Zo heb je niks zo heb je pmr!

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Zo heb je niks zo heb je PMR!

Berichtdoor Kees.h » ma jul 18, 2011 9:32 pm

Even voorstellen ik ben Kees en nieuw op dit forum, hieronder mijn prille ervaringen met PRM
In de eerste week van Juni 2011 had ik m,n bekende 10 km.rondje hard gelopen. Een dag later zoveel spierpijn... als of ik een marathon had gelopen. Volgende dag bij de huisarts op bezoek.....een zomer griepje! Een week later toch maar even bloed prikken. Dat leverde geen bijzonderheden op. Een kuurtje Diclofinac zou wel helpen. Na een week geen verbetering wel bleek de pijn in alle aanhechtingen te zitten aan beide zijde van het lichaam. Terug naar de huisarts weer bloed prikken en ja hoor nu was het raak bezinksel waarde niet goed! Telefoninisch overleg met een internist resulteerde in de volgende mededeling van de huisarts naar mij toe. je hebt waarschijnlijk PMR en daar kun je in 1 dag vanaf komen maar je moet een jaar lang prednison slikken.

Om kort te gaan ik begon met 20 mgr. prednison op 29 juni jl. het hiep wel maar niet de gehele 24 uur. ,s ochtends van 05.00 uur tot een uur of 2 ,smiddags stond ik vrij strak in m,n ledematen. De rest van de dag ging het dan wel goed en voelde alles weer soepel aan. Omdat ik nog een aantal uren per dag klachten had werd de dosis van 20 naar 25 mgr. gebracht. Dat hielp wel want m,n slechte uren werden minder!
13 juli heb ik in overleg met de huisarts het tijdstip van medicijnen innemen veranderd van 07.00 uur naar 18.00 uur en dat zorgt er voor dat ik s,ochtends soepeltjes op kan staan en een groot deel van de dag soepel blijf! Pas om een uur of 5 in de namiddag begin ik iets te voelen van een opkomende stramheid in de knieholtes en hele lichte gevoeligheid aan de kop van de schouders.
Tot medio 20 aug. blijf ik op de 25 mgr. zitten daarna hoop ik ook af te kunnen bouwen.Op dit moment merk ik weinig van bijwerkingen maar ben nog erg kort aan de predletters!
Mijn conditie is behoorlijk afgenomen maar daar ga ik wat aan doen. k_heersping@tele2.nl
Ik ben 63 jaar en van plan om weer gewoon de draad (incl. sporten) op te pakken hoewel ik besef dat ik dat gedoseerd moet opbouwen!
Laatst bijgewerkt door Kees.h op wo aug 17, 2011 3:23 pm, in totaal 2 keer bewerkt.
Kees.h
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: PMR

Re: Zo heb je niks zo heb je PRM!

Berichtdoor puntje » ma jul 18, 2011 11:20 pm

Gewoon alles in alle rust doen en overleggen met de huisarts en eventueel naar de fysio voor de opbouw. Want als het verkeerd gaat ben je terug bij af. En tegenwoordig hebben ze hele goede programma's op de conditie onder begeleiding van een fysio weer op te bouwen, zowel in het ziekenhuis als fysiotherapie-praktijk. Ik fiets nu ook 2x per week bij de fysio, de ene keer gaat het beter als de andere keer. Ik smokkel ook wel eens met het fietsen een paar minuten rusten en dan weer doorgaan. Soms komt mijn fysio erachter en dan krijg ik strafminuten en dan moet ik 40 minuten fietsen.

Ik heb R.A. dus ik kan alleen bovenstaande vermelden, weet wel wat spierpijn is, want dat heb vaak in de nacht en ook overdag in mijn knieholte, voor de rest is mijn R.A. nu stil, maar ik ben wel heel moe. Daarvoor ga ik binnenkort naar een internist toe. Ik ga nu naar een ander ziekenhuis, naar een internist waar ik goede verhalen over gehoord en hopelijk vindt ze wat en krijg ik meer energie (vermoedelijke de vitamines). Bij de internist waar ik 2 jaar geleden ben geweest, was het onderzocht en daarna schreef het EXIT in mijn dossier en tja, hij wilde niet meer verder praten. Dan houdt het op en ga ik er niet meer een tweede keer naar toe, want het probleem is nog niet opgelost. Mijn huisarts heeft mij doorverwezen. Want bijv. vandaag had ik bijv. de wc een grote beurt gegeven en ik moest telkens weer rusten. Terwijl het 1 uurtje werk is en ik doe voor zo iets kleins de hele dag over. En ik hoop straks weer 20 uur te gaan werken en dan wil ik wel meer energie hebben, want anders gaat het ook niet werken. En ik wil uit huis en weer meer onder de mensen komen. Hopelijk vinden ze straks wat en krijg ik meer energie en kan ik weer meer doen. Dat is wat ik hoop. Is het niet zo, dan moet ik er mee leren leven. Soms lijkt het gewoon dat mijn lichaam op is en wil ik alleen maar slapen, maar dat laatste lukt niet. En daar wordt ik nog moeier van. Wat andere mensen zo doen, doe ik het, dan ben ik gewoon voor een week zeer moe. En daar wil ik gewoon wat aandoen, zodat ik weer veel leuke dingen kan doen met mijn honden en heerlijk ergens gaan werken.

Bij mij kwam de R.A. ook van de ene op de andere dag. Eerst om de paar dagen en daarna werd het heel hevig. Dat heeft een paar jaar geduurd en nu heb ik bijna geen gewrichtsklachten meer. Dus dat is fijn. Van prednison kreeg ik gelukkig geen bijwerkingen. Ik hoop dat het bij jouw de prednison goed gaat werken en dat je gauw alles weer op kan bouwen.

Veel succes en beterschap gewenst. Dus ik zelf denk dat je het beste alles in alle rust op kan bouwen en dan kan je over een jaar weer veel meer. Het is een ander ziektebeeld als R.A., dus hopelijk voelt u zich in een jaar gewoon weer de oude.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Zo heb je niks zo heb je PMR!

Berichtdoor Kees.h » vr jul 22, 2011 4:30 pm

Dank voor je uitgebereide reactie!
De bijwerkingen op dit ogenblik zijn nog niet echt naar! een beetje hyper actief ,moeilijk in slaap komen en een beetje (bij vermoeidheid trillende handen. Maar daar kan ik nog wel mee leven.

Verder zal ik voorzichtig opbouwen!
groet kees
Kees.h
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: PMR


Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie