Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Reuma en werk botsen nogal eens. Hier kun je erover praten!

Moderator: Martijn

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor Amby » za okt 02, 2010 2:05 pm

Hoi Miertje,

Fijn dat het met het verzwijgen van je reuma het gelukt is om makkelijk aan een baan te komen.
Fijn dat je hebt kunnen laten zien dat reuma en werk best goed kan gaan.
Maar als van je lees: Ik neem wat vaker pijnstilling in en dan kom ik de dag wel door. Vraag me niet hoe ik me voel als ik thuis ben, dat kan je beter aan mijn gezin vragen........
Dan zet ik toch een vraagteken, gaat het werken dan niet ten koste van je gezin en eigen lichaam?

Als ik de Reuma zou moeten gaan verzwijgen, zal ik me daar geestelijk niet prettig onder voelen.
Ik hou van open en eerlijkheid............

Groetjes Amby
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor Miertje74 » za okt 02, 2010 4:47 pm

Hoi Amby,

Het gaat nog niet ten koste van mijn gezin. Wellicht wel van mijn eigen lichaam maar helaas ben ik "gedwongen" om te werken. Financieël gezien dan. Als ik een ww of andere uitkering krijg dan red ik het gewoon niet. Zolang als het nog nodig is blijf ik werken. Ja, ik ben moeier dan normaal, maar moet eerlijk zeggen dat ik als ik een dag vrij ben geweest ik ook moe ben.
Wij hebben al jaren het plan om weg te gaan uit Nederland, dit plan neemt nu steeds meer vormen aan. Het geld geld hebben we dan ook hard nodig daarvoor. Als alles goed gaat gaan we met een jaar hier weg en kan ik het rustiger aan gaan doen. Dus ik hou nog wel even vol.
Ik ben ook geen type om niets te doen, stilzitten is erg moeilijk voor me. Ik merk dat als ik pijn heb dat ik bewust dingen ga doen zodat ik niet teveel nadenk erover. Al jaren voordat ik een diagnose had werkte ik ook 40 uur en was ik ook erg moe. Dus alleen de pijn is erbij gekomen.
Ik heb kans dat ik straks eerder "op" ben, maar dan heb ik wel mijn droom bereikt en woon ik in Normandië............

De reuma verzwijgen kost me geen moeite. Ik ben wie ik ben en zo wil ik geaccepteerd worden. Ik merk dat als ik met iemand over de reuma praat dat ze me scheef aankijken en me niet geloven. Dus nee, het kost me geen moeite.
Ook ik hou van open en eerlijkheid en de keren dat ik het dus eerlijk vertelde werd mijn contract niet verlengd of werd ik met de nek aangekeken. Dan maar niet open en eerlijk en een kans om te laten zien wat ik kan en wat ik waard ben.

Groeten Miranda
Miertje74
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Dordrecht
Reumavorm: RA

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor zustermirjam » za okt 02, 2010 7:01 pm

Hallo,

Ik zal me eerst even voorstellen,
Ik ben Mirjam, 22 jaar en heb nu 4 jaar RA. Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige heb ik reuma gekregen, ik zat toen in mijn 3e jaar.
het is heel heftig begonnen met het gevolg dat ik toen zeker 3 maanden op bed heb gelegen en gewassen moest worden door mijn moeder. gelukkig is toen snel het balletje gaan rollen dat het reuma kon zijn en is de reumatoloog snel begonnen met medicatie. ik zat binnen een jaar aan de mtx en zit nu ook aan de humira omdat het nog niet helemaal onder controle was.

Die periode was voor mij zeer zwaar aangezien ik dacht dat dit het einde van mijn opleiding/beroep zou zijn. gelukkig door steun van mijn collega's, school, mijn familie en vrienden heb ik me erdoorheen geslagen. ik heb zeer hard moeten vechten maar heb uiteindelijk mijn opleiding succesvol afgerond. Ik heb gesolliciteerd naar een baan op de afdeling waar ik in het 3e jaar stage heb gelopen en heb eerlijk vermeld dat ik de chronische ziekte reuma heb en dat ik daardoor vaker ziek zal zijn dan de gemiddelde andere collega's. Ondanks mijn ziekte hebben ze mij aangenomen en heb ik nu een vast contract voor onbepaalde tijd als verpleegkundige. Na goed te hebben uitgelegd wat mijn ziekte precies inhoud houden ze rekening met mij als het gaat om mijn rooster met onregelmatige diensten en heb ik de ruimte om even iets eerder een pauze te nemen als dat nodig is.

Ik heb natuurlijk ook aangegeven dat ik niet gezien wil worden als de persoon met reuma maar gewoon als mirjam, een volwaardige collega.
Wetende dat ik dit niet heel mijn leven kan doen ben ik al wel verder in de toekomst aan het kijken met bijscholingen en dergelijke.
Zit in de gelukkige positie dat ondanks mijn reuma ik een goede baan heb en daarbij een volwaardig inkomen verdien waardoor ik samen met mijn partner een zo goed als normaal leven kan leiden.

Wil eigenlijk ook gewoon zeggen dat het dus wel mogelijk is om open en eerlijk te zijn over je chronische ziekte en daarbij een baan te hebben met een vaste aanstelling.

groetjes
Mirjam
zustermirjam
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: RA

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor aangenamer leven » ma okt 04, 2010 12:15 am

janneke 57 schreef:
Hoi Hoi Allemaal

ik zou hier niet meer op reageren ook op het CVA is hij geblokkeerd
want het is echt zo iemand als die tsjakka figuur die aan ons en mensen met hersen infarcten wil verdienen.

:oops: HOE WEET JANNEKE DIT, HEB HAAR VOLGENS MIJ NOG NIET GESPROKEN,

[color=#BF4000]Janneke
Janneke, ik zou het niet zo willen stellen. Er is op zich niets verkeerds aan geld verdienen door mensen te helpen. Zo zit de wereld nu eenmaal in elkaar. Ik ga graag met Joep de discussie aan over hoe hij chronisch zieke mensen denkt te kunnen helpen.`
[/color]AAN MARTIJN

wees niet bang..ik ben geen enge demoon of wat dan ook. :evil:

Ik hoopte op positieve wijze een bijdrage te kunnen leveren aan de participatie van arbeidsgehandicapten.
Ik wil inderdaad niets liever dan met Martijn en andere belangstellende een dialoog aangaan of en op welke wijze dit mogelijk is.

IK wil geld verdienen aan jullie??
Heb je je wel eens afgevraagd of het misschien een mogelijkheid is om inderdaad ondanks je ziekte een behoorlijk inkomen te verkrijgen
Heb je je al verdiept in mijn plan?

Je loopt inderdaad het risico dat het niet werkt...ik ga door met belangstellende, zonder mensen te willen beledigen of valse hoop te geven.

Ik sta absoluut open voor suggesties en kritiek en hoop een net zo open mind te hebben of te krijgen als enkele van de schriJvers hierboven.

vOOR DE DUIDELIJKHEID: ik bied GEEN banen of vaste contracten aan, mijn oplossingen zijn daarom ook niet voor iedereen van toepassing.
Alleen denk ik ik mogelijkheid te hebben gevonden om enkelen naar goed betaald werk te kunnen begeleiden
Juist door de zelfstandige status creeer je invloed op je eigen leven en kun je met beperkte energie en beperkte uren toch een mooi inkomen verkrijgen.
Maar nogmaals ik kan me zomaar vergissen.
Misschien stelt een CVA die ik heb gehad niet zoveel voor, zodat mijn participatie makkelijker verliep........Wie weet

Je kan het ook zien als een positieve poging om een en ander te veranderen aan een klote situatie, waarbij je gewoon moet liegen, en ze niet eens door hebben dat je ziek bent en ze zeer tevreden over je werk zijn.......te bizar voor woorden.

mijn emailcontact: stichtingaangenamerleven@gmail.com

STEL NOU EENS DAT IK DAADWERKELIJK TER GOEDER TROUW BEN.............
aangenamer leven
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: geen

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor Amby » ma okt 04, 2010 7:21 pm

Hoi Miertje en Mirjam,

Dank voor jullie reactie.
Fijn dat het bij jullie buitenshuis werken geen probleem is.
Zo zie je maar weer dat achter elk (reuma) persoon weer een ander verhaal schuilt.
Ik wens jullie heel veel succes en sterkte in de toekomst!

Groetjes Amby
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor wil_mar » ma okt 03, 2011 9:42 pm

Misschien ben ik te nuchter of te realistisch van aard, maar ik voel toch behoorlijk wat reserve na het lezen van bovenstaande.
VInd het moeilijk om iets wat nogal kwetsbaar is in handen van een volslagen vreemde te leggen.
Een gezonde dosis wantrouwen dus.....
In de beperking toont zich eerst de ware meester.
(Goethe)
wil_mar
Lid
 
Berichten: 36
Reumavorm: artrose

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor puntje » ma okt 03, 2011 10:53 pm

Tja, als ik mijn goede polsen had en niet zo moe was, dan zou ik zo 40 uur kunnen werken. Aan mijn linkerpols kunnen mensen zien dat ik een operatie heb gehad en tevens groeien mijn polsen vast door artrose, dus ik ben altijd eerlijk tegen bijv. een toekomstig werkgever. Tevens ben ik 50% afgekeurd, dus ja, liegen daarover, niet mogelijk.

Tevens als een werkgever er achter komt, dat je gelogen hebt, kunnen ze je opstaande voet ontslaan. Het wordt wel moeilijk, maar ooit zal ik een baan vinden. In particulier reïntegratie-bureau zie ik niets zitten. Door de jaren van weinig geld, zou ik dat niet eens kunnen betalen. Dus de doelgroep vind hij vermoedelijk niet in. Als je mensen met een beperking wilt helpen, moet deze persoon gaan naar het uwv en kijken of hij met hun in zee kan gaan en werk kan zoeken voor deze doelgroep.

Al het geld wat ik over heb, is voor mij, zodat ik er leuke dingen mee kan doen, samen met mijn woeffies. Met 20 uur werken in de week, zal het gewoon klein salaris zijn en daar wil ik zelf van genieten.

Dus ik denk dat degene die dit topic heeft geopend bij het uwv moet zijn.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor Henk » di okt 04, 2011 4:27 am

aangenamer leven schreef:janneke 57 schreef:
Hoi Hoi Allemaal

ik zou hier niet meer op reageren ook op het CVA is hij geblokkeerd
want het is echt zo iemand als die tsjakka figuur die aan ons en mensen met hersen infarcten wil verdienen.

:oops: HOE WEET JANNEKE DIT, HEB HAAR VOLGENS MIJ NOG NIET GESPROKEN,


Leuk, met die kleurtjes... :roll:
Ennuh... misschien heeft Janneke zich ook iets langer in je website verdiept of heeft zij een goede intuïtie.

Janneke
Janneke, ik zou het niet zo willen stellen. Er is op zich niets verkeerds aan geld verdienen door mensen te helpen. Zo zit de wereld nu eenmaal in elkaar. Ik ga graag met Joep de discussie aan over hoe hij chronisch zieke mensen denkt te kunnen helpen.`
AAN MARTIJN

wees niet bang..ik ben geen enge demoon of wat dan ook. :evil:

Ik hoopte op positieve wijze een bijdrage te kunnen leveren aan de participatie van arbeidsgehandicapten.
Ik wil inderdaad niets liever dan met Martijn en andere belangstellende een dialoog aangaan of en op welke wijze dit mogelijk is.

Of en op welke wijze dit mogelijk is? Daarvoor is er toch al Aangenamer Voordeel, één van de drie sponsoren van de Stichting. Toevallig gevestigd op hetzelfde adres, evenals de tweede sponsor Ahora Viva, een bedrijf dat werkzaam zou zijn in de 'Welzijnszorg' maar waar weinig van is terug te vinden. Dat de derde sponsor 'om de hoek' is gevestigd en op zich knappe websites bouwt voor o.a. webwinkels lijkt me ook niet toevallig.

IK wil geld verdienen aan jullie??
Heb je je wel eens afgevraagd of het misschien een mogelijkheid is om inderdaad ondanks je ziekte een behoorlijk inkomen te verkrijgen
Heb je je al verdiept in mijn plan?

"Bedenk wat Zig Ziglar eens zei: Je kunt alles hebben wat je verlangt, zolang je maar genoeg mensen helpt, te krijgen wat zij verlangen." (Uit: http://www.aangenamer.nl/de-kracht-van- ... rdman.html )
Help anderen aan werk door ze rommel aan elkaar te laten verkopen en zorg ervoor dat jij de levenrancier van de rommel bent ?

Je loopt inderdaad het risico dat het niet werkt...ik ga door met belangstellende, zonder mensen te willen beledigen of valse hoop te geven.

Het is alleen jammer dat je forums als deze kiest om 'belangstellenden' te vinden.
En na het met enige aandacht lezen van de Stichting Aangenamer Leven verbaast het me (*alhoewel*) dat jullie een aanwijzing als ANBI hebben gekregen.

Ik sta absoluut open voor suggesties en kritiek en hoop een net zo open mind te hebben of te krijgen als enkele van de schriJvers hierboven.

Suggestie: Stop met het hier mensen lastig vallen. Beter nog, stop er helemaal mee.

vOOR DE DUIDELIJKHEID: ik bied GEEN banen of vaste contracten aan, mijn oplossingen zijn daarom ook niet voor iedereen van toepassing.
Alleen denk ik ik mogelijkheid te hebben gevonden om enkelen naar goed betaald werk te kunnen begeleiden

Waarna iedereen die wordt uitgekozen om mee te 'mogen' doen, blij wordt met een dode mus.
Juist door de zelfstandige status creeer je invloed op je eigen leven en kun je met beperkte energie en beperkte uren toch een mooi inkomen verkrijgen.
Maar nogmaals ik kan me zomaar vergissen.
Misschien stelt een CVA die ik heb gehad niet zoveel voor, zodat mijn participatie makkelijker verliep........Wie weet

"Met beperkte energie en beperkte uren toch een mooi inkomen".
En wie wil dat nou niet... ? Nee, dat zinnetje is goed gekozen, daar vergis je je zeker niet in.
En wat de gevolgen van een CVA zijn hangt af van de plaats van de beroerte... maar ik vraag me af wat dat met je 'advertentie' te maken heeft.

Je kan het ook zien als een positieve poging om een en ander te veranderen aan een klote situatie, waarbij je gewoon moet liegen, en ze niet eens door hebben dat je ziek bent en ze zeer tevreden over je werk zijn.......te bizar voor woorden.

Dat kan ook op een andere manier dan door met jou in zee te gaan.

mijn emailcontact: stichtingaangenamerleven@gmail.com

STEL NOU EENS DAT IK DAADWERKELIJK TER GOEDER TROUW BEN.............

Te goeder trouw... sorry, dat lukt me niet Joep.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Is er hoop om als chronisch zieke aan het werk te komen

Berichtdoor roos62 » do jan 05, 2012 6:42 pm

Beste allemaal,

ik zie in dit woud van reacties nog niet een keer het project chronisch ziek en werk genoemd. Kijk eens op de site www.chronischziekenwerk.nl en bepaal en ga bellen of mailen met de mensen die daar op staan. Wellicht kunnen ze je verder helpen of kom je in aarnmerking voor deelname in dit project. Het is een goed project met goede mensen die weten waar ze het over hebben. Doe er je voordeel mee. Ik ben een van de gelukkige mensen die nu aan de slag kan gaan met een van de reintegratie bedrijven die er genoemd staan en krijg hulp van een ervaringsdeskundige.
roos62
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Vorige

Keer terug naar Werk en reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie