hoeveel % werk is reëel voor iemand met reuma?

[herderin]

Hallo, ik ben nieuw hier en ben niet zo gewend om op deze manier met de computer om te gaan. Ik vind het wel een uitdaging om via het reuma forum contact te maken met anderen die reuma hebben. Tot nu toe heb ik me nooit zo bezig gehouden met anderen die ook reuma hebben. Ik ben wel lid van een vereniging maar neem alles wat ik daarvan toegestuurd krijg ter kennisgeving aan. 'k Had er ook de tijd niet voor.
Maar sinds begin juni heb ik me voor 't eerst ziek gemeld van mijn werk.
Laat ik me eerst even voorstellen: Ik gebruik de naam 'herderin' en ik ben 51 jaar. Als tiener begon ik al last te krijgen van mijn gewrichten maar 't was jaren niet zichtbaar in mijn bloed en werd dus door artsen als zodanig ook niet (h)erkend. Van mijn 20e t/m 24 jaar kleuterleidster geweest , 3 kinderen gekregen , intussen me omgeschoold aangezien vanwege de reuma - artritis al dat gefreubel niet goed meer ging. Ben theologie gaan studeren en sinds een jaar of 9 ben ik pastor, zeg maar een soort dominee, nu op dit moment van 2 kleine gemeentes in het Zeeuwse. Mijn werk bestaat vooral uit mensen bezoeken en begeleiden in crisissituaties zoals wanneer iemand gaat sterven, daarbij verzorg ik dan ook kerkelijke uitvaartdiensten, of als iemand thuis ziek is, of in het ziekenhuis ligt. Ik ben er vooral voor het geestelijk ( geloofs)welzijn van de mensen. Ik preek ook vaak en graag in verschillende kerken op zondag. Al met al bestaat mijn werk nog voor 25% in de ene gemeente waar ik a.s september 3 jaar als pastor werk, en 50 % in een andere gemeente waar ik nu een jaar werk. Daarnaast dus nog al eens een preek en kerkdienst voorbereiden, wat je ook niet zomaar uit je mouw schudden kunt. Dus ik werk zo'n 80-90%
Mijn reumatoloog vindt dat ik erg ziek ben, en de RA is traag maar agressief. Ik zit op 't maximum van alle medicatie, dien mezelf iedere week 25 mg MTX toe en om de 10 dagen een biologicall: Humira. Ik slaap al jaren heel slecht heb vooral 'snachts erg last van mijn benen ( is dat herkenbaar voor iemand?) en moet vooral het laatste jaar 'smorgens al bidden ( want ik ben gelovig, dat snap je denk ik wel) om kracht om te gaan werken. Ik heb de laatste jaren beter leren luisteren naar mezelf, naar wat ik voel, want ik ging altijd maar voorbij aan mezelf en ging maar door. Er kunnen zijn voor anderen en vertellen van de liefde van God de Vader is mijn passie die mij steeds weer nieuwe kracht gaf. Van lieverlee is tot mij doorgedrongen wat de specialist me zei: dat ik erg ziek ben. en toen vorig jaar een verpleegkundige bij me thuis kwam om voor te doen hoe ik mezelf moest injecteren, toen vroeg ze wat ik zoal deed overdag, "een beetje aanrommelen zeker?" ik zei dat ik daar absoluut geen tijd voor heb. Maar ook haar reactie deed me nadenken, daarbij begon het altijd maar weer mezelf wegcijferen voor de zieke ander, me zwaar te wegen want wie is er intussen voor mij. Ik merkte dat ik steeds sneller energie ging 'lekken' zonder dat er nieuwe energie kwam na even rusten. Als ik zondags ben voorgegaan in een kerkdienst ben ik de rest van de dag uitgerangeerd, en lig ik meestal op bed een beetje dom tv te kijken. ( is dit herkenbaar bij jullie dat je zo helemaal op bent?)
Nu is het op, het gaat niet meer. ik vermoed dat ik al die jaren een soort roofbouw op mijn lichaam heb gepleegd. Een beetje komt dit wel doordat ik er altijd goed en stralend uit zie, aan de buitenkant is -hoewel ik wel vergroeiingen heb en verschillende opraties achter de rug heb- niet zoveel te zien. Ik heb er soms last van dat ik er zo goed uit zie want dat maakt voor anderen niet zo geloofwaardig dat ik achter dat goede uiterlijk erg ziek ben. En dus sta ik 't mezelf ook niet goed toe ( is dat herkenbaar bij iemand?) Ik merk hoe lichaam en geest een éénheid zijn, want mijn lichamelijke moeheid veroorzaakt een soort moeheid in mijn hoofd, ik kan me slecht conctreren, me inspannen voor een gesprek met iemand lukt niet of ik ben gelijk weer leeg daarna. Ik heb besloten te stoppen als pastor in de gemeente waar ik voor 25 % werk, en de conclusie getrokken dat ik als zieke niet meer kan werken dan 60%. Dus ga ik straks als ik uitgerust ben ( dat hoop ik toch, in september) alleen nog in de gemeente werken waar ik nu 50% werk.
Ik heb aan mijn specialist gevraagd "hoeveel werk goed is voor iemand die erg ziek is" hij kon daar geen antwoord op geven. Wat is jullie ervaring met de hoeveelheid werk?
Eind september loopt mijn contract daar ook af, dat hebben we zo veranderd. Ik was van plan gewoon te stoppen dan. maar ik kreeg het advies, om mijn werkgever dan mij te laten aanmelden bij het CWI door te melden dat 't contract is afgelopen maar dat ik ziek ben. Dan neemt het CWI de ziektekosten voor haar rekening, en dan moet ik op den duur solliciteren, of me laten (af)keuren voor een aantal %. Ik heb zelf 't gevoel om mezelf vrij te houden van dit trajact en al die rompslomp niet aan te gaan, temeer omdat ik er vanbuiten zo goed uit zie en bang ben dat ik niet serieus genomen zal worden. Wie kan mij hierin raad geven? Wie heeft hier ervaring mee? Voor mij is dit allemaal nieuw!

een groet van herderin.

[annazus]

Hoi Herderin,

Het is een heel verhaal wat je vertelt.
Ik denk dat je een hele sterke vrouw bent.
Je haalt veel kracht uit je geloof.
Ik vind het moeilijk om je advies te geven.
Nu merk je dat je energie op raakt.
Ik zou zeggen een sabbatical houden.
Een jaar er tussenuit.
Maar hoe dat moet, weet ik ook niet.

Ik zit eigenlijk in hetzelfde schuitje.
Per juli zit ik zonder contract.
Hoe het verder moet weet ik niet.
Ik kan niet fulltime werken en
leefde van parttime werk.
Dat is ongeveer gelijk aan wat ik zou ontvangen
van de uitkering.
Nu ontvang ik ww.
Ik krijg geen ziekteuitkering.

% werk is voor ieder weer anders.
Laatste jaar werkte ik 21 uur per week.
Op de bso in de kinderopvang.
Tijdens vakantiedagen hele dagen.

Annazus