Spierreuma (PMR)

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor diana koel » do jun 17, 2010 9:39 am

hallo lieve mensen.

ik ben diana en nieuw op dit forum. er is bij mij prm vastgesteld en een atritus temporalis. hiervoor heb ik in het begin Jan 2010 een hoge dosis prednisolon voor geschreven gekregen.
ik ben begonnen met 60 mg en nu zit ik op 15 mg per dag.
ik ben 16 kilo aan gekomen en mijn vraag is weet iemand bij welke dosis je weer begint af te vallen. ik houd veel vocht vast en heb hier veel nadelen van.
ik hoop dat ik van jullie wat feedback kan krijfgen hoe ik die 16 kilo weer kan kwijt raken. tot horens en bij voorbaat dank.
diana koel
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: spierreuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor diana koel » do jun 17, 2010 9:45 am

havemanf schreef:Hallo Jannie,
Dit is de eerste reactie voor mij op dit forum
Misschien kun je uitproberen om geen verzurende produkten te nuttigen.
Ik heb hierdoor veel minder pijn en heb de prednison af kunnen bouwen, op dit moment slik ik geen prednison.
groet Fija


ik ben vandaag voor het eerst op deze site en weet nog niet helemaal hoe het werkt. aldoende zal ik het wel leren. Nu lees ik dat je met prm geen verzurende dingen moet eten! maar kunnen jullie mijn een paar vooorbeelden geven van dit soort produkten?
Ik ben diana en ben 55 jaar en sinds jan. 2010 is er prm geconstateerd. ik weet er nog weinig vanaf en prober hier mijn kennis een beetje te vergroten. groet.
diana koel
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: spierreuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » zo aug 29, 2010 10:37 pm

Hallo allemaal!

Tjee, wat ben ik hier lang niet geweest! :egeek:
Veel nieuwe mensen!
Fija uit Den Ham!! Wat leuk! Hele mooie plaats, heb er in mijn jeugd 2x vakantie gevierd!
Fantastische herinneringen!
Katrina: Ja Bakerse cyste kan inderdaad bij PMR horen.
Bij mij zijn ze sinds de diagnose \PMR gescheurd! Doordat ik toch prednison slikte heb ik er bijna geen last van gehad!
Hoi Wilma. Ik denk dat er geen alternatieve behandeling is voor PMR. Het blijft inderdaad een paardemiddel hè?
Voor zover ik begrijp zijn de bloedvaten in de spieren ontstoken, wat dan anders is als spierpijn.
Krijg jij ook een medicijn om osteoporose tegen te gaan?
Diana, hoe gaat het nu met je? Wat rot dat je ook AT hebt! Toch ben je m.i.al snel aan het afbouwen gegaan. Ik weet niet wanneer je weer begint af te vallen bij vermindering van de prednison! Zou het ook dolgraag willen weten! :P
Wat mijn PMR betreft: de prednison staat nu op 7.5mg ( vlgs afbouwschema) en slik erbij 100 mg Imuran.
Morgen naar de internist om te kijken hoe het er voorstaat. Hoop dat ik verder mag afbouwen.
Vind het best spannend omdat de stemmingswisselingen wel wat meer zullen gaan opspelen. Daar zie ik wel tegenop :esad: , maar zal ook blij zijn als ik na twee jaar van de prednison af kan zijn!
Lieve mensen, wens jullie alle goeds en zal proberen weer wat meer langs te komen!
Groetjes, Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor René » wo dec 22, 2010 7:37 pm

Hallo

Ik heb ook een vraag is dit bekend bij een van jullie dat je zo kan neer vallen dat je spieren het laten afweten
Slik nu 15 mg prednison weer kan er niet vanaf komen en heb er vandaag Arcoxica 120 mg bij gekregen voor de spierzwakte
Wie is hier bekend mee ,en wil me daar meer over vertellen alvast bedankt daarvoor

René
René
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: wekedelenreuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor marieke.ch » do dec 23, 2010 12:18 am

Hallo, ik zal me ook even voorstellen. Ik heet Marieke, ben nu 62, en heb spierreuma sinds 3 jaar. Het werd snel ontdekt, omdat de bloedbezinking 75 was. Begonnen met 30mg prednison. Ik probeer af te bouwen, heel langzaam, maar zodra ik onder de 10mg kom, begint de pijn weer. Mij is gezegd dat PMR gemiddeld 2 jaar duurt ( 1 tot 5 jaar), maar ik heb hier op het forum gelezen dat jullie ook al op 5 jaar zitten. Ik wil van de prednison af, want ik heb ook al 4 jaar (van 2002-2006) prednison geslikt voor een zeldzame auto-immune ziekte. Toen ben ik 20 kilo aangekomen. Mijn arts had nu voorgesteld de prednison te verminderen maar erbij ibuprofen, 3x 600mg per dag, te slikken. Dat heb ik gedaan vanaf october, maar de pijnen worden alleen maar erger. Dus vanmorgen met de reumatoloog beslist toch maar meer prednison te nemen. Ik word er moedeloos van.

René, ik heb wel wat spierzwakte, omdat ik door de pijn niet veel beweeg, maar ben nooit gevallen, ben er niet mee bekend.

groeten van marieke
marieke.ch
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » za dec 25, 2010 6:29 pm

Hoi Marieke,

Wat vervelend dat het afbouwen onder de 10 mg niet wil lukken. Ik heb gehoord dat dat ook een kritische grens is.
Ik gebruik naast de prednison imuran (azathioprine). Mede daardoor kan ik al een poosje de prednison afbouwen.
Imuran heeft wel ongeveer 3 maanden nodig om volledig te zijn opgenomen. Nu zit ik op 5 en 2.5.mg afwisselend prednison. Misschien iets voor je om te overleggen met je arts, prednison blijft toch een paardemiddel.( die gewichtstoename vond ik ook heel vervelend en ben nog niet op mijn oude gewicht)
Verder las ik wel dat prednison met ibuprofen een wisselwerking heeft. Misschien kan je even googlen.
Heel veel sterkte hoor!

Hoi René,
Dat vallen is mij ook niet bekend. Wel weet ik dat prednison spierzwakte veroorzaakt als bijwerking.
Misschien is trainen-fysiotherapie iets dat helpen kan?
Ik hoop het voor je want het lijkt me wel eng.
Jij ook sterkte!


En voor iedereen: fijne Kerstdagen!!
groetjes, Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor marieke.ch » do dec 30, 2010 12:49 am

Hallo Pipi,
Bedankt voor je snelle antwoord. Ik zal met mijn arts over Imuran praten. Heb inderdaad op Google gekeken en gezien dat prednison en ibuprofen samen geen goede combinatie zijn.

René, toen ik de vorige keer (van 2002 -2006) prednison nam, zijn de spieren in mijn benen wel aangtast, en heb ik fysiotherapie gehad, het zachtjes oprekken van de spieren. Dat heeft me toen wel geholpen

ik wens iedereen een goed en zo gezond mogelijk 2011 toe.
marieke
marieke.ch
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » zo jan 02, 2011 3:46 pm

marieke.ch schreef:ik wens iedereen een goed en zo gezond mogelijk 2011 toe.


Dat wens ik jullie ook allemaal toe!
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Bertien » ma jan 03, 2011 11:51 pm

Hallo, inmiddels ben ik van 30 mg Prednisolon naar 12,5 mg gegaan. Ik zie er vreselijk uit, heb zo'n 'moonface' en ben sinds ik die Prednison slik minstens 5 kilo aangekomen. Vandaag heeft mijn reumatoloog voorgesteld om verder af te bouwen en dan van 12,5 mg ineens naar 7,5 mg te gaan. Dat wil ik wel graag, maar ben er ook huiverig voor. Mijn zoon trouwt volgende week in Turkije, groot feest, en ik wil me dan graag zo goed mogelijk voelen. Heeft iemand ervaring met zo snel afbouwen?

Overigens: allemaal een heel gelukkig nieuwjaar en vooral een GEZOND jaar!

Bertien
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » di jan 04, 2011 12:29 pm

Hallo Bertien,

Voor jou ook een gelukkig en gezond Nieuwjaar!

Met zo snel afbouwen van de prednison heb ik geen ervaring! Mijn internist bouwt met 2.5 mg af in ongeveer 2 maanden per keer. ( dus van 20 naar 17.5 mg om en om de eerste maand, de tweede maand 17.5 mg aleen, en dat herhaalt hij met de volgende stap) .
Zou je inderdaad niet in overleg nog een week 12.5 mg door blijven slikken totdat de trouwdag voorbij is?
Moet behalve voor je zoon voor jou ook een prachtige dag worden! Goede reis en heel veel plezier volgende week!
(Overigens fijn dat je al op minder dan de helft van wat je slikte zit!!)
Groetjes, Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor marieke.ch » zo jan 23, 2011 1:21 am

Hallo Bertien. Kan me goed voorstellen dat je snel wilt afbouwen, maar ik zou het niet doen. Prednison mag je niet snel afbouwen, ik deed het 1 mg per 2 weken, en onder de 10 zelfs 1 mg per maand. Deed ik het te snel, dan voelde ik me naar, en de ziekte kwam in galop terug.

Kijk nu naar de datum, je zoon is nu getrouwd, was het een fijn feest?

Ik krijg nu Lodine (ontstekingsremmend etodolac) naast de prednison, maar voel weinig verschil. Afwachten dus.

groetjes van marieke en sterkte voor iedereen.
marieke.ch
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Bertien » di feb 15, 2011 8:51 pm

Hallo allemaal,

Een tijdje hier niet geweest en nu pas lees ik jullie aardige en bemoedigende reacties, waarvoor dank ! De bruiloft van mijn zoon was fantastisch...het stond zelfs in de krant..."Turks Sprookje"....;-))))

Ik slik nog 10 mg Prednison en voel me bepaald niet lekker: veel hoofdpijn, linkszijdig, zó moe, 's nachts om het uur wakker worden met een bonkend hart + hevig transpireren en toch wel pijn in armen, handen en nek. Ook vaak even heel duizelig. Durf dus even niet meteen naar 7,5 mg te gaan. Moet geduld hebben.

Groet,
Bertien
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » ma maart 07, 2011 2:41 pm

Hallo allemaal!

Hoe gaat het met jullie?
Er wordt hier niet zoveel gepost, dus ik hoop dat het goed gaat.
Hoi Bertien, wat heerlijk voor jullie dat het zo'n prachtige bruiloft is geweest! Daar heb je vast wel lang van kunnen nagenieten!
Hoe gaat het nu met je, ben je inmiddels op de 7.5 mg? En zijn je klachten wat minder?
Mijn ervaring is wel dat bij het verminderen van de prednison mijn lichaam altijd even moet wennen aan de nieuwe dosis, heb dan dus ook wat meer last van de spieren.
Gebruik jij er nog iets bij?

Hoi Marieke,
Hoe gaat het met jou? Merk je nu al iets van het nieuwe medicijn?
Hoop het voor je!
Zelf zit ik nu op de 2.5 mg prednison tot 1 april(!) en mag dan om de dag 2.5 gaan slikken en per 1 mei als alles goed gaat stoppen! Heerlijk!
Dan is het plan om langzaam de imuran af te gaan bouwen. Ben inmiddels wel mijn plofhoofd kwijt maar van de extra kilo's is nog niets verdwenen,helaas! Verder hou ik ook nog gezwollen knieen, alleen niet zo erg meer als in het begin van de diagnose.
Zijn er meer mensen die daar last van hebben?
Afijn de lente is in aantocht en de zon zal ons allemaal goed doen!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Groetjes,
Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Miranda20 » za mei 28, 2011 8:31 am

Hallo allemaal.

Ik zal me even voorstellen, ik ben Miranda, 47 jaar en sinds februari is bij mij PMR vastgesteld in nek, schouders,armen, heupen en bovenbenen.....
Ik had nog nooit van spierreuma gehoord, maar weet inmiddels heel goed hoe verlammend en pijnlijk het is.... :econfused:
Ben begonnen met 60 mg prednison en dat sloeg al snel aan gelukkig, klachten werden snel minder, pijn was uit te houden.
Daarna afbouwen naar de 50 mg wat eigenlijk ook wel redelijk ging, maar toen kwam de magische 40 mg .....pijn kwam in alle hevigheid terug en dus terug naar de 45 mg.
Vanaf vorige week zondag afgebouwt naar de 40 mg en .....bingo weer de verschrikkelijke pijnen en zo beroerd voelen.
Nu weer terug naar de 50 mg....... :evil: en dat merk ik direct....veel minder pijn
Was al de tijd bij een internist onder behandeling, die mij echt heel goed begeleide maar nu toch maar mij doorstuurt naar de reumatoloog,
Volgens hem moet ik aan andere medicijnen dan prednison aangezien hij de dosis veel te hoog vindt.
Ben in de tussen tijd ruim 8 kilo aangekomen door de prednison waar ik natuurlijk niet blij mee ben.
Heeft iemand van jullie misschien ervaring met andere medicijnen....ik weet niet wat ik kan en moet verwachten?

Zoals velen van jullie al schrijven is de pijn verschrikkelijk, maar daar neem ik dan wel een pijnstiller voor, maar die verlammende vermoeidheid en het dagelijks te maken hebben met je beperkingen is voor mij het aller moeilijkste.
Zeker met jonge kinderen die je toch al je aandacht wil geven, maakt mij soms zo boos.
Hoe gaan jullie hiermee om?
Alle tips zijn van harte welkom.....

Ik wens een ieder heel veel sterkte
Groetjes Miranda
Miranda20
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: spierreuma en AT

Re: spierreuma fibromyalgie

Berichtdoor marjanne » zo jul 03, 2011 8:56 pm

hay ik ben marjanne
ben 48 jaar en heb sinds 1 jaar fibromyalgie spier reuma,maar ik kan je wel vertellen dat ik het ontzettend pijn vind doen het verspringt steeds in mijn lichaam,echt medicijnen kunnen ze je er niet voor geven maar wat goed helpt zijn pijnstillers artrohtec,ik ben slechter gaan lopen,kan alles nu veel moeilijker en heb ook last van uitval in mijn benen,ze slaan dan verlamd en kan amper lopen of ze heel zwaar zijn,graag wil ik jullie reactie horen en mij vertellen waar jullie last van hebben gr marjanne
marjanne
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: fibromyalgie spier r

VorigeVolgende

Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie