Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

In dit forum kun je terecht met vragen over jeugdreuma of juveniele idiopathische artritis (JIA).

Moderator: Martijn

Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor Maarten- » ma dec 06, 2010 12:23 am

Beste lezers,

Ruim 2 jaar heb ik nu JIA (jeugdreuma) en ik ben er zelf nog steeds niet van overtuigd of het daadwerkelijk jeugdreuma is. Misschien dat iemand mij wat informatie kan verschaffen of inzichten kan tonen.

Ik twijfel aan de diagnose omdat het nu ruim 2 jaar alleen maar in mijn linker knie is gebleven (heel mooi natuurlijk maar wel erg ongebruikelijk dat het zich niet verspreid). Wat ik verder nog voor aparte zaken opmerk is dat beide knieen vaak (ong. elke avond en soms 's middags) rood en warm zijn. De rechter is echter nooit gezwollen en doet nooit pijn.
Daarbij komt nog dat mijn bloeduitslag positief is op het gebied van Lyme. Ik heb daar twee antibiotica kuren voor gehad, pillen (doxycicline?) en infuus (ceftriaxon). Beide kuren deden niks en daarom is de diagnose Lyme verworpen.

Verder heb ik medicijnen gehad voor jeugdreuma zelf:
-corticosteroiden, die alleen voor ca. 5 weken de knie volledig dun maakten,
-ibuprofen in combinatie met MTX (in pillen en injecties tot de maximale dosering), die niets verrichten, ook geen bijwerkingen o.i.d.
-ibuprofen in combinatie met Enbrel, wat meteen al werkte (de knie dunner tot bijna dun maakte) maar na ca. 7 maanden is opgehouden met werken.

Ik ga nu starten met Humira. Ik vraag me af of het gaat werken omdat ik van al deze medicijnen erg weinig merk, ook geen bijwerkingen ofzo.
Iemand positieve ervaringen met Humira, en in het bijzonder na negatieve ervaringen met Enbrel?

Kan iemand verder nog iets van licht op de zaak werpen? Na Humira zeggen ze namelijk niets meer voor me te kunnen doen...
Maarten-
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: JIA

Re: Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor dillie » ma dec 06, 2010 12:41 pm

Hoi Maarten. Over jia weet ik niet zo veel (ik heb zelf r.a.) wel heb ik eerst enbrel gebruikt en tegenwoordig heb ik humira. Enbrel werkte bij mij meteen al niet en ik had last van vervelende bijwerkingen waardoor ik er mee ben gestopt. De humira sloeg bij mij meteen goed aan, ik ben een jaar of twee geleden begonnen met 1x per week in combinatie met 25 mg mtx en 10 mg prednisolon. De r.a. houdt zich nu redelijk en ik heb de prednisolon helemaal af kunnen bouwen, en humira naar 1x per 2 weken. Begin volgend jaar ga ik weer naar de reumatoloog en hoop dat dan ook de dosering van de mtx nog wat omlaag mag, en in de verdere toekomst de humira naar 1x per 3 weken (zou fijn zijn want het is een vervelend spuitje :oops: ). Samengevat ik ben een tevreden humira gebruiker en heb tot nu toe geen last van bijwerkingen. Hopelijk slaat het bij jou ook goed aan, dit schijnt nog wel erg per persoon te verschillen, ik geloof dat het bij 60-70% van de gebruikers werkt. Groetjes, Dillie.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose

Re: Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor galien » ma dec 06, 2010 12:55 pm

Hoi Maarten,

Ik heb R.A een aantal jaar al en gebruik nu sinds maart/april humira bij mij werkt het echt goed als ik spuit zijn me knieen ellebogen polsen en ekels weer helemaal dun alsof ik geen reuma heb ik slik daarnaast nog wel 10mg MTX per week dat is alles

het enigste nadeel is dat ik wat bijwerkingen heb (huis irritatie op de plek waar ik spuit 2dagen )

Groetjes Martijn.
galien
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: zeewolde
Reumavorm: R.A

Re: Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor Maarten- » wo dec 08, 2010 9:33 pm

galien schreef:Hoi Maarten,

Ik heb R.A een aantal jaar al en gebruik nu sinds maart/april humira bij mij werkt het echt goed als ik spuit zijn me knieen ellebogen polsen en ekels weer helemaal dun alsof ik geen reuma heb ik slik daarnaast nog wel 10mg MTX per week dat is alles

het enigste nadeel is dat ik wat bijwerkingen heb (huis irritatie op de plek waar ik spuit 2dagen )

Groetjes Martijn.


Bedankt voor jullie reacties!

Ik vroeg me nog af of je, naast dat de gewrichten dun zijn, ook pijnvrij bent door de medicijnen? En kun je daardoor ook weer bepaalde sportieve activiteiten uitvoeren?
Maarten-
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: JIA

Re: Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor galien » do dec 09, 2010 9:57 pm

het meest lukt mij wel aleen op me knieen zitten doet nog wel pijn en bij erg zwaar belasten dan gaat het na korte tijd zeer doen
galien
Lid
 
Berichten: 12
Woonplaats: zeewolde
Reumavorm: R.A

Re: Onzekerheid over diagnose jeugdreuma e.d.

Berichtdoor dillie » vr dec 10, 2010 11:06 am

Ik ben niet pijnvrij doordat ik in de loop der jaren schade aan mijn gewrichten heb gekregen, met name mijn polsen dat is best lastig. Ook heb ik soms nog wel een ontsteking maar echt veel minder dan 'vroeger'. Verder nog wel erg vaak ontstoken pezen en aanhechtingen. Daar doet de humira weinig tegen. Qua sport doe ik wekelijks fysiofit (spiertraining onder begeleiding van een fysiotherapeut). 'Echt' sporten zit er voor mij niet meer in. Groetjes, Dillie.
dillie
Lid
 
Berichten: 569
Reumavorm: R.A. en artrose


Keer terug naar Jeugdreuma of juveniele idiopathische artritis (JIA)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie