Spierreuma (PMR)

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » vr jul 17, 2009 4:18 pm

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op dit forum en zal me even voorstellen.
Ik ben pipi en sinds begin dit jaar is bij mij polymyalgia rheumatica vestgesteld.
Daarvoor heb ik prednison gekregen en fosavance om osteoporose tegen te gaan.
Ik begreep van de internist dat het 1-2 jaar zal duren.
Van de prednison heb ik wel last van bijwerkingen zoals vocht vasthouden, meer eetlust (ben 3 kilo aangekomen) nachtzweten, vermoeid zijn en gedeprimeerdheid.
Zijn er meer mensen die hier last van hebben?
Ik sta open voor iedere raad/advies.
Alvast bedankt!! Groetjes.
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » zo jul 19, 2009 9:32 pm

Ik ben ook nieuw op dit forum en zal me even voorstellen ik ben Gerd en sinds een jaar of 5 geleden is er mij bij spierreuma vast gesteld.Mijn leeftijd is 66 jaar en heb sinds mijn 24 jaar fibromiyalgie.
en slik al 5jaar wel minimaal prednisolon en arcoxia 60mg maar heb nog altijd veel last van pijn en stijfheid
Zijn er meerdere mensen die ook al zolang medicijnen slikken?

In afwachting op een reactie en alvast bedankt.

Vriendelijke groetjes
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » ma jul 20, 2009 8:36 pm

Hallo Gerd,

Misschien mag ik je als nieuweling welkom heten?
Jeetje, jij hebt dus al 5 jaar PMR! Wat ontzettend lang!
Mag ik vragen hoe jij daarmee omgaat en mag ik je ook vragen hoeveel prednisolon jij slikt? ( heb je ook last van bijwerkingen?)
En wat is arcoxia?
Heb je die pijn en stijfheid alleen s"morgens of eigenlijk de hele dag door?
Bij mij is het wel zo dat de ene dag wat beter is dan de andere.
Van internet begreep ik dat er voor fibromyalgie geen medicijnen zijn. Balen.
Hoop dat er anderen zijn die op je laatste vraag kunnen reageren.
Sterkte!!
Groetjes!
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Amby » di jul 21, 2009 7:32 pm

Welkom Pipi en Gerd!

Het vocht vasthouden en zweten (opvliegers) herken ik wel van de prednison.
Vermoeidheid komt bij mij eerder door de reuma zelf, bij hogere dosis prednison krijg ik juist meer energie.

Sterkte samen!
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » di jul 21, 2009 9:54 pm

Hallo pipi en amby,

Bedankt voor jullie reactie.
arcoxia is een reuma medicijn ik heb het idee dat ik niet meer reageer op deze medicijn.
Maar in de begin fase van spierreuma helpt alleen prednisolon ik wil ontzettend graag van de prednisolon af ik slik op dit moment nog maar om de dag 5 mg.prednisolon en iedere dag 1arcoxia maar het is heel moeilijk om hier mee om te gaan de meeste mensen hebben hier ook geen begrip voor.het enigste positieve is dat k er niet dik van ben 2x een stoot kuur van 30mg. in een tijd van 2 jaar wel iets voller gezicht gehad en dan maar weer afbouwen na 10 mg heb ik het heel moeilijk geen fut om iets te ondernemen.Ik zou wel eens graag willen weten wat prednislon op den duur met je lichaan doet.En het medicijn arcoxia daar zijn de meningen ook heel verschillend over.Als jullie nog vragen hebben dan verneem ik dat wel.

Hartelijke groetjes en tot !!!!!!!!!!!!!!!
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » di jul 21, 2009 10:08 pm

Hallo Pipi,
Ik heb je vragen nog niet helemaal beantwoord de stijf heid is de eerste uren s'morgens het heffigste maar als ik even gezeten heb dan is hetook heel moeilijk om weer aan de gang te komen
Het verschilt bij mij ook wel eens van dag tot dag, maar op het ogenblik is het knap lastig ook s,nachts is het zeer pijnlijk,heb betere tijden gehad ik gebruik ook voor de botten en een maag beschermer.
Ik was namelijk 15 kilo afgevallen en erg ziek en zeer depressief ik gebruik nu ook al dik 5 jaar antidepresiva
en voel me hier erg goed bij.

Groetjes

En misschien tot mails!!!!!!!!
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » wo jul 22, 2009 12:03 pm

Hallo Amby,
Bedankt voor je reaktie!
Begrijp ik het goed dat je een wisselende hoeveelheid prednison gebruikt voor je R.A.?
Hoe ga jij met die vermoeidheid om?

Hallo Gerd,
Jij ook bedankt voor je schrijven.
Ik ben helemaal jaloers op je 5 mg prednisolon om de dag!(;-)
Zou graag ook al zover willen zijn..
Je schrijft dat je geen fut had iets te ondernemen bij 10mg prednisolon.Begrijp ik dat goed?
Heb jij het idee dat die vermoeidheid daarvan kwam/komt? Of van de spierreuma?
Ik vind het heel naar voor je dat het op dit moment zo lastig voor je is.
Is er geen adequate vervanger voor arcoxia?
En sle cht slapen is natuurlijk funest voor je klachten.
Ben jij tegelijk met de spierreuma, antidepressiva gaan slikken?
Je leest veel dat de stijfheid vooral s'morgens is en het in de loop van de dag beter gaat.
Ik probeer ondanks de vermoeidheid( en knieproblemen) toch redelijk veel in beweging te zijn
Moet soms de moed uit mijn tenen halen! :-)
Ik hoop dat je mijn vragen wilt beantwoorden!
Sterkte hoor en veel groetjes!
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Morea » wo jul 22, 2009 7:49 pm

Dag Pipi

Zou je ook wat willen vertellen , ik heb ook spierreuma en artritis temporalis ,
slikte in het begin 20 mgr prednisolon.
Na 3 weken kwamen de klachten terug en kreeg een 2-de stootkuur van 60 mgr. prednisolon.
In de periode van 60 mgr. had ik een dip-tijd overdag, tussen 15.30 en 20.30.
De ochtend dosis was uitgewerkt en met diner nam ik de avond dosis .
In de diptijd , pijn , stijf , ziek .... ik begin om 15.00 uur te koken , op mijn akkefietje en
maak de meest waanzinnige , superlekkere maaltijden voor mijn gezin.

De avond dosis maakte dat ik sinds lang 5 / 6 uurtjes kan slapen en het is heerlijk !
Bijwerkingen ....... enigste die ik niet heb is maag/darm klachten , maar ben wel 20 afgevallen !!
Sinds 2 en halve week ben ik aan de afbouw van prednisolon begonnen.
En mag daarnaast 4 paracetamol per dag gebruiken , de diptijd heb ik nog steeds overdag en neem er dan 1of 2.
Soms heb ik een dag dat het niet zo prettig is , pijn , stijf , hoofdpijn , brand in de spieren.
Dan neem ik meer .

Ik ben verdrietig als ik geconfronteerd word met beperkingen.
Bv , me snijden aan de achterkant van het koksmes , omdat mijn huid zoooooo dun is.
dingen laten vallen , niet meer kunnen kleien , omdat ik geen kracht en gevoel meer heb in de vingers of handen.
Mensen die me niet meer herkennen , 20 kilo lichter en volle maan gezicht.
Toch maakt de prednisolon me ook heel helder en blij , ik geniet van alle mooie dingen en mensen
die er zijn om me heen en met me .
De enorme , inkooiende , lichamelijk en geestelijk lamleggende pijn in lichaam en hoofd is weg.
Ik kan weer zien , geen grijze wereld , mijn rozen zijn rood ,roze en paars.

En zeker zijn er ook de hele speciale dingen.
De heren van mijn gezin kunnen bijna geen indiaas eten meer zien ,
maar dat is pech voor ze! :ebiggrin:

En de puberale humor !!
``mama staat hamster strak en wordt heeeeel dronken van jus d´orange`
` maar van binnen is ze nog steeds hetzelfde !!´´

En een zoon heeft een prachtig 22min. lang muziekstuk voor me gemaakt.
Met alles wat hij me niet met woorden kon zeggen.
Prachtig !
Vriendelijke groeten
Morea
Morea
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » do jul 23, 2009 11:21 am

Hallo Morea,
Bedankt voor je schrijven.
Ik ben erg onder de indruk. Pfew, 't is niet niks, PMR en AT tegelijk.
(ik had wel eens gelezen dat het vaak samen voorkomt) En AT is nog gevaarlijk ook i.v.m. je ogen.
Ben blij voor je dat je nu in de afbouwfase zit.Dat moet toch geweldig goed voelen!
Ja pijn legt je inderdaad geestelijk en lichamelijk lam.
Wat je schrijft over het krachteloze in handen en vingers, komt dat door de PMR? Komt dat weer goed? En hoe lang heb jij al PMR/AT? Prednison is een paardemiddel en ondanks de bijwerkingen ben ik blij dat ik me kan bewegen.
Grappig dat je koken zo leuk vindt, ik doe dat ook graag!(mediterraans)
Leuk en ontroerend wat je over je gezin schrijft. Ze zijn kennelijk op hun eigen manier zeer met je begaan.
Mooi is dat en het zal je ongetwijfeld veel positieve energie geven!
Nogmaals bedankt voor je verhaal. Ik heb er veel aan.
Heel veel sterkte en groetjes!!
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Amby » do jul 23, 2009 1:05 pm

Hoi Pipi,

De ene keer gebruik ik meer prednison dan de andere keer,hangt een beetje af van de ontstekingen.
Die vermoeidheid vind ik vaak een ramp!
Als ik opsta en me goed voel heb ik vele plannen om te gaan doen.
Maar na een uur bezig te zijn geweest ben ik alweer uitgeput, zo moe als een 'hond' .
Heel deprimerend is dat en kan daar zeer verdrietig en opstandig van worden!
Ik kan er dus eigenlijk niet mee omgaan, ik heb nog veel te leren wat dat betreft

Sterkte, natuurlijk voor iedereen hier!!!
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » vr jul 24, 2009 9:40 pm

Hallo Pipi,

Je vragen wil ik graag beantwoorden,ik heb me suf getypt en druk op de verkeerde knop en alles weg.
Het komt me erg bekend voor iedere dag plannen maken voor de volgende dag en na een uur zijn alle plannen van de tafel geveegd.Hier heb ik het ook erg moeilijk mee.Ik heb het gevoel of ik iedere dag de marathon loop.
Bewegen probeer ik ook zo veel mogelijk en dat moet ook wel,mijn man is door zijn ziekte gehandicapt.
Boven de 10 mg. prednisolon had ik minder klachten als nu.Ik weet op het ogenblik even niet goed wat ik er mee aan moet na 5 jaar wil graag van de prednisolon af.Arcoxia heb ik op het moment niets aan en wil toch hier een vervanger voor,maar al dat soort medicijnen is niet goed voor hart, en maag,slik wel een maag beschermer nexium.
Antidepressivia slik ik een half jaartje eerder als de predn.Mijn arts heeft wel een jaartje gesrekken met me gevoerd eer ik me hier aan kon overgeven,voor zijn geduld ben ik hem nog dankbaar.De vermoeidheid komt groten deels voort door de spierreuma en de fibromiyalgie.
Ik hoop dat ik een paar vragen heb kunnen beantwoorden,en ook veel sterkte het valt niet altijd mee!
OOk veel sterkte voor Amby en de rest ook!!!!!!!!!!!! :lol: :lol: :lol:
Hoop nog eens iets te horen van jullie! Hartelijke groeten
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » di jul 28, 2009 5:10 pm

Hoi Amby,
Bedankt voor je reaktie.
Ik vind het ook moeilijk om met dat minder kunnen, en met dat alles niet meer zo vanzelfsprekend gaat, om te gaan.
Van dat moe zijn, baal ik ook als een stekker. Ben ik met een eenvoudig klusje bezig, loopt het zweet tappelings langs mijn rug...
Nou ja, moet maar flink wat oud servies bij mekaar sparen om er af en toe mee te smijten!! ( ter afwisseling v an het verdrietig zijn!)
Heel veel sterkte voor jou ook hoor! Groetjes.

Hoi Gerd,
Dat ken ik ook, een heel verhaal typen en dan foetsie....
Dank je wel voor je antwoord.
Ik kan me zo goed voorstellen dat je van de prednisolon afwilt....moeilijk dilemma voor je.
Op het moment slik ik 17.5 mg en dat voel ik. Zal wel weer terug naar de 20 mg moeten.
Is dat bij jou ook vaak gebeurd?
Uit je antwoord, lees ik dat je wel een fijne huisarts hebt die jij kennelijk vertrouwt. Zou hij je hierin niet kunnen adviseren?
Doordat je man gehandicapt is, komt er misschien extra veel op je schouders terec ht.
Ik wens je heel erg veel sterkte met alles!
Jij ook veel groetjes.
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor vislex » ma sep 07, 2009 6:13 pm

hallo allemaal, ik mail namens mijn vader die sinds 3 maanden spier reuma heeft.
hij is niet goed met computer daarom doe ik het maar even.
de volgende vragen, als iemand het tenminste weet.
mijn vader heeft eerst ongeveer 5 weken met pijn moeten lopen eer de huisarts het nodig achte om toch maar eens bloed te prikken. daarvoor dachten ze het was spit of iets dergelijks en hij moest dus 2x per week dan naar de therapeut.
en dat was natuurlijk daarna nog pijnlijker.
hoe komt dat , dat hij nu op 85 jarige leeftijd daar last van krijgt???
is dit erfelijk, want bij mij hadden ze chronische peesontstekingen ontdekt.
is er ook lotgenoten contact telefonisch????.
mijn pc is even kaduuk en eind van de week heb ik hem pas weer dus ik doe nu via mijn moeders pc, deze speelt alleen graag spelletjes.
dus ik kijk dagelijks even de mail na.
groetjes joke.
vislex
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: spierreuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » ma sep 07, 2009 10:25 pm

Hallo met Gerd, ik kreeg 5 jaar geleden spierreuma en het duurde ook wel een paar maanden.
Na 3x bloed prikken en een dosis pijn stillers werd eindelijk spiereuma ontdekt het is voor de huisarts moeilijk om een diagnose te stellen het komt
n.l. niet zo veel voor.erfelijk is het geloof ik niet ik heb wel al vanaf mijn 22de jaar fibromyalgie.
Of dat met mekaar te maken heeft ben ik nog niet achter.Maar het is wel zielig dat je vader op die leeftijd zoiets nog moet meemaken.
Als je graag nog meer wilt weten mail je maar.

Veel sterkte met je vader tot mails!!!!!!!!!!!!!1
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor jannie1948 » zo jan 17, 2010 11:55 am

Hallo allemaal
Ik zal mezelf even voorstellen
Jannie 61 jaar en sinds begin vorig jaar spierreuma. De diagnose was bij mij gauw gevonden , door dat de arts mij zag opstaan en lopen en bloedonderzoek wees een bezinking aan van 57
Ben toen begonnen met 20mg pretnison en zo elke 4 weken afbouwen. Toen ik onder de 7 en een half kwam , kwam de PMR in alle hevigheid terug
Eerst nog geprobeerd met andere medicijnen maar die werkten niet. Dus van ellende weer moeten beginnen met 20 mg pretnison'
Ik heb het in beide schouders nek boven armen en benen knieholtes heupen en bekken
Het ergste vind ik de moeheid lusteloosheid en de zweetaanvallen. Zolang ik de pretnison slik is de pijn wel weg. Ik zit nu op 12 en een halve mg
Er word gezegd dat het over kan gaan, maar nadat het bij mij terugkwam twijfel ik daaraan.
Groetjes Jannie
jannie1948
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: spiereuma

Volgende

Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie