diagnose sjogren maar zonder lipbiopt

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

diagnose sjogren maar zonder lipbiopt

Berichtdoor Vlaggetje » do jun 21, 2018 12:56 pm

goedemiddag forumleden,

sinds januari weet ik dat ik naar alle waarschijnlijkheid sjogren heb. schimmertest positief, ontstekingswaarden verhoogd en veel gewrichtsklachten, slecht slapen en enorm vermoeid. naast de sjogren heb ik Hashimoto.
bewegen ging de afgelopen anderhalf jaar heel slecht, liep de laatste 4 maanden met een stok, echter de laatste maand is de vermoeidheid minimaal en de gewrichtsklacten dragelijk.
Is dit een normaal patroon? zelf vond ik het heel onwerkelijk, heb mijn schildklier laten prikken en deze bleek iets te snel te werken, zou dat er mee te maken kunnen hebben?
Reumatoloog raad toch een lipbiopt aan om 100 procent zeker te weten of het sjogren is.
maar wat levert dat op? als dat het niet is gaat de zoektocht verder, waar komen de klachten wel vandaan.
is het sjogren hoe ziet de progressie er dan uit? Ik snap dat het verloop bij iedereen anders is maar toch, hoor ik graag jullie bevindingen,

met vriendelijke groet Janet
Vlaggetje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Spierreuma

Re: diagnose sjogren maar zonder lipbiopt

Berichtdoor Anoniempje1990 » do jun 21, 2018 1:52 pm

Goedemiddag Vlaggetje,

Niet op al jouw vragen kan antwoord geven, maar ik weet wel dat niet bij iedereen die Sjögren heeft ook iets uit de lipbiopt komt en toch Sjögren hebben. Ikzelf heb alleen een Schimmertest, speekselanalyse voor de droge mond en bloedonderzoek gehad. Ondanks tekort informatie uit bloedonderzoek en uit de schimmertest kwam het niet noemt de reumatoloog het dus bij mij toch Sjögren.

Ik heb weleens gelezen dat schildklier problemen wel kunnen voorkomen bij mensen met Sjögren, maar daar weet ik verder niet zoveel over. De gewrichtsklachten en vermoeidheid zijn wel herkenbaar.

Tegen mij zei de reumatoloog altijd dat naast oogdruppels, mondspray en pijnstilling weinig valt te doen. Via mijn reumatoloog ben ik gaan starten met de medicatie Plaquenil.
Plaquenil gaf mijn reumatoloog in eerste instantie niet omdat dit de enige medicatie is die misschien iets kan helpen bij Sjögren. Erg overtuigend was hij niet overigs toen daarover. Pas maanden later (vorige jaar oktober) ben ik gestart met Plaquenil en het doet bij mij wel wat, maar wel nog tekort vanwege de verlaagde dosering(Zwangerschap).

Naast Plaquenil kreeg ik prednison omdat de werking van plaquenil een aantal maanden kan duren.

Ik hoop dat je hieraan wat hebt. Sterkte en succes
Anoniempje1990
Lid
 
Berichten: 22
Reumavorm: Beginnende Sjogren


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie