Is dit mogelijk sjogren??

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » di aug 03, 2010 2:22 pm

Hallo allemaal :D ,

Ik ben nieuw op dit forum en ik heb mij hier aangemeld omdat ik i.v.m. diverse klachten na jaren zoeken nog geen diagnose heb.
Ik hoop dat er iemand is die met mij mee wil denken.
De klachten die ik heb:

-vermoeidheid
-droge, rode ogen. (in verleden vaak ontstekingen gehad). Ik heb tranen als ik moet huilen
-droge mond, 's nachts het ergste
-na jaren diarree (prikkelbare darm) de laatste 2 jaar constipatie en sinds 2 weken opeens weer zacht
-overal spierpijn (zelfs in mijn kaken soms als ik veel moet kauwen), het meest pijn in mijn benen en liezen
-concentratie en geheugen zijn niet erg geweldig
-ik heb het vaak heel warm (maar niet een rood hoofd ofzo, m'n hele lichaam is dan warm en het kan soms de hele dag duren)
-het lijkt soms of er vocht in m'n knieen zit/dat ik vocht vasthoud

Heb wel al vaker bloedarmoede gehad. Dat laat ik voor de zekerheid nakijken en ook wat andere dingen.
Kunnen dit symptomen van sjogren zijn?

Ik had een jaar geleden subklinische hypo, maar schildklier is nu binnen de waarden en ik heb geen anti-stoffen, dus dat zal het niet zijn. Of zit ik in de overgang ofzo??
Ben al 12 jaar op zoektocht, dus ik weet het even niet meer. :( Wie kan mij evt. wat meer vertellen?
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Martijn » wo aug 04, 2010 12:11 am

Ik kan natuurlijk niet zeggen dat 'dàt' het is, maar je klachten tonen wel overeenkomsten. Ben je al eens bij een reumatoloog geweest?
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 568
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » wo aug 04, 2010 5:32 pm

Niet bij een reumatoloog, ik kom wel bij een internist.
Heb soms het idee dat de pijn in m'n benen nog wat erger wordt als ik niet in beweging ben, maar bijvoorbeeld een tijdje tv zit te kijken of als ik achter de computer zit.
M'n benen lijken wel zwaar en ze branden en doen pijn. De trap oplopen is dan erg vermoeiend.
Heb ook wel wat last van armen en soms spierpijn in vingers.
Hopelijk komt er nog iets uit de bloedonderzoeken.
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Dolfijntje » do aug 05, 2010 10:20 am

Hoi Next

Ik weet het niet of het Sjorgren is.
Maar ik heb/had ook een deel van de simptomen, maar ik heb het niet.
Bij mij komt het door medicatie gebruik.
Gebruik je medicatie die je dit als bijwerking kan hebben?
Je kan het laten uitzoeken bij een Reumatoloog.

Succes.

Groetjes Marloes/ dolfijntje
Pluk het uur.
Dolfijntje
Lid
 
Berichten: 66
Woonplaats: Marum
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Sefi » do aug 05, 2010 10:38 am

Ik had deze symptonen ook, maar geen Sjögren.
De laatste twee jaar kom ik regelmatig bij een chiropractor en veel van de symptomen zijn afgenomen of verdwenen.
De spierpijn in kaken, benen en liezen kan bij een chiropractor verminderen of helemaal overgaan.
Ik heb hier een link met een plaatje met symptomen die je kunt krijgen van verschoven wervels.
http://www.rugzorgkliniek.nl/wervelklachten.html
Je ziet dat je allerlei aandoening kunt krijgen als je wervelkolom niet in orde is.
Als je al zolang aan het zoeken bent, is het misschien een optie om eens een chiropractor te proberen, als je dat nog niet gedaan hebt.
Groetjes,
Sefi
Sefi
Lid
 
Berichten: 221
Reumavorm: Artrose HMS FM

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » do aug 05, 2010 1:28 pm

Hoi Dolfijntje,

Ik gebruik geen enkele medicatie, dus dat is in ieder geval uitgesloten. Maar kun je nagaan wat een bijwerkingen je daar van kunt hebben dat jij zulke klachten had...

Hoi Sefi,

Dankjewel voor de tip. Ik zal het serieus gaan bekijken, daar ik ook zo nu en dan rugklachten heb en al een aantal keer fysio hiervoor gehad. Als ik niet verder kom in m'n zoektocht dan ga ik dat zeker eens proberen.

Hopelijk krijg ik vandaag of morgen wat bloeduitslagen, dan kan ik in ieder geval dingen uitsluiten.

Fijn dat iedereen meedenkt! :wink:
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Dolfijntje » do aug 05, 2010 4:03 pm

Hoi Next

Ik ben bekend met fibro en slik daardoor de nodige medicatie.
Maar ik heb daardoor ook last van een droge mond, slecht gebit, droge ogen, vermoeidheid, heb ook pds, spierpijn maar dit hoort bij fibro en als ik erg moe ben kan ik me op heel erg weinig dingen concentreren en mijn geduld is dan ook snel op.

Succes.

Groetjes Dolfijntje
Pluk het uur.
Dolfijntje
Lid
 
Berichten: 66
Woonplaats: Marum
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Sefi » do aug 05, 2010 4:07 pm

Hoi Dolfijntje,
Mijn droge mond en ogen is stukken verbeterd sinds ik een vitamine B complex ben gaan slikken. Misschien is dit voor jou ook een optie?
Groetjes,
Sefi
Sefi
Lid
 
Berichten: 221
Reumavorm: Artrose HMS FM

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » do aug 05, 2010 8:49 pm

Ik heb bloed af laten nemen en zit nog te wachten op uitslagen. Wel weet ik er al een paar en ik heb i.i.g. ijzergebrek voor de zoveelste keer. Heb ook o.a. vit B12 en vit D laten controleren. Ook anti ANA wordt gecheckt, maar ook dat geeft niet altijd uitsluitsel heb ik begrepen. Hopelijk hoor ik de rest morgen, anders maandag.
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Peetjuh » do aug 05, 2010 11:27 pm

Next schreef: Wel weet ik er al een paar en ik heb i.i.g. ijzergebrek voor de zoveelste keer. Heb ook o.a. vit B12 en vit D laten controleren.


Heel verstandig! Jouw symptomen kunnen bij verschillende dingen passen, en ook bij deze Vitamine tekorten!
Vraag aan je arts hoe hoog de waarden zijn als je de uitslag krijgt.
Veel artsen zeggen "goed" terwijl een laag-normale waarde behoorlijk wat klachten kan geven.
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

Ik hoop dat je wat duidelijkheid gaat krijgen!
Succes!
Groetjes,
Petra
~Het leven is net als Ganzeborden; je kunt steeds opnieuw beginnen, tenzij je in de put blijft zitten...
Avatar gebruiker
Peetjuh
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: Artrose +zie profiel

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » vr aug 13, 2010 5:04 pm

Heb net telefonisch te horen gekregen dat anti ANA licht positief is. Dat kan evt. een aanwijzing zijn, het hoeft niet maar het kan.
Details hoor ik volgende week wrs.
B12 lijkt in orde.
Blijk ook flink ijzertekort te hebben (weer...)
Is het niet zo dat ferritine tekort nogal eens voorkomt bij Sjogren?
Heb ook nog eens een zware blaasontsteking op het moment, dus krijg voorlopig 10 dagen antibiotica.
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Dolfijntje » ma aug 16, 2010 6:44 pm

Hoi Sefi

Bedankt voor de tip en ga het dan ook zeker proberen als het samen kan met mijn medicatie.

Groetjes Marloes
Pluk het uur.
Dolfijntje
Lid
 
Berichten: 66
Woonplaats: Marum
Reumavorm: Fibromyalgie

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Sefi » ma aug 16, 2010 9:24 pm

Dolfijntje schreef:Hoi Sefi

Bedankt voor de tip en ga het dan ook zeker proberen als het samen kan met mijn medicatie.

Groetjes Marloes

Ik denk wel dat dit samen gaat, maar je kunt voor de zekerheid even navragen bij de apotheek.
Groetjes,
Sefi
Sefi
Lid
 
Berichten: 221
Reumavorm: Artrose HMS FM

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Next » ma aug 23, 2010 1:58 pm

ANA (verd. 1/100) zwak positief, wat betekent 1/100 in dit geval?
Is dat de "score" zal ik maar zeggen en vanaf waar is het postitief??

Ik hoop dat iemand mij hier iets over wil vertellen.
Next
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Is dit mogelijk sjogren??

Berichtdoor Houtje » do aug 26, 2010 12:44 pm

Ana waarden worden gemeten dmv. verdunning.
Ik weet niet hoe dat bij jou gedaan is want 1:100 komt daarin niet voor.

1:80 - 1:160- 1:320- 1:640 - 1:1280 enz...

Mijn ANA waarden waren 1:640 Maar ze konden daarmee Sjögren nog niet vaststellen.
Ik heb verder te weinig speeksel (erg droge mond)... en droge/onstoken ogen
(Meibomian Gland Disease) Biopt van de speekselklier vertoonde geen afwijkingen.
Maar de reumatoloog gaf aan, dat wil nog niet zeggen dat je het niet hebt.

Verder heb ik een klachtenpatroon die erbij past, pijn/zwelling gewrichten, obstipatie.
Maar ook in het bloed zien ze het verder nog niet. 21 maanden in onderzoek/ onder
contrôle, maar nog geen uitsluitsel. Dus al met al, ondanks dat het best veel voorkomt
(1 op de 1000 waarvan 9 van de 10 vrouw zijn) is het moeilijk vast te stellen.

Mede doordat er andere zaken moeten worden uitgesloten. Zolang dat (nog) niet kan
kunnen ze de diagnose niet stellen. Ik heb nl. daarnaast rare rode vlekken op de huid.
Die passen er niet bij... en de Dermatoloog staat voor een raadsel.

Hopelijk iets meer duidelijk hierdoor,

groetjes Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Volgende

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie