Reumatoloog gaat nu uit van sjögren

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » wo sep 15, 2010 3:31 pm

Hallo allemaal

Ik ben al bijna 2 jaar bezig met onderzoeken, onlangs voor een second opinion gegaan.
De "afwijking"van de speekselvloed is bevestigd, ook de chronische oogontsteking.
In mijn bloed alleen verhoogde ANA-waarden te vinden......

Daarnaast een huiduitslag en (ernstige) gewrichtsklachten. Ook mijn darmen werken niet optimaal
en heb een verstoring van de menstruatie (ook niet normaal) Past dit ook allemaal bij Sjögren?
Wie heeft hier ook ervaring mee. Ik ga nu een proefbehandeling krijgen van Plaquenil 3 maanden en
moet daarna weer terug komen.

Groetjes Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Martijn » do sep 16, 2010 7:44 pm

Houtje schreef:Ik ben al bijna 2 jaar bezig met onderzoeken, onlangs voor een second opinion gegaan.
De "afwijking"van de speekselvloed is bevestigd, ook de chronische oogontsteking.

Deze passen inderdaad bij sjogren.
In mijn bloed alleen verhoogde ANA-waarden te vinden......

Daarnaast een huiduitslag en (ernstige) gewrichtsklachten. Ook mijn darmen werken niet optimaal
en heb een verstoring van de menstruatie (ook niet normaal)

Maar deze (ANA, huiduitslag, gewrichtsklachten) passen meer bij lupus. Overigens zag ik de foto's van je huid in een ander topic. Dat lijkt dan -- maar dat is MIJN indruk, een dermatoloog heeft daar meer verstand van -- weer meer op sclerodermie, of 'diepe' huidlupus...

Het lijkt me verstandig om je arts het in alle rust te laten uitzoeken. In elk geval passen je klachten wel bij een reumatisch ziektebeeld. Vaak komen dit soort aandoeningen ook bijelkaar voor, en is niet helemaal duidelijk welke aandoening nu precies het grootste probleem geeft. Het is dan inderdaad zoeken naar een goede behandeling. Ik hoop dat de Plaquenil gaat helpen.

Sterkte in ieder geval!
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 568
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » do sep 16, 2010 8:05 pm

Hoi Martijn,

Dank je wel voor je reactie.... de Dermatologen (Er hebben er inmiddels een stuk of
7 / 8 naar gekeken van co-assistent tot professoren) Hebben geen van allen een idee.
Bekeken is nu Dermatomyositis en Vasculitis.. die zijn beide uitgesloten. Meerdere malen
zijn er foto's van genomen door de ZKH fotograaf.

Ze staan voor een raadsel...

Groetjes Houtje
Laatst bijgewerkt door Houtje op za dec 04, 2010 8:32 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Martijn » do sep 16, 2010 9:38 pm

Het rare (is dan) dat ik de uitslag eerder bij iemand anders heb gezien. Althans, het lijkt er erg veel op. Ik zal eens vragen welke diagnose bij die persoon precies is gesteld.
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 568
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » vr sep 17, 2010 9:24 am

Hoi Martijn,

Als je dat voor me zou kunnen achterhalen, zou dat
best heel interessant kunnen zijn......

Iniedergeval dank voor de moeite,

Groetjes
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » zo sep 26, 2010 11:02 pm

Ik heb de laatste tijd ook last van enorme droge handen, ze voelen schraal .
verder worden de vingers steeds stijver en pijnlijker. De huid lijkt wel dunner
te worden en de vingers zijn gevoeliger.

Door de dag heen zijn ze regelmatig knalrood.... het jeukt ook bij vlagen en onder
de lauwe kraan is het net alsof ze in brand staan. Als ik ga slapen gloeien mijn handen.
Zelfs als ik 's nachts wakker word.

Heeft iemand een idee wat dit zou kunnen zijn?
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Maria3667 » di okt 19, 2010 10:18 pm

Hallo Houtje,

Het zou best alleen primair Sjogren kunnen zijn.
Ik heb ook last (gehad) van extreem droge huid + pijnlijke gewrichten..

Ik heb ook primair Sjogren. Wat mij is opgevallen, ik kan absoluut niet tegen koffie.
Met koffie krijg ik zeer pijnlijke gewrichten - zo erg dat ik 's ochtends bijna niet uit bed kan komen...
Laat staan vingers buigen!

Vorig jaar ben ik geheel en al met koffie gestopt --- binnen 1 week kwam er een enorme verbetering. Na een maand had ik 's ochtends geen last meer. De schrale huid is ook beter geworden (maar nog niet helemaal weg). Sjogren kan overal uitdrogen, dus ook de huid, wat tot irritaties kan leiden.

Het maakt overigens niet uit of het gewone koffie is, of caffeïne vrije koffie. (het ligt dus niet aan de caffeïne - maar eerder aan de vochtverdrijvende eigenschappen van koffie denk ik).

Misschien het proberen waard?

Succes,
Maria
Maria3667
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: Sjogren

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » do okt 28, 2010 12:41 pm

Ik ben nog steeds zoekende naar antwoorden.... en er komen steeds meer vragen......
Lastig is dat. Momenteel waarschijnlijk een zware Bronchitis, heb naast de plaquenil
(die ik als proefbehandeling slik) een penicilline kuur en een prednison kuur.
Maar het brengt nog geen verlichting.

Daar ik van Aziatische afkomst ben (Adoptie) is mijn medische achtergrond niet
bekend. Er is door velen dan ook wel eens gezegd, misschien iets van daar...... Mijn zoon
heeft tenslotte de ziekte van Kawasaki gehad... (ook een van oorsprong Aziatische ziekte
die als een auto-immuun aandoening wordt gezien) Zijn toch wel raakvlakken.

Maar goed, heb eens contact gezocht met het Universiteits ZKH te Seoul Zuid Korea en heb ze mijn
problemen uitgelegd.... Dit kreeg ik als reactie:



Dear ..........

Thank you for your interes to the service we offer at Seoul National University Hospital.

Depend on your description and pictures, I asked the rheumatologist.

As the doctor's opinion

It is like Sjogren's skin manifestation or Systemic Lupus Erythematosus subacute form.

We recommend you to see the dermatology and rheumatology doctors and do the skin biopsy to have the correct diagnosis.

If you have any other questions, just feel free to inform us.



Sincerely,




----- 원본 메시지 -----

발신정보: 2010-10-26 오후 06:24:04)

수신인: ihs@snuh.org

문서제목: I have a Question for a doctor/ professor

첨부파일:



Greatings From Holland/ Netherlands


(Europe)


Op zich wel fijn dat we waarschijnlijk in de goede hoek aan het zoeken zijn.. Maar wel
raar dat al die dermatologen dit niet associëren met Sjögren. Terwijl het vermoeden
Sjögren al anderhalf jaar bestaat, maar nog steeds niet is vastgesteld!!!
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Gipsy » do dec 09, 2010 11:35 am

Hallo Houtje.

Nog steeds geen zekere diagnose, het was dus toch geen lyme?
Ik hoop dat de proefbehandeling aan slaat.
Bij mij is er ook nog geen zekerheid, een paar dingen zijn onderzocht de speekselklieren werken niet goed en ook heb ik last van een verminderde traanproductie hierbij zijn er nog meerdere klachten waar ik al jaren last van heb.
De eerdere onderzoeken waren vooral gericht op de speekselklier en de schildklier, de schildklier waarden schommelen en de speekselklieren produceren niet goed meer.
Nu wil de arts zekerheid hebben en heb ik inmiddels afspraken gekregen voor de internist, reumatoloog en oogarts alle drie vallen ze onder het sjogren team van het umcg. Ook krijg ik in januari een punctie van de oorspeeksel klier.
Over dit laatste heb ik een vraag, hoe gaat dit in zijn werk?
Ik heb al eens een punctie van de schildklier gehad, dit was niet meer dan een paar vervelende prikken.
Wat kan ik verwachten?

Groetjes Marga.
Gipsy
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: atrose

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » ma dec 13, 2010 2:05 pm

Hoi Hoi,

Bij mij was het ook in het UMCG...Standaard gebruiken ze daar de speeksel-
klier biopt. (Terwijl elders de lipbiopt wordt gedaan). Dit omdat de lip-
biopt meer zou laten zien, maar meerdere complicaties kan hebben......

Bij de speekselklier biopt heb je natuurlijk een verdovingsprik, die redelijk
vervelend is, dan zeggen ze we moeten wel een zenuw doorsnijden (anders
kunnen ze er niet bij) Daar kun je last van krijgen, maar in mijn geval was dat
niet zo. Daarna moeten ze de zenuw weer hechten en het gaatje hechten.

Na ongeveer een week gaan de hechtingen aan de buitenkant er weer uit.
op zich is de plek een bobbel onder je oorlel. Eigenlijk stelt het niet zoveel
voor..... Mijn biopt was schoon, maar de reumatoloog zei, dat wil nog niet
zeggen dat je het niet hebt.

En nee, ik heb idd nog geen diagnose. De proefbehandeling doet niet zoveel
volgens mij, dus ik ben benieuwd wat ze in het AMC gaan doen over anderhalve
week.

groetjes en sterkte
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Rheumaatje » ma dec 13, 2010 4:16 pm

Is er al meer duidelijkheid voor je gekomen? :)
Rheumaatje
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Gipsy » zo dec 19, 2010 3:45 pm

Hallo Houtje.

Bedankt voor je reactie.
Snijden is toch wel wat anders dan een prik, nu weet ik tenminste wat mij te wachten staat.
Ik vind het wel raar dat dit van te voren niet is meegedeeld, zal je wel mogen verwachten.
Ik lees wel hoe het verder met jou gaat al zal er als het sjogren blijkt te zijn weinig veranderen, alleen symptoom bestrijding is mogelijk. En wat je hier van verwachten kan?
Ik heb kunsttranen, deze kan ik blijven gebruiken ze helpen alleen vlak na het druppelen. En van de kaakchirurg heb ik een gel, zuigsnoepjes en kauwgum gehad, ook deze helpen niets meer dan een gewoon zuurtje of kauwgum, de gel heeft het zelfde resultaat als de oogdruppels, ze werken maar heel kort. Er verandert weinig, wel stelt het gerust wanneer je zekerheid hebt, die mag jij intussen wel eens krijgen.

Fijne kerstdagen toegewenst en een voorspoedig 2011.

Groetjes Marga.
Gipsy
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: atrose

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » vr maart 11, 2011 11:17 pm

Hoi Marga...

Hoe is jou biopt van de speekselklier gegaan?
Is daar wat uitgekomen?

Bij mij is er nog steeds geen zekerheid, maar ondertussen krijg ik toch steeds meer problemen.
Mijn handen doen steeds meer pijn, mijn vingers ook. Ook heb ik last van mijn keel ook de lymfeklieren zijn
met regelmaat pijnlijk (hals/nek) en mijn darmen voelen niet prettig ... Verder ben ik aan het afvallen
(op zich niet zo erg, maar 4 kilo in 4 weken is toch wel apart, als er verder geen aanleiding voor is)
Nou moet ik zeggen dat ik weinig of geen eetlust heb.(Ik eet plichtsgetrouw natuurlijk wel).
Maar wel wat minder.

Nou is het zo dat ik inmiddels ook in Amsterdam loop. Inmiddels zometeen 2 dermatologen gehad maar
ook bij m'n 3e afspraak reumatologie de 3e reumatoloog. (Dus echt opschieten doet het niet). Maar ondertussen
blijven ze na bijna 28 maanden nog wel zoeken... dus moeten ze toch een idee hebben dat er iets zou moeten
zijn.

Dus al met al... een hopeloos geval,

gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » wo mei 04, 2011 2:14 pm

Hoi Houtje, (en anderen :))

Ik heb op dit moment vrijwel dezelfde klachten die jij ook hebt....maar het is anders begonnen.

Zal even het hele verhaal vertellen,

Alles is begonnen (rond 6 maart jl) met een opgezwollen oorspeekselklier bij het eten, (ik had op een kruidnagel gebeten) daarna nam het weer af...volgende dag heb ik veel gekauwd (dacht zelf al aan verstopte klier) en toen was het plotseling verdwenen. Niets geen last van minder speeksel, integendeel juist heel veel, zoals altijd (ben normaal gesproken ook erg allergisch dus ook veel snotteren) Twee weken later leek het weer een beetje te zwellen, maar niet echt zichtbaar...dacht misschien zit er nog iets in, naar de huisarts...deze verwees naar de KNOarts, na mijn verhaal kreeg ik amoxicilline mee naar huis.
De volgende dag kon ik mijn rechter oog niet meer sluiten en al snel volgden voorhoofd, mond en neus, kon deze niet meer optrekken. Zelfde dag naar waarnemende KNO arts, deze gaf amoxicilline clavulaanzuur en stootkuur prednisolon mee.

Toen is de ellende begonnen, al na een dag droge tong, pijnlijke keel (kon niets met peper of zout of zoetigheid verdragen, brandde als een gek) en branden van slokdarm naar maag. Toch gewoon door blijven slikken, erbij gegeten en veel gedronken. Had trouwens oplosbare antibiotica omdat ik grote capsules moeilijk slik. (psychisch).
Van de prednison veel bijwerkingen gehad, opvliegers, zweten, moeilijk wakker worden alsof ik in coma lag, vochtophopingen, wazig zien en branderige ogen, wattengevoel in hoofd en later enorm hyper, niet meer kunnen slapen, erge spierverzwakking en trillingen die ik nu nog heb, en angstig.

De artsen bleven zeggen dat de droge mond en het trillen over het hele lichaam kwam door afkicken prednisolon. Nu ben ik 9 weken al gestopt en de klachten worden steeds erger, heb of weinig gevoel in de mond of juist mondbranden, droge ogen zijn door oogarts geconstateerd (sinds gebruik prednison heb ik haast geen prikkelingen in de ogen, waardoor weinig traanvocht...kan eindeloos ogen open houden zonder knipperreflex) kan wel gewoon huilen...wanneer er een vuiltje in de ogen komt, reageren ze er niet op met prikken en tranen. Ook geen enkele reaktie meer op stof en pollen (klinkt misschien goed maar is wel aanwijzing dat er iets in mijn lichaam veranderd is sinds de pred.)

Mond wordt steeds droger en keel ook, lippen plakken en tong ook tegen voortanden of keel 's nachts.
Daardoor dacht ik aan Sjogren, alhoewel de klachten na de medicijnen zijn ontstaan. Nu heb ik afgelopen donderdag lipbiopt gehad en hoop volgende week de uitslag te krijgen.

KNO arts heeft me naar de interne verwezen, bloed is niets uit gekomen.
Heb wel wat klachten die reumatisch zouden kunnen zijn, wijsvingers waarvan het topje slijtage heeft (wel na bepaalde repeterende werkzaamheden) maar blijft hetzelfde, niet ontstoken ofzo...en last van spieren bij de linkerheup waarnaar nooit onderzoek is gedaan, kreeg een recept voor artrotect mee naar huis maar dit nooit genomen (wil eerst weten wat ik heb voordat ik ga slikken zeg pfff) en zelf oefeningen bedacht waardoor de klachten vrijwel verdwenen zijn, maar voel het soms nog wel.
Sinds 4 weken na het lopen op schoenen zonder voetbed pijn onder de bal van de voet (beide voeten) en tintelingen in deze spieren (tintelingen in handen en voeten en verdoofd gevoel had ik ook tijdens de prednisolon maar is een bekende bijwerking)

Nu weet ik dat ik nooit in 1 keer had moeten stoppen met het gebruik van dit medicijn, normaal gesproken mag dit wel na 8 dagen stootkuur, maar alleen wanneer je geen bijwerkingen hebt...en dus kan het theoretisch dat mijn lichaam nog steeds ontregeld is (hormonen/vochthuishouding), ik ben nog steeds hyper, al 2 maanden niet geslapen en toch kan ik gewoon opstaan en krijg nog steeds geen slaap.
Heb met bijnierschorstest gedaan (bloed prikken, daarna injectie in spier en na half uur weer bloed prikken) maar nog geen uitslag, internist is er maandag pas weer, dan word ik gebeld, hoop dat dan ook uitslag lipbiopt binnen is.

Was het niet zo dat ik ook last van klieren (voelt als spieren) in hals/kaak heb, dan zou ik wel geloven dat ik ontregeld ben...of dat misschien mijn klachten door de hersenzenuw veroorzaakt worden (gevoelsverlies, reuk en smaakverlies, prikkelverlies) Alhoewel de arts geen directe uitspraken doet of dit gevoel betekent dat de klier(en) chronisch ontstoken zijn.

Ondertussen wordt de droogte en reuk en smaakverlies erger, de hele dag een "nul" smaak in mijn mond en wanneer ik buiten kom ruik ik niets (ik ruik alleen nog sterke geuren)

Wanneer in dit ziekenhuis niets gevonden wordt, ga ik weer naar de Vu Amsterdam (daar was ik al via mijn tandarts voor controle klieren maar toen was niets waar te nemen en mijn klachten nog niet zo gevorderd). Eergisteren belde de kaakchirurg voor controle maar moet eerst uitslag lipbiopt afwachten, aangezien ze geen contacten onderhouden met het ziekenhuis waar ik nu loop.

Dit was mijn verhaal, misschien heeft iemand een idee? of ervaringen in combinatie met aangezichtsverlamming? Of ogen die niet geprikkeld worden?

Groetjes en liefs en sterkte voor iedereen :)
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » di mei 10, 2011 12:28 am

Hoi Nina,

Ook vervelend voor jou allemaal.... en alle knappe koppen van Nederland roepen idd. gewoon
we weten het niet!! En ondertussen zitten Wij met alle ellendigheden. Het beroerde is, je komt
niet verder. Zonder diagnose, zonder enige gerichte therapie of behandeling.......

Ik was inmiddels na 7 weken 8 kilo kwijt, wat je noemt ook niet echt "gewoon". Maar roep ook al
een hele tijd dat mijn darmen niet werken (al 2,5 jaar niet) Maar er is 28 maanden geleden een keer
naar gekeken, maar daarna nooit meer. Ik heb nu dan een Gastro-scopie ondergaan 9/5), onderzoek via
de keel naar de maag en alles wat er onderweg bekeken kan worden.

Roesje gevraagd, bij de colonoscopie van 28 maanden geleden ook een roesje gehad en dat beviel prima.
Niks meegekregen toen en lekker 2 uur uitgeslapen. Werd me nu verteld, je mag na een half uur alweer
naar huis, want we geven een tegenmiddel zodat je weer wakker wordt. Heerlijk, want ik heb bijna
niks meegekregen en stond na een uur alweer buiten. Nu wachten op de uitslag natuurlijk. Want ze hebben
flink wat hapjes (biopten) genomen.

Ik zit nu bijna 30 maanden in het "proces" en kom eigenlijk nog niet verder, de enige hoop die ik heb is
dat ze nog steeds blijven zoeken... en me nog niet wegsturen met de mededeling het zit tussen de oren.
Echt uitsluiten kunnen ze ook nog niet echt, dat maakt het ook allemaal een stuk lastiger.

tot de volgende keer maar weer
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Volgende

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie