou zeggen geniet er van !!!! Ha-Ha.
Leuk te ontdekken dat jij ook van humor houd. Gezellig.
Fijne dag , h.g.Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Volgende

Keer terug naar Psoriasis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie