Symptomen sjogren

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Symptomen sjogren

Berichtdoor zwinglers » di nov 10, 2015 4:37 pm

Ik heb een vraagje ik heb bijna alle symptomen van sjogren behalve dat het niet in mijn bloed te vinden is. Nu was ik laatst voor mijn ogen in het oogkliniek en daar hadden Ze het weer over sjogren. Is het mogelijk om sjogren te hebben als het niet in je bloed te vinden is? En welk ziekenhuis is het meest bekend met sjogren?

Groetjes jolanda
zwinglers
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Sjogren

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor Henk » di nov 10, 2015 5:44 pm

Zie:
http://nvsp.nl/syndroom-van-sj%C3%B6gren/criteria.html
"Voor het stellen van de diagnose syndroom van Sjögren wordt sedert een aantal jaren vooral gebruik gemaakt van de zgn. Europese criteria. Deze bestaan uit 6 onderdelen. De diagnose syndroom van Sjögren kan worden gesteld als er aan 4 van de 6 is voldaan".
Bloedonderzoek staat, niet voor niets, niet bij de criteria. En in principe is ieder Nederlands ziekenhuis met een afdeling reumatologie voldoende bekend met het syndroom van Sjögren.
Wanneer je huisarts even zijn/haar best doet, kun je snel terecht bij een plaatselijk/regionaal ziekenhuis.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1074
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor InekeA » di nov 10, 2015 11:09 pm

Henk ik denk dat je niet goed gekeken hebt, want bloedonderzoek is wel een van de criteria voor de diagnose van Sjögren.

'Auto-antistoffen. Definitie:aanwezigheid in het serum van de volgende auto-antistoffen: Antistoffen tegen SS-A/Ro of SS-B/La, of beide'.
InekeA
Lid
 
Berichten: 11
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: Sjögren fibromyalgie

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor Henk » wo nov 11, 2015 3:17 am

Je hebt gelijk...
Maar: "De diagnose syndroom van Sjögren kan worden gesteld als er aan 4 van de 6 is voldaan".
Dus de uitkomst van het bloedonderzoek is niet doorslaggevend (en dat geldt ook voor meer vormen van reuma).
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1074
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor zwinglers » ma nov 16, 2015 11:43 pm

Denken jullie dat alles nog een keer na laten kijken toch verstandig is alleen dan in een ander ziekenhuis?
- droge ogen heb ik
- droge mond heb ik
- Zenuwen spieren en gewrichts problemen heb ik
- vermoeidheidsklachten heb ik
- Droge huid en droge vagina

Enige wat ik niet heb is eigenlijk het bloed en de lipbiopt maar dat is het belangrijkste toch?
zwinglers
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Sjogren

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor Snow » di nov 17, 2015 12:46 am

Wat zegt je huisarts. Ben je al door verwezen naar een reumatoloog?
Als jij een second opinion wilt in een ander ziekenhuis kun je dit bespreken met je huisarts, meestal doen ze daar niet moeilijk over.
Snow
Lid
 
Berichten: 115
Woonplaats: Friesland
Reumavorm: RA

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor zeeuws meisje » di nov 17, 2015 9:18 am

Zwinglers, het klopt wat je zegt. Henk is niet helemaal juist in zijn stelling,

In principe heb je Sjogren als al 4 van de 6 voorwaarden is voldaan, echter de bloedwaarden is een voorwaarde die zeker bij die 4 moet zitten voordat je een diagnose kunt krijgen. De antistoffen in je bloed kunnen overigens op een later tijdstip wel aanwezig zijn. Zo is het bij mij gegaan. Ik heb al jaren RA en kreeg steeds meer Sjogren achtige klachten. Pas vorig jaar is er een definitieve Sjogren diagnose gesteld. Maar in 2000 hadden ze het er al over dat ik best wel eens een secundaire Sjogren kon hebben.
Ben je onder behandeling bij een reumatoloog? Overigens geven de gewrichtsklachten bij Sjogren geen schade aan de gewrichten. Dat scheelt dan weer.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor zwinglers » di nov 17, 2015 9:37 am

Ik ben wel bij een reumatoloog geweest maar die kon toen niks vinden in het bloed niet en een lipbiopt ook niet daarom ben ik daar niet meer onder behandeling. Mijn huisarts is op een punt beland dat hij niet zo goed meer weet wat hij met me aan moet. Denk dat ik toch die second opinion ga ik vraag me alleen af bij welk ziekenhuis ik dat het beste kan doen nu ben ik bij het vu geweest in Amsterdam ?
zwinglers
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Sjogren

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor Henk » di nov 17, 2015 7:22 pm

Niet iedereen zal het met me eens zijn, maar dan zou ik zeker naar het Reade gaan.
( http://reade.nl/top/over-reade/over-reade )

Het syndroom van Sjögren valt onder de zogenaamde systeemziekten.
( http://reade.nl/clienten/mijn-aandoening/systeemziekten )
De wachttijd in de Dr Jan van Breemenstraat is één week (en wanneer je huisarts even belt waarschijnlijk nog minder)

Beetje vreemd: In je eerste bericht in dit draadje had je het over de oogkliniek, waar ze het 'weer hadden over Sjögren'... maar ik vraag me dan wel af, of/waarom ze geen Schirmertest en/of andere oogtesten hebben gedaan.
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... e/diagnose

'k Ben benieuwd hoe dit afloopt, Jolanda.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1074
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Symptomen sjogren

Berichtdoor zwinglers » wo nov 18, 2015 9:27 pm

Ik heb schirmertest gehad meerdere malen dat kwam uit dat ik nul, nul vocht had papier bleef alleen plakken omdat ik mijn ogen dicht had. Toen besloten dat er traanbuispluggen geinplanteerd werden en een kappen bril moest dragen nu is het vocht gehalte nog laag vandaar het sjogren verhaal. Ik ga een verwijzing vragen aan mijn huisarts of kan dat ook door de oogarts aangegeven worden?
zwinglers
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Sjogren


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie