Spannend en onzeker (pmr?)

[mami]

Hallo,

Aankomende maandag moet ik naar een reumatoloog.
Al vanaf mijn 20e heb ik alerlei klachten, die tussen mijn oren zouden zitten. Inmiddels heb ik een nieuwe huisarts en nadat ik een paar keer bij hem was geweest met ontstekingen in min schouders, armen en polsen, is hij mijn dossier door gaan lezen en kreeg het vermoeden dat ik reuma zou hebben. Mijn bezinking is bijvoorbeeld al vanaf mijnn 20e (ben nu 36) te hoog, zo tussen de 30 en 50. Hij liet mijn reumafactor prikken en die was positief: 28. Uiteindelijk heeft hij de dignose PMR gesteld. Ik slik alleen pijnstillers. Heb nml ook suiker en dan zo prednison slecht te combineren zijn.

De afgelopen maanden zijn de klachten verergert. Ik weet redelijk hoe ver ik kan gaan om de acute ontstekingen geen ruimte te geven. maar de dagelijkse pijn en dan vooral in de handen, zijn erger geworden. Ik krijg steeds meer moeite met dingen open maken, handwerken, sleutels etc.
Verder doen mijn armen, schouders,rond de heupen, knieen en voeten vooral zeer.

Dus toch maar naar een reumatoloog. Voor de zekerheid nog even bloedgepikt. En tot de verbazing was mijn reumafactor nu onder de 20, dus negatief. Bezinking was 40, de leucocyten (OID) waren 14.2 en nog een andere waarde gaf 480 aan, terwijl 400 max is.

Nu ben ik me toch zenuwachtig om naar die reumatoloog te gaan. Ik zie er zo tegenop dat ze me weer een aansteller gaan noemen. Heb er zelf ook zo weinig verstand van. Lees dat je PMR krijg vanaf je 50e. Ik ben 36. Zou het dan geen PR zijn? Maar wat dan?

Hebben jullie ideeen? Ga graag goed voorereid naar die arts.

Alvast bedankt voor het meedenken.
Hartelijke groeten,
Mami

[Noekie]

Hallo Mami,

Allereerst welkom hier. Ik kan je alleen maar aanraden om het consult af te wachten. Dat er geen reumafactoren in je bloed te vinden zijn wil niet zeggen dat je het niet hebt. Ze hangen niet alles op aan het bloed en bij sommige varianten van reuma vinden ze reumafactoren. Je zegt dat je o.a. schouders ontstoken zijn, dat moet te zien of iig te voelen zijn. Wees niet bang dat je een aansteller bent want je huisarts stuurt je niet zomaar door.
Veel succes maandag en laat maar weten hoe het gegaan is.

Groetjes Anouk

[Priscilla©]

hoi hoi,

ik zou ook gewoon gaan.
het feit dat je bezinking 40 is, is dat al veel te hoog en een teken dat er ergens een ontsteking zit.
reumafactor zegt niet altijd alles.
zoals al gezegt, kijken ze niet alleen naar het bloed, maar horen ze je klachten aan, bekijken ze de symptomen en bekijken ze je bloed.
uiteindelijk dus gewoon een optelsommetje.
gaan, zou ik zeggen, laat jezelf maar eens goed nakijken, je hebt lang genoeg gelopen, die klachten komen toch e'rgens vandaan?!
laat je niet wegsturen hoor.
de uitslag van je bloed zit toch echt niet tussen je oren!

[Betty2]

Hoi Mami,

De verschijnselen komen mij wel heel bekend voor! Ik heb de diagnose PMR sinds december 2004. Toen de diagnose bij mij werd gesteld was ik 50. Eigenlijk ook nog wat aan de jonge kant voor PMR.

Niet alle verschijnselen komen bij mij overeen met de verschijnselen vermeld in de betreffende folder van het Reumafonds, maar ik schijn het toch te hebben. Positief is dat PMR overgaat. Het kan 1 - 5 jaar duren, maar het gaat over.

Als je, ondanks je voor PMR te jonge leeftijd, toch PMR hebt, is dat wel heel vervelend wanneer je ook last hebt van Diabetes. Bij mij was Prednisolon het enige medicijn dat hielp. De gangbare pijnstillers/ontstekingsremmers hielpen bij mij niet.
Ik heb geen verstand van suikerziekte, maar is het misschien mogelijk dat je je suiker anders in kan stellen als je Prednisolon zou gaan gebruiken? Of is dat te gevaarlijk?

Inmiddels heb ik na vallen en opstaan sinds afgelopen juni de Prednisolon helemaal kunnen afbouwen. Nu is het dus afwachten of de verschijnselen wegblijven.

Fysiek gaat het op het moment zo goed, dat ik om de dag 9 km kan hardlopen! Toen de PMR volop actief was, voelde ik mij minstends 85. Ik heb toen nooit durven hopen dat ik nog eens zo zou kunnen hardlopen.

Heel veel sterkte en beterschap!

[puntje]

Bezinking van 40 valt wel mee. Vaak is het veel hoger. Maar er zijn ook veel reuma-patienten met een lage bezinking. Ik heb ook een lage bezinking, zit rond 9 de laatste keer met het bloedprikken, maar toch nog klachten van ontstekingen in mijn polsen. Zelf toen ik veel pijn had in de begin periode, had ik een lage bezinking. Toen veel zware ontstekingen gehad en toen was de bezinking wat hoger, maar ook niet super hoog, ze konden wel zien dat er wat aan de hand was, maar dat zagen ze aan de gewrichten en ik had de ra-factor in het bloed zitten. Ze zien het liefst een bezinking van 5. Nu krijg ik enbrel, werkt wel wat beter. Een lage of hoge bezinking kunnen ze wat van opmaken, maar niet bij iedereen werkt de bezinking mee met de pijnklachten.

[Priscilla©]

een bezinking van 40 is anders veel te hoog.
natuurlijk kan het hoger.
maar 40 is té hoog
hoe hoog het moet zijn, is afhankelijk van meedere dingen, zoals bv je leeftiijd.
als je wat ouder bent, mag je bezinking ook wat hoger zijn.
en zo zijn er meer dingen die meespelen.

[mami]

Hallo,

Bedankt voor jullie meedenken en meeleven.
Ik heb inmiddels bij de reumatoloog geweest. Hij nam me in ieder geval serieus, want hij gaf me zonder dat ik het er over had, betere pijnstillers.
Er is weer veel bloed geprikt, urine, foto's van handen en heupen en een oogvochttest. Volgende week weer terug. Hij heeft het niet over vermoedens oid gehad, dus nog helemaal afwachten wat het is.
groetjes,
Mami

[janke]

Hallo
Bezinksel moet onder de 30 zitten is mij verteld, ik had 58 . maar mag nu niet boven de 20 komen. Ben niet bij een reumatoloog maar bij de huisarts. Jje bent wel erg jong voor spierreuma maar helaas is dat dus ook mogelijk
Zelf ben ik 61 dus de leeftijd om dit te krijgen. Maar heb je al eens doorgevraagd of het geen reuma is, spierreuma
zit nl niet in handen en polsen.
Spierreuma kan overgaan maar als je de verhalen op het net leest ben ik daar niet zo zeker meer van
Groetjes Janke

[Ben]

Hallo allemaal,

Ik ben ook nieuw op dit forum en ik heb een vraag.
12 jaar geleden is de ziekte van Bechterew bij mij geconstateerd. Nou heb ik sinds 2 jaar ontzettend veel (reuma)klachten aan mijn schouder, nek, borstbeen, dij en benen. Ook ben ik heel erg moe. Door al deze klachten ben ik nog maar in staat om halve dagen te werken, terwijl ik nog maar 40 jaar ben. Mijn reumatoloog gaf aan dat dat géén typische klachten van Bechterew zijn en hij niet wist waar het dan wel vandaan kwam. Als ik lees over spierreuma lijkt dat ontzettend veel op mijn klachten. Ik heb alleen géén verhoogde bezinking. maar ik meen begrepen te hebben dat dat ook niet noodzakelijk is bij deze vorm van reuma. Kan iemand mij antwoord geven of de bezinking een noodzakelijke factor is?

Alvast heel erg bedankt!
Gr. Ben

[pipi]

Hoi Ben,

Om maar meteen je vraag te beantwoorden: ja, voor zover ik weet moet de bezinking verhoogd zijn. Gebruik je misschien medicijnen waardoor je al een "normale" bezinking hebt?
De klachten wat betreft je nek, schouders ( bij mij ook bovenarmen ) ,benen en heupen hebben mensen met pmr inderdaad. Meestal hebben mensen van boven de 50 pmr.
Ik wens je veel beterschap en ik hoop dat er snel een antwoord komt van je arts waar je klachten vandaan komen!
Sterkte met alles!
Groetjes,Pipi