Ik heb pmr spierreuma

[carine]

Hoi,
Sinds 4 maanden heb ik PMR. Het is heel pijnlijk met hoge koorts en een CRP (ontstekingswaarde)van 2,4.
Ben eerst overal geweest en vele dokters gezien voor ze deze ziekte vonden.
Nu al die maanden later slik ik nog steeds veel cortisone Medrol 32 en heb ook nog steeds morfineplakkers nodig om de pijn te verzachten. Het ergste is het zweten, ik zweet een hele nacht en niet zomaar een beetje, maar ik moet 2 maal per nacht iets anders aandoen. En altijd dat moe zijn en dubbel kijken.Geen zin meer in sex door hormonenschommelingen....
Ik zou zo graag van anderen horen wat te doen en hoe zij deze ziekte accepteren.
Ik voel me zo alleen in dit, ben pas 45 en kan niet meer gaan werken.
Groetjes,

Carine

[johanna]

ja ik heb ook spier reuma
ben nu van de medicijnen af
ik kreeg pretniselon voor geschreven
ook ik ben door de hel gegaan hoop dat het nu weg blijft.
maar dat is nog afwachten
een rot ziekte is het je bent helemaal
af en je weet niet hoe lang het duurd ik was 20kg
afgevallen het zit overal in ,het praten word je moe van ,eten overal eigenlijk
wel niets kun je dan groetjes j

[fie]

Hallo ik ben Sophie,
Na lang zoeken zijn ze er achter dat ik PMR heb, doordat de bezinking te hoog was.
Ik heb veel pijn aan mijn schouders en sleutelbeen en voordat ik aan de prednison ging kon ik moeilijk lopen (liezen, bekken )
Vroeg me af of jullie dit herkennen.

[janke]

Ik had net in het forum de vraag gesteld of er iemand met spierreuma was, ja dus niet goed gekeken.
Zelf heb ik dit al bijna een jaar, had last van nek schouders bovenarmen bovenbenen bekken en heupen en knieholtes. ben niet zo.n dokters loper dus ik dacht aan een soort griep die niet over wilde gaan. Na 4 maanden toch maar eens naar de huisarts en ja hoor na bloedonderzoek beziksle was 58 werd er spierreuma geconstateerd.
Je voelt je zo ontzettend moe overal pijn bijna niets meer kunnen en ik was nog nooit depressief geweest nu toen dus wel bij het horen van de uitslag. Zit nu aan de pretnison ben begonnen met 20mg, en zit nu op 7en een half.
heb alleen het idee als ik per direct zou stoppen wat niet kan dat de reuma weer terugkomt. 4 weken geleden schoot het bezinksel met 10 omhoog, nu gaat er elke 2 weken maar 1 omlaag. Woensdag weer prikken dus ben benieuwd hoe het dan is. Heb nu geen pijn meer alleen de bijwerkingen zijn akelig. Zweetaaanvallen, heb een ventilator die ik regelmatig even aanzet om weer af te koelen. Vollemaans gezicht voel me net de boerin van Babe. Dunne huid gauw blauwe plekken of infecties.. Ben wel meer gaan bewegen elke dag verplcht een half uur lopen met de honden. Veel fietsen en de trek in iets lekkers beperken. Zodoende kom ik dus niet echt veel aan.
Groetjes Janke

[jeladege]

Zou ik ook PMR hebben? Ik heb constant ontstekingen. Dan weer in de handen, vingers is dat weer over, duurt meestaleen dag of 2/3 dan begint mijn knie en schouders en voeten. Ik slaap slecht door de pijn en ben heel erg moe. Ik voel me tijdens zo'n aanval ook niet lekker maar heb geen koorst. De arts en reumatoloog hebbenm een aantal jaar terug gezegt dat ik FM heb maar daar komen toch niet zoveel ontstekingen bij voor? Toch maar weer naar de arts.

Groet,
Jeladege

[F.Duineveld]

Hallo ik ben Frans Dit is voor mij de eerste keer dat ik op het form van spierreuma ben , ik ben zelf 64 jaar
Ik heb sins een jaar PMR en het ging lekker en ik kon lekker afbouwen met de Prednisolon tot 2 x een half tablet 5 mg
Maarrrrrrr de laatste weken ging het mis en weer op 2x een hele 5 mg
Mijn bezinking was 45 en tot 15 gezakt maar nu op 24 ( hoe hoog moet het worden )
Alles doet zeer en veel last met het opstap uit een stoel ik noem het opstart problemen
Ik heb veel pijn onder mijn hiel van mijn voet
Het is net of ze met naalden in mijn hiel steken Wie herkend dit en wat is daaraan te doen
Mijn voet zijn gevoelsmaatig op gezet of mijn schoenen 3 maten te klein zijn
Ik ben dan zo moe dat ik echt naar bed moet om te rusten voor een paar uur

Wie herkend dit en kan mijn verder helpen

[abalberts]

Bericht van Ab
Ik ben nu al 6 (echt zes) jaar bezig om van mijn PMR af te komen. We begonnen met 30 mg per dag, een half jaar deze 30 mg, toen afbouwen, maar bij 10 mg >> 5 mg, ging het fout, kwam de PMR weer terug.
Nog een keer beginnen met de 30 mg dosis met het zelfde traject en dezelfde uitkomst.
Toen 40 mg, het zelfde verhaal, alleen duurt de afbouw wat langer. Uiteindelijk 60 mg, maar ook nu weer hetzelfde verhaal, eerst weer een periode van een half jaar die hoge dosis en daarna weer afbouwen, ik had nu de afbouw 9 >> 8 mg achter de rug en heb nu twee weken 8 mg gebruikt. De pijn komt weer terug en ik ga nu eerst weer naar 9 mg, een week lang en begin opnieuw aan die afbouw van 9 mg >> 8 mg.
Ik weet het zo langzamerhand niet meer. Ab Alberts

[marjoleijn]

Hallo ik ben Sophie,
Na lang zoeken zijn ze er achter dat ik PMR heb, doordat de bezinking te hoog was.
Ik heb veel pijn aan mijn schouders en sleutelbeen en voordat ik aan de prednison ging kon ik moeilijk lopen (liezen, bekken )
Vroeg me af of jullie dit herkennen.

Ja dit herken ik zeker heb het nu 2 jaar bij mij waren ze er redelijk snel achter, ik worstel nog steeds slik pred 10. 7.5 schema heb gaat redelijk nu maar wil natuurlijk helemaal beter worden.
marjolein

[Anke61]

Hallo allemaal,

Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik spierreuma heb.
ik ben pas 51 dus best jong voor deze aandoening
wat ik zo raar vind is dat ze zeggen dat het niet genetisch is want mijn overgrootoma oma en moeder hebben het ook gekregen op deze leeftijd
en mijn vader had van zijn 27 al gewrichtsreuma dus het komt bij ons veelvuldig in de familie voor en was er altijd al bang voor maar het heeft
mij wel geholpen met de diagnose omdat ik het gelijk al in de gaten had dat het zoiets zou zijn dus het is al heel snel ondekt
ik ga vanaf volgende week aan de behandeling beginnen slik nu pijnstillers maar heb veel pijn
wat mij opvalt in de forums die ik lees is dat het zo verschillend is waar de pijn zich bevind
mijn handen en armen zijn het ergste me heupen iets minder .
ik hoop uiteraard dat de behandeling mijn toestand gaat verbeteren zodat ik weer wat normaler kan functioneren
ik ben normaal een hele vlotte en fitte vrouw die midden in het leven staat dus dit is niet makkelijk te accepteren en moet me aan alle kanten aanpassen
heb veel gelezen over prednison en ben daar best wel huiverig voor
Als iemand goeie tips heeft hoor ik die gaarne

groetjes Anke

[Lavender]

Hoi Anke,

Wat vervelend voor je zeg.

wat ik zo raar vind is dat ze zeggen dat het niet genetisch is want mijn overgrootoma oma en moeder hebben het ook gekregen op deze leeftijd
en mijn vader had van zijn 27 al gewrichtsreuma dus het komt bij ons veelvuldig in de familie voor

Er is verschil tussen een genetische aandoening en een familiare (of erfelijke) aandoening.
Het kan dus zijn dat een een bepaalde ziekte veelvuldig voorkomt in een familie, zonder dat daarvoor een genetische antwoord op is te vinden.
Misschien is het zo iets duidelijker voor je?

Veel sterkte met de acceptatie!