Ziek bij afbouw Prednison

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Casperb71 » zo jul 19, 2015 4:49 pm

Gebruik nu zo'n 1,5 jaar en ben er bijna vanaf. Behalve mijn 18 kg die ik ben aangekomen.
Gestart met 20 mg per dag en zit nu in de laatste weken van 2,5 mg en minder per dag.

Met name de laatste 4 a 5 weken ben ik erg moe, stram, spieren willen niet en heb energie van een slak.
Zit in de positieve voorbereiding van de vakantie, maar voel mij gewoon klote en baal dat er haast niets uit mijn handen komt.

Ik weet dat je afkickverschijnseken kan hebben bij de afbouw, maar volgens mij is mijn dosis al zo laag, dat dit haast geen effect meer kan hebben.

Heeft iemand een dergelijke ervaring?
Casperb71
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: Pmr

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor jopie1982 » zo jul 19, 2015 9:19 pm

Zelf vergelijkbare dingen gehad met afbouwen, maar ik had hogere dosis en gebruikte echt uit nood.
Misschien een keer extra je bloed laten controleren?
Wie weet heb je ergens te kort van, komt de ziekte terug of toevallig heel wat anders.
Keer bellen met je verpleegkundige kan nooit kwaad als het erger wordt of je het niet vertrouwd.
Succe ermee.
jopie1982
Lid
 
Berichten: 196
Reumavorm: AP

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Lalage » zo jul 19, 2015 9:41 pm

Juist het laatste stukje kan de meeste ellende geven. Ik moest van 10 naar 0 en dat ging niet zonder afkickverschijnselen: misselijkheid enzo. Nog even doorzetten en je bent er helemaal vanaf, hopelijk al voor je vakantie of red je dat niet?
Lalage
Lid
 
Berichten: 475
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Hermione » ma jul 20, 2015 1:31 pm

ik ben pasgeleden bij een endocrinoloog geweest, en daar veel uitleg gekregen over afbouwen van prednison. Als je lange tijd geslikt hebt, ben je een junk, compleet verslaafd aan dat spul, dus afkickverschijnselen. Die kunnen aanhouden, tot een tijd na het daadwerkelijke stoppen. Daarnaast moeten je bijnierschorsen zelf weer de productie op gaan pakken, en dat gaat in het begin nog moeizaam, dus ook daar kun je klachten van krijgen.

Al met al heel normaal, de klachten die jij beschrijft horen er echt bij. Ik ben bezig met afbouwen, nu dankzij die arts extra langzaam, met 1mg per keer naar beneden. Ik heb ervoor gekozen om rondom de vakantie even een afbouwstop te houden, ben een paar weken geleden van 11mg/dag naar 10mg/dag gegaan, nu even op deze dosering blijven, en dan ná onze vakantie ga ik naar 9mg/dag.

Het is en blijft een heel gedoe, en ik wens jou en iedereen die hiermee te maken heeft veel succes! En fijne vakantie natuurlijk.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1630
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Marij » do aug 20, 2015 7:16 pm

Na 4 jaar prednisongebruik nu helemaal zonder. Helaas vervelende na-symptomen(?) zoals druk in voorhoofd en gevoel van prikkende ogen. Herkent iemand dit?
Marij
Lid
 
Berichten: 11
Reumavorm: pmr

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Casperb71 » do aug 20, 2015 8:38 pm

Ik ben, na 1,5 jaar, nu officieel sinds 2 weken volledig "schoon" Bloedwaardes zien er goed uit en voel mij heel goed. Vooral niet meer moe. Duidelijk afkickverschijnselen gehad in de afgelopen 2 maanden. Ook ben ik inmiddels 5 kg afgevallen.
Wel merk ik dat ik nu wat vatbaarder ben voor verkoudheid en zijn mijn spieren wat strammer.
Ik ben positief en hoop dat de spierreuma zich voorlopig gedeisd houd.
Casperb71
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: Pmr

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Marij » do aug 20, 2015 10:36 pm

@Casperb71 wat waren jouw afkickverschijnselen?
Marij
Lid
 
Berichten: 11
Reumavorm: pmr

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Casperb71 » do aug 20, 2015 10:43 pm

Marij schreef:@Casperb71 wat waren jouw afkickverschijnselen?


Ik voelde mij beroerd, trillende handen en mijn lijf deed overal zeer. Was ook erg moe. Had dit 2 maanden geleden soms en het werd steeds vaker. Zeker toen ik er bijna vanaf was. Nu voel ik mij weer fris en niet meer moe.
Casperb71
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: Pmr

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Mimoto131 » za feb 25, 2017 9:19 pm

Ik moest stoppen met de prednison. Na een week kreeg ik koortsaanvallen, geen eetlust meer en voelde mij zo ziek. Terug naar de pretnison en binnen 1 dag was het over. Nu dus weer aan de pretnison. De dokter zegt wanneer ik weer moet afbouwen het met babystapjes moet.
Mimoto131
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spierreumatiek 3k

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Lalage » zo feb 26, 2017 8:51 am

Mimoto131 schreef:Ik moest stoppen met de prednison. Na een week kreeg ik koortsaanvallen, geen eetlust meer en voelde mij zo ziek. Terug naar de pretnison en binnen 1 dag was het over. Nu dus weer aan de pretnison. De dokter zegt wanneer ik weer moet afbouwen het met babystapjes moet.

Er zijn van die afbouwschema's om inderdaad heel langzaam te gaan. Dan lukt het vast!
Lalage
Lid
 
Berichten: 475
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Martijn » zo feb 26, 2017 1:47 pm

Hoi Casper,

Hoort er helemaal bij. Ik ga altijd per 2.5 miligram, en dan alterneren voor ik echt zak (dus ene dag bijvoorbeeld 7.5, en andere dag 5, en dan weer 7.5). Ik houd me ook niet altijd aan de afbouwschema's, want die gaan eigenlijk veel te snel. Liever rustig aan dan je zo ** voelen. Het afbouwen is niet fijn... Sterkte!

Groeten,
Martijn
Doe als een vlinder. Rust op tijd, maar vergeet niet te vliegen!
Avatar gebruiker
Martijn
Site Admin
 
Berichten: 569
Woonplaats: N51° 59.108, E004° 28.033
Reumavorm: SLE

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Lalage » zo feb 26, 2017 8:53 pm

Martijn schreef:Ik ga altijd per 2.5 miligram, en dan alterneren voor ik echt zak (dus ene dag bijvoorbeeld 7.5, en andere dag 5, en dan weer 7.5). Ik houd me ook niet altijd aan de afbouwschema's, want die gaan eigenlijk veel te snel.

Het schema wat ik had werkte ook met alterneren. In een aantal weken bouw je dan 2,5 mg af, heel langzaam dus, maar dat had ik wel nodig bij die laatste stapjes. Anders werd ik misselijk :S
Lalage
Lid
 
Berichten: 475
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Henk » ma feb 27, 2017 3:11 am

Dit schema
https://www.nhg.org/sites/default/files ... dnison.pdf
wordt nog steeds gebruikt.
De eerste periode (week) ga je 1x 2,5 mg minder slikken; de tweede periode 2 x 2,5 mg en na 7 periodes slik je dan iedere dag 2,5 mg minder en kun je opnieuw beginnen met 1 x 2,5 mg minder.
Gemakkelijk bij de houden en meestal zonder al te serieuze 'problemen'.
Nadeel: Wanneer je met een hoge dosering begint, kost het afbouwen wel veel tijd.

Morgen naar de reumatoloog om o.a. de uitslagen van het bloedonderzoek en de Dexa botdichtheidstest te bespreken. Hopelijk begint zij niet over het afbouwen van mijn (5 mg p.d.) Prednisolon, want het draagt wel bij aan mijn 'levensgeluk'. :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1074
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Henk » ma feb 27, 2017 6:05 pm

Voor mogelijk geïnteresseerden...
Zojuist teruggekeerd van de reumatoloog. Bloed was vergelijkbaar met vorige onderzoeken, reuma viel mee en de uitslag van het botdichtheidonderzoek was geen reden om mijn medicatie (incl. Pantoprazol en Prednisolon) aan te passen. Volgende afspraak bij haar niet over 4 maar over 6 maanden. Samengevat: Goed nieuws, waar het dit specialisme betreft.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1074
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ziek bij afbouw Prednison

Berichtdoor Arkan » ma feb 27, 2017 6:34 pm

Dat is dan toch wel fijn nieuws. Hopelijk voor jou blijft het met de reuma rustig zodat je de 6 maanden tot je volgende afspraak kan overbruggen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: psoriasis artriris

Volgende

Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie