Neuropathie

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Neuropathie

Berichtdoor Lisa » vr okt 30, 2009 8:21 pm

Wie is er bekend met neuropathie als gevolg van het syndroom van sjögren? Onlangs is deze aandoening bij mij geconstateerd en ik kan er bijna geen informatie over vinden.
Neuropathie is de term voor ziekten die de zenuwen betreffen. Doordat de zenuwen niet optimaal meer de impulsen geleiden, kunnen er allerlei vreemde sensaties ontstaan, zoals doofheid, tintelingen, prikkelingen, bekneld gevoel en pijn. Mijn neuroloog heeft verteld dat het verloop onbekend is en dat er niets aan te doen is. Over 2 weken heb ik een afspraak met mijn reumatoloog om dit met hem te bespreken, maar ik zoek lotgenoten of mensen die hier iets meer over weten!
Lisa
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Sjögren

Re: Neuropathie

Berichtdoor A.G. STEEMERS » za okt 31, 2009 9:28 am

Hallo Lisa,

Ik ben wel bekent met neuropathie of neuropatische pijnen niet met het syndroom van sjörgen maar er is wel wat over te vinden op internet hoor ik weet niet of ik die site mag noemen anders halen jullie hem maar weg maar stop de pijn .nl is een site waar info staat.
Het is heel vervelend om te hebben ik zeg altijd dat het net is of er bliksem flitsen in mijn benen zitten of glas splinters. Er is idd niet veel aan te doen ze schrijven wel een epeleptie medicijnen voor maar ik ben daar nog niet aan begonnen. Groetjes van Anja.
A.G. STEEMERS
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Ter Apel

Re: Neuropathie

Berichtdoor Noekie » wo nov 04, 2009 5:58 pm

Mijn moeder heeft SLE en Sjögren (en nog vele andere SLE-gerelateerde kwalen). En enkele weken is bij haar ook neuropathie geconstateerd. Daarvoor kreeg ze amytriptiline voorgeschreven wat goed hielp. Alleen werd ze 's nachts wakker van de droge ogen/mond. Viel niet tegenop te druppelen dus dit middel helpt tegen de ene en verergerd de andere kwaal bij haar. Ze heeft nu iets anders gekregen regen de neuropathie maar weet zo niet wat. Dus er is wel iets ter verlichting allen ze kunnen je niet er van genezen. Veel succes met je afspraak binnenkort!
Noekie
Lid
 
Berichten: 361
Woonplaats: Oss
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: Neuropathie

Berichtdoor jokebruis » zo nov 08, 2009 1:13 pm

Je zou ook nog Lyrica kunnen gebruiken,werkt erg goed,alleen had ik zelf last van oedeem en ben ermee moeten stoppen.

gr joke
Met z'n allen in het RA schuitje,soms is de zee mooi en kalm en soms denk je dat je verdrinken gaat
Avatar gebruiker
jokebruis
Lid
 
Berichten: 560
Woonplaats: Druten
Reumavorm: RA,Artrose

Re: Neuropathie

Berichtdoor jurgen975 » ma feb 08, 2010 9:22 pm

Hoi Lisa,

Bij mij is begin januari 2010 polyneuropathie geconstateerd.Wat je in de omschrijving over neuropathie vertel slaat de spijker op zijn kop.Het is niet zo dat er helemaal niks aan te doen er is een kennis centrum in soest waar men mensen behandelt met electro acapunctuur en volgens mij redelijk succesvol.
Ik weet niet hoe jij je er onderhoud maar voor mij was en is het een best wel een hele schok dat zo iets mij kan overkomen voor mij is de rede waarom dit is ontstaan niet helemaal duidelijk maar dat moet ik nog uitzoeken en hierover met de neuroloog spreken.
Je moet deze website maar eens bezoeken neuropathie.nu er is ook nog een duitse website http://www.polyneuropathie-forum.de.
Gek genoeg is er niet een website zoals het reumaforum of het lyme forum alleen een forum of neuropathie.nu wat niet al te veel wordt bezocht.

Gr,
jurgen
jurgen975
Nieuw lid
 
Berichten: 1

Re: Neuropathie

Berichtdoor Peetjuh » zo jun 06, 2010 8:35 am

Als je een auto immuun aandoening hebt, heb je meer kans om een vitamine B12 tekort te krijgen.
Bij een tekort aan Vitamine B12 is neuropathie een van de symptomen.
Voor meer info :
http://www.stichtingb12tekort.nl/
Laat een keer je Vitamine B12 gehalte in je bloed onderzoeken, dan weet je of het dáármee
samenhangt, meten = weten tenslotte...

Groetjes,
Petra
~Het leven is net als Ganzeborden; je kunt steeds opnieuw beginnen, tenzij je in de put blijft zitten...
Avatar gebruiker
Peetjuh
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: Artrose +zie profiel

Re: Neuropathie

Berichtdoor Goofer » wo nov 17, 2010 8:46 pm

Hoi Lisa

Ik zag je berichtje over polyneuropathie.
Ik heb het al een aantal jaren maar in januarie 2010 is het met een emg onderzoek vast gesteld. Er is geen oorzaak vastgesteld dus CIAP.Ik heb toen een poosje amytriptilyne geslikt maar daar werd ik zo slaperig en duizelig van Ook had ik erge last van droge ogen en een droge mond s'nachts. Ik ben er mee gestopt want de bij werkingen vond ik niet prettig vooral de hele dag dat duffe gevoel in mijn hoofd. Ik heb toen op inernet gevonden dat je ook een creme capcacinecreme de plekken kunt insmeren Het duurt ongeveer een week of 3 a 4 voordat je merkt dat het resultaat heeft Maar bij mij werkt het wel. Ik smeer mijn benen meestal in voordat ik naar bed ga. Ik draag overdag steunkousen en dan mag je geen creme gebruiken. Maar s'nachts zijn mijn benen daardoor wel rustiger. Je kunt het alleen maar via een recept van de huisarts krijgen en het wordt vergoed door de zorg verzekeraar. Veel succes ermee.
Goofer
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Woonplaats: Bollenstreek

Re: Neuropathie

Berichtdoor janneke 57 » do nov 18, 2010 5:13 pm

Hoi Hoi Goofer

ook voor jou een welkom hier
ik heb ook neuropathie al 16 jaar dat van mij komt door dat ik 2 x geopereerd ben aan een hernia
ik gebruik 6 jaar de Bio Stim Plus dat is pijn bestrijding en sinds maart heb ik nu zaldiar en amytripteline .
ook omdat ik naar alle waarschijnlijkheid fybro heb en artrose in een hele boel gewrichten
als dat voor jou helpt het smeren van die creme moet je het zeker smeren
ook ik had de eerste weken last van de bijwerkingen van de amytripteline en zaldiar maar daar heb ik nu minder last van dan ik het begin wel droge en branderige ogen en droge mond s,nachts
maar dat neem ik voor lief het is voor mij belangrijker dat ik minder pijn heb voor mijn ogen krijg ik dura tears .
ook voor jou veel sterkte

Janneke
Avatar gebruiker
janneke 57
Lid
 
Berichten: 163
Woonplaats: Emmen
Reumavorm: poly-artrose, FM,

Re: Neuropathie

Berichtdoor Goofer » do nov 18, 2010 5:23 pm

Hoi janneke

Ik heb ook fibro(25 jaar) en artrose en ook lymfe/lipoedeem ik heb drie keer een hernia gehad Gelukkig niet geopereerd Toen werd er nog bedrust voorgeschreven heb zelfs twee weken ervoor in het ziekenhuis gelegen mocht je bij wij van spreken alleen je hoofd en voeten bewegen niet recht op. Dat is nu gelukkig allemaal anders. De neuroloog weet niet waar mijn polyneuropathie vandaan komt Ik heb geen suikerziekte. Zelf denk dat het komt door de hernia's het lange bekneld hebben gezeten van de zenuwen.Maar volgens hem dus niet. Ik kreeg een aantal weken geleden ook plotseling last van mijn knieen en rond mijn duimen en vingers die tintelen behoorlijk.Vooral s'nachts is het heel erg Ik kan er ook niet van slapen en ben veel wakker en daardoor weer doodmoe Zo gaat het cirkeltje rond. Als ik op google kijk wordt ik er niet vrolijk van er is weinig aan te doen.
Bedankt voor je reactie.
gr Goofer
Goofer
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Woonplaats: Bollenstreek

Re: Neuropathie

Berichtdoor Rheumaatje » zo jun 26, 2011 1:13 pm

Hoe is bij jullie (poly)neuropathie vastgesteld? (welke onderzoeken bijvoorbeeld)
Het zou fijn zijn als ik hier wat meer informatie over kan ontvangen.
Dit mag op het forum, of via privebericht.
Alvast bedankt :)
Rheumaatje
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Neuropathie

Berichtdoor gewrichtje » zo jun 26, 2011 3:35 pm

Hallo Allemaal,

Ik ben zelf bekend met Relapsing Polychondritis en onder behandeling door een reumatoloog hiervoor.
Ik heb ook een neuropathie in beide onderbenen. Dit is vastgesteld door een EMG. Ik zie zo’n EMG als een bevestiging van iets wat je al voelt/hebt. Daarnaast heb ik ook stevig oedeem in de voeten en enkels. De gevolgen van dit alles zijn dat ik niet meer kan lopen. Ik heb met name problemen met me zelf in evenwicht houden en zit nu dus in een rolstoel. In mijn armen heb ik ook de eerste verschijnselen van een neuropathie.
Mij is door specialisten/artsen en fysiotherapeuten bezworen dat er verder niets aan te doen is. Tegen de pijn scheuten en de pijn van het feit dat de lakens op je benen liggen heb ik ook amitiptriptilyne gehad en gestart met 27,5 mg en nu zit ik op 50 mg. De droge mond als bijwerking neem ik voor lief, het is inderdaad irritant, het overall resultaat is dat de neuropatische pijnen minder worden. Alhoewel ik nu wel moet bekennen dat het nu wat achteruit loopt en ik de neiging heb om meer te vragen dan de 50 mg of een ander middel.
Ik hoop dat dit verhaal wat kan bijdragen in de gevraagde inzichten.

Met vriendelijke groet,

Gewrichtje
gewrichtje
Lid
 
Berichten: 557
Woonplaats: Hasselt (Ov.)
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Neuropathie

Berichtdoor Sannie67 » do apr 14, 2016 8:39 am

Hallo mede lotgenoten,

ik weet sinds kort dat ik Sjogren heb.De klachten daarvan,droge ogen,mond is bij mij niet noemenswaardig.
De grootste zorg momenteel is de neuropathie. Ik krijg steeds meer last van uitval,zwakke spieren en de zenuwbeschadiging. Vooral mijn benen,soms zak ik er spontaan doorheen.Lang lopen put me uit.Ik wordt er zo moedeloos van,sinds vorige week voel ik gewoon dat mijn gezicht ook aangetast is.Het woekert en sluimert maar door.Kreeg ik een paar weken gekeden de optie van de reumatoloog om te starten met chemo, om hopelijk verdere neuropathie te voorkomen.. werd ik de week erop gebeld, het gaat niet door.Na overleg met de neuroloog, bleek de kans dat het iets zou doen,vrijwel nihil.En dan is zo'n zware kuur inderdaad wel een zwaar geschut..En nu zit ik met niks..En in december pas weer op controle.Dan weer alle onderzoeken,om waarschijnlijk bevestigd te krijgen dat het weer allemaal achteruit is gegaan.Ik heb inmiddels ook oogdruppels,maar echt pijnlijk zijn mijn ogen gelukkig niet.
Mijn moeder is overleden aan Sclerodermie, 58 is is ze maar geworden.En ik zie haar lijdensweg nog zo voor me.Ik ben bang, bang voor alle onzekerheden,voelend dat die ziekte doorgaat,Hoe doen jullie dat?Ga ik naar de huisarts? Maarja, als het UMCG machteloos staat.. vraag ik mij af of ik die man zijn tijd misschien verdoe.
In ieder geval, bedankt voor het lezen,en groetjes Sannie
Sannie67
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: sjogren


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie