Vragen over pmr

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

vragen over pmr

Berichtdoor reyan » zo nov 01, 2009 11:16 am

hallo bij mij is pmr vastgesteld, maar ik weet er verder niets van hoe het verder moet. ik heb ook nog atrose
reyan
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: pmr+atrose

Re: vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » za sep 18, 2010 5:15 pm

Hallo, ik ben hier voor het eerst. Twee maanden geleden is bij mij PMR geconstateerd. Ik had een bloedbezinking van 92. De huisarts schreef (in telefonisch overleg met een internist uit het UMC) een stootkuur van 30 mg Prednison voor. Dat moest ik 5 weken slikken. Daarna ben ik via 25 mg naar 20 mg gegaan en dat moet ik nog 4 weken innemen. De reumatoloog waar ik nu onder behandeling ben, vond die begindosis van 30 mg véél te hoog, zij begonnen altijd met 15 mg werd me verteld. Maar ik kan nu niet meer "terug", moet het afbouwtraject afleggen.
Ik heb dus niet veel pijn meer (het is niet helemáál weg,de pijn) maar heb zo'n last van die Prednison. Heel erg moe, ik heb het aldoor vreselijk warm, veel transpireren, een dikke kop, kortom: ik voel me eigenlijk hartstikke beroerd. Ik heb dan wel geen pijn meer, maar ik zie op tegen een jaar of langer die Prednison slikken. Heeft iedereen last van deze bijwerkingen?
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor puntje » za sep 18, 2010 8:05 pm

Ik heb bijna geen bijwerkingen van prednison.

Wel nacht-transpireren soms. Maar ik krijg maar 1,5 tabletje per dag. Ik doe ook soms als ik minder pijn heb, minder prednison en als ik meer pijn heb een tabletje extra.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: vragen over pmr

Berichtdoor sannie1969 » za sep 18, 2010 9:11 pm

hoi

ik heb RA en moest beginnen met 60 mg prednisolon, dus dan valt het nog mee met jou.
maar! ik had ook last van de bijwerkingen hoor, zweten!! niet normaal zeg!
Ik had ook een dikke kop enz...
gelukkig waren mijn klachten ook meteen een stuk minder,
soms zelfs bijna weg.
Ik ben nu al een paar weken van de prednison af en langzaam komen alle klachten weer terug,
dus dit is het ook niet :esad:
Het is kiezen tussen 2 kwade, of pijn/stijf enz of de pred. slikken
Voor jou nog geen keuze, je houdt je nog keurig aan het schema en dan gaan je klachten ook weg
of worden in ieder geval minder.

succes verder!
san
sannie1969
Lid
 
Berichten: 143
Woonplaats: volendam
Reumavorm: RA

Re: vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » zo sep 19, 2010 9:28 pm

dank voor je berichtje, San, altijd prettig om met lotgenoten van gedachten te wisselen. Alleen vind ik het wel vreemd dat ik zo nu en dan tóch nog wel pijn heb in schouders en armen. Nou ja, ik moet niet zeuren, ooit zal het wel beter gaan, toch?

Jij ook succes en sterkte!

Bertien
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » ma sep 27, 2010 6:50 pm

Ik heb nog een vraag. Ik slik nu dus 20 mg Prednison per dag. Sinds kort heb ik behalve dat akelige dikke hoofd ook van die rare rode wangen, aldoor een hoogrode kleur. Hebben anderen daar ook last van?
Ook nog steeds zo moe. Enfin, ik wil niet zeuren, maar toch...;-)) :oops:
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor jannie1948 » vr okt 01, 2010 7:44 pm

Hallo Bertien
Na 2 jaar pretnioson te hebben geslikt met afbouwen kwam het bij mij weer terug. Ik moet nu een half jaar 10mg per dag slikken. Met de bijwerkingen opgeblazen gezicht zweten en vaak pijn in nek schouders en boverarmen, doorlopend moe. Ik moet smiddags een poosje naar bed en savonds om half elf heb ik al zoiets van ik wil, naar mijn bed.
Waarschijnlijk haalt de pretnison de pijn in heupen bekken bovenbenen en knieen weg. Ik slik als pijnstiller paracetamol met codeine. Ik heb de leeftijd van 62 jaar
Groetjes Janke
jannie1948
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: spiereuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » za okt 02, 2010 8:05 pm

Janke, dankjewel voor je reactie. Juist wilde ik vragen of het ook "normaal" is om als je Prednison slikt, dat je dan tóch nog pijn hebt. De laatste dagen heb ik erg veel nekpijn. Ook inderdaad zoals jij schrijft, in bovenarmen en schouders. Ik dacht dat die Prednison alle pijn weghaalde. Niet dus. En ook dacht ik dat als je minder Predn. slikt, zoals 5 of 10 mg, dat die bijwerkingen zoals zweten, een opgeblazen gezicht etc. verdwenen zou zijn. Het klinkt allemaal niet erg bemoedigend, maar ja, er zit niks anders op. Sterkte jij ook, hoor! Bertien (69 jr.)
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » di okt 12, 2010 7:08 pm

Een tijdje geleden is er dus bij mij PMR geconstateerd.Er was een bloedbezinking van 92, dus veel te hoog. Later, na een tijdje Prednison 30 resp.25 mg. geslikt te hebben, was de bezinking 12, dus dat was mooi. Inmiddels slik ik 20 mg Prednis. per dag. Nu is er weer bloed geprikt en bleek dat de bezinking wéér verhoogd was, van 12 naar 34, dus dat is weer niet goed. De reumaconsulente zei dat PMR vaak in golfbewegingen komt en dat het misschien daardoor kon komen dat die bezinking weer hoger was. Heeft iemand hier ervaring mee? Dat die bezinking dan opeens weer omhoog gaat. Ik heb ook wel weer geregeld wat pijn en slik 3 x daags 2 Paracetamol erbij.
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: vragen over pmr

Berichtdoor pipi » ma okt 18, 2010 7:29 pm

Hoi Bertien,

Jouw bezinking kan ook weer wat verhoogd zijn omdat je misschien iets onder de leden hebt(gehad).
Door de prednison ligt je immuunsysteem plat en ben je erg bevattelijk voor infecties.
Ik heb ook PMR sinds maart 2009. Zit nu op 5 mg prednison en 100 mg imuran en hoor begin november n.a.v. labuitslag of de PMR niet is opgevlamd.
Ik kom er zelf niet zo goed achter omdat het afkicken van de prednison soms een beetje lijkt op opvlamming. Ineens wat meer transpireren, ook s'nachts en behoorlijke moeheid.
Ik slik ook nog steeds paracetamol erbij en alleen 2x500 mg s'morgens. Is in het verleden wel meer geweest.
Mijn schouders en bovenarmen zijn soms ook wat gevoelig, niet constant. Verder heb ik nog wel last van opgezette kniegewrichten.
We moeten een lange adem hebben Bertien! :ewink:
Overigens ben ik 59 jaar.
Lieve groetjes en heel veel sterkte hoor!
Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: Vragen over pmr

Berichtdoor Bertien » zo nov 20, 2011 1:24 am

Hallo, zit nu op 7 mg Prednison dagelijks. Heb erg veel pijn in heupen en knieën. De reumatoloog stelde eerst voor de Prednison weer te verhogen naar 10 mg. Dat wilde ik niet, want ik wil er zo graag áf ! Nu heeft hij Naproxen voorgeschreven, maar in de bijsluiter zie ik dat er veel bijwerkingen zijn en ook dat het niet goed zou zijn samen met Prednison te gebruiken...
Heeft iemand hier ervaring met Naproxen én Prednison ?

Bij voorbaat dank voor antwoord !

Bertien
Bertien
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: polymyalgische reuma

Re: Vragen over pmr

Berichtdoor AnnemiekV » zo nov 20, 2011 11:05 am

Ik heb die combinatie wel gehad,maar ik kreeg de prednison in injectievorm.In de bilspier,omdat er teveel ontstekingen waren om die apart aan te prikken.Deze combi kon dus volgens de reumatoloog geen kwaad,maar weet niet of er verschil is tussen prednison in injectievorm of of in pilvorm.De naproxen slik ik 2 per dag,en daarbij wel een maagbeschermer,ik werd er anders vrij beroerd van.Ik heb tijdens de combi geen rare dingen gehad,alleen elke keer met de prednisoninjectie fikse hoofdpijn,en een paar dagen later blaasontsteking.De prednison is dus gestaakt door de reumatoloog.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Vragen over pmr

Berichtdoor Zeemeermin » di nov 29, 2011 12:34 pm

Ik heb bijna een jaar Prednison geslikt vanwege PMR. Ik gebruik nu sinds 3 maanden geen Prednison meer, maar de PMR vlamt wel weer iets op. Maar ik had ook last van alle bovengenoemde bijwerkingen van Prednison, dus ik ben blij dat ik van de Prednison af ben. Zolang de BSE waarden laag genoeg blijven probeer ik van de Prednison af te blijven, maar dat valt niet altijd mee. Want door het stoppen met de Prednison in mijn pols gaan onsteken en dat is echt heel pijnlijk en lastig. Ook ben ik niet pijnvrij. Ik mag van de reumatoloog en de huisarts Naproxen, Ibuprofen of Paracetamol gebruiken maar daarvan krijg ik last van mijn spijsvertering.

Soms krijg ik het gevoel dat men vindt dat je het maar moet nemen, altijd maar die spierpijn en stijfheid. En, nee, ik ben niet blij.

Maar ik ben wel blij dat ik van de Prednison af ben. Want ik had nog een verschrikkelijke andere bijwerking van de Prednison, namelijk 31 dagen per maand menstrueren. Echt een verschrikkelijke bijwerking. Dat is gelukkig nu over. Prednison is een fijn middeltje voor als je écht niet lekker bent, maar je moet er, vanwege de hevige bijwerkingen wel voor zorgen dat je er zo snel mogelijk van af komt. En dat is wel even doorbijten.
Het leven is één groot predpakket
Zeemeermin
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: PMR


Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie