Reumatoloog gaat nu uit van sjögren

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » di mei 17, 2011 1:45 am

Hallo Houtje,

Wat ontzettend vervelend zeg!!! Ik weet hoe het is, laat me toch niet afschepen...lipbiopt was helemaal goed en dus word ik weg gestuurd bij de interne..mijn klachten zijn eigenlijk gelijk na de aangezichtsverlamming en de prednison (en antibiotica, toen begon na 1 dag al het mondbranden en vreselijk maagzuur van de pred.) begonnen dus ik begrijp dat er nog vanuit wordt gegaan dat mijn vochthuishuiding in de war is...maar ik heb woensdag een afspraak bij de reumatoloog voor het eerst, ondanks dat ik alleen versleten wijsvingers heb (die ontstaan zijn na werkzaamheden) en soms nog wat last van spierpijn bij de heup, wil ik er toch naar laten kijken en kan pas 23 mei naar de kaakchirurg in het Vu..

Eigenlijk zou ik me beter voelen wanneer ik een sialografie en scintigrafie van de speekselklieren zou krijgen, dan weet je tenminste zeker of ze nog intact zijn..had begin maart wel een MRI met contrastvloeistof gekregen (ook vanwege neurologische klachten, ben sinds de hyper van de prednison zo vreselijk aan het trillen wanneer ik in wil slapen) maar daar was alles goed op...

Sja en wanneer ze niets vinden is het toch altijd psychisch...daarom sta ik erop om verder beeldvormend onderzoek te krijgen, dan kan ik het met rust laten en hopen dat het toch allemaal van de prednison is en hopen dat het vanzelf herstelt..of dat ik altijd zo blijf, maar dan weet ik tenminste dat het niet iets progressiefs is..

Niet opgeven, gewoon doorgaan totdat je weet wat er aan de hand is, het verhelpt de symptomen misschien niet maar dan word je tenminste serieus genomen..sta erop in ieder geval een scintigrafie te krijgen, dat is nl iets wat bij de criteria hoort..
Heel veel sterkte ook en hou me op de hoogte, ik leef echt mee
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » ma mei 30, 2011 11:19 pm

Hoi Nina,

Ik heb een nucleaire scan gehad van de speekselklier, daarop was een afwijking te zien.
Vandaar dat ze uit gaan van Sjögren. Nu heb ik onlangs een Gastro-scopie gehad en daar
hebben ze de Helicobacter pylori Bacterie gevonden en wordt nu weer een week of 6 aan
de Antibiotica gezet..... Hopen dat dat mijn Darmproblemen zal verminderen.

Nu heb ik sinds kort toch wel rare vingers.... gek genoeg alleen beide ringvingers..
Heeft iemand dit eerder gezien, of een idee wat dit zou kunnen zijn?
Vingers worden wat stijf.. en af en toe wat rare "sensaties", ook gloeit het af en toe en
heb ik het gevoel dat het vel dunner wordt...

Groetjes Houtje
Bijlagen
SAM_2323 klein.jpg
Rechter Hand
(101.98 KiB) Nog niet gedownload
SAM_2319 klein.jpg
Linker Hand
(88.44 KiB) Nog niet gedownload
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » zo jun 12, 2011 3:32 pm

Hallo Houtje,

Oh dat wist ik niet, ik heb nog geen scan gehad...wel hebben ze ontdekt dat ik een abnormaal laag vit D in mijn bloed heb waardoor het mogelijk is dat
ik niet herstel van de prednison..(slik nu een hoge dosis vit D en calcium nu) heb nog steeds tintelende voeten, had dat voor die tijd nooit...enfin, ik blijf ongerust en wil toch een scan...
Wat vreemd dat je huid dunner wordt, heeft niks met sjogren te maken voor zover ik weet? Stijve vingers die verder niet gezwollen zijn? Ik heb slijtage in 2 vingers (al langere tijd) maar komt nu dus wrs door het tekort aan vit D/calcium, vandaar ook dat ik zo heftig op die pred heb gereageerd wrs.
TIntelen ze ook? of alleen warm? Ik zou naar de reumatoloog gaan of even telefonisch contact vragen...soms is het moeilijk waar je heen moet, kan ook neurologisch zijn....ik word steeds weggestuurd bij de neuroloog, ze kunnen niets vinden...
Groetjes en sterkte!!!!
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » wo jul 06, 2011 11:44 pm

Hoi Houtje,

Die stijve vingers heb ik eigenlijk al jaren...ik heb afgelopen vrijdag een scintigrafie van de speekselklieren gehad...1 speekselklier werkt nog en
verder niets...en alle testen waren goed en ogen zijn ook al lang niet meer droog...snap er niets van....wanneer ik zelf een speekseltest doe heb ik
5-9 mililiter per kwartier terwijl bij sjogren het 1.5 ml of minder is per kwartier, ook met kauwen en zuur zit ik zelfs boven normaal, ik snap er niets
meer van, nu wijst mijn kno arts me weer verder door naar een specialist in het VU, om te zien of er een andere reden kan zijn voor het weigeren
van de klieren...slik wel slaapmiddelen, maar goed..ik ga toch maar uit van Sjogren omdat ik niet weer blij wil zijn met niets....

Hoe gaat het nou met jou? Werken de medicijnen tegen de helicobacter?

En hebben andere mensen met Sjogren ook wel een droge mond maar toch een grote speekselproductie?

Groetjes
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Houtje » do jul 07, 2011 12:06 pm

Hoi Nina....

Mijn speekselproduktie is te laag en mijn ogen eigenlijk constant ontstoken. De medicijnen voor de bacterie????
het zou er beter van moeten worden, maar dat merk ik nog niet echt. Daarbij heb ik al ruim 2 1/2 jaar problemen
met de darmen, maar een Gastro had ik nog niet eerder gehad. Eerlijk gezegd weten ze volgens mij ook niet wat
ze met me aan moeten. Loop bij 2 reumatologen, zijn nu na 2 jaar ruim, nog steeds aan het zoeken.

Moet in augustus weer naar de dermatoloog (Die moet toch nog maar weer eens naar mijn vingers kijken en
naar de rare vlekken op vnl. mijn armen) daar hebben inmiddels 6 dermatologen naar gekeken, maar hebben
allemaal geen idee waar dat nu vandaan komt (Bizar gewoon) Wel heb ik de laatste keer gezegd, u moet het
toch met mij eens zijn dat het niet normaal is..... en dat moest hij ook wel beamen..

Maar verder schiet je er nog niet mee op, helaas weten die doktoren niet alles. Maar het zal toch ergens vandaan
moeten komen.. Of niet dan?
Arm klein.jpg
(81.86 KiB) Nog niet gedownload

knieën klein.jpg
(91.94 KiB) Nog niet gedownload
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » za jul 09, 2011 5:30 pm

Hoi Houtje,

Kan ook niet zeggen dat ik zo'n uitslag al eens gezien heb...ik heb al jaren allerlei vormen van uitslag, denk wrs eczeem..aangezien ik
een hekel heb aan cortison in welke vorm dan ook, ga ik er niet eens meer mee naar de dermatoloog (laatste keer was ik 28 of zo)...
Ik heb iets van 38 symptomen van Lyme (inclusief de aangezichtsverlamming) maar weet niet of speekselklieren daarbij betrokken kunnen zijn...
Heeft een arts daar wel eens iets over gezegd tegen jou? (omdat jij er ook op onderzocht bent?)

Ook heb ik al jaren symptomen van Behcet, daar hoort ook aangezichtsverlamming bij...maar ik wil eigenlijk alleen maar weten of de speekselklieren
niet werken of ook kapot zijn, dat kan het verschil tussen Sjogren of een andere aandoening maken...ik word er zo moe van..

Lijk dan wel voldoende (kwa hoeveelheid) speeksel te hebben maar toch een pijnlijke mond en kaken...ik houd rekening dat het Sjogren is, ondanks
dat de ogen weer normaal zijn maar wil het gewoon zeker weten, zonder diagnose is het ook lastig dingen met je werk te regelen..praten doet gewoon pijn en een nacht doorslapen is ook alweer maanden geleden....

Wat vervelend van die maagklachten zeg...als je wil mailen mag dat trouwens ook hoor (hier of prive) Laat maar weten :)

Groetjes
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van Sjögren

Berichtdoor Nina6 » za jul 09, 2011 5:56 pm

Houtje schreef:Hoi Nina,

Ik heb een nucleaire scan gehad van de speekselklier, daarop was een afwijking te zien.
Vandaar dat ze uit gaan van Sjögren. Nu heb ik onlangs een Gastro-scopie gehad en daar
hebben ze de Helicobacter pylori Bacterie gevonden en wordt nu weer een week of 6 aan
de Antibiotica gezet..... Hopen dat dat mijn Darmproblemen zal verminderen.

Nu heb ik sinds kort toch wel rare vingers.... gek genoeg alleen beide ringvingers..
Heeft iemand dit eerder gezien, of een idee wat dit zou kunnen zijn?
Vingers worden wat stijf.. en af en toe wat rare "sensaties", ook gloeit het af en toe en
heb ik het gevoel dat het vel dunner wordt...

Groetjes Houtje


Hoi,

Ik heb nu de foto's gezien, wat vreemd zeg! En wat zeggen de dermatologen of andere artsen daarvan?
Dat het vel dunner lijkt kan komen doordat het zo opgezet is...iets met vocht/bloedvaten?
Tintelende handen/voeten heb ik sinds de prednison en is niet meer weggegaan, bloedvaten zetten dat ook erg op..bedoel je
dat met sensaties? En soms dikke vingers aan de linkerhand, wanneer ik wakker word maar wanneer ik mijn hand een tijdje omhoog houd is
dat weer weg (dus vocht)
Is er al eens een punctie genomen van je huiduitslag?

Groetjes
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van sjögren

Berichtdoor Houtje » ma okt 24, 2011 7:46 pm

Mijn vlekken schijnen te komen van woekering van mestcellen (Bloed) Urticuria Pigmentosa
of Mastocytose (Mestcelziekte)..... Dus geen Sjögren. Mestcellen zitten in de huid, maar ook
Darmen, Slijmvliezen, Longen, Spieren, Botten (Gewrichten), bindweefsel enz.

Nee, mw u heeft geen eenduidig ziektebeeld, maar al mijn klachten passen in dit systemische rijtje.
Dat moet nog verder worden uitgezocht, in de huid is die vastgesteld. Droge ogen/ Mond passen hier
dus ook bij.

gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Re: Reumatoloog gaat nu uit van sjögren

Berichtdoor Nina6 » do feb 02, 2012 1:49 pm

Hoi Houtje,

Heb geen bericht gehad dat je een nieuwe reaktie hebt geplaatst dus ben laat met reageren, maar
ik ben er inmiddels ook achter dat een afwijkende uitslag van de speekselscintigrafie helemaal niets zegt
over de oorzaak, wanneer je er een zou laten maken wanneer je bv heel zenuwachtig bent en daardoor een droge mond hebt,
de uitslag ook afwijkend zou zijn....wat jij hebt, daar heb ik dus ook last van, ben mijn hele leven al allergisch voor van alles en
nog wat, heb ook eczeem. En idd kun je het overal krijgen, dat verklaart een hoop.
De prednison heeft heel veel schade aangericht bij mij, mag het ook nooit meer.
Spierschokken en droge ogen, keel, luchtwegen etc zijn al een tijd over, heb alleen nog last van een prikkelende mond.
Dus bij de second opinion in het Vu dacht de arts absoluut niet aan sjogren.
Ik had ook geen eenduidig ziektebeeld, mijn klachten waren ook acuut ontstaan na de aangezichtsverlamming en de daaropvolgende
antibiotica en prednison....
Hoe gaat het nu met je?
Nina6
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Reumatoloog gaat nu uit van sjögren

Berichtdoor Houtje » ma jan 21, 2013 11:55 pm

Wat er met mijn huid is weet nog niemand.... het is in iedergeval geen
exceem. Er hebben al zeker 5 dermatologen naar gekeken en nog wat artsen
in opleiding en geen van allen hebben een idee. Ik mag over 2 weken weer
naar een andere dermatoloog (waar mijn huisarts veel vertrouwen in heeft)
dus maar eens kijken wat hij denkt dat het is.

gr. Houtje
Houtje
Lid
 
Berichten: 84
Reumavorm: LE

Vorige

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie

cron