Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

Berichtdoor Anoniempje1990 » wo jan 17, 2018 9:50 am

Afgelopen maandag ben ik bij de reumatoloog op gesprek geweest en heeft deze aangegeven dat er feiten genoeg zijn die op de ziekte van Sjögren wijzen. Na 1,5 jaar eindelijk wat bekend na al die tijd klachten.  Naast sjögren speelt er waarschijnlijk nog wat maar wat weet hij ook nog niet precies of dat de pijnklachten gewoon bij Sjögren horen.

Ik heb een afspraak staan bij de revalidatie-arts op 26 februari a.s., hij twijfelt of dit nu niet te zwaar is lichamelijk. In overleg met de revalidatie-arts kijken voor mogelijkheden. Ondanks de goede reactie op de medicatie plaquenil 200 mg en prednison 5 mg vindt hij dat er nog teveel pijn aanwezig(helaas met de zwangerschap), maar vanwege de zwangerschap laat de reumatoloog de hoeveelheid even en na de bevalling gaat hij met evt. andere medicatie kijken of dit verminderd kan worden. Het vermoeden is dat de pijn het functioneren belemmerd.

De reumatoloog is wel aldoor te spreken dat ik alles eraan doe om weer te kunnen functioneren. Dat is wel fijn om te horen.

De zaak is nu wat hem betreft om eerst balans te vinden lichamelijk met de huidige oefen therapie, beweging of via revalidatie arts. Hij heeft daarnaast aangegeven dat het wel minstens een jaar kan duren voordat ik weer wat kan functioneren. Best heftig voor mij en 27 jaar allemaal om dit te moeten horen.

Gisteren ben ik weer naar de bedrijfsarts geweest die aangesteld is door de werkgever. Helaas blijft die beslissingen maken of werken mogelijk is of niet naast UWV.  Hoe ik behandeld ben door de werkgever is als schok voor UWV en dat wordt nu onderzocht. Het heeft te maken dat mijn werkgever verzuimt heeft om mij aan het werk te houden en daarnaast mijn contract heeft aangepast zonder melding aan UWV  (wegens klachten ging ik naar minder uren).

Het belangrijkste voor mij is dat de zwangerschap wel goed gaat en tot nu toe ook allemaal met het kindje. Hierdoor blijf ik wel positief en mentaal sterk.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Re: Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

Berichtdoor Hermione » wo jan 17, 2018 12:46 pm

fijn dat je nu wat meer duidelijkheid hebt!
Ik vraag me zelf af (wat ik niet in jouw verhaal lees) of een revalidatietraject wel slim is gezien je zwangerschap.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1711
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

Berichtdoor Anoniempje1990 » wo jan 17, 2018 3:37 pm

Bedankt voor je reactie. Echt het fijne van de reumaforum en daarnaast andere ervaringen lezen. De zwangerschap is inderdaad een van de redenen waarom de reumatoloog aangegeven heeft dat de via de revalidatie-arts het traject te zwaar is. Daarnaast omdat er nog ondanks de medicatie te veel pijn aanwezig is. Toch wil hij wel graag dat ik naar de revalidatie-arts ga om mee te denken voor een plan.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Beginnende Sjogren

Re: Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

Berichtdoor Lalage » wo jan 17, 2018 6:38 pm

Pfoe dat lijkt me wel moeiijk om het zo te horen te krijgen, al is het ook fijn om meer duidelijkheid te krijgen. Andere reumamedicatie mag je waarschijnlijk niet nu je zwanger bent. En hoe zit het eigenlijk met pijnstillers?

Sterkte de komende tijd, ook met het gedoe op je werk. Ik hoop dat je je daar niet te veel druk over maakt en dat je voor je kindje de rust een beetje kan bewaren. Succes!
Lalage
Lid
 
Berichten: 528
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Klachten oorzaak gedeeltelijk bekend

Berichtdoor Anoniempje1990 » ma jan 22, 2018 1:01 pm

Lalage: mij is aangegeven dat de huidige medicatie met de dosering hetgeen is wat ik nu mag gebruiken. De meeste pijnstillers mag nu ook niet vanwege de zwangerschap,maar deze deden in het verleden ook niks vandaar de prednison en plaquenil.

Gelukkig heb ik weer bevestiging gehad met de 20 weken echo dat alles goed gaat met het kindje. Het is ondanks de situatie volop genieten.
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Beginnende Sjogren


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie

cron