Is dit mogelijk sjogren??

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Martijn » vr aug 27, 2010 10:45 am

Houtje schreef:Ana waarden worden gemeten dmv. verdunning.
Ik weet niet hoe dat bij jou gedaan is want 1:100 komt daarin niet voor.

1:80 - 1:160- 1:320- 1:640 - 1:1280 enz...

Mijn ANA waarden waren 1:640 Maar ze konden daarmee Sjögren nog niet vaststellen.
Ik heb verder te weinig speeksel (erg droge mond)... en droge/onstoken ogen
(Meibomian Gland Disease) Biopt van de speekselklier vertoonde geen afwijkingen.
Maar de reumatoloog gaf aan, dat wil nog niet zeggen dat je het niet hebt.

Verder heb ik een klachtenpatroon die erbij past, pijn/zwelling gewrichten, obstipatie.
Maar ook in het bloed zien ze het verder nog niet. 21 maanden in onderzoek/ onder
contrôle, maar nog geen uitsluitsel. Dus al met al, ondanks dat het best veel voorkomt
(1 op de 1000 waarvan 9 van de 10 vrouw zijn) is het moeilijk vast te stellen.

Mede doordat er andere zaken moeten worden uitgesloten. Zolang dat (nog) niet kan
kunnen ze de diagnose niet stellen. Ik heb nl. daarnaast rare rode vlekken op de huid.
Die passen er niet bij... en de Dermatoloog staat voor een raadsel.

Hopelijk iets meer duidelijk hierdoor,

groetjes Houtje

Dat klinkt toch erg als huidlupus, die rode vlekken...
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 568
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Houtje » vr aug 27, 2010 12:00 pm

Even mijn vlekken....... iemand eerder gezien? Of een idee wat het zou kunnen zijn?
SAM_0627-1.jpg
(74.34 KiB) Nog niet gedownload
Naamloos.jpg
(8.98 KiB) Nog niet gedownload
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » vr aug 27, 2010 9:08 pm

Ik weet verder ook niet precies hoe het werkt met ANA :?: , maar ik heb nog even gegoogled en toch zie ik hier en daar wel meer 1:100 staan als uitslag.

Er stond in ieder geval bij dat de zwak positieve test kan duiden op een auto-immuun proces en dat het in de gaten gehouden moet worden. En bij passende klachten (en die zijn er: droge/rode ogen, droge mond/neus, spier- en gewrichtspijn, soms gezwollen klieren, vermoeidheid, etc.) wordt een bezoek aan een arts aanbevolen.

Ik heb ANA laten testen bij service labs. Je kiest (en betaalt) zelf welk bloedonderzoek je wilt hebben.
De huisarts had me aangeraden op Sjogren te testen (ik had toen inmiddels zelf al wat dingen laten testen, waaronder ANA). Over anderhalve week heb ik een afspraak bij de oogarts voor de schirmertest. Volgens mij zijn andere dingen inmiddels allemaal wel uitgesloten door de internist.
Nou ja, ik wacht het maar af. Het is niet dat ik graag Sjogren heb, maar ik heb al jaren allerlei klachten en ik wil er nu wel eens een verklaring voor hebben i.p.v. te horen krijgen dat er niets is of dat het wel stress zal zijn... Ben dat zo zat. :(
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor puntje » vr aug 27, 2010 9:36 pm

Ik weet dat je het ook in de ogen kan zien. Dus misschien ben je nog niet bij de oogarts geweest.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Houtje » za aug 28, 2010 1:02 am

Sjögren wordt vastgesteld door bloedwaarden. De bloeduitslagen indien Naast verhoogde ANA waarden,
antistoffen die La/SSB en Ro/SSA de aanwezig, het met zekerheid vaststellen. Verder de kaakchirurgie
(speekselvloed test) evt. biopt van de speekselklier (of een lip biopt) en de oogarts, de schirmer test/ en
andere oogonderzoek. Uiteraard ook te samen met de lichamelijke klachten en uitsluiten van andere
aandoeningen.

Maar deze worden vaak in combinatie met de reumatoloog een oordeel over geveld. Die zal ook de verdere
behandeling/ begeleiding / en contrôles doen. (ook de kaakchirurgie en de oogarts blijven je dan onder
contrôle houden) Ik was eerst ook bij de internist maar door mijn ANA- waarden werd ik doorgestuurd naar
de Reumatoloog (specialist Reuma's en Systeemziekten). Maar ondanks dat ik daar al een 15 maanden loop,
heeft hij het nog niet definitief vast kunnen stellen.

Dus met andere woorden, je hebt waarschijnlijk nog een lange weg en diverse onderzoeken te gaan...
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Rheumaatje » ma dec 13, 2010 4:15 pm

En weet je inmiddels al meer? :)
Rheumaatje
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Vorige

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie