Spierreuma (PMR)

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Tineke10 » wo mei 06, 2015 2:24 pm

Hallo, ook ik heb spierreuma, maar in veel mindere mate dan nescio en artevoor007. Ik wilde beslist geen prednison gezien de bijwerkingen en voel dus met Rosetta mee. Gelukkig heb ik voldoende aan 2x celebrex per dag. Wel herken ik de slaapproblemen door pijn aan de schouders. Houd moed zou ik zeggen, want ik heb daar nauwelijks nog last van en slaap nu veel beter. Verder blijf ik zo veel mogelijk in beweging en wissel af in wat ik doe. Daarbij probeer niet over mijn grenzen te gaan, want geeft 's nacht meer pijn (nu vooral in mijn bovenarmen) en dus slechter slapen.
Beste Nescio en Artevoor007 ik kan voor jullie ervaringsdeskundige zijn op het gebied van prednison, maar misschien geeft het jullie wat hoop dat het langzaam aan wat beter kan gaan! Veel sterkte!
Tineke10
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: spierreuma

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor nescio » do mei 07, 2015 8:07 pm

@Tineke10: ja, het geeft moed iemand te horen zeggen dat het beter kan gaan. Mijn huisarts heeft mijn dosis Prednison nu verhoogt naar 32mg voor 4 dagen en daarna 14 dagen proberen met 24mg. Ik voel mij nu zeer goed in vergelijking met de voorbije twee maanden. Gisteren toen ik nog op 16mg stond had ik last van slapeloosheid, ik was 36 uur wakker. Deze nacht echter zeer goed geslapen sinds lang. Natuurlijk ben ik mij bewust van de bijwerkingen van Prednison en daarom kijk er naar uit of ik inderdaad binnen 4 dagen naar 24mgr. kan gaan.
@artevo007: succes met de afbouw.
nescio
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Woonplaats: België

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor nescio » za mei 09, 2015 6:12 am

Ik vertel hier even hoe het mij verder gaat. Misschien heeft iemand er wat aan. Zelfs met 32mgr methylprednisolone ben ik geen 24 uur pijnvrij. IK heb de dosis zelf verhoogd naar 40mgr maar mijn huisarts vindt dat geen goed idee. Zij stelde voor om twee weken 32mgr te proberen en indien nodig, 's nachts, 50mgr diclofenac bij te nemen. Dat heb ik deze nacht al moeten doen: om 03:30 werd ik wakker met stijve en pijnlijke heupen en schouders, nochtans had ik nog geen 24 u geleden 40 mgr. methylprednisolone genomen. Ik nam dus 50mgr. Diclofenac bij en daardoor kon ik verder slapen, denk ik. Om 5:30 wakker met nog steeds pijn en stijfheid (50%) , vlug mijn nieuwe dosis methylprednisolone genomen en nu maar wachten tot de stijfheid en pijn weggaan.
nescio
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Woonplaats: België

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Wrenchman » za mei 09, 2015 10:13 pm

Ik wil toch even reageren. Je kan je misschien afvragen, waar bemoeit hij zich mee, maar toch.
@Nescio; Je schrijft o.a.
Sinds maandag sta ik op 16 mg prednisolone, maar ik vrees dat dit niet genoeg is, dinsdagmorgen stijve en pijnlijke schouders, had om 03 u snachts al een nieuwe dosis genomen. Deze nacht om 12 uur wakker geworden en veel pijn in linkerschouder, de rechterschouder is wonderlijk klachtenvrij. Weer een nieuwe dosis genomen (6u te vroeg eigenlijk)
en
IK heb de dosis zelf verhoogd naar 40mgr maar mijn huisarts vindt dat geen goed idee. Zij stelde voor om twee weken 32mgr te proberen en indien nodig, 's nachts, 50mgr diclofenac bij te nemen. Dat heb ik deze nacht al moeten doen: om 03:30 werd ik wakker met stijve en pijnlijke heupen en schouders, nochtans had ik nog geen 24 u geleden 40 mgr. methylprednisolone genomen. Ik nam dus 50mgr. Diclofenac bij en daardoor kon ik verder slapen, denk ik. Om 5:30 wakker met nog steeds pijn en stijfheid (50%) , vlug mijn nieuwe dosis methylprednisolone genomen en nu maar wachten tot de stijfheid en pijn weggaan.

Dit doet mij een beetje zorgelijk aan. Waarom zou je tegen het advies van je arts ingaan? Overdosering van je medicijnen lijkt mij echt niet een goed idee. Bespreek dit alsjeblieft met je arts! Er zijn nog andere manieren van pijnstilling, bijvoorbeeld opiaten. Al vraag ik mij af of dat, in dit geval, wel zo verstandig is...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 751
Reumavorm: SOLK

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor nescio » zo mei 10, 2015 7:02 am

@Wrenchman: 'overdosering' en 'tegen het advies van je arts ingaan' vind ik wat mij betreft niet de juiste uitdrukkingen. Ik heb al eerder een 'stootkuur' methylprednisolone moeten nemen van 4 dagen 64mgr en 4 dagen 32mgr. 40mgr zou ik dus niet onmiddellijk een overdosis noemen, dat wordt uiteraard anders bij langdurig gebruik. Mijn huisarts zegt dat het beter is aanvankelijk met een korte hoge dosis de ontsteking terug te dringen en dan naar een lagere dosis te gaan. Zij verwonderde zich over de toch wel lage begindosis die de specialist mij had gegeven (16mgr.) Volgens haar is de begindosis voor PMR 32mgr methylprednisolone (in België, in Nederland zou dat anders liggen omdat daar Prednison wordt gebruikt dat een andere werkingskracht heeft). Zoals gezegd volg ik nu het advies van mijn huisarts (de specialist is pas in juni te bereiken) en neem ik niet meer dan 32mgr + bij pijn in de vroege ochten Diclofenac. Na 14 dagen moet ik naar 16mgr. Gisteren had ik nog Diclofenac nodig vandaag niet meer. Een kleine verbetering dus.
nescio
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Woonplaats: België

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Tineke10 » zo mei 10, 2015 5:24 pm

Fijn dat er wat verbetering is! Dat zijn toch de kleine stapjes vooruit waar je je aan vast moet houden (en die je moet blijven zien). Veel kleine stapjes maken samen een grotere vooruitgang.
Ik ben het echter wel met Wrenchman eens dat je op moet passen voor te veel medicatie en "zelfdokteren". Maar ja er zijn er onder de forumleden die al erg veel ervaring hebben! En soms moet je ook zelf wat aandragen bij de deskundigen.
Het beste, en veel stapjes beterschap!
Tineke10
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: spierreuma

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor nescio » zo mei 10, 2015 7:26 pm

Bedankt Tineke10!, en voor jou ook blijvende beterschap.
nescio
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Woonplaats: België

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Wrenchman » zo mei 10, 2015 10:43 pm

Ik heb geen idee over welke dosering goed voor je is. Hoe jij het, in 3 berichten, schreef was nogal 'bijzonder' in mijn ogen en zeker geen reclame van hoe ik het iemand anders zou aanraden. In wat vatbaarder taal kwam het op mij over; "Ik gebruik gewoon 12 paracetamol op een dag, terwijl 8 het maximum is. Of ik neem het in tussenpozen van 3 uur i.p.v. 6 uur." Maar dit is hoe het op mij overkwam. Niets meer en niets minder. Als dit Paracetamolverhaal er had gestaan, had ik er ook op gereageerd. Bovendien:
Wrenchman schreef:Je kan je misschien afvragen, waar bemoeit hij zich mee, maar toch.

Maar het is jouw lijf...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 751
Reumavorm: SOLK

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Mieke50 » ma aug 31, 2015 4:38 pm

Even een vraagje, als ik ergens op wil antwoorden, moet ik dan een algemene reactie plaatsen of juist op de knop "citeer" drukken? :?
Mieke50
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Nog niet bekend

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Henk » di sep 01, 2015 1:44 am

Het kan/mag allebei, Mieke50.
Bij een korte reactie op één duidelijke vraag doe ik het zo; wil ik op diverse delen van een eerder bericht reageren, dan kies ik voor citeren.

De meeste nieuwe deelnemers/deelneemsters aan dit forum beginnen niet met een vraag, maar ook daarbij is iedereen vrij. :ewink:

Welkom op dit forum!
Groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1090
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Mieke50 » wo sep 02, 2015 3:31 pm

Oké Henk, daar heb je wel gelijk in. Ik zal me even voorstellen. Ik ben Mieke en 52 jaar ik werk in de thuiszorg. Sinds 1,5 maand ben ik zoekende, i.s.m. de specialisten, wat er met mij aan de hand is. Het begon bij mij allemaal, dacht ik, met een slijmbeursontsteking in mijn schouder. Achteraf gezien denk ik dat dat 2 losstaande euvels zijn. Ik heb op 23 juni 2015 een injectie in mijn schouder gehad. Toen ik na een week of 2 dacht weer aan het werk te kunnen op 6 juli, kon ik die ochtend zowat niet meer uit mijn bed komen. Ik wist niet wat er aan de hand was, overal pijnen, een gevoel van verzuurde spieren in m'n hele lijf. Ik had een afspraak gemaakt bij de huisarts en ik vertelde hem dat het leek alsof ik een acute reuma had. Op zijn vraag of ik keelpijn en/of koorts had of had gehad moest ik "nee" antwoorden. Hij liet me bloed prikken met enige spoed zodat ik die dag nog wist wat er aan de hand zou kunnen zijn. Toen hij 's avonds belde met de uitslag, vertelde ik hem dat ik inmiddels keelpijn had èn koorts. "In dat geval ga ik je een antibioticakuur voorschrijven. Hij dacht aan de Streptokokkenbacterie. Ik voelde me al snel beter en na een week ging ik aan het werk. Aangezien de pijnen terugkwamen kreeg ik een stootkuur Prednisolon van 10 dagen à 25 mg. Dat deed in het begin goed werk en ik kon redelijk aan het werk blijven met af en toe uitval. Na die 10 dagen ging ik afbouwen maar dat ging minder goed dan verwacht dus ik moest van mijn huisarts even op 20 mg. blijven zitten. Verder weet ik eigenlijk niet eens goed meer hoe het nou precies allemaal verlopen is. Ik heb intussen zò veel doktoren en specialisten gezien (ook in verband met vakantie). Het komt hier op neer: ik heb inmiddels al de diagnoses: Acuut Reuma, Reactieve Artritis en Spierreuma gekregen. 6 Oktober heb ik mijn eerste afspraak bij de reumatoloog. De Prednisolon heb ik inmiddels zo goed als afgebouwd (deze week 2,5 mg. En volgende week om en om) omdat, zoals ik verwachtte, dit geen verschil geeft in pijn. Ik heb met name in de ochtend veel pijn en stijfheid die met een beetje geluk in de middag zo goed al verdwenen is. De pijnen zitten bij mij m.n. in de heup, rug en bovenbenen. Als ik zo op dit forum lees denk ik dat inderdaad bij de groep "Spierreuma" thuis hoor. Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die na besmetting met de Streptokokken dezelfde klachten hebben gekregen en hoe dit verloopt?
Mieke50
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Nog niet bekend

Re: Spierreuma (pmr)

Berichtdoor Mieke50 » wo sep 16, 2015 10:19 am

Jantienv1956 schreef:Hallo ik zal mij even voorstellen ik ben 58 jaar en heb sinds een jaar voor de tweede keer pmr
Niets maar dan ook helemaal niets helpt .
We hebben van alles geprobeert prednison pillen injecties Mtx pillen en injecties .
Wie heeft hier ook ervaring mee en komt met tips.
Groetjes Janny.


Hoi Janny,

Ik heb sinds begin juni van dit jaar (waarschijnlijk) Spierreuma. Ook ik ben begonnen met 25 mg. Prednisolon, een stootkuur van 10 dagen. Dat hielp in het begin heel goed maar na deze kuur kwam de pijn in alle hevigheid terug. Dus toch maar een onderhoudsdosis van 20 mg. per dag. Ook hier kwam de pijn op een gegeven moment doorheen. In plaats van afbouwen moest ik deze dosis aanhouden van mijn huisarts. Zo eigenwijs als ik ben heb ik toch de Prednisolon afgebouwd met 2,5 mg. per week omdat ik namelijk niet geloofde dat de pijnen erger of minder zouden zijn zonder die rotzooi. Uiteindelijk heb ik 10 september de laatste Prednisolon genomen en ben nu dus zo'n 6 dagen zonder. Ik neem gewoon z.n. Paracetamol en zoals ik al vermoedde...de pijnen zijn hetzelfde, ook toen ik Prednisolon gebruikte. Ik heb het idee dat dat in het begin helpt maar al vrij snel niet of nauwelijks meer. Ik ben zò blij dat ik van die troep af ben en ik trotseer de pijnen die verschillen van dag tot dag. Ik probeer het nu in de voeding te gaan zoeken en in de homeopathische middelen.
Groet, Mieke
Mieke50
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Nog niet bekend

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Carinadejager » zo sep 27, 2015 11:11 am

Hallo, ik zal me even voorstellen, ben nieuw hier. Ben Carina en sinds een paar dagen 49 jaar. Na al ruim een jaar behoorlijke klachten die toch te heftig werden toch eindelijk naar de huisarts die gelijk PMR vermoedde en gelijk bloed liet afnemen welke ook aanduidde dat PMR in beeld leek te zijn en dus verwijzing internist. Daar werd definitief vastgesteld PMR en moest gaan starten met 1x daags 20 mg Prednison met daarnaast 1x per week Natriumrisedronaat 35mg en 2x daags 500mg Calcium/Vitamine D3. Hiermee begonnen en merkte beetje resultaat maar moest na een maand afbouwen naar 1x daags 15 mg Prednison en naar weer een maand naar 1x daags 10mg war ik sinds 10 september op zit. De pijn en stijfheid is niet te harden en ik slaap slecht en kost me uren om smorgens op gang te komen. De eerste twee drie uur moet ik ook echt huilen van de pijn en voel ik me radeloos. Deze pijn ken ik ook niet, ook niet van voor het starten met Prednison. Ik voel me richting de kinderen schuldig dat ik zo weinig nog kan (kijkende naar wat ik voorheen deed) en om mijn huilen wat ik niet wil. Ik heb het er met de huisarts over gehad en die adviseerde eerder terug te gaan maar voel me zo een zeur mede doordat ik het gevoel heb dat man me een aansteller vind. Ik moet nu dinsdag terug naar het ziekenhuis en ben zo dankbaar dat ik nog maar twee nachten hoef door te komen voor er hopelijk iets gebeurd dat de pijn draaglijk word. Naast de pijn heb ik momenten van vreselijk koud hebben wat soms zo overslaat in enorm zweten. Ik zou zo graag weer wat beter willen functioneren en willen genieten en dingen doen met mijn kinderen en kleinkind. Heeft iemand tips wat misschien kan helpen om de pijn draaglijk te maken of ben ik dan echt alleen afhankelijk van de Prednison?
Laatst bijgewerkt door Carinadejager op zo sep 27, 2015 9:57 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Carinadejager
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spierreuma (PMR)

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Wrenchman » zo sep 27, 2015 6:28 pm

Geef in ieder geval goed door hoe je situatie is en hoe zwaar je het hebt. En hoe ernstig je klachten je nu hinderen/belemmeren.

Hou je niet groot bij de specialist maar vertel hoe het zit!

Heel veel sterkte!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 751
Reumavorm: SOLK

Re: Spierreuma (PMR)

Berichtdoor Carinadejager » ma sep 28, 2015 10:14 pm

Net een gesprek proberen te hebben met mijn man over de pijn en moeheid en ondraaglijk ik het momenteel ervaar. Dat voor mijn gevoel waarschijnlijk het afbouwen van de morfinepleisters ook een grote rol speelt in het geheel. Ik zat op 200 om de twee dagen en gebruikte dit zo'n drie jaar voor mijn rug waar 9 hernia's zitten, operatie mislukt is,facetblokkaden niet meer lukte. Daarnaast de weefsels van mijn achillespezen dood en dus pijnlijk. Mijn vader is 5 september overleden en de laatste weken had ook hij morfine en ik zag wat het met hem deed en besloot voor mezelf dat ik er vanaf wilde. Ik zit nu op 125 en hoop donderdag naar 100 te gaan en ben tros als me dat lukt want dan zit ik op de helft. Ik merk dat de uitstralingen in mijn benen weer heftiger worden dus wil met de huisarts in overleg wat ik kan doen in plaats van de morfine. Ik denk zelf dat de morfine de pijn van de PMR ook onderdrukte want het is de laatste drie weken zo heftig geworden en kan haast niet geloven dat het komt door de afbouw van de Prednison. Deze pijn vind ik vreselijker dan de pijn van de hernia's en weet er ook niet mee om te gaan. Mijn man kan niet geloven dat de PMR zoveel pijn veroorzaakt en vind dat ik me aanstel. Ik ben in elk geval blij dat ik nog maar 1 nacht door moet voor ik naar het ziekenhuis ga. Morgen heb ik er een afspraak en ben er dankbaar om en wat de arts ook zegt ... ik ga eerlijk zijn en hoop dat hij me kan helpen om de pijn draaglijker te maken.
Carinadejager
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spierreuma (PMR)

VorigeVolgende

Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie