Hulp/ ervaringen gevraagd!

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor Moro » zo aug 28, 2016 11:56 am

Hieronder een stuk van mijn blog, ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die dezelfde combinatie qua ziektebeelden heeft als ik en of iemand ook te maken heeft met huid ontstekingen ten gevolge van Lupus? Ik heb Sjögren en CDLE en momenteel aan beide handpalmen grote, diepe ontstekingen die maar niet behandeld lijken te kunnen worden. De mogelijkheden zijn eigenlijk uitgeput. Ik ga vanaf september deelnemen aan de medicijn studie Abatacept, maar er is een 50/50 kans dat ik de eerste 24 weken een placebo krijg. Ik wil een oplossing zien te vinden hoe ik de ontstekingen kan stoppen en daarmee de pijn.


Het is heel ingewikkeld om met pijnstillers naast andere medicatie een goede pijnstilling en balans te vinden. Ik ben de laatste jaren van de ene in de andere verbazing gevallen. Ik heb een hoge bloeddruk door Sjögren. Toen ik in behandeling kwam bij mijn eerste reumatoloog had ik een bloeddruk van 180/110. Hiervoor gebruik ik 1 tablet Aprovel 200mg per dag. Dat gaat goed, ik heb gemiddeld een bloeddruk van 125/80 en daar ben ik erg blij mee én wil ik graag zo houden. Qua pijnmedicatie is het een ander verhaal. Ik heb van de reumatoloog ook Ibuprofen 800mg per dag voorgeschreven gehad, 3 keer per dag. En zoals hieronder in het tekstblok te lezen is, is dat misschien niet helemaal ideaal (..). Van diclofenac krijg ik maagpijn, ook al slik ik ook Omeprazol als maagbeschermer. Paracetamol is allang niet meer afdoende, ook niet in hoge doses. Momenteel kan ik niet zonder pijnstilling, ik heb ontzettend veel pijn aan mijn handen. Ook van de spieren rond mijn linkerheup, dat heeft de reumatoloog onderzocht en blijken weer spieraanhechtingen te zijn en (gelukkig) niet het gewricht. Die pijn straalt uit naar mijn been en is vooral vervelend bij langer zitten of liggen, en na langer zitten of liggen naar bewegen. Zoals slapen, ik word dan wakker van de pijn en kan niet langer liggen en als ik dan opsta moet ik eerst een uurtje bijkomen. Bij de fysio word ik hiervoor ook behandeld, voornamelijk mijn rug en nek. Ik heb vorig jaar ontstoken tussenribspieren gehad en een ontstoken spieraanhechting rondom mijn rechterbil/ onderrug. Dat werd toen na de behandeling ingetapet, en dat voelde fijn.

Nu ik die wonden aan mijn handen heb, ervaar ik een heel ander soort pijn. Het brandt, als een brandblaar of schaafplek, continu. En het steekt, af en toe steekt het zo erg dat het een willekeurige beweging veroorzaakt in mijn hand. Ibuprofen wil ik eigenlijk niet meer nemen, maar de afgelopen week toch wel weer elke dag nodig. ‘s Avonds smeren met die nare crèmes, momenteel Betamethason en Dermovate (klasse 3 en 4 corticosteroïden-creme) maar ik ben er sinds gisteren mee opgehouden. Ik ben weer terug bij af. Zagen de wonden er prachtig uit na de eerste injecties in het ziekenhuis, nu is het weer volledig ontstoken, paars-blauw. Met korsten (‘jelly’ heet dat), bobbels en deuken. De injecties doen niks meer, en de crèmes verdraag ik niet.

Ik moet vandaag maar eens in beraad met de huisarts, over pijnmedicatie. Ik ken toevallig iemand met dunne-vezel-neuropathie en zij is onlangs begonnen met Cannabis olie. Ik ben erg benieuwd naar haar ervaringen hiermee.
Laatst bijgewerkt door Moro op di aug 30, 2016 9:55 pm, in totaal 3 keer bewerkt.
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Hulp!

Berichtdoor Wrenchman » zo aug 28, 2016 10:49 pm

EDIT
Laatst bijgewerkt door Wrenchman op di aug 30, 2016 7:26 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Hulp!

Berichtdoor Moro » ma aug 29, 2016 2:37 pm

*
Laatst bijgewerkt door Moro op di aug 30, 2016 9:35 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Hulp!

Berichtdoor Wrenchman » di aug 30, 2016 10:37 am

EDIT
Laatst bijgewerkt door Wrenchman op di aug 30, 2016 7:26 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Hulp!

Berichtdoor Moro » di aug 30, 2016 3:31 pm

*
Laatst bijgewerkt door Moro op di aug 30, 2016 9:36 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Hulp!

Berichtdoor vrolijkmeisje » di aug 30, 2016 6:38 pm

Wat ik lastig vind aan je vraagstelling is dat me niet meteen duidelijk wordt waar je vraag precies op gericht is. Dat moet ik kennelijk uit je blog halen, maar daar haal ik het niet meteen uit.
Je vraag is: weet iemand nog iets? Heeft iemand hier ervaring mee?
Mijn vraag is dan: waarmee precies?

Ik vind het prettiger om een duidelijke vraag te krijgen, dan kan ik misschien een antwoord geven.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Hulp!

Berichtdoor Wrenchman » di aug 30, 2016 7:25 pm

Aangezien je zo fel reageert op, mijns inziens, vrij normale vragen/reacties mijnerzijds ga ik mijn reacties maar verwijderen. Ik heb geen zin in jouw negativiteit in mijn leven. :evil:

Als je geen discussie wenst snap ik niet wat je op een forum doet. (discussion board) Ik bied mijn excuses aan, leg uit over het hoe en het waarom en alsnog wals je over mij heen. Maar je hebt gelijk. Ik heb niet dezelfde diagnose, dus blijkbaar geen recht van spreken. :evil:

Veel plezier met het schrijven over jezelf en het linken naar je blog. Want dat is alles wat je doet op dit forum.

Vaarwel,

Wrenchman.

p.s. als je werkelijk zo slecht over mij denkt heb je blijkbaar de rest van het forum nog nooit gelezen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor Moro » di aug 30, 2016 9:59 pm

*
Laatst bijgewerkt door Moro op do dec 29, 2016 10:53 am, in totaal 1 keer bewerkt.
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo aug 31, 2016 10:58 am

Dank voor de verduidelijking! Je hebt een vervelend probleem wat maar niet opgelost lijkt te worden.
Ik heb niet dezelfde problemen als jij (wonden en op veel plekken in je lichaam pijn), maar heb wel net als jij (ondanks een kunstpols) altijd pijnlijke handen en polsen (de kunstpols is overigens beduidend beter dan de verrotte pols). Super vermoeiend want je hebt ze de hele dag nodig.
Sinds een paar maand heb ik ook weer gevoelige knieën. Dit alles ondanks Humira en MTX.
Ik overweeg nu om CBD-olie te gaan proberen maar wil dit eerst overleggen met mijn reumatoloog, eind van de maand.
De reguliere medicijnen halen mijn probleem (de pijn en gevoeligheid) niet weg, wie weet geeft de olie verlichting van de pijn. Voor het eerst dat ik iets in het alternatieve circuit ga proberen, maar ik weet nu dat een tweede kunstpols ook niet alles oplost, dus ik wil het een kans geven voordat ik richting die tweede operatie ga.

Het niet opgelost krijgen van problemen die je hebt als pijn, ontstekingen en daardoor beperkingen komt hier veel voor. Wat dat betreft zitten we allemaal in hetzelfde bootje.
Jouw problemen zijn heftig. Sterkte daarmee, en hopelijk zit je in de goede groep bij het medicijnonderzoek.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor Moro » wo aug 31, 2016 2:50 pm

Dank je voor je reactie! Het is wel heel toevallig, ik heb vandaag CBD olie besteld! :lol: Ook mijn eerste kennismaking met het alternatieve.
Dit omdat ik inderdaad gewoon geen verlichting meer vind. Vannacht zat ik om 5 uur alweer beneden en ik besloot dat het zo niet langer kan. Ik heb nooit zo'n pijn gehad als ik nu heb in mijn handen.
Ik hoop dat de Abatacept preventief iets gaat doen om dit soort toestanden te voorkomen in de toekomst, maar de pijn is een ander verhaal. Daar moet nu iets aan gebeuren.
Met de arts-onderzoeker heb ik vanochtend gesproken en zij heeft me ervan verzekerd dat CBD olie gewoon kan bij de studie, gelukkig! (Abatacept valt, net als MTX en Humira geloof ik ook, onder de immunosuppressiva.)

Wat een vervelende klachten heb jij ook, polsen en handen zijn van die dingen waarvan je de beperkingen bij een aandoening pas merkt als je het ervaart. En dat zijn veel beperkingen, vind ik. Ik denk, na wat ik over CBD heb gelezen, dat je er heel goed aan doet het te proberen. Baat het niet dan schaadt het ook niet, wat je van veel reguliere troep helaas niet kunt zeggen!

Ik zal hier laten weten (van tijd tot tijd :wink: ) hoe het me vergaat, misschien leuk en nuttig om ervaringen uit te wisselen!
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE

Re: Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor vrolijkmeisje » do sep 01, 2016 6:39 pm

Ik had de reumaconsulent gemaild om te horen of de olie te combineren is met de MTX en Humira. Dat is geen probleem heb ik vandaag teruggekregen. Dus ik ga binnenkort beginnen. Even bedenken hoe ik het zo kan aanpakken dat ik straks ook iets kan zeggen over wel of niet verbetering :-)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Hulp/ ervaringen gevraagd!

Berichtdoor Moro » vr sep 02, 2016 10:20 am

Ik ben gisteren begonnen. Je moet het wel eerst langzaam opbouwen dus dat duurt eerst wel even. Het is wel raadzaam om je er goed in te verdiepen, maar volgens mij komt dat bij jou wel goed :)
Ik ben erg benieuwd!

Succes! :ebiggrin:
Moro
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Sjogren/ CDLE


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie