Lipbiopt

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

lipbiopt

Berichtdoor Zonnetje » ma maart 21, 2011 9:21 am

Hallo allemaal, dit is mijn eerste berichtje. Ik ben 44 jaar, 15 jaar geleden is bij mij bij toeval (kweekje van een bult op mijn gezicht) lupus ontdekt. Ik heb niet echt veel klachten, behalve af en toe een vermoeidheidsaanval en als ik me erg inspan krijg ik rode vlekken op mijn wangen. Verder heb ik af en toe branderige ogen en een droge tong. Ik was 15 jaar niet bij de dermatoloog geweest, maar ik heb ook wel eens last van een opgezwollen tong, lip of vingertopje. Dus heb ik mijn bloed laten prikken. Nu bleek dat de bezinking helemaal niet goed was en dat nog meer waarde naar een Lupus aanval leiden. Ik ben doorgestuurd naar de reumatoloog. Zij wil nu dat ik een lipbiopt laat maken, omdat ze denkt dat ik het syndroom van Sjogren kan hebben. Ik heb gelezen dat deze biopt niet zonder risico is en en dat je er een verdoofd gevoel aan over kan houden als ze per abuis een zenuw raken. Ik twijfel of ik dit nu wel moet doen. Ik heb af en toe wel branderige ogen, maar het droogste eten (kaakjes, crackers etc) eet ik zonder drank. Ik ga er in de nacht niet uit om te drinken. Ik heb niet het idee dat er iets in mijn ogen zit en met de vermoeidheid valt het ook wel mee. Ik werk 24 uur per week, maak mijn eigen huis schoon, heb veel hobbies en ik ben vaak met hond en camera op pad. Wel heb ik last van een droge tong, maar niet omdat ik geen speeksel in mijn mond heb, maar meer omdat mijn tong direkt uitdroogt. Kunnen jullie mij advies geven. Ik denk namelijk, gezien de klachten, dat ik geen syndroom van Sjogren. Ik weet dat jullie niet voor mij kunnen beslissen, maar met wat meer advies maak ik misschien de juiste keuze. Alvast bedankt!!
groetjes,
Zonnetje
Zonnetje
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: lupus

Re: lipbiopt

Berichtdoor puntje » ma maart 21, 2011 10:07 am

Het enige om Sjogren uit te sluiten is het biopt.

Je hoeft niet alle symptomen te hebben. Mensen met reuma, zoals ik bijv. we leren ermee leven. Ik heb R.A. Ik heb 2 honden en met de jongste train ik op de hondenschool en ga ik in de toekomst wedstrijden lopen. Heb wel huishoudelijk hulp omdat ik een ontsteking in mijn polsen heb gehad, waardoor er artrose is ontstaan . Door de artrose groeit mijn pols vast, is al bijna helemaal vastgegroeid. Maar als er iets aparts gebeurt, wat niet in het patroon valt dan ben ik de dag erop heel erg moe. Mensen met R.A. hebben ook last moeheid etc.

Ik weet dat het biopt niet zonder risico is. De ene doet het wel en de andere niet. Je kan altijd in je ogen laten kijken eerst, want daaraan kan niks kapot gaan.
Dus daar hoef je niet bang voor te zijn. Mensen met Sjorgen kunnen ook niet alles drinken omdat het brand in de mond.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: lipbiopt

Berichtdoor snuffel » ma maart 21, 2011 10:09 am

hoi zon
volgens mij kunnen ze tegenwoordig met bloedonderzoek ook het syndroom van sjogren vaststellen. ik zou dat lipbiopt niet zomaar laten doen. eerst andere onderzoeksmogelijkheden ( bloed prikken) bekijken. ik heb al veel ellende gehoord na zo'n lipbiopt( gelukkig zelf nooit gehad)

groetjes en succes.
snuffel
Lid
 
Berichten: 118
Reumavorm: ra

Re: lipbiopt

Berichtdoor Zonnetje » ma maart 21, 2011 12:55 pm

Hoi Snuffel en Puntje, :D bedankt voor jullie reaktie's. Ik zal er nog even over nadenken. Ik moet 14 april, dus heb nog even de tijd!
groetjes,
Zonnetje
Zonnetje
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: lupus

Re: lipbiopt

Berichtdoor puntje » ma maart 21, 2011 10:27 pm

Als je het met prikken kan, kan je het mij dan laten weten. Ik ken iemand die ook van plan is een biopt te laten nemen en met bloed is natuurlijk veel
beter en bijna geen risico.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: lipbiopt

Berichtdoor kingswood69 » di maart 22, 2011 12:13 am

Ik moet 7 april voor bloedonderzoek Sjögren. Mijn reumatoloog vond mijn branderige ogen verhaal en het feit dat ik al een paar keer in korte tijd longvliesontsteking heb gehad al reden genoeg om van (secundaire) Sjögren uit te gaan, ik heb ook niet álle klachten, maar dat er , naast RA, het e.e.a. veranderd is de laatste tijd is duidelijk. ( de ogen dus, 'moeten' drinken, de hele dag en nóg meer moe dan anders....

Succes en sterkte.

Ria
kingswood69
Lid
 
Berichten: 116
Reumavorm: RA + artrose

Re: lipbiopt

Berichtdoor puntje » di maart 22, 2011 11:05 am

En hoe heet dat bloedonderzoek precies Ria. Ik ben benieuwd, kan ik het doorgeven
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: lipbiopt

Berichtdoor kingswood69 » di maart 22, 2011 12:20 pm

ik ga het even navragen voor je.
kingswood69
Lid
 
Berichten: 116
Reumavorm: RA + artrose

Re: lipbiopt

Berichtdoor kingswood69 » di maart 22, 2011 12:25 pm

ANA bloedtest en bij positief resultaat een ENA bloedtest (?) volgens mij is dit het.
kingswood69
Lid
 
Berichten: 116
Reumavorm: RA + artrose

Re: lipbiopt

Berichtdoor mantim » zo apr 03, 2011 12:34 am

Heb al gedurende langere tijd secundaire Sjogren. Is pas ongeveer een jaar geleden met zekerheid vastgesteld in het UMCG door middel van een biopt van de oorspeekselklier. Een ingreep onder lokale verdoving, waarvan ik verder niet veel last gehad heb behalve dat mijn rechter ooglid ook enkele uren niet meer werkte, waardoor dat oog nog veel meer uitdroogde dan anders. Vond het niet een vervelende ingreep, maar kan natuurlijk niet goed oordelen over een lipbiopt omdat ik dat zelf nooit heb gehad.Succes :ebiggrin:
mantim
Lid
 
Berichten: 20
Woonplaats: overijssel
Reumavorm: RA en Sjogren

Re: lipbiopt

Berichtdoor Zonnetje » di apr 19, 2011 5:15 pm

Lieve mensen,
Ik heb ondertussen de liptbiopt ondergaan. Afgelopen donderdag was het zover. Ik heb het laten doen in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. De chirurg stelde met echt heel erg op mijn gemak. De verdoving bestaat uit meerdere spuitjes (veel minder pijnlijk dan bij de tandarts). De rest voel je niet. Na afloop was mijn lip wel dik en uitgedroogd. Heb er een ijszak opgehouden. Drinken ging door een rietje. s'avonds al wel een boterhammetje weggekouwd aan de andere kant van mijn mond. De volgende dag ging het eten al beter. Nu zes dagen verder voel ik alleen nog de drie hechtinkjes en als ik mijn mond iets te ver open doet, trek het litteken een beetje. Mij is het 100% meegevallen, maar ik begrijp dat alle gevallen weer anders zijn. Nu de uitslag afwachten. Deze komt 17 mei!
groetjes,
Liane
Zonnetje
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: lupus

Re: lipbiopt

Berichtdoor puntje » di apr 19, 2011 9:45 pm

Spannend
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: lipbiopt

Berichtdoor Zonnetje » di mei 17, 2011 6:49 pm

Helaas vandaag de uitslag gehad. Uit de lipbiopt bleek toch dat ik het Primair Syndroom van Sjogren heb. Mijn Lupus is secondair geworden. Ik dacht echt dat ik het niet had. Ik moet wel zeggen dat de reumatoloog heeft gezegd dat het tot nu toe een milde vorm betreft. Maak me nu wel druk om de toekomst....! Ik moet nu om de drie maanden voor controle!
groetjes,
zonnetje
Zonnetje
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: lupus

Re: Lipbiopt

Berichtdoor Mousty » za dec 07, 2013 10:00 pm

Ik haal deze even naar boven, mijn arts sprak me deze week over een lipbiopt. Eerst de botscan afwachten, maar als daarop afwijkingen zijn, wil hij dus zo'n biopt doen om na te gaan of het Sjögren is of niet. Het schrikt me wel wat af... Is het echt noodzakelijk dat te doen om tot de diagnose te komen? Kan het ook dat bij zo'n biopt geen afwijkingen worden vastgesteld en je toch Sjögren hebt? De oogvochttest heb ik gehad, dat was idd afwijkend.
Mousty
Lid
 
Berichten: 28
Reumavorm: Bechterew?

Re: Lipbiopt

Berichtdoor puntje » za dec 07, 2013 10:13 pm

Ze zijn nu een test aandoen aan moeheid bij sjogren, als je dit in je bloed hebt, kan je er ook vanuit gaan dat je het hebt. Ik heb er een topic aan besteed onder sjogren. Ik wil het ook een keer bij mij laten testen.

interferon heet wat je moet laten testen.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Volgende

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie