Sjögren en aantasting organen

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Roodhaartje » vr apr 15, 2016 11:26 pm

Hallo, ik ben nieuw op dit forum en zit met zoveel vragen... Ik hoop op jullie reacties mochten jullie je herkennen in mijn verhaal of als jullie tips en/of adviezen hebben.
Na een flinke long(vlies)ontsteking in oktober 2015 heb ik me laten doorverwijzen naar het UMC Utrecht. Ik knapte maar niet op en kreeg allerlei bijkomende klachten zoals doofheid, slechtziendheid, verlies van reukvermogen, droge zere ogen, droge mond, pijnlijke gewrichten, benauwdheid/ kortademigheid. Omdat ik Alopecia en Raynaud's heb wist ik dat ik bij de poli Reumatologie/ Klinische Immunologie moest zijn voor verder onderzoek. Ik kom uit Gouda en zou het liefst hier onderzoek laten verrichten, maar op dit gebied schijnen er te weinig specialisten te zijn.

Bloedonderzoek toonde antistoffen (ANA sterk positief/ positief) en Lineblot positief: Antistoffen tegen mitochondriën (AMA M2) die voor 95% diagnostisch zijn voor Primaire Biliaire Cirrose ( progressieve galwegenbeschadiging lever) en Anti- Centromere B Sterk positief ( ACA-test) die waarschijnlijk alleen duidt op Raynaud's.
Voor degenen die het misschien wat zegt is er nog een stijging van het immunoglobuline IgG3 en daling IgG4. Verder dus geen antistoffen voor Sjögren, Scleroderma etc. Alle bloedwaarden verder goed, ook die van de lever, nieren en schildklier. Alleen vit. B12, ferritine en foliumzuur vond ik zelf een beetje laag. Ik vroeg de Reumatologe of mijn neurologische klachten misschien versterkt of veroorzaakt werden door B12 tekort. Dat schoof ze meteen van tafel. Ook de dermatoloog zei dat de waarden prima waren en geen verband houden met haaruitval.
De Reumatologe maakt zich ook geen zorgen over mijn lever en er zijn geen huidafwijkingen gevonden die passen bij b.v Lupus of CREST. Maar de jeuk is echt verschrikkelijk! Ik word er gek van. Deze jeuk past bij de leveraandoening maar naar de lever wordt geen onderzoek meer gedaan. Ik stond er op dat er nog een x B12 werd geprikt en ook op celniveau. Het ging steeds slechter tussen mijn oren en ik weet dat een gezonde lever voor 3jaar vitB12 kan opslaan. Het was duidelijk dat ze me een zeur vonden, zo'n betweterige patiënt. Ik vond dat heel erg en begrijp niet waarom ze zo moeilijk doen. Het is een simpele test die weinig kost. Ik heb echt even gehuild toen de bloedtest liet zijn dat mijn waarden keihard gezakt waren en dus nu echt veel te laag waren. Herkent iemand dit? Vitamine deficiency door auto immuun ziekte? Ik krijg nu injecties van de huisarts.

Er wordt verder ook weinig gezegd in het UMC. Ik heb de Schirmer test gekregen en die was Sjögren positief begrijp ik als ik het resultaat nader onderzoek. Ik krijg nog een capillair microscopie om te kijken of de Raynaud's primair of secundair is. Ook nog een longfunctie onderzoek en een lipbiopt. Er is niet gezegd dat ze aan Sjögren denken. Die conclusie trek ik dan maar zelf. Zijn er meer mensen met Sjögren bij wie er geen specifieke antistoffen zijn gevonden? Zijn er meer mensen met Primaire Biliaire Cirrose of last hebben van hun longen? Wie nog meer heeft ervaring met het UMC Utrecht? Bedankt en groetjes!
Roodhaartje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Sjögren's

Re: Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Ges » za apr 16, 2016 10:08 pm

Hallo Roodhaartje.
Ook ik kom uit Gouda en heb heel veel symptomen die overeenkomen met Sjögren. Droge ogen neusslijmvlies en mond. Ook heb ik last van mijn longen en slokdarm maag. Ik ben reeds gediagnosticeerd met lichen planus in mijn mond huis en vagina . Dit is ook een autoimmuunziekte. Ik ben onder behandeling in het LUMC. De Sogren symptomen heb ik met de dermatoloog besproken. Zij vertelde dat een aantal klachten niet bij de lichen planus past en zij adviseerde om naar de oogarts te gaan. Ik ga dus voor Sogren het traject nog in. Ik heb geen last van reumatische ontstekingen. Wel ben ik erg moe. Ik heb begin maart de diagnose lichen planus gekregen.
Ik begon in januari met wat klachten maar heb dat genegeerd en ben gewoon door gegaan totdat mijn lichaam stop zei. Als ik terug kijk denk ik dat het al langer sluimerde. Toen ik de diagnose kreeg stortte mijn wereld in. Ik had mijn leven voor en nu na de diagnose. Ik ben op de bank gekropen en het leek of de ziekte bezit van mij nam. Nu probeer ik alles weer op de rit te krijgen. Dat valt niet altijd mee. Ik hoor graag verder van je.
Ges
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Maria3667 » wo apr 20, 2016 11:30 am

Hai Roodhaartje,

Het vervelende bij Sjogren's is dat alle organen kunnen gaan opspelen. 't Lastigste is ook nog eens dat het symptomenbeeld per patiënt kan wisselen. Daarbij is er niet 1 conclusieve test die Sjogren's bewijst. Mijn reumatoloog vertelde dat de diagnose doorgaans op droge mond én ogen wordt vastgesteld. Lang niet iedereen heeft positieve ANA-test of lipbiopt.

Dus wat kan je dan doen? Mijn ervaring is dat bepaalde hormonen het best helpen tegen talloze klachten, maar vooral droge mond en ogen verbeteren. Zoals lage dosis bio-identiek testosteron (ter grootte van een speldenknopje) en 5 Mg Dhea, beide intravaginaal ingebracht. Verder van cruciaal belang tegen ontstekingen: dagelijks 3.000 Mg vitamine C en dagelijks 1 zinkzuigtablet (helpt ook ter preventie/bestrijding van aften en kiespijn).

Specifiek zijn leverproblemen bij Sjogren's mij niet bekend, anderzijds zou het best kunnen aangezien het overal in het lichaam kan gaan zitten. Raynauds en Lupus komen vaak met Sjogrens voor, evenals schildklierproblemen die vaak niet in het bloed aantoonbaar zijn (maar waarbij schildkliermedicijnen wel helpen). Geen ervaring met UMC, maar ken na 15 jaar nog geen enkele Sjogren's specialist in Nederland. Ken je het Sjogren's World Forum al? Veel info daar.

Veel sterkte!
Maria
Maria3667
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: Sjogren

Re: Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Moro » vr sep 02, 2016 7:17 pm

In Groningen zit het Sjögren team, onder leiding van professor Hendrika Bootsma. Hier word ik behandeld. Misschien een optie om daar eens te informeren?

Succes!
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Baru0501 » do nov 24, 2016 1:26 am

Momenteel lig ik weer eens in het ziekenhuis nav de gevolgen van mijn Sjögren. Het hele verhaal is veel te lang, maar kortgezegd heeft de Sjögren vrijwel ongemerkt zijn slag gestaan in diverse organen, waardoor constante ontstekingen in de mond/zweren op de tong, herhaling van blaasontsteking, bronchitis en longontstekingen schering en inslag zijn. Koortsaanvallen en kortademigheid volgden en uiteindelijk de diagnose pulmonale hypertensie, een ongeneeslijke en in mijn geval onbehandelbare ziekte met een levensverwachting van hooguit 1-3 jaar.
Nu word ik voor de Sjögren optimaal behandeld (oa 1x4 weken aan het infuus met chemo), maar de Sjögren lijkt ongestoord zijn slag te kunnen slaan. Ditmaal voor de zoveelste longontsteking. Omdat ondanks de prednisolon en antibiotica mijn koortsaanvallen blijven komen gaat men mij nu verder onderzoeken, omdat het vermoeden is dat deze aanvallen wellicht een onderliggende oorzaak kunnen hebben. Uit één van de eerste onderzoeken vandaag blijken afwijkingen op de echo van maag/darm/buik te zien, die in dit geval kunnen duiden op leverproblemen. Omdat ik óók ernstige osteoporose heb, samengaand met oa(destijds)een ernstig tekort aan vitamine B12, foliumzuur, vitamine D vraag ik mij af of dit niet óók Sjögren gerelateerd kan zijn. Momenteel weer wervels ingezakt, extra pijnlijk met het hoesten en de kortademigheid die de longontsteking en PH al veroorzaakt. Volgens mijn reumatoloog is er geen verband tussen deze zaken....
En nu dus (vermoedelijk) problemen met de lever en galwegen...
Een verkorte versie van het leed dat Sjögren heet... Ik denk dus dat er wel degelijk een verband ligt tussen het één en ander, dus ook op jouw vraag roodhaartje kan ik stellen dat ik wel degelijk een verband zie. Bij mij wordt alles (ook de B12 injecties 4 wekelijks) keurig vergoed overigens.
En mijn bloedwaarden waren ook niet eensluidend en vaak wisselend. Ten tijde van mijn ernstigste lichamelijke klachten, waren ze zelfs subliem te noemen. En in diezelfde periode heeft de Sjögren zijn slag gestaan en deze PH veroorzaakt...
Daarna wéér prachtige resultaten, terwijl ik me steeds slechter voelde... longontsteking en vermoedelijk leerproblemen..
Door knokken dus roodhaartje en andere Sjögreners... Want het is mi een echte sluipmoordenaar.
Groetjes,
Gea
Baru0501
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Sjögren

Re: Sjögren en aantasting organen

Berichtdoor Hermione » do nov 24, 2016 12:22 pm

ah joh Gea, bah wat een bericht zeg om te horen dat je ph hebt!
Ik hoop dat je lichaam het nog even volhoudt.

Zelf heb ik geen sjögren, maar ik herken volledig het verhaal van 'veel klachten en subliem bloedbeeld'. Voor de sarcoïdose ben ik daarom afgelopen jaar voor 2nd opinion naar een zkh geweest, waar ze expert zijn in sarco. Daar bleek, dat ik inderdaad geen afwijkingen heb in bloed en longen (dat laatste wordt vaak gezien als 'hoort' bij sarcoïdose), maar verder vol ontstekingen zit.
Daarna moest ik op zoek naar een nieuwe specialist, die die uitslagen serieus nam, en wèl de ontstekingen wilde behandelen. Hij schrok zelfs van de uitslag, want ik heb bijv. een ontstoken milt, en dat kan dus wel degelijk kwaad.
Dus goed dat jij hier je verhaal hebt gedaan, om andere mensen aan te sporen: ook al zegt een specialist, het is allemaal goed want je bloed ziet er piekfijn uit, als jij merkt aan je lichaam dat je ontstekingen hebt, laat je dan niet met een kluitje in het riet sturen!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1627
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie