Extreem droge ogen, vooral 's nachts

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Francisca8444 » wo mei 25, 2016 2:20 pm

Ik ben een vrouw van 63 met R.A. Geen klachten dankzij MTX en Enbrel. MAar nu dus wel droge ogen (secundair sjögren noemt de arts het). Overdag heb ik nauwelijks last, maar 's nachts plakken mijn ogen zó dicht dat het pijn doet en ik ze voorzichtig moet openpeuteren, ik weet inmiddels hoe. Alcohol drinken heeft invloed merk ik, en ook 's avonds nog beeldschermgebruik. Maar de druppels, gel en zalf (Duratears), die ik van de oogarts heb gekregen, helpen geen bal. Ik word er wel 5 X per nacht wakker van. Heeft iemand hier een afdoende remedie gevonden? Of tips? Ik slik inmiddels ook maar visoliecapsules.
Francisca8444
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Haarlem
Reumavorm: R.A.

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor MadelonJong » wo jul 20, 2016 7:15 pm

Ik ben een vrouw van 59 jaar. Na een griep, afgelopen april, kreeg ik ineens last van extreem droge ogen. Overdag heb ik het redelijk onder controle maar 's nachts is het een complete ramp. Na twee uur slapen krijg ik met name mijn linker oog niet meer open. Bij het openen doet het vreselijk pijn. Omdat ik alles dubbel ging zien ben ik naar de eerste hulp oogheelkunde gegaan. Conclusie: extreem droge ogen en hoornvlies beschadigingen. Ik kreeg Carbo gel voor de nacht voorgeschreven en voor over dag Artelac EDO, hielp eigenlijk niet, weer terug naar de oogarts die zei 'sorry mevrouw het hoort bij de leeftijd, of het is Sjögren. U moet blijven pappen en nathouden en voor dit soort klachten mag u niet meer komen... Toch nog een keer teruggegaan grrr en advies gekregen: voor de nacht duratears zalf, in de ochtend en rond etenstijd vidisic en voor de rest druppelen. Het helpt geen bal. De duratearszalf verdraag ik helemaal niet! Nog eindeloos zitten internetten. Zelf nog wat andere druppels geprobeerd en zelfs bandagelenzen gekocht, à €-20,- Die plakken tijdens het slapen geheel in mijn oog vast. Ik ben eigenlijk ten einde raad. Ik heb zelfs een enorme angst ontwikkeld om te gaan slapen. Naast mijn bed staan watjes, wattenstaafjes, een bakje met water om het oog open te krijgen en gel en oogdruppels. Wat een raar rot probleem is dit! en het maakt mij dan ook moedeloos en down. Mijn verhaal lijkt op dat van Francisca. Een vraag aan Francisca: het lukt jou om je ogen open te maken zonder pijn, hoe doe je dat? Heeft iemand nog tips? Er bestaan ook nog pluggen, heeft iemand daar al ervaring mee? Ik slik sinds een maand vitamine A en omega 3 in een hoge dosering. Helpt ook nog niet......
MadelonJong
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Sjögren

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor kruimel » do jul 21, 2016 10:20 am

Ik gebruik zelf ook mtx. Ik heb ook last van droge ogen. Gelukkig niet zo extreem als jullie beschrijven. Wat vervelend dat je er zelfs wakker van wordt. Hopelijk kunnen jullie doktoren toch nog iets meer voor jullie doen. Ik heb eigenlijk alleen een tip mbt lenzen (ik weet niet of jullie lenzen gebruiken). Ik ben overgestapt op harde lenzen. Deze zijn extra zuurstof doorlatend. Ze zijn de eerste maanden wel wennen omdat je ze voelt zitten. De oogarts vond dit de enige oplossing. Oogdruppels had geen zin vond hij. Oogdruppels werken maar even en mijn ogen zijn permanent te droog.
kruimel
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: JIA

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Hermione » do jul 21, 2016 11:17 am

wat een rare reactie om te horen te krijgen, dat je daarvoor niet mag komen??
Ik heb een hele goede oogarts, en die vertelde, dat je echt moet blijven druppelen, ook al heb je het gevoel dat het niet veel doet. Als het heel erg is, dan mag dat rustig ieder uur. Ook als je een goede dag hebt, en het gevoel, het is niet zo nodig: door blijven druppelen. Want zoals hier al genoemd is, droge ogen kunnen echt schade geven.
Omdat ik bij heel veel medicijnen nogal heftig reageer, heb ik nu Oculotect Unidose. Daar zitten totaal geen extra stoffen in, dus vriendelijker voor je ogen.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1571
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jul 21, 2016 12:03 pm

Ik heb ook last van droge ogen. lig vaak met 1 oog dicht te lezen in bed omdat dan 1 oog ontlast wordt.
Of het erger is geworden van medicatie of reuma durf ik niet te zeggen. Dat met 1 oog dicht lezen is volgens mij iets van de laatste tijd (ik was het me eerder in ieder geval niet bewust).
Lenzen, daar ben ik 18 jaar geleden al mee gestopt. Ik verdroeg alleen harde lenzen, maar zelfs die irriteerden omdat ik snel droge ogen had. Ben dus al jaren weer terug bij een bril.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 820
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor MadelonJong » do jul 21, 2016 3:31 pm

Fijn jullie reactie dat steunt echt! Extreem droge ogen komen niet vaak voor. Mijn schoonzus, reumatoloog en een goede vriendin, huisarts, zien veel patienten met droge ogen in hun praktijk maar die krijgen het met het advies: overdag druppelen en voor de nacht Duratears zalf of Vidisic Carbogel goed bij hun patienten onder controle. Van een vriend heb ik een pleister gekregen voor de nacht met een kijkglaasje er in. EYE-FIX. De pleister heeft de vorm van een koeienkop, dat is dan nog de enige vrolijke noot in deze problematiek. Ik heb het idee dat de gel langer in mij oog blijft. Ik moet de pleister wel een paar keer per nacht verwijderen om 'bij te gellen' maar hij plakt daarna weer goed vast. Als ik naar de apotheek ga om mijn druppels en gels te halen koop ik ook vaak anderen om uit te proberen. Hylo gel voor overdag naasr artelac edo helt bij mij goed. Goede druppels is een zoektocht. Veel mensen hebben baat bij celluvics, blijft lang in het oog. Bij mij irriteert dit helaas te veel. Ik ben geen lenzen drager. Ik heb wel een keer advies ingewonnen over sclera lenzen voor de nacht. Deze steunen niet op het hoornvlies omdat ze groter zijn. Sclera lenzen zouden een oplossing kunnen zijn voor lenzen dragers (harde lenzen) misschien is dit een tip voor jullie om te bekijken. In september weer een afspraak met de oogarts, zij zei dat haar truckendoos nog niet helemaal leeg was...... We houden de moed er maar in!
MadelonJong
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Sjögren

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Hermione » do jul 21, 2016 5:09 pm

@Vrolijkerd:
herkenbaar! Ik lees ook met één oog dicht, en wissel dan ook nog ieder tig minuten af van oog, om het andere even rust te geven.

@Madelon:
ja, vind ik ook, daarom vind ik dit soort draden ook een soort van fijn om te lezen. Het probleem zelf is dat niet, maar het er samen over hebben, en misschien heeft er nog iemand een tip, is het dat wel.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1571
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor rianne55 » do jul 21, 2016 8:49 pm

Ik gebruik hylo gel bevochtigende oogdruppels er staan 3 druppels op de verpakking. Gewoon gekocht bij een goede optiekzaak vaak moeten ze deze bestellen. Of apotheek, echt 3 druppels moet er op staan.. Deze druppels helpen bij extreem en / of chronisch gevoel van droge ogen. In het begin 7 keer per dag druppelen en dan kan je afbouwen. Ik vind deze wel helpen.
rianne55
Lid
 
Berichten: 226
Reumavorm: Artritus Psoriatica

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Francisca8444 » zo okt 09, 2016 10:59 pm

Hoi Madelon, sorry ik zie je reactie nu pas, jouw verhaal lijkt inderdaad erg op het mijne! Om met je vraag te beginnen, bij mij inmiddels geen bakje water, watjes etc meer, maar dat deed ik ook ja! En de gang naar het toilet (gelukkig vlakbij) kan ik gelukkig met mijn ogen dicht. Ik had veel aan de tip om voorzichtig eerst aan het onderooglid te trekken. Maar dat doe ik pas nadat ik een druppel Oculotect in mijn dichte ooghoek heb laten vallen. Dan loopt het in mijn oog en kan ik voorzichtig het boven ooglid omhoog duwen. Héél voorzichtig, anders trek ik het stuk (heb al een dag met een oogverband gelopen om die reden). Dit gaat nu wel, het is niet anders blijkbaar. Voor het slapen gaan moet ik er een sliert Duratears zalf in doen. Helpt ook niet maar het doet tenminste niet zo'n pijn nu. Ik moet dinsdag weer terug naar mijn nieuwe oogarts, die constateerde ook "Map-dot-fingerprint dystrofie" bij mij. (de eerste oogarts zei 'wat kom je nou doen, ik heb toch gezegd dat ik je niet kan helpen? Het is chronisch'). Overdag gebruikt Vidisic, maar overdag heb ik eigenlijk niet zo'n last. Ik vind het allemaal maar k..... maar het is blijkbaar niet anders. Gelukkig lig ik er niet lang wakker van. Het is wakker worden, met ogen dicht naar toilet, vervolgens druppelen, open duwen en weer gaan slapen. Zucht
Francisca8444
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Haarlem
Reumavorm: R.A.

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Francisca8444 » ma okt 10, 2016 7:11 pm

Francisca8444 schreef:Hoi Madelon, sorry ik zie je reactie nu pas, jouw verhaal lijkt inderdaad erg op het mijne! Om met je vraag te beginnen, bij mij inmiddels geen bakje water, watjes etc meer, maar dat deed ik ook ja! En de gang naar het toilet (gelukkig vlakbij) kan ik gelukkig met mijn ogen dicht. Ik had veel aan de tip om voorzichtig eerst aan het onderooglid te trekken. Maar dat doe ik pas nadat ik een druppel Oculotect in mijn dichte ooghoek heb laten vallen. Dan loopt het in mijn oog en kan ik voorzichtig het boven ooglid omhoog duwen. Héél voorzichtig, anders trek ik het stuk (heb al een dag met een oogverband gelopen om die reden). Dit gaat nu wel, het is niet anders blijkbaar. Voor het slapen gaan moet ik er een sliert Duratears zalf in doen. Helpt ook niet maar het doet tenminste niet zo'n pijn nu. Ik moet dinsdag weer terug naar mijn nieuwe oogarts, die constateerde ook "Map-dot-fingerprint dystrofie" bij mij. (de eerste oogarts zei 'wat kom je nou doen, ik heb toch gezegd dat ik je niet kan helpen? Het is chronisch'). Overdag gebruikt Vidisic, maar overdag heb ik eigenlijk niet zo'n last. Ik vind het allemaal maar k..... maar het is blijkbaar niet anders. Gelukkig lig ik er niet lang wakker van. Het is wakker worden, met ogen dicht naar toilet, vervolgens druppelen, open duwen en weer gaan slapen. Zucht
Francisca8444
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Haarlem
Reumavorm: R.A.

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor MadelonJong » do okt 13, 2016 9:29 pm

Hoi Francisca, wat fijn dat je reageert. Ik ben inmiddels al iets verder in het 'ogen openen proces' maar het lukt nog niet altijd om ze pijnloos te openen. In augustus heb ik nogmaals contact gezocht met de afdeling oogheelkunde maar kreeg te horen dat mijn oogarts met vakantie was en dat ik niet mocht langskomen! Ik kreeg het advies om meer te druppelen en de oogleden te masseren voor het openen. Ik had er zo genoeg van dat ik maar weer ben gaan googelen. Ik kwam terecht bij een opticien in Boskoop die zich gespecialiseerd hebben in de droge ogen problematiek. Zij hebben mij verder kunnen helpen. Ik slaap nu met een heel zacht rubber brilletje dat mijn ogen langer vochtig houdt. Voor het openen nog steeds een bak water met een watje en nu een 'thermo eyes kussentje' als je hem knakt wordt hij warm. Ik leg hem dan op de plek waar het altijd blijft plakken. Openen gaat iets makkelijker. Vannacht jouw truc toegepast en .... Het lukte! Dank dank!! Nu inmiddels bij mijn oogarts geweest. Ik heb nu een recidiverende cornea erosie. Lijkt op dat van jou denk ik. Afgelopen maandag heb ik een punctum plug gekregen maar ik heb niet het idee dat het helpt. Het blijft allemaal zwaar k.. met p.. Maar ik houd de moed er in! Gebruik ook omega 3 en membrasin maar geloof niet dat het iets doet.
MadelonJong
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Sjögren

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Francisca8444 » vr okt 14, 2016 11:25 am

Hallo Madelon
Ik heb nu hier een vinkje gezet dat ik bericht krijg als er een nieuwe reactie is, dus ik reageer meteen.
Mijn apotheker zei dat je niet te veel met water moet deppen, want dat droogt je ogen nog meer uit. Vandaar dat ik nu de druppels gebruik 's nachts, om ze open te krijgen. Fijn dat dat bij jou ook lukt. Mag ik de naam van die opticien? Misschien ga ik dat ook wel proberen. Mijn cornea is weer over. De oogarts zei dat ik mijn ogen goed verzorgd had. Ik ga niet meer slapen zonder een sliert Duratears zalf, dan doet het in elk geval geen pijn, en dat heeft blijkbaar geholpen. Maar daar reageerde jij niet goed op geloof ik he? Verder probeer ik het maar te accepteren, overdag heb ik gelukkig weinig last. Wel wil ik zeggen dat ik dinsdag naar een arts/acupuncturist ga, ik heb wel hoop dat zij me kan helpen, ze zegt van wel. Ik houd je op de hoogte, als je dat wilt. Sterkte
Francisca8444
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Haarlem
Reumavorm: R.A.

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor MadelonJong » vr okt 14, 2016 1:13 pm

Hoi Francisca, de naam van de optiek is Colpa. Het zijn mensen die echt goed de tijd voor je nemen. Allereerst ga je daar altijd weer voor de bekende spleetlamp en kijken ze hoe het hoornvlies er bij staat. Ze doen veel met warmte techniek maar dat is in mijn geval niet zo goed omdat mijn cornea te veel beschadigd is. Het is bij mij ook niet goed om te masseren, aldus de oogarts. Ze weten heel veel van verschillende druppels, denken met je mee en zoeken naar een oplossing. Ik ga er volgende week weer naar toe. Over 6 weken ga ik weer terug naar mijn oogarts. Overdag gebruik ik nu vidisic carbo EDO als mijn ogen erg droog aanvoelen en oogdruppels van Vogel en Hylo-dual omdat deze twee geen fosfaten bevatten die bij veelvuldig gebruik ondoorzichtige kalkvlekken veroorzaken, dat moeten we ook niet hebben toch! Als ik ga slapen doe ik eerst een druppeltje artelac EDO in mijn ogen en vervolgens de vidisic carbogel en dan de bril op en maffen maar. Nu al twee nachten jouw truc toegepast! Als ik de druppel in mijn ooghoek laat glijden voel ik het van binnen helemaal losweken. Dat prikkelt een klein beetje en vervolgens openduwen. Dat doe ik 3 maal per nacht en steeds als ik weer ga slapen het ritueel van de vidisic en de bril. Hoop dat het net zo goed zal gaan als bij jou! Heb jij ervaring met omega 3 etc? Heb je in de avond ook last van kunstlicht (aura om lampen zien etc) fijn dat je ook een apotheker hebt die meedenkt en dat jou cornea er nu gezond uitziet! Jammer dat bij mij de duratears zalf niet helpt dat koekt helemaal vast.

Verstuurd vanaf mijn iPad
MadelonJong
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Sjögren

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor Francisca8444 » vr okt 14, 2016 7:42 pm

Jij wordt dus ook nog steeds 3x per nacht wakker en moet dan iets met je ogen. Ik ook. Ik vind niet dat het goed gaat hoor, maar ik doe het er maar mee, het went enigszins. Ik merk wel verschil, het is iets erger als ik wat alcohol op heb. En ik moet ook niet te lang achter de computer zitten 's avonds. Ik probeer te accepteren dat het nooit meer over gaat, maar ik hoop nog wel op succes via acupunctuur en orthomoleculaire voeding
Francisca8444
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: Haarlem
Reumavorm: R.A.

Re: Extreem droge ogen, vooral 's nachts

Berichtdoor MadelonJong » vr okt 14, 2016 9:22 pm

Francisca en nu maar hopen dat de acupunctuur een doorbraak brengt wat zou dat fijn zijn! Ben heel benieuwd. Als het nu zou lukken om de ogen 's nachts pijnloos te openen en we er overdag niet zo'n last van hebben dan zou er mee te leven moeten zijn, maar het blijft een hele nare kwaal vooral omdat het zo inbreekt in je nachtrust. Het steunt mij ook dat jij er bent. Het is zo moeilijk om het aan andere mensen uit te leggen. We kunnen van elkaar leren! Ik ga ook eens jouw oogdruppels proberen en ook misschien nog een keer een poging wagen met de duratears zalf ik heb nog een nieuw tubetje. liggen. Ja alcohol, ik neem toch 's avonds een glaasje wijn hoor maar natuurlijk met mate.
MadelonJong
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: Sjögren

Volgende

Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie