Spierreuma (PMR)

[Wrenchman]

Jeetje, je had even niet verteld in je vorige reactie dat je zoveel te lijden hebt.
Sowieso wil ik je condoleren met het verlies van je vader. Dat zal ongetwijfeld een ontzettend moeilijk moment zijn geweest en nu een moeilijke periode. Ik weet ook even niet wat ik hierop moet reageren. Woorden van troost klinken een beetje hol als je elkaar niet kent en het via een openbaar forum gaat. Hoe dan ook sterkte hiermee!

En voor de rest... Ik denk wel dat je die morfine niet voor niets voorgeschreven hebt gekregen. Als het je wens is om hiermee zonder te kunnen, wil ik je alle geluk en sterkte daarmee wensen. Dat zal ongetwijfeld niet meevallen.
Je schrijft ook over koud en dan weer zweten. Kan dit niet komen door het 'afkicken' van de morfine?

En wat je schrijft over je man...

Mijn man kan niet geloven dat de PMR zoveel pijn veroorzaakt en vind dat ik me aanstel.

Hij is wel op de hoogte dat Morfine nogal een zware pijnstiller is? Dat je echt wel heel diep in de sjit moet zitten met heel veel pijn wil je dit voorgeschreven krijgen?
Is hij wel eens meegeweest naar een arts? Weet hij wel hoe ziek je bent? Kan een arts je man dit misschien beter uitleggen? Heeft hij zelf wel eens pijn?

Succes morgen bij de arts. Ik hoop dat hij je kan begeleiden naar een bestaan met een hoop minder pijn en problemen. Sterkte!

[Carinadejager]

Dank je wel Wrenchman, ja, ik ben nu wees, in 2003 is mijn moeder overleden en nu mijn vader. Heel dubbel gevoel; Ook wel heel dankbaar dat hij niet meer lijd want weet zelf wat pijn met je doet en ken van mezelf ook momenten van waarom nog verder, geen doen met deze pijn maar voel me zo rijk met mijn vier kids en kleinzoon en hoop in de toekomst toch zo op nog meer kleinkinderen. De laatste drie jaar was mijn paps zo aan het tobben met zijn gezondheid (thia's hartinfarct) en het overlijden van mijn zus vorig jaar juni heeft hem echt een dikke jas uitgetrokken. Daarnaast kom ik dan weer terecht bij pijn en onbegrijpelijk; Vanaf vorig jaar september bezig omdat hij zoveel pijn had en vier weken voor zijn dood komen ze erachter dat hij prostaatkanker heeft met inmiddels kwaadaardige uitzaaiingen naar al zijn botten. De laatste vier weken heeft hij zoveel pijn gehad, was vreselijk, maar nu een enorme leegte. Kost tijd om dit ook weer een plekje te geven want toch een leegte, een gemis.

Klopt wat je schrijft; Ik was gisteren bij de huisarts met mijn zoon en had het over mijn rillen van kou en zweten en hij is van mening dat mijn lichaam enorm heftig reageert vooral omdat ik naast huilen van de pijn ook zo uit het niets begin te huilen sinds het afbouwen hiervan. Hij heeft oxazepam voorgeschreven ter ondersteuning. Ik wil voor mezelf donderdag naar de 100 maar heb ook min twijfels daar ik weer meer pijn krijg en ook nog weet dat ik niet meer uit bed opstond van de pijn.

Vandaag naar het ziekenhuis voor de pijn van de PMR, hopelijk kan hij me helpen deze draaglijker te maken en mij antwoord geven of deze pijn en stijfheid zoveel erger is geworden door minder morfine. Mijn man zou eens mee moeten naar een arts maar geen tijd, moet werken zegt hij dan. Mijn huisarts is van mening dat hij wegloopt voor de feiten en er niet mee weet om te gaan.

Ik hoop vandaag op positief bericht! Bedankt!

[Wrenchman]

Mijn man zou eens mee moeten naar een arts maar geen tijd, moet werken zegt hij dan. Mijn huisarts is van mening dat hij wegloopt voor de feiten en er niet mee weet om te gaan.

Volgens mij zit je wel op je plek bij je huisarts. Je man MOET inderdaad een keer mee. Dat hij zegt dat je je aanstelt na alles wat je hier opschrijft, geeft aan dat hij totaal het besef niet heeft hoe slecht het met je gaat. Dat of hij wil het niet weten. Hopelijk is er een manier te vinden waardoor hij je wat meer tot steun zal zijn.

overlijden van mijn zus vorig jaar juni

Het zal ongetwijfeld zo zijn dat je blij bent voor je vader dat het lijden ten einde is. Ik heb zelf ook naasten verloren aan kanker en dat is echt een gevecht wat je niemand toewenst. Dat zal op je eigen leven ook een behoorlijke wissel getrokken hebben. Ook het overlijden van je zus is iets wat je niet hoopt mee te maken. Jullie familie wordt wel beproefd zeg!

Je schrijft dat je graag van de Morfine af wilt. Je hebt er al wel 3 jaar baat bij. Het is een middel waar je echt van moet afkicken en misschien wil je daarmee te snel? Het zou toch ook al winst zijn als je het een maand probeert op 100 als je daar goed op reageert? Misschien kan je lijf dan wat tot rust komen.

Ik hoop, linksom of rechtsom, op verlichting voor jou. En ik hoop dat het besef bij je man gaat groeien dat je zo ziek bent. En dat hij, door jou te ondersteunen, een groot deel van je lasten dragelijker kan maken.

[Wrenchman]

Ik hoop vandaag op positief bericht! Bedankt!

Hoe is het gegaan?

[Carinadejager]

Sorry voor het nu pas reageren maar had effe goed de griep te pakken. Nog wel snotteren maar gaat ook wel over.

Ik ben blij met mijn huisarts en dat hij me ook serieus neemt. Krijg af en toe een standje haha ... komt omdat ik in zijn ogen altijd te lang wacht met het naar de dokter gaan. Mijn man begrijpt totaal niet wat er speelt en op dit moment helemaal niet. Is zelf acuut begonnen met onderzoeken in het ziekenhuis en misschien heb ook ik te hard geoordeeld ... Volgens zijn eigen zeggen is hij zich niet eens bewust van bepaalde uitspraken en geeft hij aan dat hij alles vergeet; Iets wat ik al langer aangegeven heb ....Daarnaast is zijn slaapgedrag ook echt niet gezond; Had hem voor het blok gezet nadat hij aangaf zich niet bewust te zijn van bepaalde uitspraken en het werd dus de dokter. Moet nu binnenkort een MRI en hersenscan. Ik hoop dat er iets uit kom en dat er iets gebeurd zowel dan eventueel gericht behandeling voor hem en bewustwording over mijn gezondheid.

Volgens de internist blijkt uit de bloedwaarde dat de Prednison terdege aanslaat en we daarmee op de goede weg zitten. Wel is ook jij van mening dat de morfine een deel van de heftige pijn wegnam en door het afbouwen de pijn dus weer zo enorm word. Daar ik ook weer meer klachten krijg rondom alle hernia's heb ik met de huisarts afgesproken in elk geval voorlopig niet verder te zakken dan de 100 en eventueel toch weer iets omhoog te gaan wanneer ik het toch niet meer zie zitten maar geeft ook aan trots te zijn al zo gedaald want morfine heeft natuurlijk ook de nadelige kanten. Wel heeft de huisarts weer een afspraak voor me gemaakt bij de pijnbestrijder in het ziekenhuis. Niet dat hij iets doen kan want zo vaak facetblokkaden en dergelijke gehad en de laatste twee keer gaf hij ook aan er niet meer doorheen te komen want ook veel littekenweefsel door operaties en ontstekingen aan operatiewonden. Huisarts vermoed eerst weer MRI en dergelijke om te kijken hoe het er nu van binnen uitziet maar hoor ik volgende week; 14 oktober afspraak dus .... Moet wel bekennen dat ik ook de positieve kanten van et afbouwen ervaar; Minder moe en suf ... voel me echt helderde ... enige nadeel is de pijn weer heftiger maar ga ervoor.

Mijn zus; Ja ... echt vreselijk ... 52 jaar ... kon het verdriet niet aan van haar scheiding. Is altijd van haar ex blijven houden tot de laatste dag van haar leven. Drie en een halve week voor haar dood heb ik haar onder druk naar het ziekenhuis gebracht en het waren vreselijke zware weken en ook voor mijn paps om zijn dochter zo te zien lijden. Door het verdriet was ze aan de alcohol gegaan dus gevolg levercirrose. Haar lever was echt zo lek als een zeef en dan komen de gevolgen; buik en longen liepen vol vocht en een drain kon het verwijderen maar zodra deze weer uit buik en longen waren liepen deze in een mum van tijd weer vol. Hartfalen ontstonden, de nieren begonnen enz. Heel heftige periode. We wisten dat ze was gaan drinken maar bleef ontkennen en ze begon zich af te sluiten en ook van ons alleen van mijn vader niet en die gaf op een gegeven moment zijn zorg aan en dat ze een enorm dikke buik had waardoor bij mij bellen gingen rinkelen (verpleging gewerkt) en ik mijn vader beloofd hebt haar op te bellen en te bezoeken. Ze wilde niet dat ik kwam maar doorgezet maar al te laat en nog steeds ontkennen. Toen ik haar naar het ziekenhuis bracht wist ik dat ze er niet meer levend uit zou komen daarvoor was het al te ver. Mensen zeggen wel ze heeft het zelf gedaan en zekers... ze heeft zelf de alcohol gevat, is een feit en als ze haar verdriet had durven bekennen was er misschien hulp de juiste hulp geweest maar goed ... Ook zij heeft nu rust maar het raakt wel; Zo hebben alle vervelende gebeurtenissen in het leven tijd nodig om te verwerken en een plekje te geven. Loop ook nog wel met de vraag van had ik haar echt niet kunnen redden of had ik echt niets kunnen doen maar weet dat zowel ik mijn vader en broers dat niet konden want ze bleef ontkennen.

[brigittedb]

Goeie middag iedereen

Ik ben hier ook nieuw. PMR is pas enkele maanden vastgesteld , mijn medicatie bestaat uit cortisone en ledertrexate. Wie heeft daar ervaring mee ?

Alvast dank voor de reactie.

Brigitte

[Rosetta]

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op dit forum en zal me even voorstellen.
Ik ben pipi en sinds begin dit jaar is bij mij polymyalgia rheumatica vestgesteld.
Daarvoor heb ik prednison gekregen en fosavance om osteoporose tegen te gaan.
Ik begreep van de internist dat het 1-2 jaar zal duren.
Van de prednison heb ik wel last van bijwerkingen zoals vocht vasthouden, meer eetlust (ben 3 kilo aangekomen) nachtzweten, vermoeid zijn en gedeprimeerdheid.
Zijn er meer mensen die hier last van hebben?
Ik sta open voor iedere raad/advies.
Alvast bedankt!! Groetjes.

Hallo Pipi,

Heb jou verhaal gelezen , maar ben je dan niet beter af met een reumatoloog?
Prednison voor spier reuma, is wel een beetje zwaar lijkt mij?
Verders houden alle Anti Reumatica vocht vast, ik gebruik alleen
nog Panadol artrose( 1000mg paracetamol is dat)
Geloof goed dat je een depri hebt, lekker opgeblazen
en vocht vasthouden geeft nog meer pijn ook nog eens.
Bij mij stelde de Reumatoloog fibrositus vast dat is
een reuma ontsteking aan slijmbeurzen en spieren.
Mijn raad en advies is,, stap naar een Reumatoloog
accepteer niet klakkeloos elk medicijn en vraag eerst
of ze vocht vasthouden, begin over panadol te praten.
Ik wil wedden dat je die gelijk krijgt. Doe rustig aan
en slaap onder een electrische bovendeken, zet die op 2
en als je in bed stapt op 1. Slaap in de middag als je
pijn hebt en gebruik je deken dan ook(behalve als het heet weer is)
Kijk is op deze link of jij je hier in herkend?
https://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/bindweefselontsteking/item33432

Groetjes Rosetta

[Henk]

Pipi is 7 jaar geregistreerd, schreef 5 jaar geleden iets op dit forum (totaal 18 bijdrages) en heeft het forum al 4 jaar zelfs niet meer bezocht.
De 'matrassenverkoopster' is blijkbaar overgestapt op electrische dekens... en die knipogen bevallen me ook al niet.

[Dani-]

Pipi is 7 jaar geregistreerd, schreef 5 jaar geleden iets op dit forum (totaal 18 bijdrages) en heeft het forum al 4 jaar zelfs niet meer bezocht.
De 'matrassenverkoopster' is blijkbaar overgestapt op electrische dekens... en die knipogen bevallen me ook al niet.

haar medische adviezen bij PMR vind ik een beetje zorgelijk..
Staat wel vrolijk die

[P.M. Oudejans]

Hallo allemaal,

Omdat ik nieuw ben op dit forum zal ik mij kort voorstellen:
Mijn naam is Paula, ben 60 jaar jong en kamp al jaren met gezondheidsproblemen.
Dit varieert van een zeer slechte rug, cardiologische problemen, te hoge bloeddruk en als klap op de vuurpijl polyneuropathie ( CIAP ).
Ik heb sinds juni van dit jaar de diagnose spier reuma gekregen van de reumatoloog. Ik slik momenteel per dag 20 mgr prednisolon, was bezig met afbouwen maar dat ging achteraf met te grote stappen, dus in overleg met reumatoloog terug naar startdosering om straks opnieuw te proberen. Dit keer ga ik dat met 2,5 mgr per maand proberen.

Groeit iedereen zo hard van prednison? Ik krijg een pofferig gezicht / hals en mijn buik wordt zo dik.

Ik sta open voor vragen / tips en of opmerkingen, kortom ben op zoek naar wat steun. In ieder geval heb ik nu bijna geen pijn meer en slaap ik weer, daar ben ik al heel erg blij mee.

Fijne avond, Paula

[Henk]

Hallo Paula,

Welkom op dit forum, waar het tegenwoordig wat rustiger is dan enkele jaren geleden... en waar niet zoveel geschreven wordt over PMR. Ik kan me goed voorstellen dat vrijwel pijnvrij zijn en goed slapen het leven wat draaglijker maken.
Mijn eerste 'bijna pijnvrij'-ervaring had ik toen ik in 2010 voor het eerst met ontstekingen in beide polsen en in mijn linkerenkel bij de reumatoloog kwam. Ik liep als en voelde me een invalide, maar, zei mijn reumatoloog, daar gaan we nu verandering in brengen. Drie kenacort injecties in de gewrichten en de pijn verdween als sneeuw voor de zon. Een weliswaar tijdelijk effect, maar wel heel prettig.
Sinds 2010 heb ik wel wat serieuzere aandoeningen gekregen dan reumatoïde artritis en valt het aantal ernstige reumatische ontstekingen mee.
De 5 mg prednisolon, die ik momenteel dagelijks slik, is voldoende om de gevolgen van de ontstekingen binnen de perken te houden zonder dat het me teveel botontkalking geeft.
Of het komt doordat ik maar 5 mg slik of omdat ik al niet één van de magersten was/ben, weet ik niet, maar ik heb weinig gemerkt van de pafferigheid en gewichtstoename waar anderen over spreken/schrijven.
Over problemen met het afbouwen van de dagelijkse dosering prednisolon is hier al vaker geschreven en het schijnt inderdaad belangrijk te zijn dat dit (zeer) geleidelijk gebeurt (zie ook dit artikel
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... ehandeling ).
Er zijn mooie afbouwschema's waarop je kunt zien/bijhouden wat het volgende stapje is.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Dani-]

Welkom Paula,

Zodra ik meer dan 10 Mg prednison gebruik krijg ik ook een plofkop en hou meer vocht vast. Bovendien bevorderd prednison bij mij de eetlust.

Ik heb mijn prednison gebruik naar 10 Mg af kunnen bouwen door hele kleine stapjes, een 5 Mg tablet is zelfs in vieren te delen, zo eerst week na week en des te lager ik kwam om de twee weken een kwart minder. Het was mijn eigen schema, wat voor mij wel werkte.
Bij mij verdwijnt de plofkop etc snel als ik op 10 Mg zit.

Ik hoop dat het je met het schema wel lukt om af te bouwen.

Groetjes
Dani

[Anjesvanloon]

Hallo allemaal ik ben nieuw 59 , en wil het een en ander vragen .
Ik heb sinds mei 2015 PMR ben nu aan het afbouwen en zit nu op een 1/2 tablet ,het gaat niet erg lekker heb erge last van mijn schouders en het eingenlijk heel mijn borstkas ook vooral boven mijn borsten doet erg pijn de spieren tot zelfs toe mijn tong spier achter mijn oren .
Ik kan ook niet diep ademhalen dat doet pijn zeker als ik moet niessen dat gaat niet doet pijn.
Het was begonnen in mijn boven benen en lies ,dat is niet helemaal weg maar Weel minder.
Moet 20 december terug naar de specialist , de vorige keer waren er geen ontstekingen toch vind ik het vreemd heb nog steeds pijn.
Weet iemand dit vandaan kom het zit niet in de familie ,ik was in goed conditie deed veel wandelen heb zelfs een lange afstand gedaan naar Santiago de Compostella van huis uit gestart (2500 km) dat was in maart 2013 .
Heb toen wel een scheenbeen en agilles onsteking opgelopen maar na een half jaar weer goed hersteld en heb toen de laatste 500km afgemaakt in 2014 zonder problemen .
Nu krijg ik van meerdere te horen zou het daar niet van zijn dat je lichaam te veel heb belast ,ik zelf zeg dan 2 jaar geledendaar is mijn lichaam allang van hersteld .
Ben wel twee winters flink verkouden geweest 2013 en 2014 misschien dat het daar mee te maken heeft ,het hield ook lang aan de verkoudheid / griep.
Heeft iemand de zelfde ervaring ?